ଆପଣ କେବେ XY କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଝିଅ ହୋଇ ଜନ୍ମ ହେବା ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଏହା ଶୁଣିବାକୁ ଅଜବ ଲାଗୁଛି, ନୁହେଁ କି? କିନ୍ତୁ ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ସମ୍ଭବ। ଏହି ବିରଳ ଅବସ୍ଥାକୁ ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ। ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ହୁଏତ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠୁଥିବ। ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ XY ହୋଇଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ସେମାନେ ପୁରୁଷ, କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କର ବାହ୍ୟ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ ମହିଳା ହୋଇଥାଏ। ସାଧାରଣତଃ, ଯେତେବେଳେ XY କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ, ଏକ ଲିଙ୍ଗ ଏବଂ ଅଣ୍ଡକୋଷ ବିକଶିତ ହୁଏ। ତଥାପି, ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଯୋନି, ଗର୍ଭାଶୟ ଏବଂ ଫାଲୋପିଆନ୍ ଟ୍ୟୁବ୍ ବିକଶିତ ହୁଏ।

ଏହି ଲୋକମାନଙ୍କର ଯୌନ ଗ୍ରନ୍ଥି, ଅର୍ଥାତ୍ ଡିମ୍ବାଶୟ କିମ୍ବା ଅଣ୍ଡକୋଷ ନାହିଁ। ବରଂ, ସେମାନଙ୍କର ଏକ ସ୍କାର ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ଥାଏ ଯାହା ଆଦୌ କାମ କରେ ନାହିଁ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ଷ୍ଟ୍ରିକ୍ ଗୋନାଡ୍ ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଏହି କାରଣରୁ, ସେମାନେ ହରମୋନ୍ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି ନ ନେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଯୌବନ ଦେଇ ଯାଆନ୍ତି ନାହିଁ। ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରାକୃତିକ ଭାବରେ ଗର୍ଭଧାରଣ କରିବାର କ୍ଷମତା ମଧ୍ୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଅଣ୍ଡା ଦାନ ଭଳି ପଦ୍ଧତି ମାଧ୍ୟମରେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ସମ୍ଭବ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଅନ୍ୟ ଏକ ନାମ ହେଉଛି XY ଗୋନାଡାଲ୍ ଡିସଜେନେସିସ୍। ଏଠାରେ, "ଗୋନାଡାଲ୍" ଗୋନାଡ୍ସକୁ ବୁଝାଏ, ଏବଂ "ଡିସଜେନେସିସ୍" "ଅସାଧାରଣ ବିକାଶ"କୁ ବୁଝାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଇଣ୍ଟରସେକ୍ସ ବର୍ଗରେ ପଡ଼େ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ଯୌନ ବିକାଶର ଏକ ବ୍ୟାଧି, କିମ୍ବା ଯୌନ ବିକାଶର ଏକ ବ୍ୟାଧି (DSD) ବୋଲି କୁହନ୍ତି।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା ପ୍ରାୟ 80,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତେଣୁ ଆପଣ କଳ୍ପନା କରିପାରିବେ ଯେ ଏହି ପ୍ରତିଶତ କେତେ କମ୍।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରାୟତଃ କିଶୋରାବସ୍ଥାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ, ସାଧାରଣତଃ ଯୌବନ ସମୟରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି:

ସ୍ତନ ବିକାଶ ହ୍ରାସ କିମ୍ବା କୌଣସି ପ୍ରଭାବ ନାହିଁ ।
ମାସିକ ଋତୁସ୍ରାବ (ଆମେନୋରିଆ) ର ଅନୁପସ୍ଥିତି।
ସମାନ ବୟସର ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଉଚ୍ଚତା ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ।
କାଖ ଏବଂ ଗୁପ୍ତ ସ୍ଥାନରେ କେଶ ବୃଦ୍ଧି ନାହିଁ କିମ୍ବା ବହୁତ କମ୍ ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ତୁମ ଝିଅ ଏବେ ୧୪ କିମ୍ବା ୧୫ ବର୍ଷ ବୟସର। ତା'ର ସମସ୍ତ ବନ୍ଧୁ ଯୌବନରେ ପହଞ୍ଚିଛନ୍ତି ଏବଂ ଋତୁସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ କରିଛନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ତୁମ ଝିଅ ଏବେ ବି ଭିନ୍ନ ନୁହେଁ। ସେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଉଚ୍ଚ, କିନ୍ତୁ ତା'ର ସ୍ତନ ବିକାଶର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଉ ନାହିଁ। ଏହି ସମୟରେ ପିତାମାତା ଏବଂ ପିଲା ଉଭୟଙ୍କର ଏହି ବିଷୟରେ ସନ୍ଦେହ ହୋଇପାରେ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍‌ର କାରଣ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ସଠିକ୍ କାରଣ ସର୍ବଦା ଜଣାପଡ଼େ ନାହିଁ । ତଥାପି, ବର୍ତ୍ତମାନର ଗବେଷଣା ଉପରେ ଆଧାର କରି, ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଲିଙ୍ଗ ପାର୍ଥକ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଅଣ୍ଡକୋଷର ବିକାଶରେ ଯୋଗଦାନ କରୁଥିବା ଯେକୌଣସି ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

କିଛି ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି । ହୁଏତ ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତା ଜାଣି ନ ଥିବେ ଯେ ସେମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ, ଅର୍ଥାତ୍ କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା ଏକ ନୂତନ ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟେ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ SRY (ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକାରୀ କ୍ଷେତ୍ର Y) ନାମକ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଯାହା 15% ରୁ 20% ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଜେନେଟିକ୍ସଷ୍ଟମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ SRY ଜିନ୍ ଅଣ୍ଡିରାକୋଷରେ ବିକଶିତ ନ ହୋଇଥିବା ଟିସୁକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଦାୟୀ। ଯଦି SRY ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ହୁଏ ନାହିଁ, ଏବଂ ଅଣ୍ଡକୋଷ କେବେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ।

ଏହା ସହିତ, ନିମ୍ନଲିଖିତ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେତୁ ମଧ୍ୟ ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହୋଇପାରେ:

MAP3K1
ଡିଏଚ୍‌ଏଚ୍‌
NR5A1

ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ଟିକେ ଜଟିଳ ମନେହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଯୌନ ବିକାଶରେ ଜଡିତ କିଛି ମୁଖ୍ୟ ଜିନ୍।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାରୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ:

ଗୋନାଡାଲ୍ ଟ୍ୟୁମର: ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପ୍ରାୟ 30% ଲୋକଙ୍କର ଗୋନାଡରେ ଏକ ଟ୍ୟୁମର ହୁଏ, ଯାହା ସାଧାରଣତଃ ଡିମ୍ବାଶୟ ଥିବା ସ୍ଥାନରେ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ସ୍କାର ଟିସୁ ଅଟେ। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରର ଟ୍ୟୁମର ହେଉଛି ଗୋନାଡୋବ୍ଲାଷ୍ଟୋମା ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାରର ଟ୍ୟୁମର। ଯଦିଓ ଗୋନାଡୋବ୍ଲାଷ୍ଟୋମା ଏକ ମୃଦୁ ଟ୍ୟୁମର, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ପୂର୍ବସୂରୀ ବୋଲି ବିବେଚନା କରନ୍ତି। ତେଣୁ, ଏକ ପ୍ରତିରୋଧକ ପଦକ୍ଷେପ ଭାବରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଗୋନାଡାଲ୍ ଷ୍ଟ୍ରିକ୍ସକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ମାଧ୍ୟମରେ ଅପସାରଣ କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି । ଯଦିଓ ଏହା ଟିକେ ଭୟଙ୍କର, ଭବିଷ୍ୟତରେ ଏକ ବଡ଼ ସମସ୍ୟାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଏହା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍: ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼କୁ ଦୁର୍ବଳ କରିପାରେ। ସମୟ ସହିତ, ଏହା ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍ ଆଡ଼କୁ ନେଇପାରେ।ହରମୋନ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି ହାଡ଼ ପତଳା ହେବା ଏବଂ ହାଡ଼ କ୍ଷୟକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

କେତେକ ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ କିମ୍ବା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବେ। କିନ୍ତୁ ଅନେକ ଲୋକ ଆଶା ଅନୁଯାୟୀ ଯୌବନରେ ପହଞ୍ଚି ନ ଥିବାରୁ ପରେ ଏହା ଜାଣିପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ ସେମାନଙ୍କର ଏହା ଅଛି।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜଣେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ସେ ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଶରୀର ଗଠନ ଏବଂ କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଗଠନ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏଥିମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

କ୍ୟାରିଓଟାଇପ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର କ୍ରୋମୋଜୋମର ସଠିକ୍ ପ୍ୟାଟର୍ନ ଦେଖିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।
ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: ଏହା ଜିନ୍‌ରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।
ପେଲଭିକ୍ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ: ଏହା ଗର୍ଭାଶୟ ଏବଂ ଡିମ୍ବାଶୟ (କିମ୍ବା ସେଗୁଡ଼ିକୁ ବଦଳାଇ ଦେଉଥିବା ଷ୍ଟ୍ରିକ୍ ଗୋନାଡ୍) ପରି ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ଅବସ୍ଥା ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବ।
MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ସ୍କାନ: ଏହା ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ଏକ ସ୍ପଷ୍ଟ ଚିତ୍ର ମଧ୍ୟ ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବ।

ଯଦିଓ ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଟିକେ ଜଟିଳ ମନେହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଅନାବଶ୍ୟକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା, ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼କୁ ମଜବୁତ ରଖିବା ଏବଂ କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରିବା। ଏଥିପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

ଗୋନାଡାଲ୍ ଷ୍ଟ୍ରିକ୍ସ ଅପସାରଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲି, ଟ୍ୟୁମରର ବିପଦ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଏହା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ହରମୋନ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି: ଏହା ଋତୁସ୍ରାବ ପୁନଃସ୍ଥାପିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ, ସ୍ତନ ବିକାଶରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ ଏବଂ ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍ ରୋକିପାରେ। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ମହିଳା ହରମୋନ ଦେବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି ତେବେ ମୁଁ କଣ କରିବି?

ବୟଃସମୟ କାହାରି ପାଇଁ ସହଜ ନୁହେଁ। ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ, ଏହି ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ସେମାନେ ଅନୁଭବ କରିବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି ଯେ ତାଙ୍କ ଶରୀର ତାଙ୍କ ସାଥୀମାନଙ୍କଠାରୁ ଭିନ୍ନ। ଏହା ପିଲାର ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ଗଭୀର ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ହୁଏତ ଏହି ବିଷୟରେ ବହୁତ ଭାବପ୍ରବଣତା ଅନୁଭବ କରୁଥିବ। ସେମାନଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ । ଏହି ଜଟିଳ ଭାବନାଗୁଡ଼ିକର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା ହୋଇପାରେ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରେମ, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ବୁଝାମଣା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ:ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ବୁଝାଇବା ସମୟରେ, ଗୁରୁତ୍ୱ ଦିଅନ୍ତୁ ଯେ ସେମାନେ ଆଦୌ "ଅକ୍ଷମ" ନୁହଁନ୍ତି। ଏହା ସେମାନଙ୍କର ଦୋଷ ନୁହେଁ, ଏହା କେବଳ ସେମାନଙ୍କ ଶରୀରର ବିକାଶର ପଦ୍ଧତିରେ ଏକ ପାର୍ଥକ୍ୟ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଏହା ଶୁଣି ଆପଣ ଆଶ୍ୱସ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ଏହି ରୋଗ ନଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପରି । ଯଦି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜୀବନକାଳକୁ କୌଣସି ପ୍ରକାରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିବ ନାହିଁ।

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଏହା କାହାର ଦୋଷ ନୁହେଁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ ଜଣେ ମହିଳା ଏବଂ 16 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା ଆପଣଙ୍କର ମାସିକ ଋତୁସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ ହୋଇନାହିଁ , ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।
ଯଦି ଆପଣ ଜଣେ ପିତାମାତା ଏବଂ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯୌବନ ବିଳମ୍ବ ହେଉଛି , ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶ ଉପରେ ନଜର ରଖିପାରିବେ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କି ନାହିଁ ତାହା କହିପାରିବେ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ସ୍ୱାୟାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

କେଉଁ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି ହେଲା, ତାହା ଆପଣ ମୋତେ କହିପାରିବେ କି?
ମୁଁ କିମ୍ବା ମୋ ପିଲା କେବେ ହରମୋନ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି ଆରମ୍ଭ କରିବା ଉଚିତ?
ମୋତେ କିମ୍ବା ମୋ ପିଲାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡିବ କି? ଯଦି ହଁ, ତେବେ କେବେ?
ମୋ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଉଚିତ କି?
ଆପଣ ଆଉ କେଉଁ ସମ୍ବଳ ସୁପାରିଶ କରିବେ? (ଯଥା, ପରାମର୍ଶ ସେବା, ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ)

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯୌନ ବିକାଶ ବ୍ୟାଧି (DSD) ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱ ଏବଂ ଅନିଶ୍ଚିତତା ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆପଣ ଜାଣିପାରିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କିଶୋରାବସ୍ଥାରେ ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଏକ ଆନ୍ତଃଲିଙ୍ଗୀ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ବିଶେଷକରି ଯଦି ତାଙ୍କ ସାଥୀମାନେ ବୟସ୍କ ହେବା ସହିତ ଏହି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ।

ଶେଷରେ, ଘରକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପହଂଚାନ୍ତୁ

ସବୁଠାରୁ ଭଲ କଥା ହେଉଛି ସ୍ୱାୟାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ । ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଏକ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ତିଆରି କରିପାରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏପରି ସମ୍ବଳ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଇପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ସଫଳତାର ସହିତ ବଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଭୟ କରନାହିଁ। ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ।ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଅନେକ ଲୋକ ବଞ୍ଚୁଛନ୍ତି। ସଠିକ୍ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ବୁଝାମଣା ସହିତ, ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ମଧ୍ୟ ଏକ ସୁସ୍ଥ, ସୁଖୀ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ମୁଖ୍ୟ କଥା ହେଉଛି ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଏବଂ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ଚିକିତ୍ସା ଅନୁସରଣ କରିବା।