ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਜਾਂ ਡਰ ਹੈ? ਕਈ ਵਾਰ, ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵੱਖਰਾ ਵਿਵਹਾਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹਾਂ। ਅਜਿਹੇ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਸਨੂੰ ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ...

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਇਹ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਦੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਜ਼ਰਾ ਸੋਚੋ, ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਰਸਾਇਣਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਠੀਕ ਹੈ? ਖੈਰ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜ਼ਰੂਰੀ ਰਸਾਇਣ ਦੀ ਘਾਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਦਿਮਾਗ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਪੰਜ ਵਾਂਗ , ਕਾਗਜ਼ ਦੇ ਟੁਕੜੇ ਵਾਂਗ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਦਿਮਾਗ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ।

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ "ਲਿਊਕੋਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫੀਜ਼" ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵੀ ਹਨ। ਇਹ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ (ਭਾਵ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਅੰਦਰ ਨਸਾਂ ਦੀ ਹੱਡੀ) ਅਤੇ ਹੋਰ ਨਸਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ, ਇਹ ਲੱਛਣ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਕੀ ਹਨ?

ਅਸੀਂ ਇਸ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਦੋ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਯਾਨੀ, ਇਸਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦੇ ਸਮੇਂ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

1. ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ:

ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਵੀ ਹੈ। ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚੇ ਅਕਸਰ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

2. ਕਿਸ਼ੋਰ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ:

ਇਹ ਕਿਸਮ ਪਿਛਲੀ ਕਿਸਮ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਆਮ ਅਤੇ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਲੱਛਣ ਇੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕਿਸਮ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਜਾਪਦੀ।

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਕਿਸਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਕੁਝ ਖਾਸ ਨਸਲੀ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ। ਖਾਸ ਕਰਕੇ, ਇਹ ਅਸ਼ਕੇਨਾਜ਼ੀ ਯਹੂਦੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ, ਜੋ ਪੂਰਬੀ ਪੋਲੈਂਡ, ਲਿਥੁਆਨੀਆ ਅਤੇ ਪੱਛਮੀ ਰੂਸ ਵਰਗੇ ਖੇਤਰਾਂ ਤੋਂ ਆਉਂਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ, ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ 6,400 ਤੋਂ 13,500 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਬਿਮਾਰੀ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਜੀਨ ਰੱਖਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਨਸਲ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਦੇਸ਼ ਦਾ ਬੱਚਾ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਐਸਪਾਰਟੋਆਸੀਲੇਜ਼ (ASPA) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ASPA ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਨੂੰ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਕਾਰਜਕਰਤਾ ਸਮਝੋ। ਇਸਦਾ ਕੰਮ N-acetyl-aspartate (NAA) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਰਸਾਇਣ ਨੂੰ ਤੋੜਨਾ ਹੈ। ਇਹ ਰਸਾਇਣ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਹੁਣ, ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ, ਸਰੀਰ ਇਸ 'ASPA' ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦਾ ਕਾਫ਼ੀ ਉਤਪਾਦਨ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ । ਫਿਰ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਉਹ ਰਸਾਇਣਕ 'NAA' ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਫੈਕਟਰੀ ਦੇ ਕੂੜੇ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਜਦੋਂ 'NAA' ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ 'ਮਾਈਲਿਨ' ਨਾਮਕ ਚਰਬੀ ਦੀ ਪਰਤ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਵਰ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਈਲਿਨ ਇੱਕ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਤਾਰ ਦੇ ਦੁਆਲੇ ਪਲਾਸਟਿਕ ਦੀ ਮਿਆਨ ਵਾਂਗ ਹੈ, ਇਹ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੁਨੇਹਿਆਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਪੋਸ਼ਣ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਮਾਈਲਿਨ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਦਿਮਾਗ ਸਪੰਜੀ ਅਤੇ ਤਰਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਛੋਟੀਆਂ ਥਾਵਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੁਨੇਹੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਭੇਜਣ ਜਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ? ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇਨਫੈਂਟਾਈਲ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 3 ਤੋਂ 6 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਅਚਾਨਕ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਮੁੱਖ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹਨ:

• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਕਈ ਵਾਰ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਬਹੁਤ ਢਿੱਲਾ ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੰਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਚੁੱਕਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਬੱਚਾ "ਫਟੇ ਹੋਏ ਕੱਪੜੇ ਦੇ ਟੁਕੜੇ ਵਾਂਗ" ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਸਿਰ (ਮੈਕਰੋਸੇਫਲੀ): ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਿਰ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹਿਸਾਬ ਨਾਲ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ । ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਿਰ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਆਪਣੀ ਗਰਦਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੜਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ: ਇਹ ਪਹਿਲਾ ਸੰਕੇਤ ਹੈ ਜੋ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰ ਆਉਂਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਉਹ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਜੋ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਟਕਣਾ, ਬੈਠਣਾ, ਰੀਂਗਣਾ, ਤੁਰਨਾ ਅਤੇ ਗੱਲ ਕਰਨਾ।ਇਹ ਬੱਚੇ ਕੰਮ ਬਹੁਤ ਦੇਰ ਨਾਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕੁਝ ਕੰਮ ਬਿਲਕੁਲ ਨਾ ਵੀ ਕਰਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ 6-7 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬੈਠਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਬੱਚੇ ਇਹ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ।
• ਖਾਣ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ: ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਅਤੇ ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸਦਾ ਲਗਾਤਾਰ ਸਾਹ ਘੁੱਟ ਰਿਹਾ ਹੈ।
• ਮੋਟਰ ਹੁਨਰਾਂ ਦੀ ਘਾਟ: ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਦੀ ਅਸਮਰੱਥਾ। ਇਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ "ਫਲੌਪੀਨੈੱਸ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਚੁੱਪ, ਗੈਰ-ਜਵਾਬਦੇਹ ਵਿਵਹਾਰ: ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਸ਼ਾਂਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਉਸਨੂੰ ਖਿਡੌਣਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ, ਉਸਨੂੰ ਉਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਦਿਲਚਸਪੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਉਹ ਕੋਈ ਭਾਵਨਾ ਜਾਂ ਦਿਲਚਸਪੀ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਉਂਦਾ । ਉਹ ਘੱਟ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਘੱਟ ਰੋਂਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਫਿਰ ਉਹੀ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਜਲਦੀ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ । 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ
• ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੜਵੱਲ
• ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਵਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ
• ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿਸ਼ੋਰ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਹ ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਤੋਂ ਥੋੜੇ ਪਿੱਛੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣ ਇੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

• ਖੂਨ ਜਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਟੈਸਟ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸੇ ਗਏ ਰਸਾਇਣਕ 'NAA' (N-acetyl-aspartate) ਜਾਂ ਐਂਜ਼ਾਈਮ 'ASPA' (aspartoacylase) ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਨੂੰ ਮਾਪ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਇਹ ਵੀ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਮੌਜੂਦ ਹੈ।
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲ ਟੈਸਟ (ਕਲਚਰਡ ਫਾਈਬਰੋਬਲਾਸਟ): ਕਈ ਵਾਰ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਤੋਂ ਲਏ ਗਏ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸੈੱਲ (ਜਿਸਨੂੰ ਕਲਚਰਡ ਫਾਈਬਰੋਬਲਾਸਟ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਵਿੱਚ ਉਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ASPA ਦੀ ਘਾਟ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਹੈਰਾਨੀ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ।

• ਐਮਨੀਓਸੈਂਟੇਸਿਸ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਮੌਜੂਦ ਤਰਲ (ਐਮਨੀਓਟਿਕ ਤਰਲ) ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਣਾ ਅਤੇ NAA ਪੱਧਰਾਂ ਲਈ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ 15 ਤੋਂ 20 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ।
• ਕੋਰੀਓਨਿਕ ਵਿਲਸ ਸੈਂਪਲਿੰਗ (CVS): ਇਹ ਟੈਸਟ ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਉੱਚ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਸ ਟੈਸਟ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਪਲੈਸੈਂਟਾ ਤੋਂ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ 10 ਤੋਂ 12 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਕੀ ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਦੁਖਦਾਈ ਹਿੱਸਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਚਿਰ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣਾ ਹੈ।

ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਫੀਡਿੰਗ ਟਿਊਬਾਂ: ਇਹਨਾਂ ਟਿਊਬਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਣ 'ਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪੋਸ਼ਣ ਅਤੇ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਊਰਜਾ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।
• ਐਂਟੀਕਨਵਲਸੈਂਟਸ: ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖਦੇ ਹਨ।
• ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ: ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੁਦਰਾ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਅਤੇ ਸੰਚਾਰ ਹੁਨਰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ। ਇਸ ਰਾਹੀਂ, ਜੇਕਰ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਹੋਰ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਸੰਭਵ ਹੋਵੇਗਾ।

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?

ਜਦੋਂ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਇਹ ਬਚਪਨ ਦੀ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜਾਂ ਨਾਬਾਲਗ ਕਿਸਮ।

• ਇਨਫੈਂਟਾਈਲ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਆਪਣੀ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਜਾਂ ਵੀਹਵਿਆਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੱਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਲਕੇ, ਜਵਾਨ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੇ ਉਸ ਜੀਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਲਈ ਹੈ ਜੋ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਧਿਐਨ ਚੱਲ ਰਹੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ: ਇਹ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ।
• ਸਿੰਥੈਟਿਕ ASPA ਐਨਜ਼ਾਈਮ: ਇਸ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਨੂੰ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਵਿੱਚ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
• ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਥੈਰੇਪੀ:ਇਹ ਵੀ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਉਮੀਦ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਇਹ ਖੋਜ ਸਫਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲੇਗਾ।

ਕੀ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪਰਿਵਾਰ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਡੀਐਨਏ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹਨ। ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਹੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ।

ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸੂਚਿਤ ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ।

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਆਉਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਇਹਨਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ:

• "ਡਾਕਟਰ, ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਹੋਣਗੀਆਂ? ਮੈਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਦੋਂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?"
• "ਡਾਕਟਰ, ਤੁਸੀਂ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਬਾਰੇ ਕੀ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ?" (ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਔਖਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਵਿਚਾਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।)
• "ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?"
• "ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ? ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?"
• "ਕੀ ਸਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ?"

ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਵਾਲਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕੁਝ ਵੀ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਛੋਟਾ ਕਿਉਂ ਨਾ ਹੋਵੇ।

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਮਾਪਿਆਂ ਵਜੋਂ ਕਿਵੇਂ ਨਜਿੱਠਦੇ ਹੋ?

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ / ਟਾਕ ਥੈਰੇਪੀ: ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਦਾਸੀ ਅਤੇ ਡਰ, ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਬਹੁਤ ਰਾਹਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ: ਦੂਜੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਂਗ ਹੀ ਹਾਲਾਤਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘੇ ਹਨ, ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਸਰੋਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਅਹਿਸਾਸ ਦਿਵਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ "ਅਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਨਹੀਂ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹਾਂ।"
• ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ: ਇਹ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ, ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹੋ ਤਾਂ ਹੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਸਕੋਗੇ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਪਦਾਰਥ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਘਬਰਾਹਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।. ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਇਹ ਵੀ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਡੀਐਨਏ ਟੈਸਟਿੰਗ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਢੁਕਵੀਂ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਕਸਰ ਗੰਭੀਰ ਅਤੇ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਹ ਉਮੀਦ ਦੀ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਕਿਰਨ ਹੈ ਕਿ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ। ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ। ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਤਾਕਤ ਦੀ ਕਾਮਨਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।

` ਕੈਨਵਨ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬਚਪਨ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ, ਏਐਸਪੀਏ, ਐਨਏਏ, ਮਾਈਲਿਨ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ