ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਲਈ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਰ ਸਮੇਂ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦੇ ਅਤੇ ਖੁਸ਼ ਦੇਖਣਾ ਖੁਸ਼ੀ ਦੀ ਗੱਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਪਰ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਸੋਚਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਲਗਾਤਾਰ ਖੁਸ਼ ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਤਾੜੀਆਂ ਵਜਾਉਣਾ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ? ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ, ਏਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ।
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?
ਏਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ, ਬੋਲਣ, ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਗਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਦੌਰੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਵੀ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੇਖੋਗੇ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖੋਗੇ ਕਿ ਉਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਖੁਸ਼ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਆਮ ਬੱਚੇ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਮੂਡ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਬਹੁਤ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉੱਚੀ-ਉੱਚੀ ਹੱਸਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਖੁਸ਼ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਹ ਹੱਥ ਹਿਲਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਦਰਅਸਲ, ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦੇ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਵੀ ਖੁਸ਼ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਇਸ ਲਈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸੋਚਣਾ ਅਜੀਬ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਹ ਖੁਸ਼ ਸੁਭਾਅ ਕਿਸੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਤੁਸੀਂ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਦੇਖਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਆਪਣਾ ਪਹਿਲਾ ਸ਼ਬਦ ਨਾ ਕਹਿਣਾ। ਦੌਰੇ ਦੋ ਤੋਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜਾਨਲੇਵਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਕਿ ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉਸਨੂੰ ਹਰਕਤ, ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਚੰਗੇ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?
ਏਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਜੋ ਲਗਭਗ 12,000 ਤੋਂ 20,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਅਤੇ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੋ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡੀਏ।
| ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ | |
|---|---|
| ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ | ਵੇਰਵਾ |
| ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ | ਉਮਰ ਦੇ ਹਿਸਾਬ ਨਾਲ ਰੀਂਗਣ, ਬੈਠਣ ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲਤਾ। |
| ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ | ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ। |
| ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ | ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਸਿਰਫ਼ ਕੁਝ ਸ਼ਬਦ ਹੀ ਬੋਲਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਸਰੇ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਬੋਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ। |
| ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ | ਇੱਕ ਅਸਥਿਰ, ਹਿੱਲਦੀ ਹੋਈ ਸੈਰ ਅਤੇ ਇੱਕ ਖਿੰਡੀ ਹੋਈ ਚਾਲ । |
| ਸੰਤੁਲਨ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਐਟੈਕਸੀਆ) | ਸਰੀਰ ਦਾ ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ। |
| ਦੌਰੇ | ਇਹ ਅਕਸਰ 2 ਤੋਂ 3 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। |
| ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਜੋ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ | |
|---|---|
| ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ | ਵੇਰਵਾ |
| ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਖਾਣ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ | ਖਾਣਾ ਚੂਸਣ ਜਾਂ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ। |
| ਨੀਂਦ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | ਵਾਰ-ਵਾਰ ਜਾਗਣਾ, ਨੀਂਦ ਨਾ ਆਉਣਾ। |
| ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ | ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਪਾਸੇ ਵੱਲ ਮੋੜਨਾ। |
| ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | ਕਬਜ਼ ਜਾਂ ਪੇਟ ਦੇ ਐਸਿਡ ਦਾ ਠੋਡੀ ਵਿੱਚ ਰਿਫਲਕਸ (GERD) । |
| ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਬੇਕਾਬੂ ਹਰਕਤ (ਨਾਈਸਟੈਗਮਸ) , ਸਟ੍ਰੈਬਿਸਮਸ , ਅਤੇ ਰੋਸ਼ਨੀ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ (ਫੋਟੋਫੋਬੀਆ) । |
| ਚਮੜੀ ਦਾ ਰੰਗ ਘਟਣਾ (ਹਾਈਪੋਪਿਗਮੈਂਟੇਸ਼ਨ) | ਚਮੜੀ, ਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਰੰਗ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਹਲਕਾ ਹੋ ਜਾਣਾ। |
ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਚਿਹਰਿਆਂ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣ
- ਛੋਟੀ ਅਤੇ ਚੌੜੀ ਖੋਪੜੀ `(ਬ੍ਰੈਚੀਸੇਫਾਲੀ)`
- ਵੱਡੀ ਜੀਭ `(ਮੈਕ੍ਰੋਗਲੋਸੀਆ)`
- ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਛੋਟਾ ਸਿਰ (ਮਾਈਕ੍ਰੋਸੇਫਲੀ)
- ਮੈਂਡੀਬੂਲਰ ਪ੍ਰੋਗਨਾਥੀਆ
- ਚੌੜਾ ਮੂੰਹ
- ਦੰਦਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਵੱਡੇ ਪਾੜੇ
ਇਹ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਵੀ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?
ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀਆਂ ਕਿਤਾਬਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸੈੱਟ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜੀਨ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ `UBE3A` ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਜਾਂ ਨੁਕਸ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਹਰੇਕ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ, ਇੱਕ ਸਾਡੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਾਡੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ। ਸਰੀਰ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਸਰਗਰਮ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੁਝ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਿਰਫ ਸਾਡੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਜੀਨ 'UBE3A' ਦੀ ਕਾਪੀ ਹੀ ਸਰਗਰਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਜੇਕਰ ਮਾਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ `UBE3A` ਜੀਨ ਦੀ ਕਾਪੀ ਕਿਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਗੁੰਮ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ `UBE3A` ਜੀਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਹ ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਹੈ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਉਦੋਂ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਇੱਕ ਤੋਂ ਚਾਰ ਸਾਲ ਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਜੇਕਰ ਡਾਕਟਰ ਦੇਖਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚਾ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਕਾਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਢੁਕਵੀਂ ਰਫ਼ਤਾਰ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬੋਲ ਰਿਹਾ ਜਾਂ ਤੁਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ, ਤਾਂ ਉਹ ਸ਼ੱਕੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਉਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਵਹਾਰ ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ।
ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ `UBE3A` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਨੁਕਸ ਹੈ।
ਕੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਸੰਭਵ ਹੈ?
ਹਾਂ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਈ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹਨ।
- ਔਟਿਜ਼ਮ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਵਿਕਾਰ
- ਸੇਰੇਬ੍ਰਲ ਪਾਲਸੀ
- ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ
ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਓਵਰਲੈਪ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?
ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- ਦੌਰੇ ਰੋਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ: ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੀਆਂ ਗਈਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦਿਓ।
- ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ: ਸੰਕੇਤ ਭਾਸ਼ਾ, ਤਸਵੀਰਾਂ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸੰਚਾਰ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ।
- ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ: ਤੁਰਨ, ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।
- ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ: ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸੁਤੰਤਰ ਬਣਨ ਦੀ ਸਿਖਲਾਈ ਦੇਣਾ।
- ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰ: ਤੁਰਨ ਅਤੇ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਪਿੱਠ, ਗਿੱਟਿਆਂ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ 'ਤੇ ਲਗਾਏ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਬਰੇਸਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ।
- ਨੀਂਦ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ: ਚੰਗੀ ਨੀਂਦ ਦੀਆਂ ਆਦਤਾਂ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਨਿਰਧਾਰਤ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਸੌਣ ਦੀ ਆਦਤ ਪਾਓ।
- ਪਾਚਨ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ: ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੀ ਗਈ ਦਵਾਈ ਦਿਓ।
ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੇਗਾ।
ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ/ਸਕਦੀ ਹਾਂ?
ਮਾਪੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਤੁਹਾਡੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਭੂਮਿਕਾ ਹੈ।
- ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੀਆਂ ਗਈਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਸਹੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਦਿਓ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਰੀਰਕ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਣ ਥੈਰੇਪੀ ਸੈਸ਼ਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਕਹੋ।
- ਹਰ ਨਿਯਤ ਮੁਲਾਕਾਤ 'ਤੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।
ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਭਰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ।
ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਨਵੀਂ ਤਬਦੀਲੀ ਜਾਂ ਵਿਗੜਦਾ ਵੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ।
ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ (ETU) ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਓ।
ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੋਵੇਗਾ?
ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਨਹੀਂ ਮਰਦੇ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਹਰਕਤ, ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬੱਚਾ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਖੇਡ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਸਿੱਖ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਬਾਲਗ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਕੁਝ ਲੋਕ ਕੁਝ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਸਿੱਖਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੁੰਦਰ ਮੁਸਕਰਾਹਟ ਕਿਸੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਲੱਛਣ ਹੈ ਤਾਂ ਇੱਕ ਭਾਰੀ ਬੋਝ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਮਝ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਇਸ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਉਹ ਮਿੱਠੀ ਮੁਸਕਰਾਹਟ, ਉਹ ਮਿੱਠੀ ਮੁਸਕਰਾਹਟ ਰਹੇਗੀ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦਿਓ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਡਾਕਟਰ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਹਰ ਕਦਮ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ। ਇਸ ਲਈ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਅਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਏਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਕਿਸੇ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
- ਇਸ ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਹਰ ਸਮੇਂ ਖੁਸ਼ ਰਹਿਣਾ, ਮੁਸਕਰਾਉਣਾ, ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ।
- ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਬੱਚੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
- ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਹਿਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਓ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ