ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଶ୍ୱଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) ବିଷୟରେ।

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ସବୁବେଳେ ଅସୁସ୍ଥ ହେଉଛି କି? ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ପାଉନାହିଁ କି? କିମ୍ବା ଆପଣ ତାଙ୍କ ହାଡ଼ରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖୁଛନ୍ତି କି? କେତେକ ସମୟରେ, ଏହା ଶ୍ୱାଚମନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ, ଏହା ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଏକ ସରଳ ଉପାୟରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (SDS) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଅଗ୍ନାଶୟ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଏବଂ ହାଡ଼କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ପିଲାଟି ଗୋଟିଏ ବର୍ଷ ବୟସ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଯୁବ ବୟସ୍କଙ୍କଠାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।

SDS ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ରୋଗ କାରଣ ଏହା ବିଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଗୋଟିଏ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ, ଅନେକ କିମ୍ବା ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଗୋଟିଏ ପିଲାର ଅଗ୍ନାଶୟ ଏବଂ ହାଡ଼ ସହିତ ସମସ୍ୟା ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ପିଲାର କେବଳ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଏବଂ ହାଡ଼ ସହିତ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଅପ୍ରତ୍ୟାଶିତ ରୋଗ । ପିଲାମାନଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହାଲୁକା କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ। SDS ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟା ଥିବାରୁ, ଅନେକ ପିଲାଙ୍କୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳର ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ । ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ, ସେମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ତଥାପି, କିଛି ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକ ବୟସ୍କଙ୍କ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ କର୍କଟ (ଆକ୍ୟୁଟ୍ ମାଇଲଏଡ୍ ଲ୍ୟୁକେମିଆ) କିମ୍ବା ଏକ ଗୁରୁତର ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧି (ମାଇଲୋଡିସ୍ପ୍ଲାସିଆ) ହୋଇପାରେ।

ଏହା କ’ଣ ଏକ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା?

ଏହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ କହିବା କଷ୍ଟକର। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବୋଲି ବିବେଚନା କରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ କେତେ ଜଣ ପିଲା ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଶିକାର ହୋଇଛନ୍ତି ତାହାର କେବଳ ଆନୁମାନିକ ଆକଳନ ଅଛି। କିଛି ଆକଳନ ଅନୁସାରେ ପ୍ରତି 75,000 ଜନ୍ମରେ ଗୋଟିଏ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଶିକାର ହୋଇଛନ୍ତି। ଏହି ଆନୁମାନିକ ଆକଳନର କାରଣ ହେଉଛି ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହାଲୁକା କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ସମସ୍ତ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ, ଏବଂ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କୌଣସି ଏକକ, ନିର୍ଣ୍ଣାୟକ ପରୀକ୍ଷା ନାହିଁ।

କ’ଣ ବୟସ୍କମାନେ ମଧ୍ୟ ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) ପାଆନ୍ତି?

ପିଲାମାନଙ୍କ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କିଛି ପିଲାମାନଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟା ପରି ନୁହେଁ। ସମୟ ସହିତ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋ ପିଲାର ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହାର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ଅଛି:

୧. ଏକ୍ସୋକ୍ରାଇନ୍ ପାନକ୍ରିଏଟିକ୍ ଅପ୍ରଚୁରତା:ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅଗ୍ନାଶୟ ହେଉଛି ପାକସ୍ଥଳୀ ପଛରେ ଥିବା ଏକ ଅଙ୍ଗ। ଏଥିରେ ଆସିନାର କୋଷ ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାର କୋଷ ଥାଏ। ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଖାଦ୍ୟ ହଜମ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଏନଜାଇମ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ଏହି ଏନଜାଇମଗୁଡ଼ିକ ଖାଦ୍ୟରେ ଥିବା ପୁଷ୍ଟିକର ପଦାର୍ଥ ଏବଂ ଚର୍ବିକୁ ଭାଙ୍ଗିଦିଏ ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଶରୀର ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଶୋଷିତ କରିପାରିବ। SDS ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅଗ୍ନାଶୟ ଏହି ଏନଜାଇମଗୁଡ଼ିକର ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ପିଲାଟି ଆବଶ୍ୟକ ପୁଷ୍ଟିକର ପଦାର୍ଥ ପାଏ ନାହିଁ।

2. ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାର କାର୍ଯ୍ୟ ଦୁର୍ବଳ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଲୋହିତ ରକ୍ତକଣିକା, ଧଳା ରକ୍ତକଣିକା ଏବଂ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। SDS ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ କମ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ବିଶେଷକରି, ଏହା ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାରର ଧଳା ରକ୍ତକଣିକା ଯଥେଷ୍ଟ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ। ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ ହେଉଛି କୋଷ ଯାହା ସାଧାରଣତଃ ଜୀବାଣୁ ଭଳି ଆକ୍ରମଣକାରୀଙ୍କଠାରୁ ଶରୀରକୁ ରକ୍ଷା କରେ। SDS ଥିବା କିଛି ପିଲାଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ଜୀବାଣୁ ଆକ୍ରମଣକାରୀଙ୍କ ସହିତ ଲଢ଼ିବା ପାଇଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ ନଥାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆ କୁହାଯାଏ। ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆ ଥିବା ପିଲାମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ଜୀବାଣୁ ସଂକ୍ରମଣ ଯେପରିକି ନିମୋନିଆ, ମଧ୍ୟ କାନ ସଂକ୍ରମଣ, କିମ୍ବା ଚର୍ମ ସଂକ୍ରମଣ ବିକଶିତ କରନ୍ତି।

୩. କଙ୍କାଳଗତ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା: SDS ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ସ୍କଲୋଓସିସ୍, ହାତ ଏବଂ ଗୋଡର ହାଡ଼ର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଛୋଟ ହେବା (ଚଣ୍ଡୋରୋଡିସ୍ପ୍ଲାସିଆ), କିମ୍ବା ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ସଂକୀର୍ଣ୍ଣ, ଘଣ୍ଟି ଆକାରର ଛାତି (ଥୋରାସିକ୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି) ଭଳି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ।

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS)ର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ରକ୍ତ କୋଷ ("(ମାଏଲୋଡିସ୍ପ୍ଲାସିଆ)") ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପରେ "(ଆକ୍ୟୁଟ୍ ମାଏଲୋଏଡ୍ ଲ୍ୟୁକେମିଆ)" ନାମକ ରକ୍ତ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ।

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS)ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତଥାପି, ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅଗ୍ନାଶୟ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଏବଂ କଙ୍କାଳ ପ୍ରଣାଳୀ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। କିଛି ଲୋକ ଜନ୍ମ ସମୟରେ, ଶୈଶବ ସମୟରେ କିମ୍ବା ଶୈଶବ ପୂର୍ବରୁ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଅଳ୍ପ ସଂଖ୍ୟକ ଲୋକ ଯୁବାବସ୍ଥାରେ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।

ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ବଢ଼ିବାରେ ବିଫଳତା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ପାଉନାହିଁ। SDS କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ଖରାପ ପାଚନକ୍ରିୟା ହେତୁ ହୋଇପାରେ।
• କ୍ଳାନ୍ତି: କ୍ଳାନ୍ତ ଶିଶୁଟି ଚିଡିଚିଡା ଏବଂ ଅଳସୁଆ ହୋଇପାରେ।
• ବଡ଼, ତେଲିଆ, ଦୁର୍ଗନ୍ଧଯୁକ୍ତ ମଳ: ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମଳ ଅସାଧାରଣ ଭାବରେ ବଡ଼, ତେଲିଆ ଦେଖାଯାଇପାରେ ଏବଂ ଦୁର୍ଗନ୍ଧଯୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ବାରମ୍ବାର ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣ: ଯଦି ଜୀବାଣୁ ସଂକ୍ରମଣ ବାରମ୍ବାର ଘଟେ, ତେବେ ଏହା SDS ର ଏକ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।
• ହାତ ଏବଂ ଗୋଡର ହାଡ଼ରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ଶିଶୁମାନଙ୍କର ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ ସେମାନଙ୍କ ଶରୀର ତୁଳନାରେ ଛୋଟ ହୋଇପାରେ।

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) କାହିଁକି ହୁଏ?

SDS ଥିବା ପ୍ରାୟ 90% ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ `SBDS` ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ । ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ (`(ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ପଦ୍ଧତି)`) କିମ୍ବା ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିପାରେ ଏବଂ ଏକ ନୂତନ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟେ। ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣିନାହାଁନ୍ତି ଯେ `SBDS` ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କାହିଁକି SDS ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଉଚ୍ଚତା ଏବଂ ଓଜନ ମାପ କରିବେ ଏବଂ ତାଙ୍କ ବୟସର ଅନ୍ୟ ପିଲାଙ୍କ ବୃଦ୍ଧି ହାର ସହିତ ତୁଳନା କରିବେ। ସେମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ କରିପାରିବେ:

• ଡିଫରେନ୍ସିଆଲ୍ ସହିତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC): ଏହା ପିଲାର ରକ୍ତ କୋଷ, ବିଶେଷକରି ସମସ୍ତ ଧଳା ରକ୍ତ କୋଷ ଗଣନା କରେ।
• ଅଗ୍ନାଶୟ କାର୍ଯ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା: ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମଳ ନମୁନା ବିଶ୍ଳେଷଣ କରିପାରନ୍ତି କିମ୍ବା ଗଣନା କରାଯାଇଥିବା ଟୋମୋଗ୍ରାଫି (ସିଟି) ସ୍କାନ ଭଳି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି।
• ଭିଟାମିନ୍ ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା।
• ଏକ୍ସ-ରେ: ହାଡ଼ ସମସ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଏକ୍ସ-ରେ ନିଆଯାଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ପିଲାର ଅଣ୍ଟା କିମ୍ବା ଗୋଡ଼ରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: SDS ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ପିଲାଟିର ରକ୍ତ, ଚର୍ମ, କେଶ କିମ୍ବା ଟିସୁର ନମୁନା ବିଶ୍ଳେଷଣ କରି ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତି ଯେ ପିଲାଟିର ଏହି ରୋଗ ଅଛି କି ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅନେକ ପ୍ରକାରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଅଗ୍ନାଶୟର ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ପିଲାଟି ଖାଦ୍ୟ ହଜମ କରିପାରେ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ତା'ର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ସାଧାରଣ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହାଲୁକା କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି।

ପାନକ୍ରିୟାଟିକ୍ ଏକ୍ସୋକ୍ରାଇନ୍ ଅପ୍ରଚୁରତା ପାଇଁ:

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶରୀରକୁ ପୁଷ୍ଟିକର ପୋଷକ ତତ୍ତ୍ୱ ଏବଂ ଚର୍ବି ଶୋଷଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ପାଟିରେ ପାନକ୍ରିଆଟିକ୍ ଏନଜାଇମ୍ କିମ୍ବା ଚର୍ବି-ଦ୍ରବଣୀୟ ଭିଟାମିନ୍ ଲେଖିପାରନ୍ତି।

ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବିଫଳତା ପାଇଁ:

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବାରୁ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ। ପିଲାଟିର ଗୁରୁତର ଜଟିଳତା ନ ଥିଲେ ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି ନାହିଁ। ଚିକିତ୍ସାରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର: ରକ୍ତ କୋଷ ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି କରେ।
• ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ସ୍ଥାନାନ୍ତର: ରକ୍ତସ୍ରାବ ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି କରେ।
• ଗ୍ରାନୁଲୋସାଇଟ୍-କଲୋନି ଷ୍ଟିମୁଲେଟିଭ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର (G-CSF) : ଏହି ଚିକିତ୍ସା ପିଲାର ଧଳା ରକ୍ତ କଣିକାରେ ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ ସଂଖ୍ୟା ବୃଦ୍ଧି କରେ।
• ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ: SDS ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର ରକ୍ତ କର୍କଟ କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ରକ୍ତ ବିକାର ହୋଇଥାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ ସହିତ ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରିପାରିବେ।

କଙ୍କାଳ ପ୍ରଣାଳୀର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ପାଇଁ:

ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରାୟତଃ SDS ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ହାଡ଼ ସମସ୍ୟା ଉପରେ ନଜର ରଖନ୍ତି। କିଛି ପିଲାଙ୍କର ଗୁରୁତର ସମସ୍ୟା ଥିଲେ ଅସ୍ଥିଶଲ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତରୀ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ କିଏ?

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆବଶ୍ୟକ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା ଦଳରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଏହି ଡାକ୍ତରମାନେ ନବଜାତ ଶିଶୁ, ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ SDS ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିବେ।
• ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନୋଲୋଜିଷ୍ଟ: ଏମାନେ ହେଉଛନ୍ତି ସେହି ଲୋକମାନେ ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନ୍ ସିଷ୍ଟମରେ ବିଶେଷଜ୍ଞତା ଥାଏ, ଯାହା ପିଲାର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
• ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ: ଏମାନେ ରକ୍ତ ରୋଗରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ଯେଉଁଥିରେ ପିଲାର ରକ୍ତ କୋଷକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ରୋଗ ମଧ୍ୟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।
• ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଏଣ୍ଟେରୋଲୋଜିଷ୍ଟ: ଏହି ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ପାଚନ ତନ୍ତ୍ର ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହି ଡାକ୍ତରମାନେ, କିମ୍ବା ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାମାନେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କିଛି ରକ୍ତ ସମ୍ପର୍କୀୟଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି।
• ଅସ୍ଥିଶଲ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହାଡ଼ ସମସ୍ୟା ଅଛି ଯାହା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ଅସ୍ଥିଶଲ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ।

ମୁଁ କ’ଣ ଏହାକୁ ରୋକିପାରିବି?

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା । ଯଦି ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନେ ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ SDS ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ।

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) କ’ଣ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭଲ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ଜୀବନସାରା ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ।

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (SDS) ସହିତ ବଞ୍ଚିବା କିପରି?

ଗୋଟିଏ ପ୍ରକାରେ, ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଅବସ୍ଥା । ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ନିୟମିତ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ସ୍କ୍ରିନିଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ।

• ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC) ଏବଂ ଧଳା ରକ୍ତ କଣିକା ଗଣନା, ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଗଣନା: ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରତି ତିନିରୁ ଛଅ ମାସରେ ଏହି ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ।
• ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପରୀକ୍ଷା: ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟମାନେ ବର୍ଷକୁ ଥରେ କିମ୍ବା ପ୍ରତି ତିନି ବର୍ଷରେ ଥରେ ଏହି ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ।
• ଭିଟାମିନ୍ ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ପାନକ୍ରିୟାଟିକ୍ ଏନଜାଇମ୍ ଚିକିତ୍ସା କାମ କରୁଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ପିଲାର ରକ୍ତରେ ଭିଟାମିନର ପରିମାଣ ମାପି ପାରନ୍ତି।
• ହାଡ଼ ଘନତାମିତି: ଡାକ୍ତରମାନେ ଯୌବନ ପୂର୍ବରୁ ଏବଂ ବୟସ ସମୟରେ ହାଡ଼ ଘନତା ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ।
• ଏକ୍ସ-ରେ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅଣ୍ଟା ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁରେ ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଏକ୍ସ-ରେ କରାଯାଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ଦ୍ରୁତ ବୃଦ୍ଧି ସମୟରେ।
• ବିକାଶମୂଳକ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ: SDS ଥିବା କିଛି ପିଲାଙ୍କ ବିକାଶମୂଳକ ସମସ୍ୟା ଥାଇପାରେ, ଯେପରିକି ଧ୍ୟାନ ଅଭାବ ବ୍ୟାଧି (ADD)। ଡାକ୍ତରମାନେ ଜନ୍ମରୁ 6 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପ୍ରତି ଛଅ ମାସରେ ବିକାଶ ଏବଂ ପ୍ରତି ଛଅ ମାସରେ ବୃଦ୍ଧି ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରିପାରିବେ।
• ନ୍ୟୁରୋସାଇକୋଲୋଜିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ଏବଂ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ: SDS ଧ୍ୟାନ ଅଭାବ ବ୍ୟାଧି (ADD) କିମ୍ବା ବ୍ୟାପକ ବିକାଶଗତ ବ୍ୟାଧି (PDD) ଭଳି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଡାକ୍ତରମାନେ 6-8, 11-13 ଏବଂ 15-17 ବର୍ଷ ବୟସରେ ନିୟମିତ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ମୁକାବିଲା କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବି?

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କୁ ପୁଷ୍ଟିକର ପୋଷକ ତତ୍ତ୍ୱ ଏବଂ ଚର୍ବି ଶୋଷଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମଣ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ସେମାନଙ୍କର ହାଡ଼ର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ମଧ୍ୟ ଥାଇପାରେ ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କଠାରୁ ଭିନ୍ନ ଦେଖାଯାଏ।

ଲକ୍ଷଣ ଯାହା ହେଉନା କାହିଁକି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଏକ ସାଧାରଣ ଚିନ୍ତା ଥାଇପାରେ - ଯେ ସେମାନେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କଠାରୁ ଭିନ୍ନ । ସେମାନଙ୍କୁ ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ ସ୍କୁଲ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରୁ ଦୂରେଇ ରଖେ। ସେମାନଙ୍କର ରୂପ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କୁ ରାଗି ଏବଂ ହତାଶ କରିପାରେ। ଏହି ଭାବନାଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସେମାନଙ୍କର ଭାବନାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିପାରେ। କିଛି ପିଲା ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବୃତ୍ତିଗତଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ଉପକୃତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସେମାନଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ସହିତ କିପରି ମୁକାବିଲା କରୁଛି ସେ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ସୁପାରିଶ ପାଇଁ ପଚାରନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶ୍ୱଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶରୀରରେ ହେଉଥିବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରିବା ଉଚିତ। ସମୟ ସହିତ SDS ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ। କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ରକ୍ତ କର୍କଟ ସମେତ ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।

ପିଲାମାନଙ୍କ ଶରୀର ଶୈଶବ, ଶୈଶବ, କିଶୋରାବସ୍ଥା (ବିଶେଷକରି କିଶୋରାବସ୍ଥା ଏବଂ ଯୌବନ) ଏବଂ ଯୁବାବସ୍ଥା ଦେଇ ଗତି କରିବା ସହିତ ନିରନ୍ତର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଛି। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ସର୍ବଦା ଏକ ନୂତନ ରୋଗ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ନୁହେଁ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନିଯୁକ୍ତି ଅଛି।ସେହି ନିୟମିତ ନିଯୁକ୍ତିଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମୟ ଯାହା ଏକ ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟାର ସଙ୍କେତ ହୋଇପାରେ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଆପଣ ଏହା ଜାଣି ମଧ୍ୟ ପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ଅଛି। ଏଠାରେ କିଛି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି ଯାହା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିପାରିବେ:

• ମୋ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା କାହିଁକି?
• ତାଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହାଲୁକା ନା ଗମ୍ଭୀର?
• ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?
• ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ମୋ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବ କି?
• ମୋ ପିଲାର ଅନ୍ୟ ଭାଇଭଉଣୀମାନଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ସ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ କି?
• ମୁଁ ଏବଂ ପିଲାଟିର ଅନ୍ୟ ଜୈବିକ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଆବଶ୍ୟକ କି?
• ମୁଁ ମୋ ପିଲାକୁ ଚିକିତ୍ସା ପରିଚାଳନା କରିବାରେ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବି?

ଶେଷରେ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବିରଳ, ବଂଶଗତ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କର ବୃଦ୍ଧି, ଜୀବାଣୁ ସଂକ୍ରମଣ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା ଏବଂ ହାଡ଼ର ଅସ୍ୱାଭାବିକତାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। କିଛି ପିଲାମାନଙ୍କର ସାମାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ସମସ୍ତ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶ୍ୱାଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ଭବିଷ୍ୟତ କ'ଣ ହେବ ତାହାର ଅନିଶ୍ଚିତତା ଦ୍ୱାରା ଆପଣ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଆପଣଙ୍କର ଚିନ୍ତା ବାଣ୍ଟନ୍ତୁ। ସେମାନେ ବୁଝନ୍ତି ଯେ ଏକ ଗୁରୁତର, କେତେକ ସମୟରେ ଅପ୍ରତ୍ୟାଶିତ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବା ଏବଂ ତାଙ୍କର ଯତ୍ନ ନେବା କ'ଣ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କେବଳ ରୋଗର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ନାହିଁ, ବରଂ ତାଙ୍କୁ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଏବଂ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଖୁସି। କେବେ ଏକା ଅନୁଭବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏବଂ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗନ୍ତୁ।

` ଶ୍ୱଚମାନ-ଡାଇମଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, SDS, ଜେନେଟିକ୍ ଅସାଧାରଣତା, ଅଗ୍ନାଶୟ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା, ଅସ୍ଥି ଅସାଧାରଣତା, ଶିଶୁ ରୋଗ, ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆ