ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ କି ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣ ପ୍ରତି ବହୁତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ? ଏହା ହୋଇପାରେ (ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ - XP)!

ଆଜି ଆମେ ଏକ ଅଜଣା, କିନ୍ତୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ। ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି କିଛି ଲୋକ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣରେ ଅଳ୍ପ ସମୟ ରହିବା ପରେ ମଧ୍ୟ କିପରି ପୋଡ଼ି ଯାଆନ୍ତି ଏବଂ ଲାଲ ହୋଇଯାଆନ୍ତି? କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ ସହିତ ମଧ୍ୟ ଘଟେ। ଏହାର ଏକ ସମ୍ଭାବ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ , କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ XP ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା। ଆଜି ଆମେ କେବଳ ଏହା କ'ଣ, ଏହା କାହିଁକି ହୁଏ ଏବଂ ଆମେ ଏହା ସହିତ କିପରି ବଞ୍ଚିପାରିବା ସେ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ।

ଏହାର (XP) ଅର୍ଥ କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବୁଝିବା!

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ (XP) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଯେତେବେଳେ ଆପଣ "ଜେନେଟିକ୍" ଶବ୍ଦଟି ଶୁଣନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ହୁଏତ ଏହିପରି କିଛି ଭାବିପାରନ୍ତି। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ଆମେ ଆମର ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାଉ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ଚର୍ମ ସୂର୍ଯ୍ୟରୁ ଆସୁଥିବା ଅଲ୍ଟ୍ରାଭାୟୋଲେଟ୍ (UV) କିରଣ ପ୍ରତି ବହୁତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ଥାଏ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ସେମାନଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ଏହି (UV) କିରଣଗୁଡ଼ିକୁ ଶୋଷଣ କରିବାକୁ କଷ୍ଟ ହୁଏ।

ସାଧାରଣତଃ, ଏହି (XP) ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ଶରୀରର ସେହି ଅଂଶଗୁଡ଼ିକରେ ଦେଖାଯାଏ ଯେଉଁଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣର ସାମ୍ନାରେ ଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମୁହଁ, ହାତ ଏବଂ ଓଠରେ । ପ୍ରାୟତଃ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଳ୍ପ ବୟସରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଶୈଶବରେ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଏକ ଛୋଟ ପିଲା ମଧ୍ୟ କେବଳ କିଛି ମିନିଟ୍ ପାଇଁ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣରେ ରହିପାରେ, ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ଚର୍ମ ଫୋଟକା ଏବଂ ପୋଡ଼ିପାରେ (ଫୋଟକା ପୋଡ଼ି)।

(XP) କ’ଣ କର୍କଟ ରୋଗ? ଏହା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ମନରେ ଏକ ପ୍ରଶ୍ନ!

ନା, XP ସିଧାସଳଖ କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ । କିନ୍ତୁ ଏଠାରେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି। XP ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବହୁତ ଅଧିକ ଥାଏ ।

ଯଦିଓ ଏହା ଟିକେ ଭୟଙ୍କର କାହାଣୀ, ତଥାପି ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହି ପରିସଂଖ୍ୟାନଗୁଡ଼ିକ ଦେଖନ୍ତୁ:

• XP ଥିବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ତୁଳନାରେ ନନମେଲାନୋମା ଚର୍ମ କର୍କଟ , ଯେପରିକି ବାସାଲ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା କିମ୍ବା ସ୍କ୍ୱାମସ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ପ୍ରାୟ 10,000 ଗୁଣ ଅଧିକ ଥାଏ ।
• ଏହା ସହିତ, ମେଲାନୋମା, ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ପ୍ରାୟ 2,000 ଗୁଣ ଅଧିକ ।

ଏହି ଚର୍ମ କର୍କଟ ବ୍ୟତୀତ, କିଛି ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ XP ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର (ଆଷ୍ଟ୍ରୋସାଇଟୋମା) , (ଗ୍ଲିଓବ୍ଲାଷ୍ଟୋମା)
• ସ୍ତନ କର୍କଟ
• ବୃକକ୍ କର୍କଟ
• ଲ୍ୟୁକେମିଆ
• ଫୁସଫୁସ କର୍କଟ
• ଅଗ୍ନାଶୟ କର୍କଟ
• ପେଟ କର୍କଟ
• ଅଣ୍ଡକୋଷ କର୍କଟ
• ଥାଇରଏଡ୍ କର୍କଟ
• ଗର୍ଭାଶୟ କର୍କଟ

ଏହି ତାଲିକା ଦେଖି ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏହି ସମସ୍ତ କର୍କଟ ପ୍ରତ୍ୟେକ (XP) ରୋଗୀଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହେବ ନାହିଁ। ତଥାପି, ବିପଦ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ଆକଳନ କରାଯାଇଛି ଯେ ଆମେରିକା ଏବଂ ୟୁରୋପ ଭଳି ଦେଶରେ ପ୍ରତି ଦଶ ଲକ୍ଷ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା (XP) ଅଛି।

ତଥାପି, ଏହା ବିଶ୍ୱର କିଛି ସ୍ଥାନରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜାପାନରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରାୟ 22,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଉତ୍ତର ଆଫ୍ରିକା ଏବଂ ମଧ୍ୟପ୍ରାଚ୍ୟରେ ମଧ୍ୟ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ସାଧାରଣ। ଯଦିଓ ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ଏହାର ପ୍ରସାର ବିଷୟରେ କୌଣସି ସଠିକ୍ ତଥ୍ୟ ନାହିଁ, ଏହାକୁ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ।

(XP)ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଆସନ୍ତୁ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିବା!

(XP) ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଚର୍ମ, ଆଖି ଏବଂ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଚର୍ମ ଲକ୍ଷଣ

ଏଗୁଡ଼ିକ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ଫୋଟକା ପୋଡ଼ିବା: ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣରେ କିଛି ସମୟ ରହିବା ପରେ ମଧ୍ୟ, ଚର୍ମରେ ଫୋଟକା ଏବଂ ପୋଡ଼ା ହୁଏ।
• ଶୁଷ୍କ, ପତଳା ଚର୍ମ (ଜେରୋସିସ୍): ଚର୍ମ ବହୁତ ଶୁଷ୍କ, ଏବଂ ଚର୍ମପତ୍ର କାଗଜ ପରି ପତଳା ହୋଇପାରେ।
• ୨ ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଫ୍ରେକଲ୍ସ (ଲେଣ୍ଟିଗୋସ୍): ସାଧାରଣତଃ, ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଏତେ ଶୀଘ୍ର ଫ୍ରେକଲ୍ସ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ।
• ଚର୍ମର ବର୍ଦ୍ଧିତ ଏବଂ ହ୍ରାସିତ ରଙ୍ଗର ସ୍ଥାନ (ପୋଇକିଲୋଡର୍ମା): କିଛି ସ୍ଥାନ ମାଟିଆ ହୋଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ସ୍ଥାନ ଧଳା ହୋଇପାରେ।
• ଚର୍ମ ପତଳା ହେବା (ଆଟ୍ରୋଫି)।
• ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ପ୍ରଶସ୍ତ ହେବା ଯୋଗୁଁ ଚର୍ମରେ ଲାଲ ରେଖା - ତେଲାଙ୍ଗିଏକ୍ଟାସିଆ: ପୃଷ୍ଠରେ ଛୋଟ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୋଇଥିବାରୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଲାଲ ରେଖା ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।

ଏହା ସହିତ, XP ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଆକ୍ଟିନିକ୍ କେରାଟୋସେସ୍ ନାମକ ଚର୍ମ କ୍ଷତ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ, ଯାହା କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ ।

ଆଖିର ଲକ୍ଷଣ

ପ୍ରାୟତଃ, XP ଥିବା ଲୋକଙ୍କର 10 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଆଖିର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ :

• ଶୁଷ୍କ ଆଖି।
• ଆଖିପତା କ୍ଷୟ/ଅକ୍ରୋଶ।
• ଆପଣଙ୍କ କର୍ଣ୍ଣିଆର ପ୍ରଦାହ (କେରାଟାଇଟିସ୍)।
• ଆପଣଙ୍କ ଆଖିର ବାହ୍ୟ ସ୍ତରର ସ୍ୱଚ୍ଛତାର ଅଭାବ - କର୍ଣ୍ଣିଆ ଅସ୍ୱଚ୍ଛତା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆଖିର ଦର୍ପଣ ପରି ଅଂଶ ମେଘୁଆ ହୋଇଯାଏ।
• ଆଲୋକ ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା (ଫଟୋଫୋବିଆ): ଅଳ୍ପ ଆଲୋକ ମଧ୍ୟ ସହ୍ୟ କରିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ଆଖିପତାର କ୍ଷତି।

ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଏବଂ ଅନ୍ଧତ୍ୱ ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ । XP ଥିବା ଲୋକମାନେ ମଧ୍ୟ ଆଖି କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କାରେ ଥାଆନ୍ତି।

ସ୍ନାୟୁଗତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

XP ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। XP ଥିବା ପ୍ରାୟ ଏକ ଚତୁର୍ଥାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ସହିତ ଜଡିତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବ। ଉଦାହରଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଡିସଫାଜିଆ - ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ପ୍ରତିଫଳନ ହ୍ରାସ।
• ମାଂସପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଦୁର୍ବଳ (ଆଟାକ୍ସିଆ) ଏବଂ କଠୋରତା (ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି)।
• ଚିନ୍ତା (ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ) ଦକ୍ଷତାର କ୍ରମଶଃ ହ୍ରାସ।
• ଭିତର କାନ ସ୍ନାୟୁ କ୍ଷତି ଯୋଗୁଁ କ୍ରମଶଃ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ମୁଣ୍ଡର ଆକାର ଛୋଟ (ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି)।
• ସ୍ୱର କର୍ଡ ପକ୍ଷାଘାତ।

ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ନଷ୍ଟ ହେବା ଯୋଗୁଁ ଦେଖାଯାଏ।

(XP) ଗଠନର କାରଣ କ'ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲୁ ଯେ, ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା ଜିନ୍‌ରେ ଅସାଧାରଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ପରିବର୍ତ୍ତନ) ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଆପଣ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକୁ ଆପଣଙ୍କ ମାଆ, ଆପଣଙ୍କ ବାପା କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଜିନ୍‌ର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ଯାହା UV ରଶ୍ମି ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା କ୍ଷତିକୁ ମରାମତି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ମୋର (XP) ଅଛି କି ନାହିଁ ମୁଁ କିପରି ଜାଣିବି?

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ XP ଅଛି। ସନ୍ଦେହକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ସେମାନେ ଏକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହି ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯାଞ୍ଚ କରେ।

(XP) ପାଇଁ କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ କମାଇବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:

• ଆଖି ଡ୍ରପ୍: ଆଖିର ଧଳା ଅଂଶର ପ୍ରଦାହ କମାଇବା ପାଇଁ ଲୁବ୍ରିକେଟିଂ ଆଖି ଡ୍ରପ୍ ଦିଆଯାଇପାରିବ।
• ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର: ଯଦି ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ, ତେବେ ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଦିଆଯାଇପାରେ। କିଛି ଗମ୍ଭୀର କ୍ଷେତ୍ରରେ , କକ୍ଲିଆର୍ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇପାରେ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗ ହୁଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। କିମ୍ବା କିଛି ଆଖିର ଅବସ୍ଥା, ଯେପରିକି ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା (ptosis) କିମ୍ବା ଆଖିର ଧଳା ଅଂଶର ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। କିଛି ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ , କର୍ନିଆ ପ୍ରତିରୋପଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଭିଟାମିନ୍ ଡି ପରିପୂରକ:ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣ ଏବଂ ଖାଦ୍ୟରୁ ଭିଟାମିନ୍ ଡି ପାଆନ୍ତି। XP ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରାୟ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣକୁ ଏଡ଼ାଇବା ଆବଶ୍ୟକ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କୁ ଭିଟାମିନ୍ ଡି ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ୍ ନେବା ଆବଶ୍ୟକ।

XP କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

XP ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହୋଇଥିବାରୁ, ଏହାକୁ ବିକଶିତ ହେବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି ଯାହା XP ର କାରଣ, ତେବେ ଆପଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ।

ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କୁ କହିପାରିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣଙ୍କୁ ଫଳାଫଳ, ଏଥିରେ ଥିବା ବିପଦ ଏବଂ XP ଥିବା ପିଲା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ବିଷୟରେ ବୁଝାଇବେ।

(XP) ସହିତ ରହିବା ସମୟରେ ଆପଣ କ’ଣ ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ କିଛି ଜିନିଷ ପ୍ରତି ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଉଚିତ। ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷ:

• ସୂର୍ଯ୍ୟ ସୁରକ୍ଷା: ଏହା XP ପରିଚାଳନାରେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପଦକ୍ଷେପ । ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ UV କିରଣରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।
• ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣରୁ ରକ୍ଷାକାରୀ ପୋଷାକ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଲମ୍ବା ହାତ ସାର୍ଟ, ଲମ୍ବା ପ୍ୟାଣ୍ଟ, ମୋଜା ଏବଂ ଟୋପି।
• UV- ଅବରୋଧକାରୀ ସନଗ୍ଲାସ୍ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ।
• ପ୍ରତିଦିନ SPF 35+ କିମ୍ବା ତା’ଠାରୁ ଅଧିକ ସହିତ ଏକ ବ୍ରଡ-ସ୍ପକ୍ଟ୍ରମ୍ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ଯଦିଓ ଏହା ଖରା ଦେଖାଯାଉନାହିଁ, ତଥାପି UV ରଶ୍ମି ମେଘ ଦେଇ ପହଞ୍ଚିପାରେ।
• ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବେଶର କେଉଁ ସ୍ଥାନ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ UV କିରଣର ସାମ୍ନା କରେ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଏଡାଇବା ପାଇଁ UV ଲାଇଟ୍ ମିଟର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଘର ଭିତରେ ଥିବା କିଛି ଲାଇଟ୍ ମଧ୍ୟ UV କିରଣ ନିର୍ଗତ କରିପାରେ, ତେଣୁ ଏହା ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।

• ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା: ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଆଖି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ସେ ଆଖିପତା ଝୁଲୁଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ ଆଖି ଫୁଲିଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବେ। ବର୍ଷକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁସାରେ ଅଧିକ ଥର ଆପଣଙ୍କ ଆଖି ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

• ଚର୍ମ ପରୀକ୍ଷା: ପ୍ରତି 6 ରୁ 12 ମାସରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁସାରେ ଅଧିକ ଥର ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ସେମାନେ କର୍କଟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ କିମ୍ବା କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରୁଥିବା ମୋଲ୍ ଯାଞ୍ଚ କରିବେ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କ କାର୍ଯ୍ୟାଳୟରେ ଅଛନ୍ତି, ମାସକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ । ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ନୂତନ ଦାଗ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

• ସ୍ନାୟୁଗତ ଯତ୍ନ: (XP) ଥିବା ଲୋକମାନେ ଜଣେ ସ୍ନାୟୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।ଆପଣ ନିୟମିତ ଭାବରେ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ ସାକ୍ଷାତ କରି ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରତିଫଳନ, ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ଇତ୍ୟାଦି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଉଚିତ। ଯଦି ଡାକ୍ତର ଏହି କାର୍ଯ୍ୟରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ଅବସ୍ଥାର ଖରାପକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା କିମ୍ବା ଧୀର କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିବେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏସବୁ ନିଜକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ। ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଅନୁସରଣ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ (XP) ସହିତ ମଧ୍ୟ ଏକ ସଫଳ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

(XP) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ ବିଷୟରେ ଆପଣ କ'ଣ କହିପାରିବେ?

ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗ ବହୁତ କମ୍ ବୟସରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରେ, ଯାହା ଆୟୁଷକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରେ। ତଥାପି, କମ୍ ବୟସରୁ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣରୁ ଚର୍ମ କ୍ଷତିକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା ଦ୍ୱାରା ଦୀର୍ଘ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାର ସମ୍ଭାବନା ବଢ଼ିପାରେ । ତେଣୁ, ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ସୁରକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା ଅନୁସରଣ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ଥିବା ସନ୍ଦେହ ହେଉଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିପାରିବେ:

• ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା କମାଇବା ପାଇଁ ମୁଁ କ'ଣ କରିପାରିବି?
• କି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରାଯିବା ଉଚିତ?
• ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ମୋ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟଙ୍କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?
• ମୁଁ କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିବା ଉଚିତ?
• ମୋର ଆଉ ଏକ ସନ୍ତାନ (ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ) ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କେତେ?

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା କଥା

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆମେ ଯେଉଁ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ (ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍ - XP) ତାହା ଏକ ବିରଳ, ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି (UV) କିରଣ ପ୍ରତି ଅତ୍ୟଧିକ ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା। ଅନେକ ଲୋକ ଆଖି ଏବଂ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ର ବିକାଶ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର (XP) ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଯଥାସମ୍ଭବ ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣ, ଅର୍ଥାତ୍ (UV) କିରଣକୁ ଏଡାଇବା ଉଚିତ । ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣରୁ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ରକ୍ଷା କରିବା ଏବଂ ନିୟମିତ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବା ହେଉଛି ସୁସ୍ଥ ରହିବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ସୁଯୋଗ।

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟକ ହେବ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ।

` ଜେରୋଡର୍ମା ପିଗମେଣ୍ଟୋସମ୍, XP, ଚର୍ମ ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ସୂର୍ଯ୍ୟ ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା, ଚର୍ମ କର୍କଟ, UV କିରଣ