କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ତୁମର ଛୋଟ ଶିଶୁ ହସୁଛି, ଦୌଡୁଛି ଏବଂ ଖେଳୁଛି। ତୁମେ ଖୁସିରେ ତା'ର ବିକାଶର ପ୍ରତ୍ୟେକ ପଦକ୍ଷେପ ଦେଖୁଛ। ଯେତେବେଳେ ତୁମେ ଭାବୁଛ ସବୁକିଛି ଠିକ୍ ଅଛି, ହଠାତ୍ ତା'ର ଚାଲିଚଳଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ସେ ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିବାକୁ ଲାଗେ। ଏପରି କିଛି ଦେଖିଲେ ଯେକୌଣସି ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ଭୟଭୀତ ହେବେ, ଠିକ୍ ନା? ଏହା କିଛି ପରିବାର ବିଷୟରେ ଯେଉଁମାନେ ଏପରି ହୃଦୟବିଦାରକ ଅଭିଜ୍ଞତାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେବା ସତ୍ତ୍ୱେ କେବେ ଆଶା ହାରନ୍ତି ନାହିଁ। ସେମାନଙ୍କ କାହାଣୀ ଆମକୁ ବହୁତ କିଛି ଶିଖାଏ।
"ୱିଲ୍ସ" କାହାଣୀ: ଯେଉଁଦିନ ସବୁକିଛି ବଦଳି ଯାଇଥିଲା
ୱିଲ୍ ବହୁତ ଦୁଷ୍ଟ, ସକ୍ରିୟ ଏବଂ ମେଳାପି ଛୋଟ ପିଲା। ତାଙ୍କ ମାଆ କେସିଙ୍କ ଅନୁସାରେ, ତାଙ୍କ ବିକାଶର ପ୍ରତ୍ୟେକଟି ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ଠିକ୍ ସମୟରେ ଘଟିଥିଲା। ଯେତେବେଳେ ୱିଲ୍ ପ୍ରାୟ ଦୁଇ ବର୍ଷ ବୟସର ଥିଲା, ସେ ଭଲ ଭାବରେ ଚାଲିଥିଲା ଏବଂ ଖେଳୁଥିଲା, କିନ୍ତୁ କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା ସେ ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିବାକୁ ଲାଗିଲା। ଗୋଟିଏ ଦିନ, ସେ ହଠାତ୍ ପଡ଼ିଗଲା।
ସେହି ଦିନଠାରୁ, ୱିଲ୍ର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟାବସ୍ଥା ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ଖରାପ ହେବାକୁ ଲାଗିଲା। ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା ପରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଶେଷରେ ଜାଣିପାରିଲେ ଯେ ୱିଲ୍ର ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ ଅଛି। ଏହି ରୋଗର ନାମ ଥିଲା 'ଲେ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆମ ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷରେ ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ ନାମକ ଛୋଟ ପାୱାର ପ୍ଲାଣ୍ଟ ଅଛି ଯାହା ଶକ୍ତି ଯୋଗାଇଥାଏ। ଲେ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନାମକ ଏହି ବିରଳ ରୋଗରେ, ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ଏହି ଶକ୍ତି ଉତ୍ପାଦନକାରୀ କେନ୍ଦ୍ରଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ। ୱିଲ୍ ସେହି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇଥିଲା, ଯାହାକୁ SURF1 କୁହାଯାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆଲ୍ ରୋଗ ନାମକ ରୋଗର ଏକ ବଡ଼ ଗୋଷ୍ଠୀର ଅଟେ।
କେସି ସେହି ସମୟକୁ ବହୁତ ଭାବପ୍ରବଣତାର ସହିତ ମନେ ପକାନ୍ତି। "ଆମ ଜୀବନରେ ଏହା ଏକ ବହୁତ କଷ୍ଟକର ସମୟ ଥିଲା। ଯେତେବେଳେ ମୋର ଗୋଟିଏ ପିଲା ଚାଲିପାରୁନଥିଲା, ମୋର ଅନ୍ୟ ପିଲା ଚାଲିବା ଶିଖୁଥିଲା।" କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ସେହି ମାଆ କିପରି ଅନୁଭବ କରିଥିବେ।
ପିତାମାତାତ୍ୱ ବାହାରେ ଏକ ଯୁଦ୍ଧ
ଯେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲା ସହିତ ଏହା ଘଟିଲା, କେସି ଏବଂ ତାଙ୍କ ସ୍ୱାମୀ ଡଗ୍ କେବଳ ବସି ରହି ଦେଖି ନଥିଲେ। ସେମାନେ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଯାହା କିଛି ଥିଲା ତାହା ଉପରେ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରିବା ଆରମ୍ଭ କଲେ। ଯେପରି କେସି କୁହନ୍ତି, "ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହିପରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଏପରି ଅନୁଭବ ହୁଏ ଯେପରି ଆପଣଙ୍କ ସମଗ୍ର ଜୀବନ ଆପଣଙ୍କ ସାମ୍ନାରେ ଭାଙ୍ଗି ପଡୁଛି... ଏବଂ ତା'ପରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଯାହା କିଛି ଅଛି ତାହା ଶିଖିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା ମେଡିକାଲ୍ ସ୍କୁଲ୍ ଯିବା ଏବଂ ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ନୂତନ ପାଠ୍ୟକ୍ରମ ନେବା ପରି।"
ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଅନୁଭବ କଲେ ଯେ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ କେତେ କମ୍ ସୂଚନା ଏବଂ ସମ୍ବଳ ଉପଲବ୍ଧ, ସେମାନେ ସମାନ ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲା ଥିବା ଅନ୍ୟ ପରିବାର ସହିତ ମିଶି "କ୍ୟୁର୍ ମିଟୋ ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍" ଆରମ୍ଭ କଲେ। ଏହି ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍ର ଲକ୍ଷ୍ୟ ଥିଲା ଲେ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଆରୋଗ୍ୟ ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା।
"ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁର ପରିବାର, ଶିଶୁର ଯତ୍ନ ନେବା ସହିତ, ଆମେ ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରବକ୍ତା, ରାତିରେ ନର୍ସ ହୋଇ ଲକ୍ଷ ଲକ୍ଷ ଡଲାର ସଂଗ୍ରହ କରୁଛୁ। ଆମେ ଜାଣିନାହୁଁ ଯେ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ କାମ କରିବ କି ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ, ଆମେ ଚେଷ୍ଟା କରୁ।" - କେସି ୱୋଲାବେନ୍
ଏହିପରି ପିତାମାତାମାନେ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ଆହ୍ୱାନଗୁଡ଼ିକ ଏବଂ ସେମାନେ ନିର୍ବାହ କରୁଥିବା ବିଶାଳ ଭୂମିକା ଦେଖନ୍ତୁ।
| ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାର ପିତାମାତାଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ | ସେମାନେ ନିର୍ବାହ କରୁଥିବା ବିଭିନ୍ନ ଭୂମିକା |
|---|---|
| ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଏବଂ ସମ୍ବଳର ଅଭାବ। | ଗବେଷକ: ନିଜେ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶିଖିବା। |
| ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସହାୟତା ସେବା ପାଇଁ ଉଚ୍ଚ ଆର୍ଥିକ ଖର୍ଚ୍ଚ। | ପାଣ୍ଠି ସଂଗ୍ରହ: ଗବେଷଣା ପାଇଁ ଟଙ୍କା ଖୋଜିବା। |
| ଗୁରୁତର ଭାବପ୍ରବଣ ଚାପ ଏବଂ ସାମାଜିକ ଏକାକୀତା। | ଓକିଲ: ପିଲାର ଅଧିକାର ଏବଂ ସ୍ୱାର୍ଥ ପାଇଁ ଓକିଲ। |
| ୨୪ ଘଣ୍ଟା ଆବଶ୍ୟକ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଚିକିତ୍ସା ସେବା। | ନର୍ସ: ଘରେ ପିଲାକୁ ଚିକିତ୍ସା ସେବା ଯୋଗାଇବା। |
"ସୋଫିଆ" ଯିଏ ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ଶକ୍ତିରେ ପରିଣତ କରିଥିଲେ
ସୋଫିଆ ସିଲବର ନାମକ ଜଣେ ମାଆଙ୍କ କାହାଣୀ ମଧ୍ୟ ଏହା ସହିତ ଜଡିତ। ସେ 'କ୍ୟୁର ମିଟୋ' ଫାଉଣ୍ଡେସନର ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ ମଣ୍ଡଳୀରେ ମଧ୍ୟ ଅଛନ୍ତି। ଛଅ ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ, ତାଙ୍କ ଛୋଟ ଝିଅ ମିରିୟମ, ଜନ୍ମର କିଛି ସପ୍ତାହ ପରେ 'ଲେ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ'ରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରିଥିଲେ। ସେହି ହଠାତ୍, ଅପ୍ରତ୍ୟାଶିତ ମୃତ୍ୟୁର ଆଘାତ ଏତେ ବଡ଼ ଥିଲା ଯେ ସୋଫିଆ କୁହନ୍ତି ଯେ ଏହି ଘଟଣା ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକୁ ଦୁଇ ଭାଗରେ ବିଭକ୍ତ କରିଥିଲା: 'ପୂର୍ବ' ଏବଂ 'ପରେ'। "ସେହି ସମୟର ପ୍ରତ୍ୟେକ ଶବ୍ଦ, ପ୍ରତ୍ୟେକ ମିନିଟ୍ ଆମ ହୃଦୟରେ ସର୍ବଦା ପାଇଁ ଅଛି," ସେ କୁହନ୍ତି।
କିନ୍ତୁ ସେ ସେଠାରେ ଅଟକି ନଥିଲେ। ସେ ତାଙ୍କର ବୃତ୍ତିଗତ ଜ୍ଞାନ (କ୍ଲିନିକାଲ୍ ଟ୍ରାଏଲ୍ ଡାଟା ବିଶ୍ଳେଷଣ) ବ୍ୟବହାର କରି ଏକ ରୋଗୀ ପଞ୍ଜିକା ତିଆରି କରିଥିଲେ ଯାହା ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ରୋଗୀଙ୍କ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ସଂଗ୍ରହ କରିବ। ଏଥିପାଇଁ ସେ ହଜାର ହଜାର ଘଣ୍ଟା ସ୍ୱେଚ୍ଛାସେବୀ ଭାବରେ ଦେଇଛନ୍ତି।
ରୋଗୀ ପଞ୍ଜିକରଣ ଏତେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାହିଁକି?
କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, କାରଣ ଏହି ରୋଗଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ବିରଳ, କୌଣସି ଗୋଟିଏ ଡାକ୍ତର ଏତେ ସଂଖ୍ୟକ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଭେଟିବେ ନାହିଁ। ତେଣୁ ରୋଗ କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ, ଏହାର ଗତିପଥ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କିପରି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ ସେ ବିଷୟରେ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସୂଚନା ରୋଗୀ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ପାଖରେ ରହିଥାଏ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ସୂଚନା ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ସଂଗ୍ରହ କରାଯାଏ, ସେତେବେଳେ ଏହା ନୂତନ ଔଷଧ ଖୋଜୁଥିବା ଗବେଷକମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ଅମୂଲ୍ୟ ସମ୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପଥ ପ୍ରଶସ୍ତ କରେ।
ଆଶାର ଲିଗାସୀ
ଆସନ୍ତୁ ୱିଲ୍ର କାହାଣୀକୁ ଫେରିଯିବା। ଆଜି ୱିଲ୍କୁ ୧୧ ବର୍ଷ। ଯଦିଓ ସେ ମୁହଁରେ ଚାଲିପାରୁନାହାଁନ୍ତି, କଥା ହେଉନାହାଁନ୍ତି କିମ୍ବା ଖାଇପାରୁନାହାଁନ୍ତି, ତଥାପି ତାଙ୍କର ଅବସ୍ଥା ସ୍ଥିର ଅଛି। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ତାଙ୍କର ମାନସିକ କ୍ଷମତା ଏବେ ବି ବହୁତ ଭଲ। ତାଙ୍କ ମାଆ କୁହନ୍ତି ଯେ ସେ ବିଜ୍ଞାନରେ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ଆଗ୍ରହୀ। ଏକ ସମ୍ପ୍ରତି ଭିଡିଓ କଲ୍ ସମୟରେ, ସେ ହସି ଏହାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଥମ୍ବସ୍ ଅପ୍ ଦେଇଥିଲେ।
ୱିଲ୍ଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା କ୍ୟୁର୍ ମିଟୋ ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍ ଏବେ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଏବଂ ଔଷଧ ପୁନଃଉଦ୍ୟୋଗ ଗବେଷଣାକୁ ପାଣ୍ଠି ଯୋଗାଇ ଦେଉଛି ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଜଣାପଡ଼ିବ ଯେ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅନ୍ୟ ବିଦ୍ୟମାନ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ କି ନାହିଁ।
ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଆମେ ୱିଲ୍ ନାମରେ ଯାହା କରୁ, ତାହା ଭବିଷ୍ୟତରେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନ୍ୟ ଏକ ପିଲାର ଜୀବନ ରକ୍ଷା କରିପାରିବ। ଏହା ହେଉଛି ସେ ପଛରେ ଛାଡିଯାଇଥିବା ଐତିହ୍ୟ। ଏହି କାହାଣୀଗୁଡ଼ିକ ଆମକୁ କୁହେ ଯେ ପରିସ୍ଥିତି ଯେତେ କଷ୍ଟକର ହେଉ ନା କାହିଁକି, ଯଦି ଆମେ ଏକାଠି ହୋଇ ଆଶା ସହିତ କାମ କରୁ, ତେବେ ଆମେ ଏକ ବଡ଼ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିପାରିବା। ଏହି ପିତାମାତାମାନେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଯେଉଁ ଲଢ଼େଇ ଲଢ଼ୁଛନ୍ତି, ତାହା ହଜାର ହଜାର ଅନ୍ୟ ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ ଭବିଷ୍ୟତ ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବା ଜୀବନର ଶେଷ ନୁହେଁ। ଜ୍ଞାନ, ଏକତା ଏବଂ ଆଶା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଶକ୍ତି।
- ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶ କିମ୍ବା ଆଚରଣରେ କୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକ, ଅବ୍ୟକ୍ତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଏହାକୁ ଅଣଦେଖା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ତୁରନ୍ତ ଜଣେ ଯୋଗ୍ୟ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ।
- ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ସହିତ ବଞ୍ଚୁଥିବା ପରିବାରଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ଆମର ସମର୍ଥନ ଏବଂ ବୁଝାମଣା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ସେମାନଙ୍କୁ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଆକର୍ଷିତ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ବରଂ ସେମାନଙ୍କର ଶକ୍ତି ହୁଅନ୍ତୁ।
- ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଗବେଷଣା ପାଇଁ ରୋଗୀ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାରର ଅଭିଜ୍ଞତା ଏବଂ ସୂଚନା ଏକ ଅମୂଲ୍ୟ ସମ୍ବଳ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |