ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲਾਂ ਜਾਂ ਦੰਦਾਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ? ਆਓ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਵਾਲ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੰਦ ਅਜੀਬ ਆਕਾਰ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਪਸੀਨਾ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦਾ? ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਸਵਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, "ਇਹ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ?" ਕਈ ਵਾਰ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ।

ਤਾਂ, ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਲਾਂ, ਦੰਦਾਂ, ਨਹੁੰਆਂ ਅਤੇ ਪਸੀਨੇ ਦੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਕੰਨਾਂ, ਛਾਤੀਆਂ, ਜਾਂ ਕੇਂਦਰੀ ਨਸ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇਹ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਬਾਹਰੀ ਪਰਤ ਤੋਂ ਬਣਦੇ ਹਨ ਜਿਸਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਭਰੂਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇਸ ਐਕਟੋਡਰਮ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਇੱਕ ਜਮਾਂਦਰੂ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਇਸ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਰ ਕੋਈ ਇਸਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਨਹੀਂ ਦੇਖੇਗਾ। ਕਈ ਵਾਰ, ਮਾਪੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਲੱਛਣ ਦੇਖਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਲੱਛਣ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦੇ।

ਕੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦੀਆਂ 180 ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਸਮੂਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੋਚੋ ਜਿਵੇਂ ਇੱਕੋ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਕਿਸਮਾਂ ਕੋਈ ਅਪਵਾਦ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਆਓ ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵੇਖੀਏ, ਕੀ ਅਸੀਂ?

• ਹਾਈਪੋਹਾਈਡ੍ਰੋਟਿਕ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ (HED): ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਪਸੀਨੇ ਦੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੂਜਿਆਂ ਵਾਂਗ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਸੀਨਾ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਾਲ ਝੜਨ, ਛੋਟੇ ਜਾਂ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਦੰਦ, ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚੰਬਲ ਦਾ ਵੀ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਇਮਿਊਨ ਡੈਫੀਸ਼ੀਸ਼ੀ (EDA-ID) ਦੇ ਨਾਲ ਐਨਹਾਈਡ੍ਰੋਟਿਕ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ: ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਘੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਅਕਸਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਹੇਅ-ਵੇਲਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ: ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ, ਖੋਪੜੀ ਦੀ ਲਾਗ, ਭੁਰਭੁਰਾ ਨਹੁੰ, ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ, ਪਲਕਾਂ ਦਾ ਇਕੱਠੇ ਫਸਿਆ ਹੋਣਾ, ਅਤੇ ਫਟੇ ਹੋਏ ਬੁੱਲ੍ਹ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਤਾਲੂ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹਾਈਡ੍ਰੋਟਿਕ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ (HED2) ਜਾਂ ਕਲੌਸਟਨ ਸਿੰਡਰੋਮ: ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਾਲਾਂ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਨਹੁੰਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਵਿਟਕੋਪ ਸਿੰਡਰੋਮ: ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਨਹੁੰ ਭੁਰਭੁਰਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਦੰਦ ਵੀ ਗੁਆ ਸਕਦੇ ਹਨ।(ਹਾਈਪੋਡੋਨਟੀਆ) ਦੰਦ ਕੋਨ-ਆਕਾਰ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਦੂਰੀ 'ਤੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹੁਣ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਗਏ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਕਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਸੁਮੇਲ ਹੈ।

ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦੇ ਆਪਣੇ ਵਿਲੱਖਣ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋਵੇਗਾ:

• ਅੱਖਾਂ: ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਤੰਗ ਹੋਣਾ, ਅੱਖ ਦੇ ਅਗਲੇ ਹਿੱਸੇ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ , ਵਾਰ-ਵਾਰ ਕੌਰਨੀਅਲ ਖੋਰਾ ।
• ਵਿਕਾਸ ਦਰ: ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਵਿਕਾਸ ਦਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹਿਸਾਬ ਨਾਲ ਉਮੀਦ ਨਾਲੋਂ ਹੌਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਵਾਲ: ਵਾਲ ਪਤਲੇ ਹੋਣਾ, ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਟੁੱਟਣਾ, ਜਾਂ ਹੌਲੀ ਵਾਧਾ। ਕਈ ਵਾਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਵਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਅੰਗ: ਉਂਗਲਾਂ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਦੇ ਆਕਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ, ਕੁਝ ਉਂਗਲਾਂ ਗਾਇਬ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਂਗਲਾਂ ਆਪਸ ਵਿੱਚ ਜਾਲੀਆਂ (ਜਾਲੀਆਂ ਵਾਲੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ) ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਮੂੰਹ: ਫਟੇ ਹੋਏ ਬੁੱਲ੍ਹ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਤਾਲੂ , ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਟੇਢੇ ਦੰਦ, ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਦੰਦ, ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਆਕਾਰ ਦੇ ਦੰਦ। ਕਈ ਵਾਰ ਦੰਦ ਪਾੜੇ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਨਹੁੰ: ਨਹੁੰਆਂ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਨਹੁੰਆਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਨਹੁੰਆਂ ਦਾ ਸੰਘਣਾ ਹੋਣਾ, ਪਤਲਾ ਹੋਣਾ, ਜਾਂ ਟੋਏ ਪੈਣਾ।
• ਚਮੜੀ: ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਧੱਫੜ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਪਸੀਨੇ ਦੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ: ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਪਸੀਨੇ ਦੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਪਸੀਨਾ ਆਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਹਾਈਪੋਹਾਈਡ੍ਰੋਟਿਕ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ (HED) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਪਸੀਨਾ ਆਉਣਾ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਗਰਮ ਹੋਣ 'ਤੇ ਠੰਡਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਘੱਟ ਪਸੀਨਾ ਆਉਂਦੇ ਹਾਂ, ਜਾਂ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਪਸੀਨਾ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੇ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਜਲਦੀ ਗਰਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਪ੍ਰਜਨਨ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਪ੍ਰਣਾਲੀ: ਬਲੈਡਰ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਾਲੀ ਕਰਨ ਦੀ ਅਯੋਗਤਾ ਜਣਨ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹਾਈਡ੍ਰੋਨਫ੍ਰੋਸਿਸ , ਮਾਈਕ੍ਰੋਪੈਨਿਸ , ਜਾਂ ਅਣਡਿਸੇਂਡ ਟੈਸਟਿਕਲ । ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਗੁਰਦਿਆਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋਣਾ ਵੀ ਸੰਭਵ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਨਾਲ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਸਦੇ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹਨ?

ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਹੈਜੀਨ ਭਿੰਨਤਾਵਾਂ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਟੋਰ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਆਉਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦੀ ਕਿਸਮ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਦਲਾਅ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹ ਬਦਲਾਅ ਕੀ ਹਨ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਕਸਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਚਲੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਆਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋਵੇਗੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਹ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾ ਹੋਈ ਹੋਵੇ।

ਤੁਸੀਂ ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਖਾਸ ਕਰਕੇ, ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਲਾਂ, ਨਹੁੰਆਂ, ਦੰਦਾਂ ਅਤੇ ਪਸੀਨੇ ਦੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੇਗਾ।

ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਡੇ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਕਸ-ਰੇ ਜਾਂ ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗਾ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਹੈ ਅਤੇ, ਜੇਕਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ।

ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਕਿੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹਨ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਦੇ ਹਨ:

• ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਠੰਡਾ ਰੱਖਣਾ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਪਸੀਨਾ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦਾ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਠੰਡਾ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਹੀਟਸਟ੍ਰੋਕ ਅਤੇ ਗਰਮੀ ਦੀ ਥਕਾਵਟ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ, ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਪਾਣੀ ਪੀਓ । ਤੁਸੀਂ ਕੂਲਿੰਗ ਵੈਸਟ ਵੀ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹੋ।
• ਦੰਦਾਂ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਦੀ ਸਰਜਰੀ: ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਇਮਪਲਾਂਟ , ਪੁਲ, ਜਾਂ ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਦੰਦਾਂ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਬੰਧਨ , ਵਿਨੀਅਰ, ਜਾਂ ਤਾਜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਛੋਟੇ, ਗਲਤ ਆਕਾਰ ਵਾਲੇ ਦੰਦਾਂ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਵਾਲਾਂ ਦੇ ਝੜਨ ਦਾ ਇਲਾਜ: ਵਾਲਾਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਉਤੇਜਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮਿਨੋਕਸੀਡਿਲ (ਰੋਗੇਨ®) ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।
• ਚਮੜੀ ਲਈ ਮਾਇਸਚਰਾਈਜ਼ਰ: ਚਮੜੀ ਦੀ ਖੁਸ਼ਕੀ ਅਤੇ ਛਿੱਲਣ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਲਮਾਂ, ਕਰੀਮਾਂ ਅਤੇ ਲੋਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ, ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ।

ਗੰਭੀਰ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਮਾਹਰ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਇਸ ਹਾਲਤ ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੈ? (ਆਉਟਲੁੱਕ)

ਜੇਕਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਅਕਸਰ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣਾ ਸੰਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ।

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਇਸ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਪਰ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਇਸ ਲਈ ਡਰਨ ਦੀ ਕੋਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜਾਣਨ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਕ੍ਰਮ ਅਤੇ ਸਮਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ।

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮੇਂ 'ਤੇ, ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਆਉਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ 'ਤੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਹੱਲ ਕੱਢੋ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਸੀਂ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਜਾਂ ਨਾ ਕੀਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਲੈਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ। ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

• ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਸੜਨ ਜਾਂ ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ
• ਜਾਲੀਆਂ ਵਾਲੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਖੁਸ਼ਕੀ ਜਾਂ ਧੱਫੜ
• ਅੱਖਾਂ ਜਾਂ ਕੰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਬਿਨਾਂ ਦੇਰੀ ਕੀਤੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਮੈਨੂੰ/ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਹੈ?
• ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਵਿਕਲਪ ਹਨ?
• ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਮੇਰੇ/ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਕੀ ਅਸਰ ਪਵੇਗਾ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਕੋਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਹੈ, ਥੋੜਾ ਔਖਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਟੈਸਟ ਹੋਣਗੇ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਹੋਵੇਗਾ। ਪਰ ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਕਿਵੇਂ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਅੱਗੇ ਜਾ ਕੇ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ । ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੀ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਇਹ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਧੀਰਜ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜੋ ਇੱਕੋ ਚੀਜ਼ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਸਰੋਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਅਤੇ ਸਰੋਤਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ।

ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਓ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨੁਕਤਿਆਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੀਏ।

• ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
• ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਾਲਾਂ, ਦੰਦਾਂ, ਨਹੁੰਆਂ ਅਤੇ ਪਸੀਨੇ ਦੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਇਸ ਦੀਆਂ 180 ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਲੱਛਣ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਹੀ ਇਸਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ।
• ਭਾਵੇਂ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ ।
• ਜੇਕਰ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ ।
• ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਤੁਸੀਂ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਜਾਣਕਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਲੈਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ। ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਹੈ।