ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਪੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਹਿਨੇ ਹੋਏ ਕੱਪੜਿਆਂ ਨਾਲ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਜ਼ਖਮੀ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਭਾਵੇਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਤੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਖੁਰਚਿਆ ਵੀ ਜਾਵੇ। ਇਹ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ ਅਤੇ ਦੁਖਦਾਈ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ 'ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ' (EB) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਅਜਿਹੀ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਨਾਜ਼ੁਕ ਅਤੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਪਿਆਰ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ "ਬਟਰਫਲਾਈ ਬੇਬੀ" ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਤਿਤਲੀ ਦੇ ਖੰਭ ਵਾਂਗ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿਚ, ਏਪੀਡਰਮੋਲਿਸਸ ਬੁਲੋਸਾ (ਈਬੀ) ਕੀ ਹੈ?
ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਚਲਦੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਦਬਾਅ ਜਾਂ ਰਗੜ ਜੋ ਇੱਕ ਆਮ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਾਏਗਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੱਪੜਿਆਂ ਨਾਲ ਰਗੜਨਾ ਜਾਂ ਕੋਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਛੂਹਣਾ, ਕਈ ਵਾਰ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਕਈ ਮੁੱਖ ਪਰਤਾਂ ਤੋਂ ਬਣੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪਰਤਾਂ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੁਆਰਾ ਇਕੱਠੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਕੋਲੇਜਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਇਸ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ 'ਮੱਸਰ' ਵਾਂਗ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਨਾਲ ਚਿਪਕ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਈਬੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਲਈ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ 'ਮੱਸਰ' ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਵੱਖ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਬਣ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਛਾਲੇ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਹੱਥਾਂ, ਪੈਰਾਂ, ਕੂਹਣੀਆਂ ਅਤੇ ਗੋਡਿਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਸਗੋਂ ਮੂੰਹ, ਗਲੇ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵੀ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਈਬੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਕੀ ਹਨ?
EB ਨੂੰ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਚਮੜੀ ਦੀ ਉਸ ਪਰਤ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਛਾਲੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
| ਈਬੀ ਕਿਸਮ | ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਚਮੜੀ ਦੀ ਪਰਤ | ਇੱਕ ਸਧਾਰਨ ਵਰਣਨ |
|---|---|---|
| ਈਬੀ ਸਿੰਪਲੈਕਸ (ਈਬੀਐਸ) | ਚਮੜੀ ਦੀ ਉੱਪਰਲੀ ਪਰਤ (ਐਪੀਡਰਮਿਸ) | ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਛਾਲੇ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦਾਗ ਰਹਿ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। |
| ਜੰਕਸ਼ਨਲ ਈਬੀ (ਜੇਈਬੀ) | ਜਿੱਥੇ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਦੋ ਪਰਤਾਂ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ | ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਛਾਲੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਦਰਮਿਆਨੇ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। |
| ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਕ ਈਬੀ (ਡੀਈਬੀ) | ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਪਰਤ (ਡਰਮਿਸ) | ਇਸ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ, ਛਾਲੇ ਠੀਕ ਹੋਣ 'ਤੇ ਦਾਗ ਛੱਡ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਂਗਲਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਚਿਪਕਣ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। |
| ਕਿੰਡਲਰ ਸਿੰਡਰੋਮ | ਚਮੜੀ ਦੀ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪਰਤ ਵਿੱਚ | ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਰਤਾਂ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। |
ਈਬੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
EB ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ।
- ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਚਮੜੀ ਦਾ ਛਾਲੇ ਹੋਣਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਹੱਥਾਂ, ਪੈਰਾਂ, ਕੂਹਣੀਆਂ ਅਤੇ ਗੋਡਿਆਂ 'ਤੇ।
- ਹਥੇਲੀਆਂ ਅਤੇ ਤਲੀਆਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦਾ ਸੰਘਣਾ ਹੋਣਾ, ਜਿਵੇਂ ਇਸਨੂੰ ਨਿਚੋੜਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ।
- ਨਹੁੰਆਂ ਦਾ ਵਿਗੜਨਾ, ਸੰਘਣਾ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਛਿੱਲਣਾ।
- ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਚਿੱਟੇ ਛਾਲੇ ਵਰਗੇ ਧੱਬੇ (ਮਿਲੀਆ) ਦਾ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ।
- ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਗਲੇ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਡਿਸਫੈਜੀਆ) ।
- ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸੱਟਾਂ ਲੱਗਣ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਖੂਨ ਦੀ ਕਮੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਨੀਮੀਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ।
- ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਂਗਲਾਂ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਚਿਪਕ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਪਰਲੇ ਦਾ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਘੱਟ ਵਿਕਾਸ (ਹਾਈਪੋਪਲਾਸੀਆ)।
- ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਿਆ ਹੋਇਆ ਵਿਕਾਸ।
ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਛੂਤ ਵਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਇਹ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਫੈਲਦੀ, ਨਾ ਹੀ ਛੂਹਣ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ। ਇਹ ਇੱਕ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ।
- ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦੇ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਛੋਟੇ ਟੁਕੜੇ ਨੂੰ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਮਾਈਕ੍ਰੋਸਕੋਪ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਇਹ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਚਮੜੀ ਦੀ ਕਿਹੜੀ ਪਰਤ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਈ ਹੈ।
- ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ:ਇਹ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਹੜਾ ਜੀਨ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ EB ਹੈ।
ਆਓ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।
ਪਹਿਲੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, EB ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਹਨ:
- ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਕਰੋ।
- ਛਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਨੂੰ ਸੰਕਰਮਿਤ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ।
- ਦਰਦ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ।
- ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ।
ਇਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਇਹ ਹਨ।
- ਨਰਮ, ਢਿੱਲੇ ਕੱਪੜੇ ਪਾਓ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਦਰਤੀ ਰੇਸ਼ਿਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੂਤੀ ਤੋਂ ਬਣੇ ਕੱਪੜੇ ਪਹਿਨਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਤੰਗ ਨਾ ਹੋਣ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਨਾ ਲੱਗੇ।
- ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਠੰਡਾ ਰੱਖੋ: ਗਰਮੀ ਅਤੇ ਪਸੀਨਾ ਆਉਣ ਨਾਲ ਛਾਲੇ ਵੱਧ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਕਮਰੇ ਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਤਾਪਮਾਨ 'ਤੇ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
- ਖਾਸ ਪੱਟੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ: ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਲਈ ਖਾਸ ਪੱਟੀਆਂ ਅਤੇ ਜਾਲੀਦਾਰ ਪੱਟੀਆਂ ਜੋ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਚਿਪਕਦੀਆਂ, ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
- ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ: ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੇ ਗਏ ਮਲਮਾਂ ਨੂੰ ਲਗਾਓ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਰੱਖੋ।
- ਖੁਰਾਕ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗਰਮ, ਮਸਾਲੇਦਾਰ ਅਤੇ ਸਖ਼ਤ ਭੋਜਨ ਤੋਂ ਪਰਹੇਜ਼ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੂਪ, ਮੈਸ਼ ਕੀਤੇ ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਪੁਡਿੰਗ ਵਰਗੇ ਨਰਮ ਭੋਜਨ ਖਾਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ।
- ਸਰਜਰੀ: ਕੁਝ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜੇਕਰ ਭੋਜਨ ਨਾਲੀ ਤੰਗ ਹੈ ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਚੌੜਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਉਂਗਲਾਂ ਆਪਸ ਵਿੱਚ ਫਸ ਗਈਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਵੱਖ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
EB ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਸਲਾਹ
ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਚੁਣੌਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਥਕਾ ਦੇਣ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਹਾਡਾ ਪਿਆਰ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਤਾਕਤ ਹਨ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਛੂਹਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਧੋਵੋ ।
- ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚੁੱਕਦੇ ਸਮੇਂ, ਉਸਨੂੰ ਕੱਛਾਂ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਨਾ ਫੜੋ । ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪਿੱਠ ਅਤੇ ਪੱਟਾਂ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਰੱਖੋ ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਚੁੱਕੋ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਡਾਇਪਰ ਵਰਤਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀ ਟੇਪ ਦੀ ਬਜਾਏ ਵੈਲਕਰੋ ਵਾਲੇ ਡਾਇਪਰ ਵਰਤੋ। ਤੁਸੀਂ ਲੱਤਾਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਲੱਗੇ ਲਚਕੀਲੇ ਬੈਂਡਾਂ ਨੂੰ ਕੱਟ ਕੇ ਰਗੜ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਹਾਉਂਦੇ ਸਮੇਂ, ਸਰੀਰ ਦੇ ਹਰੇਕ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪਾਣੀ ਦੇ ਬੇਸਿਨ ਵਿੱਚ ਡੁਬੋਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਾਫ਼ ਕਰਨਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਨਾ ਕਰੋ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੋਟਾ ਖੇਡਣਾ ਉਚਿਤ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਤੈਰਾਕੀ ਵਰਗੀ ਹਲਕੀ ਕਸਰਤ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਵੀ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ, ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਹੋਏ ਹਨ।
ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
EB ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਕਈ ਵਾਰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੋ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ। (ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ , ਤੁਰੰਤ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ (ETU) ਵਿੱਚ ਜਾਓ। )
- ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਭੋਜਨ ਜਾਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਨਿਗਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ ।
- ਜੇਕਰ ਜ਼ਖ਼ਮ ਸੰਕਰਮਿਤ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ (ਭਾਵ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦਾ ਖੇਤਰ ਲਾਲ, ਸੁੱਜਿਆ ਹੋਇਆ, ਗਰਮ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਪੂਸ ਨਿਕਲ ਰਿਹਾ ਹੈ)।
- ਜੇਕਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬੁਖਾਰ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਨਵਾਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ।
ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਦਰਦ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਇਕੱਲੇ ਨਜਿੱਠਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਨਾ ਕਰੋ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਨਾਜ਼ੁਕ ਬਣਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਛੂਤਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।
- ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਕੇ ਇਸ ਨਾਲ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ।
- ਛਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਚਮੜੀ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੇਖਭਾਲ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਨਰਮ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣੇ, ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਠੰਡਾ ਰੱਖਣਾ, ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾ ਪਹੁੰਚਾਉਣ।
- ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਅਤੇ ਦਰਦ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
- ਇਹ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੋਵਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਯਾਤਰਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ