ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି କ’ଣ ବହୁତ ଅଳସୁଆ, ନିର୍ଜୀବ ଥିଲା ଏବଂ ପ୍ରଥମ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରୁଥିଲା? କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ସେ ଟିକେ ବଡ଼ ହେଲା, ପ୍ରାୟ ଦୁଇ କି ତିନି ବର୍ଷ ବୟସରେ, ସେ କ’ଣ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭୋକ ଏବଂ ଭୋକର ଅଭାବ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କଲା? ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ ଏବଂ ଭୟଭୀତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଆଜି ଆମେ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ ଯାହା ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖାଏ, ଯାହା ଆମ ଦେଶର ଅନେକ ଲୋକ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଯାହା ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତାହା ହେଉଛି ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ।
ପ୍ରାଡର୍-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PWS) କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (PWS) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମରୁ ଦେଖାଯାଏ। ଏହା ପିଲାର ମେଟାବୋଲିଜିମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯେଉଁ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଦ୍ୱାରା ଆମେ ଖାଉଥିବା ଖାଦ୍ୟ ଶକ୍ତିରେ ପରିଣତ ହୁଏ। ଏହା ପିଲାର ବିକାଶ ଏବଂ ଆଚରଣକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପର୍ଯ୍ୟାୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
୧. ଶୈଶବ ଆରମ୍ଭ: ଶିଶୁର ମାଂସପେଶୀ ନିର୍ଜୀବ ଥାଏ କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ବହୁତ କମ ଥାଏ। ଏହା ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବାକୁ ବହୁତ କଷ୍ଟକର କରିଥାଏ। ଶିଶୁଟି ନିଦ୍ରାଳୁ ଏବଂ ଆଳସ୍ୟଯୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।
୨. ଶୈଶବ: ୨ ରୁ ୬ ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ, କିଛି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭିନ୍ନ ଘଟେ। ଅର୍ଥାତ୍, ପିଲାଟି ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ, ଅତ୍ୟଧିକ ଭୋକ ସୃଷ୍ଟି କରେ। ସେ ଯେତେ ଖାଇଲେ ମଧ୍ୟ, ସେ ପେଟ ପୂରିଥିବା ଅନୁଭବ କରେ ନାହିଁ। ଯଦି ଏହି ଅତ୍ୟଧିକ ଖାଇବାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରା ନ ଯାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ଗୁରୁତର ଭାବରେ ମେଦବହୁଳ ହୋଇପାରେ।
ଏହି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ପିଲାଟି ବୟସ ଅନୁସାରେ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟଗୁଡ଼ିକ, ଯେପରିକି ଘସି ଘସି ଚାଲିବା, ଚାଲିବା ଏବଂ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବାରୁ ବଞ୍ଚିତ ହୋଇପାରେ। ଯୌବନ ମଧ୍ୟ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ସ୍ଥୂଳକାୟତା ହୃଦରୋଗ, ମଧୁମେହ ଏବଂ ନିଦ ରୋଗ ଭଳି ଜୀବନଘାତକ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଏ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?
ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଏକ ଅନିୟମିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ ଯାହା ମା' ଏବଂ ବାପାଙ୍କ ଜୀବାଣୁ କୋଷ ଗଠନ ହେବା ସମୟରେ ଘଟେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କ କୌଣସି ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ନୁହେଁ। ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଯଦି ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇଛି, ତେବେ ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଯିବାର ସମ୍ଭାବନା କମ୍ ଥାଏ।
ଏହା ଏତେ ସାଧାରଣ ଯେ ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରତି 10,000 ରୁ 30,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।
ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି। ଆସନ୍ତୁ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ ଏହିପରି ବର୍ଗୀକରଣ କରିବା।
| ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରକାର | ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ |
|---|---|
| ଶୈଶବର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ (ଶିଶୁକାଳ) |
|
| ଶରୀରର ଦୃଶ୍ୟ ସହିତ ଜଡିତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ | |
| ଆଚରଣଗତ ଏବଂ ବିକାଶମୂଳକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ |
ଏଠାରେ ମନେରଖିବା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ `(ହାଇପରଫାଜିଆ)` ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ସ୍ଥୂଳକାୟତା ମଧୁମେହ ଏବଂ ହୃଦରୋଗ ଭଳି ଅନେକ ଗମ୍ଭୀର ରୋଗର କାରଣ ହୋଇପାରେ।
ଏହି ଅବସ୍ଥା କାହିଁକି ହୁଏ? ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ କ'ଣ?
ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରିବା।
ଆମର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷରେ ଜେନେଟିକ୍ ସୂଚନାର ଏକ ପ୍ୟାକେଜ୍ ଥାଏ। ଆମେ ଏହି କ୍ରୋମୋଜୋମଗୁଡ଼ିକୁ ଡାକିଥାଉ। ଆମେ ଏହି କ୍ରୋମୋଜୋମଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ୨୩ଟି ଆମ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଏବଂ ୨୩ଟି ଆମ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ପାଇଥାଉ। ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କ୍ରୋମୋଜୋମ ୧୫ର ସେହି ଅଂଶରେ ସମସ୍ୟା ହେତୁ ହୋଇଥାଏ ଯାହା ଆମେ ଆମ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ପାଇଥାଉ।
ଏଠାରେ କିଛି ବିଶେଷ ଘଟେ। ଏହାକୁ `(ଜିନୋମିକ୍ ଇମ୍ପ୍ରିଣ୍ଟିଂ)` କୁହାଯାଏ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, କ୍ରୋମୋଜୋମ 15 ରେ ଥିବା କିଛି ଜିନରେ, ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ଆସିଥିବା କପି 'ଅନ୍' ହୋଇଯାଏ, ଏବଂ ମାତାଙ୍କ ଠାରୁ ଆସିଥିବା କପି 'ଅଫ୍' ହୋଇଯାଏ। ଏହି 'ଅନ୍', ଅର୍ଥାତ୍, ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ଆସିଥିବା ସକ୍ରିୟ କପି ଶରୀରକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅତ୍ୟାବଶ୍ୟକ। PWS ରେ, ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ଆସିଥିବା ଏହି ସକ୍ରିୟ କପି ଏହାର କାର୍ଯ୍ୟ ହରାଇଥାଏ।
ଏହାର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହୋଇପାରେ।
| ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ | ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝାଯାଇଛି |
|---|---|
| କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ବିଲୋପ | ଏହା 70% PWS ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ କାରଣ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପିତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ କ୍ରୋମୋଜୋମ 15 ର ଏକ ଛୋଟ ଅଂଶ ଅପସାରିତ ହୋଇଯାଏ। ତେଣୁ, ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଜିନ୍ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ନାହିଁ। |
| ମାତୃତ୍ୱର ଏକପିତାମାତାଙ୍କ ବିକୃତି | ଏହା ପ୍ରାୟ 25% PWS ମାମଲାର କାରଣ। ଯାହା ହୁଏ ତାହା ହେଉଛି ଯେ ପିଲାଟି ପିତାଙ୍କଠାରୁ କ୍ରୋମୋଜୋମ 15 ପାଏ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ମା'ଙ୍କଠାରୁ କ୍ରୋମୋଜୋମ 15ର ଦୁଇଟି କପି ପାଏ। ଯେହେତୁ ମା'ଠାରୁ ଉଭୟ କପିରେ ଥିବା ପ୍ରାସଙ୍ଗିକ ଜିନ୍ 'ଅଫ୍', ତେଣୁ କୌଣସି ସକ୍ରିୟ ଜିନ୍ ହଜିଯାଏ ନାହିଁ। |
| ଏକ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ | ଏହା ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍ (୧% ରୁ କମ୍)। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, କ୍ରୋମୋଜୋମ ୧୫ର ଏକ ଅଂଶ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଏକ କ୍ରୋମୋଜୋମ ସହିତ ସଂଲଗ୍ନ ହୁଏ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ସେହି ଜିନ୍ ଗୁଡିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। |
ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?
ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ସେ ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୃଶ୍ୟ, ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ଏବଂ ଆଚରଣକୁ ଭଲଭାବେ ପର୍ଯ୍ୟବେକ୍ଷଣ କରିବେ। ସେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଖାଦ୍ୟ ଅଭ୍ୟାସ ଏବଂ ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ।
ଯଦି ଡାକ୍ତର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ଆଧାର କରି PWS ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ଏହାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ।ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଟିର ରକ୍ତ ନମୁନା ନେଇ ଏବଂ ସେଥିରେ ଥିବା DNA ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଚିହ୍ନଟ କରି କରାଯାଏ।
ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ? ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟ କରିବା କ'ଣ ଅସମ୍ଭବ?
ପ୍ରକୃତରେ, ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ, ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ଭଲ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି:
- ପୁଷ୍ଟିକର ପରିଚାଳନା: ଶୈଶବ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ କ୍ଷୀର ପିଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ବୋତଲ ନିପଲ୍ ଭଳି ବିଶେଷ ଉପକରଣ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବଡ ହେବା ସହିତ, ଏକ କମ୍ କ୍ୟାଲୋରୀଯୁକ୍ତ, ସନ୍ତୁଳିତ ଖାଦ୍ୟ ପ୍ରଦାନ କରିବା ଏବଂ ସେମାନେ କେତେ ପରିମାଣର ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତି ତାହା କଡ଼ାକଡ଼ି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। କେତେକ ସମୟରେ, ଘରେ ଆଲମାରୀ ଏବଂ ରେଫ୍ରିଜରେଟର ପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ବନ୍ଦ କରିବା ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
- ହରମୋନ୍ ଚିକିତ୍ସା: ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି ପାଇଁ ବୃଦ୍ଧି ହରମୋନ୍ ଦିଆଯାଏ। ଯୌବନ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ପୁଅମାନଙ୍କୁ ଟେଷ୍ଟୋଷ୍ଟେରନ୍ ଏବଂ ଝିଅମାନଙ୍କୁ ଇଷ୍ଟ୍ରୋଜେନ୍ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
- ସହାୟକ ଚିକିତ୍ସା:
- ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ କରିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- କଥା-ଭାଷା ଚିକିତ୍ସା: କଥା କହିବା ଅସୁବିଧା ଦୂର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା: ପିଲାର ବୌଦ୍ଧିକ କ୍ଷମତା ଅନୁଯାୟୀ ଶିକ୍ଷଣ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ପାଇଁ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରେ।
ଯଦି ମୋ ପିଲାର PWS ହୁଏ, ତେବେ ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?
ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପରେ ପିତାମାତାମାନେ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ନିରନ୍ତର ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସମର୍ଥନ ସହିତ, PWS ଥିବା ପିଲାମାନେ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।
ହଁ, କିଛି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ଅଛି। ସେମାନଙ୍କୁ ସ୍କୁଲ କାମରେ ଅତିରିକ୍ତ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ। ସେମାନଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ କିଛି ମାତ୍ରାରେ ସମର୍ଥନର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ। କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସ୍ୱାଧୀନ ହେବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର କ୍ଷମତାର ସର୍ବାଧିକ ଉପଯୋଗ କରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ।
ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ପାଇଁ ଏବଂ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନେବା ପାଇଁ ଜଣେ ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପରି ସମାନ ଅଭିଜ୍ଞତା ଥିବା ଅନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରିବା ଶକ୍ତିର ଏକ ମହାନ ଉତ୍ସ ହେବ।
ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?
ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିବାକୁ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ।
- ମୋ ପିଲାକୁ ମେଦବହୁଳ ନ ହେବା ପାଇଁ ମୁଁ କ'ଣ କରିବା ଉଚିତ?
- ପିଲାଟିର କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ? ସେଗୁଡ଼ିକୁ କିପରି ଦିଆଯାଏ?
- ମୋ ପିଲାଠାରୁ ମୁଁ କେଉଁ ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟା ଆଶା କରିପାରିବି?
- ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଆମେ କ’ଣ କୌଣସି ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରିପାରିବା?
- ମୋ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟଙ୍କୁ କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି?
ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏକ ବିରଳ, ଅସାଧ୍ୟ ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ସେତେବେଳେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ସମର୍ଥନ ଏବଂ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଯୋଗାଇବେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକେ ଅଧିକ ସମୟ ଏବଂ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ସଠିକ୍ ପରିଚାଳନା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ମଧ୍ୟ ଖୁସି ହୋଇପାରିବ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (PWS) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ ଏବଂ ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କ କୌଣସି ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ।
- ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରିବାରେ କଷ୍ଟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ପରେ, ଏକ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭୋକ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ।
- ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହେଉଛି ଖାଦ୍ୟ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ସ୍ଥୂଳତା ଏବଂ ଏହାର ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା।
- ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତଥାପି ସଠିକ୍ ପରିଚାଳନା, ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଜୀବନସାରା ସମର୍ଥନ ପିଲାଟିକୁ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପିଲାର ବିକାଶ କିମ୍ବା ଆଚରଣ ବିଷୟରେ କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ସଫଳ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |