ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଅଛି କି? (ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ) - ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା

ନବଜାତ ଶିଶୁକୁ ଦେଖିବା ଅପେକ୍ଷା ଆନନ୍ଦଦାୟକ ଆଉ କିଛି ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ସେହି ଶିଶୁଟି ବଡ଼ ହୁଏ, ଅନ୍ୟ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ପରି ଗଡ଼ିଯାଏ, ବସି ନଥାଏ ଏବଂ ସାମାନ୍ୟ ଶବ୍ଦରେ ଉଠିଯାଏ, ସେତେବେଳେ ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ଯେଉଁ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ତାହା ଶବ୍ଦରେ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିବା କଷ୍ଟକର। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ପିତାମାତାଙ୍କ ହୃଦୟକୁ ଭାଙ୍ଗି ଦେଉଥିବା ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ, କିନ୍ତୁ ଆମକୁ ସଚେତନ ରହିବାକୁ ପଡିବ। ତାହା ହେଉଛି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ କ'ଣ?

ଟାୟ-ସାକ୍ସ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଥାଏ, ଆମ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଥିବା ନ୍ୟୁରନ୍‌ଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇ ଶେଷରେ ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିଦିଏ। ଏହାକୁ ଆମ ଶରୀରର ଏକ କାରଖାନା ପରି ଭାବ। ଏହି କାରଖାନାରେ ଅନାବଶ୍ୟକ ଅପଚୟ (ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ) ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଏନଜାଇମ୍ ଅଛି। ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ କ'ଣ ହୁଏ ତାହା ହେଉଛି ଏହି ଏନଜାଇମ୍ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ତା'ପରେ ସେହି ଅପଚୟ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏକ ଚର୍ବିଯୁକ୍ତ ପଦାର୍ଥ, ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଭିତରେ ଜମା ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହି ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଜମା କରି କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ।

ଏହା ଏକ କ୍ରମବର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଣୁ ରୋଗ, ଯାହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପିଲାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଖରାପ ହୁଏ। ଦୁଃଖର ବିଷୟ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ପିଲାମାନେ ବହୁତ କମ୍ ବୟସରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହାର କୌଣସି ପ୍ରତିକାର ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ଏବଂ ପିଲାକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ରୋଗକୁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବାର ବୟସ ଅନୁସାରେ ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇଛି। ଏହାକୁ ବୁଝିବା ସହଜ କରିବା ପାଇଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ଏହି ଉପାୟରେ ଦେଖିବା।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏହି ପ୍ରକାରର ରୋଗ ପରିବାର ମଧ୍ୟରେ ସମାନ ଭାବରେ ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ସ୍ଥାନାନ୍ତରିତ ହୁଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଗୋଟିଏ ପିଲା ଏହି ରୋଗର ଶିକାର ହୁଏ, ତେବେ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ବିଳମ୍ବରେ ଏହି ରୋଗର ଶିକାର ହେବାର ଆଶଙ୍କା ନାହିଁ।

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ପିଲାର ବୟସ ଏବଂ ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଆମେ ଶୈଶବରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ (କ୍ଲାସିକ୍ ଇନଫାଣ୍ଟାଇଲ୍) ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବୁ।

ପିତାମାତାମାନେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରୁଥିବା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଯେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲା ବୟସ ଅନୁସାରେ ଉପଯୁକ୍ତ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିପାରୁନାହିଁ କିମ୍ବା ଧୀରେ ଧୀରେ ପୂର୍ବରୁ ଶିଖିଥିବା ଦକ୍ଷତା (ଯଥା, ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ଗତି) ହରାଉଛି।

ଶିଶୁମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଶାସ୍ତ୍ରୀୟ ଲକ୍ଷଣ

• ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣ (ପ୍ରାୟ 6 ମାସ):
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା।
• ଗଡ଼ିଯିବା, ବସିବା କିମ୍ବା ଘସିବା କଷ୍ଟକର ହେବା।
• ହଠାତ୍ ଏକ ଜୋରଦାର ଶବ୍ଦ ଏକ ଜୋରଦାର ଝଟକା ସୃଷ୍ଟି କରେ।

• ରୋଗର ତୀବ୍ରତା ସମୟରେ (ବର୍ଷ ପୂର୍ବରୁ):
• ଅନୈଚ୍ଛାକୃତ ମାଂସପେଶୀ ଝଟକା (ମାୟୋକ୍ଲୋନିକ୍ ଝଟକା)।
• ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ।
• ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଜିଆ)।
• ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇବା।
• ଯେତେବେଳେ ଡାକ୍ତର ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି, ସେ ଆଖିର ରେଟିନାରେ ଏକ ଚେରି-ଲାଲ ଦାଗ ଦେଖନ୍ତି। ଏହା ଏହି ରୋଗର ଏକ ବିଶେଷ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ।
• ବାରମ୍ବାର ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣ (ଯଥା ନିମୋନିଆ)।

ଦୁଇ ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା, ଏହି ରୋଗ ପିଲାଟି ଉପରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିସାରିଥାଏ। ପିଲାଟି ପ୍ରତିକ୍ରିୟାହୀନ ଅବସ୍ଥାରେ ପ୍ରବେଶ କରିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ମସ୍ତିଷ୍କର ଅଧିକାଂଶ କାର୍ଯ୍ୟ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ଦୁଃଖର ବିଷୟ, ଏହି ପିଲାମାନେ ସାଧାରଣତଃ 2 ରୁ 4 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ପ୍ରାୟତଃ ନିମୋନିଆ ଭଳି ଏକ ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣ।

ଶୈଶବ ଏବଂ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ଏଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ବିରଳ, ତେଣୁ ଆସନ୍ତୁ ଏକ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ଦୃଷ୍ଟି ପକାଇବା।

• କିଶୋର: ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, କଥା କହିବାରେ ଅସୁବିଧା, ଶିଖିଥିବା ଜିନିଷ ଭୁଲିଯିବା, ଆଚରଣରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏବଂ ଝାଡ଼ାବାନ୍ତି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।
• ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ:ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ଥରିବା, ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ (ଆଟାକ୍ସିଆ), କଥା କହିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ, ଏବଂ ମାନସିକ ସମସ୍ୟା (ସାଇକୋସିସ୍) ହୋଇପାରେ।

ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? କାରଣ କ'ଣ?

ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ହେକ୍ସା ନାମକ ଏକ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ଜିନରେ ଏକ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ।

ଏହି ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଅନ୍ତି। HEXA ଜିନ୍ ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିବା ଏନଜାଇମ୍ 'ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ A' ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ। ଯେତେବେଳେ ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଏହି ଏନଜାଇମ୍ ଉତ୍ପାଦନ ହୁଏ ନାହିଁ। ତା'ପରେ ସେହି ବିଷାକ୍ତ ଚର୍ବି ପଦାର୍ଥ ସ୍ନାୟୁ କୋଷରେ ଜମା ହୋଇ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିଦିଏ।

ଏହା କିପରି ଏକ ପିଲା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବ?

ଏହା ବୁଝିବା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। Tay-Sachs ରୋଗ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ପ୍ୟାଟର୍ନରେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି ରୋଗ ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ, ଏକ ପିଲାକୁ ତାଙ୍କ ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ HEXA ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାକୁ ପଡିବ।

ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ। ପ୍ରତ୍ୟେକଙ୍କ ପାଖରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଜିନର ଦୁଇଟି କପି ଥାଏ। ଗୋଟିଏ ତାଙ୍କ ମାଆଙ୍କଠାରୁ, ଏବଂ ଗୋଟିଏ ତାଙ୍କ ବାପାଙ୍କଠାରୁ।

• ବାହକ କିଏ?: ବାହକ ହେଉଛି ସେହି ବ୍ୟକ୍ତି ଯାହାର HEXA ଜିନର ଗୋଟିଏ କପି ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ଅନ୍ୟଟି ପରିବର୍ତ୍ତିତ। ଏହି ଲୋକମାନେ ରୋଗ ବିକଶିତ କରନ୍ତି ନାହିଁ କିମ୍ବା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ କାରଣ ଜିନର ସୁସ୍ଥ କପି ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଏନଜାଇମ ତିଆରି କରେ। ତଥାପି, ସେମାନେ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନକୁ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦେଇପାରିବେ।

ଏବେ ଦେଖନ୍ତୁ, ଯଦି ଉଭୟ ପିତାମାତା ବାହକ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ପିଲାଟିର କ'ଣ ହୋଇପାରେ :

• ୨୫% (ପ୍ରତି ଚାରି ଜଣରେ ଗୋଟିଏ) ସମ୍ଭାବନା ଅଛି ଯେ ପିଲାଟି ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ କେବଳ ସୁସ୍ଥ ଜିନ୍ ପାଇବ । ତା'ପରେ ପିଲାଟି ସୁସ୍ଥ ରହିବ ଏବଂ ବାହକ ହେବ ନାହିଁ।
• ପିଲାଟି ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ମ୍ୟୁଟାଣ୍ଟ ଜିନ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜଣଙ୍କଠାରୁ ସୁସ୍ଥ ଜିନ୍ ପାଇବାର 50% (ଦୁଇ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ) ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ତା'ପରେ ପିଲାଟି ଏକ ବାହକ ହେବ, କିନ୍ତୁ ରୋଗ ବିକଶିତ ହେବ ନାହିଁ।
• ପିଲାଟି ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉଭୟ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା 25% (ପ୍ରତି ଚାରି ଜଣରେ ଗୋଟିଏ) ଥାଏ। ସେହି ପିଲାଟି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବ।

ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଯଦି ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନେ ମୁଖ୍ୟତଃ ଏହାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଶିଶୁର ରକ୍ତର ଏକ ନମୁନା ନିଆଯାଇଥାଏ ଏବଂ ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ଏ ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମର ସ୍ତର ମାପାଯାଇଥାଏ। ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁର ଏହି ଏନଜାଇମର ସ୍ତର ବହୁତ କମ୍ କିମ୍ବା କୌଣସି ସ୍ତର ଥାଏ।
• ଆଖି ପରୀକ୍ଷା: ଡାକ୍ତର ପିଲାଟିର ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ଚେରି-ଲାଲ ଦାଗ ଯାଞ୍ଚ କରିବେ।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଏହା ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରିବ କି?

ହଁ। ଗର୍ଭାବସ୍ଥାର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଏହି ରୋଗକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ ଦୁଇଟି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ଅଛି। ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସେହି ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ କରାଯାଏ ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ।

୧. ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍:ଗର୍ଭରେ ଥିବା ଶିଶୁକୁ ଘେରି ରହିଥିବା ଆମ୍ନିଓଟିକ୍ ତରଳ ପଦାର୍ଥର ଏକ ନମୁନା ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

୨. କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ (CVS): ପ୍ଲାସେଣ୍ଟାରୁ ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

ଏହି ଦୁଇଟି ପରୀକ୍ଷା 'ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ଏ' ଏନଜାଇମର ସ୍ତରକୁ ଦେଖେ। ଯଦି ସେହି ସ୍ତର କମ୍ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟିର ଏହି ରୋଗ ଅଛି ବୋଲି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଶିଶୁର ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଯତ୍ନ

ମୁଁ ଜାଣିଛି ଏହା ଶୁଣିବା ପାଇଁ ତୁମ ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ବୋଝ ହେବ। ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ତୁମର ପିଲାକୁ କମ୍ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅସ୍ୱସ୍ତି ଅନୁଭବ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ଏବଂ ତାକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ରଖିବା ପାଇଁ ତୁମେ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବ। ଏହାକୁ ସହାୟକ ଯତ୍ନ କୁହାଯାଏ।

• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା: ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ, ଯାହା ଫଳରେ ବାରମ୍ବାର ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। ଔଷଧ, ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଉପକରଣ ଏବଂ ପିଲାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ରଖିବା ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ପୁଷ୍ଟି: ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ସହିତ, ଏକ ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ: ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ।
• ଇନ୍ଦ୍ରିୟଗତ ଉତ୍ତେଜନା: ଯେହେତୁ ପିଲାର ପାଞ୍ଚ ଇନ୍ଦ୍ରିୟ ସୀମିତ, ତେଣୁ ମୃଦୁ ସଙ୍ଗୀତ, ସୁଗନ୍ଧି ଏବଂ ମୃଦୁ ଖେଳଣା ଭଳି ଜିନିଷ ପିଲାକୁ ଆରାମ ଦେଇପାରେ।

ଏହି ଯାତ୍ରା ବହୁତ କଷ୍ଟକର। ତେଣୁ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ମାନସିକ ସମର୍ଥନର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର, ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ସହିତ ଏ ବିଷୟରେ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନିଅନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କୁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ?

• ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି: ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କର Tay-Sachs ରୋଗର ପରିବାର ଇତିହାସ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣ ଉଭୟ ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ।
• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଶିଶୁର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ କୌଣସି ସନ୍ଦେହ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶରେ ସମସ୍ୟା ଦେଖୁଛନ୍ତି: ଯଦି ଆପଣ ଦେଖୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କ ବୟସରେ କରିବା ଉଚିତ କାମ କରୁନାହିଁ (ଯେପରିକି ଗଡ଼ିବା, ବସିବା), ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଟେ-ସାକ୍ସ ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ହୃଦୟବିଦାରକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ। କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା, ବିପଦଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝିବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଶୀଘ୍ର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଦ୍ୱାରା, ଆମେ ଭବିଷ୍ୟତରେ ହୃଦଘାତକୁ ରୋକିପାରିବା।