ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ? ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਕਾਰਨ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਪਰ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਗਿਆਨ ਹੋਣਾ ਯੋਗ ਹੈ, ਠੀਕ ਹੈ? ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਰਹਿੰਦੇ ਹਾਂ, ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ!
ਠੀਕ ਹੈ, ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਉਹ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਜੋ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸੁਨੇਹੇ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਹ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ "ਚਿੱਟੇ ਪਦਾਰਥ" ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਚਿੱਟਾ ਪਦਾਰਥ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਉਹ ਹਿੱਸਾ ਹੈ ਜੋ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਨਰਵ ਫਾਈਬਰਾਂ ਤੋਂ ਬਣਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਲਿਊਕੋਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸ਼ਬਦ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਪਦਾਰਥ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਮੁੱਖ ਨੁਕਸਾਨ ਮਾਈਲਿਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਮਾਈਲਿਨ ਸਾਡੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਤੰਤੂਆਂ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਵਰ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਤਾਰ ਦੇ ਦੁਆਲੇ ਪਲਾਸਟਿਕ ਦੀ ਮਿਆਨ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ। ਇਹ ਮਾਈਲਿਨ ਮਿਆਨ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੁਨੇਹਿਆਂ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਅਤੇ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਕਰਨ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਮਾਈਲਿਨ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਸੰਚਾਰ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਦੌਰੇ । ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ, ਕਈ ਵਾਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਵੇਲੇ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ ।
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਜਨਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 1949 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਡਾਕਟਰ ਡਾ. ਡਬਲਯੂ. ਸਟੀਵਰਟ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਇਸਨੂੰ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਕੀ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?
ਹਾਂ, ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਉਸ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਦੀਆਂ ਕਈ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ:
- ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਕਿਸਮ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
- ਬਚਪਨ ਦੀ ਕਿਸਮ: ਇਹ ਕਿਸਮ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲਗਭਗ 80% ਨਿਦਾਨਾਂ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
- ਕਿਸ਼ੋਰ ਕਿਸਮ: ਲੱਛਣ 2 ਤੋਂ 13 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ 4 ਤੋਂ 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹਨ। ਸਾਰੇ ਨਿਦਾਨਾਂ ਦਾ ਲਗਭਗ 14%ਇਸ ਕਿਸਮ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ।
- ਬਾਲਗ ਕਿਸਮ: ਇਹ ਵੀ ਬਹੁਤ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਲਗਭਗ 6% ਨਿਦਾਨ ਇਸ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੇ ਹਨ।
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ 95% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਜੀਨ ਗਲੀਅਲ ਫਾਈਬਰਿਲਰੀ ਐਸਿਡਿਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (GFAP) ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਬਾਕੀ 5% ਮਾਮਲਿਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਅਜੇ ਵੀ ਅਣਜਾਣ ਹੈ।
ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਹ GFAP ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਇਕੱਠੇ ਜੁੜ ਕੇ ਲੰਬੀਆਂ ਚੇਨਾਂ (ਫਿਲਾਮੈਂਟਸ) ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਚੇਨਾਂ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ GFAP ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਰੋਸੇਨਥਲ ਫਾਈਬਰ ਨਾਮਕ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਕਲੰਪ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਉਹਨਾਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ। ਇਹ ਰੋਸੇਨਥਲ ਫਾਈਬਰ ਉਹ ਹਨ ਜੋ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸੇ ਗਏ ਮਾਈਲਿਨ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ।
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਕਿਸਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਦਰਅਸਲ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਜੀਨ ਤਬਦੀਲੀ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੈ ।
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਨਾਲ ਹੀ, ਲੱਛਣ ਉਸ ਉਮਰ (ਕਿਸਮ) 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ:
ਇਹ ਲੱਛਣ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਮਹੀਨੇ ਵਿੱਚ ਹੀ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
- ਹਾਈਡ੍ਰੋਸੇਫਾਲਸ: ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਦਾ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਿਰ ਵੱਡਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਮੇਗਲੈਂਸੇਫਲੀ: ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਸਿਰ ਦਾ ਅਸਧਾਰਨ ਵਾਧਾ।
- ਦੌਰੇ/ਮਿਰਗੀ: ਵਾਰ-ਵਾਰ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ।
- ਸਪੈਸਟੀਸਿਟੀ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਠੋਰਤਾ, ਲਚਕਤਾ ਵਿੱਚ ਕਮੀ।
- ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ: ਬੱਚੇ ਦਾ ਉਮਰ-ਮੁਤਾਬਕ ਢੁਕਵੀਂ ਦਰ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਨਾ ਹੋਣਾ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਗਰਦਨ ਦੀ ਤਾਕਤ, ਮੁੜਨਾ ਅਤੇ ਬੈਠਣਾ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਧਣ-ਫੁੱਲਣ ਜਾਂ ਭਾਰ ਨਾ ਵਧਣਾ।
ਬਚਪਨ ਦੇ ਲੱਛਣ:
ਇਹ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਹਿਲੇ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ 24 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਜਾਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਨਵਜੰਮੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹਨ।
ਕਿਸ਼ੋਰ-ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦੇ ਲੱਛਣ:
ਇਹ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 4 ਤੋਂ 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
- ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਅਟੈਕਸ਼ੀਆ:ਇਹ ਸੰਤੁਲਨ, ਤਾਲਮੇਲ ਅਤੇ ਗਤੀ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੜਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਣਾ।
- ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਠੋਰਤਾ (ਸਪੈਸਟੀਸਿਟੀ), ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੜਵੱਲ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
- ਵਾਰ-ਵਾਰ ਉਲਟੀਆਂ ਆਉਣਾ।
ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਲੱਛਣ:
ਇਹ ਲੱਛਣ ਬਾਲਗ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੇਂ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਗਏ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਝਟਕੇ ਵੀ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਪਾਰਕਿੰਸਨ'ਸ ਰੋਗ ਜਾਂ ਮਲਟੀਪਲ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਵਰਗੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਨਕਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਉਹ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:
- ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ (ਐਮਆਰਆਈ - ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ): ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬਦਲਾਅ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਐਮਆਰਆਈ ਚਿੱਟੇ ਪਦਾਰਥ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦਿਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰੋਸੇਨਥਲ ਫਾਈਬਰਸ ਦੇ ਸੰਕੇਤ।
- ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਇੱਕ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਹੈ ਜੋ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੀ GFAP ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ ਜੋ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ? ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਰੱਖਦੇ ਹਨ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਵਿਗਿਆਨੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਹੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੀ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹੈ।
ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ ਤੇ, ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਇਲਾਜ ਵਰਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਦੌਰੇ ਰੋਕੂ ਦਵਾਈਆਂ।
- ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੀ ਗਤੀ, ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
- ਹਾਈਡ੍ਰੋਸੇਫਾਲਸ ਲਈ, ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਜਿੱਥੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਸ਼ੰਟ ਸਰਜਰੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚੋਂ ਵਾਧੂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਨੂੰ ਹਟਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜ ਸਕਦੇ ਹਨ । ਇਸ ਲਈ, ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ:
- ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਜਾਂ ਵਾਕਰ।
- ਢੁਕਵਾਂ ਪੋਸ਼ਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਟਿਊਬ ਫੀਡਿੰਗ ( ਐਂਟਰਲ ਨਿਊਟ੍ਰੀਸ਼ਨ ) ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ (ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ) ਕੀ ਹੈ?
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਕਰਨਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ। ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ ਅਤੇ ਮਿਆਦ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੀ ਹੈ:
- ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਅਪਾਹਜ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੋ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
- ਇਨਫੈਂਟਾਈਲ ਕਿਸਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਗਭਗ ਪੰਜ ਤੋਂ ਦਸ ਸਾਲ ਤੱਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- ਕਿਸ਼ੋਰ-ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਿਸਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਕਈ ਵਾਰ ਆਪਣੇ 30 ਜਾਂ 40 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਤੱਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- ਬਾਲਗਾਂ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਬਿਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਭਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ।
ਇਹ ਗੱਲਾਂ ਸੁਣ ਕੇ ਉਦਾਸ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਇਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ।
ਕੀ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਮਾਹਰ ਵੀ ਇਹ ਨਹੀਂ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਕਿ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੀ ਜੀਨ ਤਬਦੀਲੀ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਕਿਸਮ ਦੀ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਤੁਸੀਂ ਪ੍ਰੀਇਮਪਲਾਂਟੇਸ਼ਨ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਾਇਗਨੋਸਿਸ (PGD) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ 'ਤੇ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ ਭਰੂਣਾਂ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ GFAP ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਜੋ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਨ ਵਿਟਰੋ ਫਰਟੀਲਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (IVF) ਦੁਆਰਾ ਬੱਚੇਦਾਨੀ ਵਿੱਚ ਲਗਾਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।
ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ :
- ਸੰਤੁਲਨ ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਸਾਹ ਲੈਣ, ਨਿਗਲਣ, ਖਾਣ ਜਾਂ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਮਤਲੀ ਅਤੇ ਉਲਟੀਆਂ।
- ਦੌਰੇ।
ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?
ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:
- ਮੈਨੂੰ (ਜਾਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ) ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ?
- ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹੈ?
- ਕੀ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ?
- ਮੈਨੂੰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਘਰ-ਘਰ ਸੁਨੇਹਾ ਲੈ ਜਾਓ
ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੀਵਨ ਭਰ, ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹੈਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਭਿੰਨਤਾ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਵਿਗਿਆਨੀ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਹੇ ਹਨ।
ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਜਲਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਵਾਂਗੇ। ਹਮੇਸ਼ਾ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
` ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਨਿਊਰੋਲੌਜੀਕਲ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ, ਮਾਈਲਿਨ, ਲਿਊਕੋਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫੀ, ਬਾਲ ਰੋਗ











💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ