ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਇਸ ਦਵਾਈ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਜਿਸਨੂੰ "(Elosulfase alfa)" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ "(Mucopolysaccharidosis type IVA)" ਜਾਂ "(Morquio A syndrome)" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮੇਂ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਮਨ ਵਿੱਚ ਆਉਣਾ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਉੱਠਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਬਾਰੇ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕੋ, ਠੀਕ ਹੈ?
ਇਹ ਦਵਾਈ ਕੀ ਹੈ? ਆਓ `(ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ)` ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ?
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, `(ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ)` ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ । ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ, "ਇੱਕ ' ਐਨਜ਼ਾਈਮ' ਕੀ ਹੈ?" ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੋਚੋ: ਸਾਡਾ ਸਰੀਰ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਫੈਕਟਰੀ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਸ ਫੈਕਟਰੀ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੇ ਹਰੇਕ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਅਤੇ ਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਕਾਮੇ ਹਨ। ਇਹੀ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਹਨ। ਇਹ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਰਸਾਇਣਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ।
ਹੁਣ, `(ਮਿਊਕੋਪੋਲੀਸੈਕਰੀਡੋਸਿਸ ਟਾਈਪ IVA)` ਜਾਂ `(ਮੋਰਕਿਓ ਏ ਸਿੰਡਰੋਮ)` ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਇੱਕ ਖਾਸ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਜਾਂ ਤਾਂ ਘਾਟਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੁੰਦਾ। ਜਦੋਂ ਇਸ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦੀ ਘਾਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਪਦਾਰਥ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਟੁੱਟਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਹੱਡੀਆਂ, ਕਾਰਟੀਲੇਜ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਸਾਹ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿੱਚ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਇਸ ਲਈ, `(ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ)` ਨਾਮਕ ਇਹ ਦਵਾਈ ਬਾਹਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਫੈਕਟਰੀ ਵਿੱਚ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਕਰਮਚਾਰੀ ਦੀ ਥਾਂ ਲੈਣ ਲਈ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨੂੰ ਨੌਕਰੀ 'ਤੇ ਰੱਖਣ ਵਰਗਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ `(ਵਿਮਿਜ਼ਿਮ)` ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਹੇਠ ਮਿਲੇਗੀ।
ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਦੱਸਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸ ) ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸਭ ਕੁਝ ਦੱਸਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ । ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹਨਾਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ:
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਵੇਲੇ ਬੁਖਾਰ ਹੈ ਜਾਂ ਕੋਈ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੈ ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲੀਪ ਐਪਨੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੁਝ ਲੋਕ ਸੌਂਦੇ ਸਮੇਂ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਫਿਰ ਦੁਬਾਰਾ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦਵਾਈ, ਕਿਸੇ ਕਿਸਮ ਦੇ ਭੋਜਨ, ਕਈ ਵਾਰ ਰੰਗਾਂ, ਪ੍ਰੀਜ਼ਰਵੇਟਿਵ ਆਦਿ ਤੋਂ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸੋ, ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਗੱਲ ਕਿਉਂ ਨਾ ਹੋਵੇ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋ ਜਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਵਾਲੀ ਮਾਂ ਹੋ।
ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਨਰਸ ਲਈ ਦਵਾਈ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੈ।
ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?
ਇਹ ਦਵਾਈ `(ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ)` ਨਾੜੀ ਵਿੱਚ ``ਇੰਫਿਊਜ਼ਨ'' ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਇਹ ਖਾਰੇ ਘੋਲ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਦਵਾਈ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਲੀਨ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਘਰ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਂ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ (ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਨਰਸ) ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਕੁਝ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਦਵਾਈ 5 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਸਾਵਧਾਨੀਆਂ ਵਰਤਣੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸਨੇ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਾਤਰਾ (ਓਵਰਡੋਜ਼) ਲੈ ਲਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਜਾਂ ਜ਼ਹਿਰ ਕੰਟਰੋਲ ਕੇਂਦਰ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਇੱਕ ਹੋਰ ਗੱਲ, ਇਹ ਦਵਾਈ ਸਿਰਫ਼ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਹੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਹਰ ਕਿਸੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਸਿਰਫ਼ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਹੀ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਜਿਸਨੇ ਇਸਨੂੰ ਲਿਖਿਆ ਹੈ।
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦਵਾਈ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਖੁੰਝਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ?
ਆਪਣੀ ਦਵਾਈ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਵਾਲੇ ਦਿਨ ਲੈਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ , ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਨਿਰਧਾਰਤ ਮੁਲਾਕਾਤ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਣਗੇ ਕਿ ਅੱਗੇ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਕੀ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?
ਇਸ ਦਵਾਈ (Elosulfase alfa) ਦੂਜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਵਿਆਪਕ ਅਧਿਐਨ ਨਹੀਂ ਹੋਏ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਲਈਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਵੀ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਲਈ, ਉਹਨਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਬਣਾਓ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਲੈਂਦੇ ਹੋ (ਨੁਸਖ਼ੇ ਵਾਲੀਆਂ, ਓਵਰ-ਦੀ-ਕਾਊਂਟਰ, ਹਰਬਲ, ਵਿਟਾਮਿਨ, ਖੁਰਾਕ ਪੂਰਕ, ਆਦਿ) ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦਿਓ। ਨਾਲ ਹੀ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਸਿਗਰਟ ਪੀਂਦੇ ਹੋ, ਸ਼ਰਾਬ ਪੀਂਦੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਗੈਰ-ਕਾਨੂੰਨੀ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ। ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਨਾਲ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਭਾਵ ਉਹ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਲੈਂਦੇ ਸਮੇਂ ਕਿਹੜੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਜਦੋਂ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।ਇਹ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਂਟੀਹਿਸਟਾਮਾਈਨ) ਲੈਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਲਓ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੇ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣ ਦੇ ਪੂਰੇ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ, ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਇਸ ਲਈ ਚਿੰਤਾ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਗੇ।
ਕਿਹੜੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ?
ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈ ਵਾਂਗ, `(ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ)` ਕੁਝ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਕੁਝ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਕੋਈ ਵੱਡੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ:
- ਐਲਰਜੀ ਦੇ ਲੱਛਣ: ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਧੱਫੜ, ਛਪਾਕੀ, ਖੁਜਲੀ, ਜਾਂ ਚਿਹਰੇ, ਬੁੱਲ੍ਹਾਂ ਜਾਂ ਜੀਭ ਦੀ ਸੋਜ।
- ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼: ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼ ਹੋ ਰਹੀ ਹੋਵੇ, ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਘਰਘਰਾਹਟ ਆ ਰਹੀ ਹੋਵੇ।
- ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਜਾਂ ਜਕੜਨ: ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਜਕੜਨ ਦੀ ਭਾਵਨਾ, ਛਾਤੀ ਦੇ ਅੰਦਰੋਂ ਆਉਣ ਵਾਲਾ ਦਰਦ।
- ਖੰਘ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਸਾਧਾਰਨ ਖੰਘ ਹੈ।
- ਘੱਟ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਚੱਕਰ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਨੀਲੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਦੇਰ ਨਾ ਕਰੋ, ਠੀਕ ਹੈ?
ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਪਰ ਜੇਕਰ ਉਹ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੇ ਜਾਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ।
ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੰਨੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ, ਪਰ ਜੇਕਰ ਇਹ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਜੇ ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ:
- ਠੰਢ ਲੱਗਣਾ: ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਵੇਲੇ ਜਾਂ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਤੁਹਾਨੂੰ ਠੰਢ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਕੰਬਣੀ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ।
- ਬੁਖਾਰ: ਸਰੀਰ ਗਰਮ ਅਤੇ ਬੁਖਾਰ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਹੈਡਰੈਸਟ (`ਹਿਸਾਰਦਾਯਾ`): ਇੱਕ ਆਮ ਹੈਡਰੈਸਟ ਵਾਂਗ।
- ਮਤਲੀ, ਉਲਟੀਆਂ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਪੇਟ ਉਲਟ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਉਲਟੀ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹੋ।
- ਪੇਟ ਦਰਦ: ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਬੇਅਰਾਮੀ ਜਾਂ ਦਰਦ।
- ਥਕਾਵਟ: ਤੁਸੀਂ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਅਤੇ ਬੇਜਾਨ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਇਸ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਸਾਰੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਹੋਰ ਅਸਾਧਾਰਨ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
ਤੁਸੀਂ ਦਵਾਈ ਕਿੱਥੇ ਰੱਖਦੇ ਹੋ?
ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈ ਜਿਸਨੂੰ "(Elosulfase alfa)" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ , ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਂ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਨੂੰ ਘਰ ਲਿਜਾ ਕੇ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ।
ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)
ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ, ਅਸੀਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਉਸ ਤੋਂ, ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਵਾਈ `(ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ)` ਬਾਰੇ ਚੰਗੀ ਸਮਝ ਆ ਗਈ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, `(ਮਿਊਕੋਪੋਲੀਸੈਕਰੀਡੋਸਿਸ ਟਾਈਪ IVA)` ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਲਈ ਦਿੱਤਾ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਵੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹੈ।
- ਇਹ ਦਵਾਈ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ, ਪਰ ਇਹ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।
- ਦਵਾਈ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪੂਰਾ ਵੇਰਵਾ ਦੇਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ।
- ਇਹ ਦਵਾਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਨਿਵੇਸ਼ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
- ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਲਰਜੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਜਾਂ ਸ਼ੱਕ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਨਰਸ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ, ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਪਿਆਰ ਨਾਲ, ਇਹ ਯਾਤਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।
👩🏽⚕️ ਵਾਧੂ ਸਵਾਲ (FAQs)
💬 ਕੀ ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫਾ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਮੋਰਕਿਓ ਏ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਦੀ ਹੈ?
ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ 100% ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ, ਇਹ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਇਲਾਜ (ERT) ਹੈ। ਮੋਰਕਿਓ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹਾਨੀਕਾਰਕ ਸ਼ੱਕਰ (ਕੇਰਾਟਨ ਸਲਫੇਟ) ਦਾ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਕੱਢਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਦਵਾਈ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦੇ ਕੇ ਅਤੇ ਸ਼ੱਕਰ ਨੂੰ ਘੋਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ।
💬 ਕੀ ਇਹ ਦਵਾਈ ਗੋਲੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਟੀਕੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ?
ਇਹ ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਗੋਲੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਲਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਸਨੂੰ ਖਾਰੇ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ (IV ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ) ਰਾਹੀਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ। ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 4 ਘੰਟੇ ਲੱਗਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਬਿਸਤਰੇ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
💬 ਕੀ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਮੌਤ ਸੰਭਵ ਹੈ?
ਹਾਂ, ਇੱਕ ਜੋਖਮ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਤਰਲ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ (ਐਨਾਫਾਈਲੈਕਸਿਸ - ਅਚਾਨਕ ਹੋਸ਼ ਗੁਆਉਣਾ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ) ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਐਲਰਜੀ ਦੀਆਂ ਗੋਲੀਆਂ (ਐਂਟੀਹਿਸਟਾਮਾਈਨਜ਼ ਅਤੇ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੀਰੋਇਡਜ਼) ਦੇਣਾ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਸਿੱਧੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਲਗਾਉਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
` ਐਲੋਸਲਫੇਸ ਅਲਫ਼ਾ, ਵਿਮਿਜ਼ਿਮ, ਮਿਊਕੋਪੋਲੀਸੈਕਰੀਡੋਸਿਸ ਟਾਈਪ IVA, MPS IVA, ਮੋਰਕਿਓ ਏ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ, ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ, ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ