ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ପୁଅ ସହିତ ହୋଇପାରେ କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା 47,XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (ଜ୍ୟାକବ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍) ବିଷୟରେ!

ମାଆ ଏବଂ ବାପା, କେତେବେଳେ ଯେତେବେଳେ ଆମେ ଆମ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖୁ, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରୁ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଟିକେ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ, ଠିକ୍ ନା? କିନ୍ତୁ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏକ ବଡ଼ ସମସ୍ୟା ନୁହେଁ। ଆଜି ଆମେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଟିକେ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର, କିନ୍ତୁ ଯଦି ଏହାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବୁଝିବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସମର୍ଥନ ଦିଆଯାଏ ତେବେ ଏହାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହାକୁ 47,XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ। କେତେକ ଏହାକୁ ଜାକବ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି।

47,XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ? ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ...

ତୁମେ ଜାଣ ଯେ ଆମର ଶରୀର ଛୋଟ ଛୋଟ କୋଷରେ ଗଠିତ। ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଭିତରେ ଆମର ଜେନେଟିକ୍ ସୂଚନା ଅଛି, ଯାହା ଉଚ୍ଚତା, ରଙ୍ଗ ଏବଂ କେଶ ଗଠନ ପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ନାମକ ପ୍ୟାକେଜରେ ରହିଥାଏ।

ସାଧାରଣତଃ, ଏକ ପୁରୁଷ କୋଷରେ 46ଟି କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ଏଥିରେ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ (ଅର୍ଥାତ୍ 46,XY) ଥାଏ। ତଥାପି, 47,XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଏକ ପୁରୁଷ ପିଲା କିମ୍ବା ବୟସ୍କ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ କୋଷରେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ତାଙ୍କର ମୋଟ କ୍ରୋମୋଜୋମ ସଂଖ୍ୟା 47 (47,XYY)। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ସଂକ୍ଷେପରେ XYY ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି।

ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ପାର୍ଥକ୍ୟ । ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଘଟେ। କିନ୍ତୁ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟର କଥା, ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ସୂକ୍ଷ୍ମ ଯେ ଏଥିରେ ପୀଡିତ ପ୍ରାୟ 10% ଲୋକଙ୍କର ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୁଏ। 47,XYY ଅବସ୍ଥା ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଭିନ୍ନ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଭଲ କଥା ହେଉଛି:

• ପୁରୁଷ ହରମୋନ୍ ଟେଷ୍ଟୋଷ୍ଟେରନ୍ ସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ।
• ଯୌନ ବିକାଶ ସାଧାରଣତଃ ଯୌବନ ସମୟରେ ହୁଏ।
• ଶୁକ୍ରାଣୁ ଉତ୍ପାଦନ ଏବଂ ପ୍ରଜନନ କ୍ଷମତା ପ୍ରାୟତଃ ସ୍ୱାଭାବିକ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

47,XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ପ୍ରାୟ 1,000 ନବଜାତ ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବାର ଆକଳନ କରାଯାଇଛି।

47,XYY ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା। 47,XYY ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କର ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇ ନପାରେ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଏକତ୍ର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ମନେରଖନ୍ତୁ, କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସୂକ୍ଷ୍ମ ହୋଇପାରେ, ଯାହା କାରଣରୁ ଏହାକୁ ଚିହ୍ନିବା ପ୍ରାୟତଃ କଷ୍ଟକର ହୋଇଥାଏ।

ବିକାଶ, ଆଚରଣ ଏବଂ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସହିତ ଜଡିତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ:

• ଚିନ୍ତା: ଅନାବଶ୍ୟକ ଭୟ ଏବଂ ଅସ୍ୱସ୍ତିର ଏକ ନିରନ୍ତର ଭାବନା।
• ଆଜ୍ମା: କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଆଜ୍ମା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ।
• ଧ୍ୟାନ-ଭାନ ଅଭାବ/ଅତି ସକ୍ରିୟତା ରୋଗ (ADHD): ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ ରଖିବାରେ ଅସୁବିଧା, ଧ୍ୟାନରେ ଦ୍ରୁତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏବଂ ନିରନ୍ତର ଅସ୍ଥିରତା।
• ଅଟିଜିମ୍ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ ଡିସଅର୍ଡର (ASD):ସାମାଜିକ ସମ୍ପର୍କ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ଅସୁବିଧା, ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବା ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ସମାନ କଥା ଦୋହରାଇବା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ।
• ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟା: କେତେବେଳେ ଅଯଥା ଆକ୍ରମଣାତ୍ମକ, ଜିଦ୍ଖୋର ଏବଂ ସହଜରେ କ୍ରୋଧିତ ହେବା।
• ସୂକ୍ଷ୍ମ ମୋଟର କୌଶଳର ବିଳମ୍ବ ବିକାଶ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଲେଖିବା, କଇଁଚିରେ କାଟିବା କିମ୍ବା ସାର୍ଟର ବଟନ୍ ଲଗାଇବା ଭଳି କାମ କରିବାରେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ସମୟ ନେବା।
• କଥାବାର୍ତ୍ତା ଏବଂ ଭାଷା ଦକ୍ଷତାର ବିଳମ୍ବ ବିକାଶ: ସୁସଙ୍ଗତ ଭାବରେ କହିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନେ କ'ଣ କହୁଛନ୍ତି ତାହା ବୁଝିବାକୁ କିଛି ସମୟ ଲାଗେ।
• ଡିପ୍ରେସନ୍: ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଦୁଃଖ ଏବଂ କୌଣସି ଜିନିଷରେ ଆଗ୍ରହ ହରାଇବାର ଭାବନା।
• ବଢ଼ାଯାଇଥିବା ଅଣ୍ଡକୋଷ: ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ଅଣ୍ଡକୋଷ।
• ହାତ ଥରିବା: ହାତରେ ଏକ ସୂକ୍ଷ୍ମ ଥରିବା।
• ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା: ସ୍କୁଲ କାମ ବୁଝିବା ଏବଂ ମନେ ରଖିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ: କିଛି ଲୋକ ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ ଭଳି ଅବସ୍ଥା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।

ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ହାରାହାରି ଅପେକ୍ଷା ଉଚ୍ଚ ହେବା: ପ୍ରାୟତଃ ଶେଷ ଉଚ୍ଚତା 6 ଫୁଟ 3 ଇଞ୍ଚ (1.88 ମିଟର) କିମ୍ବା ତା’ଠାରୁ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ।
• ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ (ମାକ୍ରୋସେଫାଲି): ମୁଣ୍ଡ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ଦେଖାଯାଏ।
• କକ୍ଷମଣ୍ଡଳ ହାଇପରଟେଲୋରିଜିମ୍: ଆଖି ମଧ୍ୟରେ ଦୂରତା ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଥାଏ।
• ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତିର ଅଭାବ (ହାଇପୋଟୋନିଆ): ଶରୀରରେ ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ, ମାଂସପେଶୀରେ ସାମାନ୍ୟ ଶିଥିଳତା।
• କ୍ଲିନୋଡାକ୍ଟିଲି: ଛୋଟ ଆଙ୍ଗୁଠିଟି ଭିତର ଆଡ଼କୁ ବଙ୍କା ହୋଇଥାଏ ।
• ସାଧାରଣ ଦାନ୍ତଠାରୁ ବଡ଼ ଦାନ୍ତ (ମାକ୍ରୋଡୋଣ୍ଟିଆ): ସାଧାରଣ ଆକାରଠାରୁ ବଡ଼ ଦାନ୍ତ।
• ଅଣ୍ଡରବାଇଟ୍: ଯେତେବେଳେ ଦାନ୍ତ ବନ୍ଦ ଥାଏ, ସେତେବେଳେ ତଳ ଦାନ୍ତ ଉପର ଦାନ୍ତ ସମ୍ମୁଖରେ ଥାଏ ।
• ଚପଟା ପାଦ (ପେସ୍ ପ୍ଲାନସ୍): ବକ୍ରତା ବିନା ଚପଟା ପାଦ।
• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍: ମେରୁଦଣ୍ଡର ଏକ ପାର୍ଶ୍ଵ ବକ୍ରତା ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ସମସ୍ତଙ୍କର ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କେବଳ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ, କିମ୍ବା ଆଦୌ ଦେଖାଯାଇନପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଏପରି କିଛି ଦେଖିଲେ ତୁରନ୍ତ ଭାବି ନିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କର 47,XYY ଅଛି।

47,XYY ରୋଗ ଥିବା କିଛି ପୁରୁଷ - କିନ୍ତୁ ସମସ୍ତେ ନୁହେଁ - ଶୁକ୍ରାଣୁ ସଂଖ୍ୟା କମ (ଅଲିଗୋସ୍ପର୍ମିଆ) କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଶୁକ୍ରାଣୁ ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାରେ ଅସୁବିଧାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି।

47,XYY ର କାରଣ କଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ହେଉଛି କାରଣ ଜେନେଟିକ୍ କୋଡ୍‌ରେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଅଛି। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ, ଯେତେବେଳେ ସେ ଗର୍ଭରେ ଥାଏ, ଘଟେ। ଏହା ଦୁଇଟି ଉପାୟରେ ହୋଇପାରେ:

୧.ସାଧାରଣତଃ ଏହା ଘଟେ: ପିତାଙ୍କ ଶୁକ୍ରାଣୁ କୋଷ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ଶୁକ୍ରାଣୁ କୋଷ ମା'ର ଗୋଟିଏ ଡିମ୍ବାଣୁକୁ ନିଷେଧ କରେ, ସେତେବେଳେ ପରିଣାମସ୍ୱରୂପ ଭ୍ରୁଣର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷରେ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ।

2. ଏକ କମ୍ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା ହେଉଛି ଏହା: ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶ ସମୟରେ, କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବିଭାଜିତ ହୁଅନ୍ତି। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ 46,XY/47,XYY ମୋଜାଇସିଜିମ୍ ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ଏହା ଘଟେ, କେବଳ ଶରୀରର କିଛି କୋଷରେ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଥାଏ।

ଏହା ମାଆଙ୍କଠାରୁ ବାପାଙ୍କୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳୁଥିବା କିଛି ନୁହେଁ। ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ପିତାଙ୍କ ଶୁକ୍ରାଣୁ ତିଆରି ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ତ୍ରୁଟି ହେତୁ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦୁର୍ଘଟଣାଜନିତ ଭାବରେ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଦୁଇଟି Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥିବା ଏକ ଶୁକ୍ରାଣୁ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ସହିତ ଏକ ଡିମ୍ବାଣୁରେ ମିଶିଯାଏ।

ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣି ନାହାଁନ୍ତି ଯେ ଏହି କ୍ରୋମୋଜୋମ ପରିବର୍ତ୍ତନ କାହିଁକି ଘଟେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟୁଥିବା ପରି ମନେହୁଏ। ଏହା ମଧ୍ୟ ସ୍ପଷ୍ଟ ନୁହେଁ ଯେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ରହିବା ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା କିଛି ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଶାରୀରିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ସହିତ କିପରି ଜଡିତ।

47,XYY ଅବସ୍ଥାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନଟ କରିବେ?

47,XYY ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଉପାୟ ଅଛି:

• ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ (ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ): ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଏକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ, ଯେପରିକି ନନ-ଇନ୍ଭେସିଭ୍ ପ୍ରିନାଟାଲ ଟେଷ୍ଟିଂ (NIPT) , CVS (କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ) , କିମ୍ବା ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍ , ତେବେ ଆପଣ ଜାଣିପାରିବେ ଯେ ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁର କ୍ରୋମୋଜୋମରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ।
• ଜନ୍ମ ପରେ: ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା 47,XYY ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରାଯାଇପାରିବ।

କିନ୍ତୁ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟର କଥା, ଗବେଷକମାନେ କହିଛନ୍ତି ଯେ 47,XYY ଥିବା 85% ରୁ 90% ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ କେବେବି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୁଏ ନାହିଁ। କାରଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରାୟତଃ କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ କିମ୍ବା ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ। ଏହା ସହିତ, କାରଣ ଏହା ସହିତ ଜଡିତ ଅବସ୍ଥା (ଯେପରିକି ADHD ଏବଂ ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା) ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଦ୍ୱାରା ଅନ୍ତର୍ନିହିତ କାରଣ, 47,XYY କୁ ହରାଇପାରେ। ଯେତେବେଳେ କାହାକୁ 47,XYY ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ, ସେତେବେଳେ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ବିଳମ୍ବ ହୋଇଯାଏ। ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟର ହାରାହାରି ବୟସ ପ୍ରାୟ 17 ବର୍ଷ।

47,XYY ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହାକୁ ବୁଝିବା ଆବଶ୍ୟକ। 47,XYY ପାଇଁ କୌଣସି ସିଧାସଳଖ ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଉପଚାର ନାହିଁ କାରଣ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥାରୁ ଉପୁଜିଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରୀ ସହାୟତା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ହସ୍ତକ୍ଷେପ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ।

ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଯଦି କଥା ଏବଂ ଭାଷା ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ସୂକ୍ଷ୍ମ ମୋଟର ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା ସମ୍ବଳ:ଶିକ୍ଷାଗତ ଅସୁବିଧା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସ୍କୁଲରେ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଶିକ୍ଷା ଯୋଜନା (IEP) ଭଳି ଜିନିଷ ମାଧ୍ୟମରେ ସାହାଯ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ।
• ମନୋଚିକିତ୍ସା: ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା (ଯେପରିକି ଚିନ୍ତା ଏବଂ ଅବସାଦ) ଏବଂ ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଔଷଧ: ଆଜ୍ମା ଏବଂ ମୃଗଶିରା ଭଳି ଶାରୀରିକ ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ଔଷଧ ଯୋଗାଇ ଦିଆଯାଇପାରେ।
• ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା: ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା (ଯେପରିକି ବଡ଼ ଦାନ୍ତ ଏବଂ ବାହାରକୁ ବାହାରିଥିବା ତଳ ପାଟି) ର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଗର୍ଭଧାରଣ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ଆପଣ `ଇନ୍ ଭିଟ୍ରୋ ଫର୍ଟିଲାଇଜେସନ୍ (IVF)` କିମ୍ବା `ଇଣ୍ଟ୍ରାସାଇଟୋପ୍ଲାଜମିକ୍ ସ୍ପର୍ମ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ (ICSI)` ଭଳି କୌଶଳ ମାଧ୍ୟମରେ ସାହାଯ୍ୟ ନେଇପାରିବେ।

ଯଦି ମୁଁ ଜାଣିପାରେ ଯେ ମୋ ଶିଶୁର 47,XYY ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କଣ କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଜାଣିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଭୟଭୀତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏହା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ବହୁତ ଭିନ୍ନ। ଅନେକ ଲୋକ ବହୁତ କମ୍ କିମ୍ବା କୌଣସି ସମସ୍ୟା ବିନା ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ ହେବ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପୂର୍ବାନୁମାନ କରିବା ଅସମ୍ଭବ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ପ୍ରତି ବିପଦ ବିଷୟରେ ଆପଣ ଯେତେ ଅଧିକ ଜାଣିବେ, ଆପଣ ସେତେ ଭଲ ଭାବରେ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହୋଇପାରିବେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ସମ୍ଭବତଃ "ଅପେକ୍ଷା କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଦେଖନ୍ତୁ" ପଦ୍ଧତି ଗ୍ରହଣ କରିବେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶ ଏବଂ ଆଚରଣ ପ୍ରତି ଧ୍ୟାନ ଦେବା, ଏବଂ ଯଦି କୌଣସି ବିଳମ୍ବ କିମ୍ବା ଅସୁବିଧା (ଯଥା, କଥା କହିବାରେ ବିଳମ୍ବ, ADHD ଲକ୍ଷଣ, ଶିକ୍ଷଣ ଅସୁବିଧା) ଦେଖାଯାଏ ତେବେ ଉପଯୁକ୍ତ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା।

ଯେକୌଣସି ପିଲା ପରି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶାରୀରିକ, ମାନସିକ, ଭାବପ୍ରବଣ ଏବଂ ଆଚରଣଗତ ଶୈଳୀ ପ୍ରତି ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଯଦି କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ହସ୍ତକ୍ଷେପ କରିପାରିବେ କିମ୍ବା ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିପାରିବେ, ପିଲା ପାଇଁ ସେତେ ଭଲ।

ସାଧାରଣତଃ, 47,XYY ବୟସର ପିଲାମାନେ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କୁ କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅତିରିକ୍ତ ସହାୟତା କିମ୍ବା ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, 47,XYY ବୟସ ନଥିବା ଅନେକ ପିଲାଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ କେତେକ ସମୟରେ ଏପରି ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିଥାଏ।

ଯଦି ମୁଁ ଯୁବାବସ୍ଥାରେ କିମ୍ବା ବୟସ୍କ ସମୟରେ ଜାଣିପାରେ ଯେ ମୋର 47,XYY ଅଛି, ତେବେ କଣ ହେବ?

ଯଦି ଆପଣ ଜାଣିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ଆପଣଙ୍କ ଯୁବାବସ୍ଥାରେ ହେଉ କିମ୍ବା ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ, ତେବେ ଆପଣ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କର ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଥାଇପାରେ। ଏହା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ଅଧିକ କହିବେ। ଆପଣ ପାଇପାରନ୍ତି ଯେ ଏହି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର କିଛି ଅଭିଜ୍ଞତାକୁ "ବ୍ୟାଖ୍ୟା" କରେ। କିମ୍ବା, ଏହା କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ବିଷୟରେ ଅନ୍ୟ ଏକ ବର୍ଣ୍ଣନା ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ସମ୍ଭବ ହୁଏ, ତେବେ 47,XYY ଥିବା ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ଏକ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ଖୋଜିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ। ଏହିପରି ଭାବରେ ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିପାରିବେ ଏବଂ ଅନୁଭବ କରିପାରିବେ ଯେ ଆପଣ ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସହିତ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, 47,XYY ରହିବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନାକୁ ବୃଦ୍ଧି କରେ ନାହିଁ। 47,XYY ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା ନୁହେଁ। 47,XYY ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାରେ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶଙ୍କର ନୁହେଁ। ଯଦି ଆପଣ ଏ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

47,XYY ରୋଗ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଏକ ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ 47,XYY ରୋଗ ଥିବା ପୁରୁଷମାନଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ଅନ୍ୟ ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ପ୍ରାୟ 10 ବର୍ଷ କମ୍ ହୋଇପାରେ। ଗବେଷକମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହା ହୋଇପାରେ କାରଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା (ଯେପରିକି ଆସ୍ଥମା ଏବଂ ମୃଗୀ) ଏବଂ ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟା (ଯେପରିକି ଆବେଗ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ବିକାର) ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବା ଏବଂ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ଆୟୁଷ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରିବ। ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରୀକ୍ଷା କରାନ୍ତୁ।

47,XYY କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଅତିରିକ୍ତ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏକ ଅନିୟମିତ ଘଟଣା ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଭଳି ଏକ କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନ ଜାଣିବା ଭାରୀ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ । ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରମାନେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ଅଛନ୍ତି।

ପିଲାବେଳେ କିମ୍ବା ବୟସ୍କ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିଲା କି ନାହିଁ, ଆପଣଙ୍କ ବିପଦ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାକୁ ଯଥେଷ୍ଟ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହା କାହାର ଦୋଷ ନୁହେଁ, ବିଶେଷକରି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କର ନୁହେଁ। ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସମର୍ଥନ ଏବଂ ବୁଝାମଣା ସହିତ, ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ସଫଳତାର ସହିତ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

` 47, XYY ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଜ୍ୟାକବ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ପୁରୁଷ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ, ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା, କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ବ୍ୟାଧି