ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਪੈ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਛੂਹਣ 'ਤੇ ਵੀ ਫਟ ਰਹੇ ਹਨ? ਕੀ ਇਹ ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਭਾਵੇਂ ਕੋਈ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਇਸ ਨਾਲ ਟਕਰਾ ਜਾਵੇ, ਜਾਂ ਕੱਪੜੇ ਦਾ ਕੋਈ ਟੁਕੜਾ ਫਟ ਜਾਵੇ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਸੱਟਾਂ ਲੱਗ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਿਉਂਕਿ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਇਹ ਬਹੁਤ ਡਰਾਉਣਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਅਜਿਹੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜੋ ਕਿ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ ਪਰ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਉਹ ਹੈ ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ, ਜਾਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ EB ।

ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਛਿੱਲਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਕੱਪੜਿਆਂ ਨਾਲ ਰਗੜਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਕਿਤੇ ਮਾਰਦੇ ਹੋ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਜ਼ਖਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਹਲਕਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿਰਫ ਹੱਥਾਂ, ਕੂਹਣੀਆਂ, ਗੋਡਿਆਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ 'ਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਛਾਲੇ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਜ਼ਖਮ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕਿਤੇ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। EB ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਛਾਲੇ ਮੂੰਹ, ਗਲੇ (ਅਨਾੜੀ), ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਛਾਲੇ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਦਰਦਨਾਕ ਦਾਗ ਛੱਡ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਦਾਗ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

EB ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਕੀ ਹਨ?

ਈਬੀ ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਚਮੜੀ ਦੀ ਪਰਤ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

1. EB ਸਿੰਪਲੈਕਸ (EBS): ਇਹ EB ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਹ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹਲਕੇ, ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ ਨਹੀਂ, ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ, ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਛਾਲੇ ਚਮੜੀ ਦੀ ਉੱਪਰਲੀ ਪਰਤ, ਐਪੀਡਰਰਮਿਸ ਵਿੱਚ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਛਾਲਿਆਂ ਦੇ ਠੀਕ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦਾਗ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

2. ਜੰਕਸ਼ਨਲ ਈਬੀ (ਜੇਈਬੀ): ਜੇਈਬੀ ਵਿੱਚ, ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀ ਦੇ ਅੰਦਰ ਛਾਲੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਕੁਝ ਦੁਰਲੱਭ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਹਲਕੇ (ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਬੇਆਰਾਮ, ਹਲਕਾ ਦਰਦਨਾਕ) ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

3. ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਕ ਈਬੀ (DEB): DEB ਵਿੱਚ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਵਿਚਕਾਰਲੀ ਪਰਤ, ਡਰਮਿਸ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਵੀ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

4. ਕਿੰਡਲਰ ਸਿੰਡਰੋਮ: ਕਿੰਡਲਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਿੱਚ, ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਲਗਭਗ ਸਾਰੀਆਂ ਪਰਤਾਂ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਤਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ EBS, JEB, ਅਤੇ DEB ਨੂੰ ਵੱਖਰਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਕਿੰਡਲਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਆਮ ਹੈ?

EB ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਨਸਲ, ਨਸਲ, ਜਾਂ ਲਿੰਗ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ EB ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ,ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਹੈ।

ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ, ਪਰ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਅਨੁਸਾਰ, 50,000 ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ EB ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।

EB ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ?

EB ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਕਈ ਵਾਰ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਜ਼ਖ਼ਮ ਅਤੇ ਵਿਗਾੜ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਂਗਲਾਂ, ਹੱਥਾਂ, ਪੈਰਾਂ ਅਤੇ ਜੋੜਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਹਿਲਾਉਣਾ ਅਸੰਭਵ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। EB ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਸਕਵਾਮਸ ਸੈੱਲ ਕਾਰਸਿਨੋਮਾ ਨਾਮਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਜੋਖਮ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਮੌਤ ਕਈ ਵਾਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਲਾਗਾਂ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ , ਸੈਪਸਿਸ ), ਸਾਹ ਨਾਲੀ ਦੀ ਰੁਕਾਵਟ ਕਾਰਨ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਡੀਹਾਈਡਰੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਕੁਪੋਸ਼ਣ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕੀ EB ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ EB ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। EB ਦੇ ਹਲਕੇ, ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਘਾਤਕ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, EB ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਲਗਭਗ 30 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵੱਲ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਈਬੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

EB ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਦੋਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਹੁੰਦੇ ਹੋ । ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਆਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। EB ਦੇ ਕੁਝ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਇੱਥੇ ਹਨ:

• ਚਮੜੀ (ਹੱਥ, ਪੈਰ, ਕੂਹਣੀਆਂ, ਗੋਡੇ) 'ਤੇ ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਛਾਲੇ।
• ਹਥੇਲੀਆਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਤਲਿਆਂ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਦਾ ਮੋਟਾ ਹੋਣਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਾਲਸ ਵਰਗਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ।
• ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਕਮੀ (ਅਨੀਮੀਆ)।
• ਉਂਗਲਾਂ ਦਾ ਇਕੱਠੇ ਚਿਪਕਣਾ (ਫਿਊਜ਼ਡ ਉਂਗਲਾਂ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ)।
• ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਨਹੁੰ ਵਿਗੜੇ ਹੋਏ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਸੰਘਣੇ ਹੋ ਗਏ ਹਨ।
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਚਿੱਟੇ ਛਾਲੇ ਵਰਗੇ ਧੱਬੇ (ਮਿਲੀਆ) ਦਾ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ।
• ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਡਿਸਫੈਜੀਆ)।
• ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਉਮੀਦ ਅਨੁਸਾਰ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਘਾਟ।
• ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਉਮੀਦ ਅਨੁਸਾਰ ਵਿਕਾਸ ਨਾ ਹੋਣਾ ( ਹਾਈਪੋਪਲਾਸੀਆ )।

EB ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?

ਈਬੀ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ 18 ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਜਾਂ ਨੁਕਸ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਖਰਾਬ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੋਲੇਜਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਕੋਲੇਜਨ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਵਰਗੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਬਣਤਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਜੀਨ ਨੁਕਸ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਦੋ ਪਰਤਾਂ, ਐਪੀਡਰਰਮਿਸ ਅਤੇ ਡਰਮਿਸ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਕੱਠੇ ਨਹੀਂ ਜੁੜਦੀਆਂ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਨਾਜ਼ੁਕ, ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਛਾਲੇਦਾਰ ਅਤੇ ਜ਼ਖਮੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਈਬੀ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, EB ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਪਤ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਵਿਕਾਰ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ EB ਇੱਕ ਛੂਤ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਹੋ ਜਿਸਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਹੈ? (ਨਿਦਾਨ)

ਡਾਕਟਰ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ ਕਰਕੇ EB ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਚਮੜੀ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮਾਈਕ੍ਰੋਸਕੋਪ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ EB ਕਿਸਮ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਿਹੜੇ ਮਾਪੇ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਹ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਕੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ EB ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ, ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਵੀ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਈਬੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਵੇਲੇ EB ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਲਾਜ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਛਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੀ ਚੰਗੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਮੂੰਹ ਜਾਂ ਗਲੇ ਵਿੱਚ ਛਾਲਿਆਂ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਦਰਦ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ।

ਰਗੜ ਕਾਰਨ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਜ਼ਖਮਾਂ ਦੇ ਗਠਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ, ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ:

• ਕੁਦਰਤੀ ਰੇਸ਼ਿਆਂ ਤੋਂ ਬਣੇ ਨਰਮ, ਢਿੱਲੇ-ਫਿਟਿੰਗ ਵਾਲੇ ਕੱਪੜੇ ਪਾਓ। ਅੰਦਰੋਂ ਬਾਹਰ ਕੱਪੜੇ ਪਹਿਨਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਸੀਮਾਂ ਦੀ ਰਗੜ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਜ਼ਿਆਦਾ ਗਰਮੀ ਤੋਂ ਬਚੋ; ਕਮਰਿਆਂ ਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ, ਇਕਸਾਰ ਤਾਪਮਾਨ 'ਤੇ ਰੱਖੋ।
• ਧੁੱਪ ਵਿੱਚ ਬਾਹਰ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਚੋ, ਜਾਂ ਧੁੱਪ ਦੀਆਂ ਐਨਕਾਂ ਅਤੇ ਟੋਪੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਲਗਾਓ।
• ਚਮੜੀ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਲਈ ਖਾਸ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀਆਂ ਪੱਟੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ - ਬਿਨਾਂ ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੱਟੀਆਂ ਅਤੇ ਟੇਪ, ਰੋਲਡ ਜਾਲੀਦਾਰ, ਆਦਿ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ।

ਛਾਲਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ 'ਤੇ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਮਲਮ ਲਗਾਓ।
• ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਦਵਾਈ ਵਾਲੀਆਂ ਪੱਟੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ।
• ਦਰਦ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈ ਲਓ।

ਲਾਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਮੂੰਹ ਰਾਹੀਂ ਲਈ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਲਓ ਜਾਂ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕ ਕਰੀਮ ਲਗਾਓ।
• ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਲਈ ਖਾਸ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੇ ਢੱਕਣ ਵਰਤੋ ਜੋ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ।

ਮੂੰਹ ਜਾਂ ਗਲੇ ਦੇ ਛਾਲਿਆਂ ਕਾਰਨ ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੁੱਧ ਪਿਲਾਉਂਦੇ ਸਮੇਂ, ਇੱਕ ਖਾਸ ਨਿੱਪਲ ਵਾਲੀ ਬੇਬੀ ਬੋਤਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ।
• ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਈਡ੍ਰੌਪਰ ਜਾਂ ਸਰਿੰਜ ਨਾਲ ਦੁੱਧ ਪਿਲਾਓ।
• ਮੈਸ਼ ਕੀਤੇ ਹੋਏ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਲਈ ਉਸ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਪਾਣੀ ਪਾਓ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਖੁਆਓ। ਇਸ ਨਾਲ ਇਸਨੂੰ ਨਿਗਲਣਾ ਆਸਾਨ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ।
• ਸੂਪ, ਮੈਸ਼ ਕੀਤੇ ਭੋਜਨ, ਪੁਡਿੰਗ ਅਤੇ ਸੇਬਾਂ ਦੀ ਚਟਣੀ ਵਰਗੇ ਨਰਮ ਭੋਜਨ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਓ।
• ਭੋਜਨ ਗਰਮ (ਬਹੁਤ ਗਰਮ ਨਹੀਂ) ਤਾਪਮਾਨ 'ਤੇ ਪਰੋਸਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਆਪਣੀਆਂ ਖਾਸ ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਡਾਇਟੀਸ਼ੀਅਨ ਨੂੰ ਮਿਲੋ।

EB ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਅਨਾੜੀ (ਮੂੰਹ ਤੋਂ ਪੇਟ ਤੱਕ ਭੋਜਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੀ ਨਲੀ) ਛਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਦਾਗਾਂ ਨਾਲ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਨੂੰ ਚੌੜਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਅਨਾੜੀ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬਾਈਪਾਸ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਿੱਧੇ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਭੋਜਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਫੀਡਿੰਗ ਟਿਊਬ ਪਾਈ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਛਾਲਿਆਂ ਕਾਰਨ ਇਕੱਠੇ ਫਸੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਨੂੰ ਵੱਖ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

EB ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸੁਝਾਅ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ:

• ਨਰਮ, ਕੁਦਰਤੀ ਰੇਸ਼ਿਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰੇਸ਼ਮ ਜਾਂ ਸਾਟਿਨ ਤੋਂ ਬਣੀਆਂ ਚਾਦਰਾਂ ਅਤੇ ਸਿਰਹਾਣਿਆਂ ਦੇ ਡੱਬਿਆਂ 'ਤੇ ਸੌਂਵੋ।
• ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਜੁੱਤੇ ਪਾਓ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਤੰਗ ਨਾ ਕਰਨ।
• ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਖੜ੍ਹੇ ਰਹਿਣ ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਤੋਂ ਬਚੋ।
• ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਖੁਰਕਣ ਜਾਂ ਚੁੱਕਣ ਤੋਂ ਬਚੋ। ਖੁਜਲੀ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਖੁਜਲੀ-ਰੋਕੂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਗਾਓ।
• ਆਪਣੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਤੋਂ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ ਅਤੇ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਛੂਹਣ ਜਾਂ ਖੁਰਕਣ ਤੋਂ ਬਚੋ।
• ਰਗੜ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਨਮੀ ਦਿਓ।
• ਜੇਕਰ ਛਾਲੇ ਪੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਕੀਟਾਣੂ ਰਹਿਤ ਸੂਈ ਜਾਂ ਸਾਫ਼ ਕੈਂਚੀ ਨਾਲ ਜਲਦੀ ਨਾਲ ਪੁੱਟੋ।
• ਇੱਕ ਗੈਰ-ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀ ਪੱਟੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ। ਵਿਕਲਪਕ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਪੱਟੀ ਨੂੰ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਚਿਪਕਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਪੈਟਰੋਲੀਅਮ ਜੈਲੀ (ਵੈਸਲੀਨ™) ਜਾਂ ਚਮੜੀ-ਅਨੁਕੂਲ ਮਲਮ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਕਵਾਫੋਰ™) ਲਗਾਓ।

EB ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰੀਏ? ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੂਜਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹਨ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੀ ਬੇਅਰਾਮੀ ਦਾ ਪ੍ਰਗਟਾਵਾ ਨਾ ਕਰ ਸਕੇ। ਇਹ ਸੁਝਾਅ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਛੂਹਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਧੋਵੋ।
• ਲੈਟੇਕਸ ਦਸਤਾਨੇ ਵਰਤਣ ਤੋਂ ਬਚੋ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਰਗੜ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਹਾਉਂਦੇ ਸਮੇਂ, ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇੱਕੋ ਵਾਰ ਪਾਣੀ ਨਾਲ ਭਰੇ ਬੇਸਿਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਣ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਹਰੇਕ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਇੱਕ-ਇੱਕ ਕਰਕੇ ਨਹਾਓ।
• ਆਪਣੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡਾਇਪਰ ਪਾਉਣ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਸੋਖਣ ਵਾਲੇ ਪੈਡ ਲਗਾਉਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ।
• ਵੈਲਕਰੋ® ਸਟ੍ਰੈਪ ਵਾਲੇ ਡਾਇਪਰ ਵਰਤੋ। ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਟ੍ਰੈਪ/ਟੇਪ ਅਣਜਾਣੇ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਚਿਪਕ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਜਿੱਥੇ ਡਾਇਪਰ ਦੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਜੁੜੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ, ਉੱਥੇ ਇਲਾਸਟਿਕ ਨੂੰ ਕੱਟੋ ਅਤੇ ਹਟਾਓ।
• ਡਾਇਪਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸਿਲੀਕੋਨ ਜੈੱਲ ਸ਼ੀਟਾਂ ਵਰਗੀ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਰੱਖੋ ਤਾਂ ਜੋ ਚਮੜੀ ਬਣ ਚੁੱਕੇ ਛਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਚਿਪਕ ਨਾ ਸਕੇ।
• ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚੁੱਕਦੇ ਸਮੇਂ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ।ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਨੂੰ ਕੱਛ (ਐਕਸੀਲਾ) ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਰੱਖ ਕੇ ਚੁੱਕਣ ਤੋਂ ਬਚੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੱਟਾਂ ਅਤੇ ਪਿੱਠ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਜਾਂ ਜ਼ਖ਼ਮ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਹੱਥ ਨਾਲ ਉਸਦੇ ਪੱਟਾਂ ਦੇ ਦੁਆਲੇ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਹੱਥ ਨਾਲ ਉਸਦੀ ਪਿੱਠ ਨੂੰ ਸਹਾਰਾ ਦੇ ਕੇ ਚੁੱਕੋ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਓਨਾ ਹੀ ਸਰਗਰਮ ਰਹਿਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ ਜਿੰਨਾ ਉਸਦੀ EB ਸਥਿਤੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਚੁੱਪ ਬੈਠਣ ਨਾਲ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਬਜ਼ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਸ਼ੋਸ਼ਣ । ਤੈਰਾਕੀ ਇੱਕ ਚੰਗੀ, ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਾਲੀ ਕਸਰਤ ਹੈ।
• ਸਖ਼ਤ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਜਾਂ ਖੇਡਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਨਾ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਸੀਨਾ ਆਉਣ ਜਾਂ ਗਰਮ ਹੋਣ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣਾ ਕਈ ਵਾਰ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ - ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ - ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਹੋਰ ਸੁਝਾਅ ਮੰਗੋ। ਨਾਲ ਹੀ, ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ EB ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੇ ਨਵੇਂ ਤਰੀਕੇ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਕੀ EB ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ EB ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦਾ EB ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਉਣੀ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਵੇਲੇ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ EB ਦੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਰੂਪ ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾਵੇ।

EB ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਉਹਨਾਂ ਦੀ EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ, ਵਿਕਾਰ, ਅਪੰਗਤਾ, ਕਦੇ ਨਾ ਠੀਕ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਜ਼ਖ਼ਮ, ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਜਲਦੀ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ, ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਦਰਦ ਦੀ ਦਵਾਈ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਹਰ ਦੂਜੇ ਦਿਨ ਗੈਰ-ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੇ, ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਾਲੇ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗਾਂ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਢੱਕ ਕੇ ਰੱਖਣਾ, ਵਾਰ-ਵਾਰ ਨਹਾਉਣਾ, ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ EB ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਇਹਨਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਦੇਖੋ:

• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖਾਣਾ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਜ਼ਖ਼ਮ ਸੰਕਰਮਿਤ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ (ਚਮੜੀ ਲਾਲ, ਜਾਮਨੀ, ਸਲੇਟੀ, ਜਾਂ ਚਿੱਟੀ ਹੋ ​​ਰਹੀ ਹੈ; ਸੋਜ ਜਾਂ ਸੁੱਜੀ ਹੋਈ ਹੈ)।
• ਜੇਕਰ ਨਵੇਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਵਾਲ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਮੈਨੂੰ EB ਹੈ?
• ਜੇ ਮੈਨੂੰ EB ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ ਕਿਹੜੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ? ਕੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ ਘਰੇਲੂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?
• ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਕੋਈ ਕਰੀਮ ਜਾਂ ਮਲਮ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਲਿਖ ਸਕਦੇ ਹੋ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਏਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (ਈਬੀ) ਅਤੇ ਬੁਲਸ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਬੁੱਲਸ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਰਸ਼, ਛਪਾਕੀ ਵਰਗੇ ਝੁਰੜੀਆਂ ਜਾਂ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰੇ ਛਾਲੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਬੁੱਲਸ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਅਕਸਰ 60 ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੰਜ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ-ਅੰਦਰ ਦੂਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਦਾਗ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ EB ਕਈ ਵਾਰ ਇੱਕ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਕੋਲੇਜਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। EB ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ EB ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਕਈ ਵਾਰ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਪਿਆਰ ਭਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ, ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਡਰੋ ਨਾ, ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹੋ, ਅਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰੋ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ EB ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।

` ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ, ਈਬੀ, ਚਮੜੀ ਰੋਗ, ਛਾਲੇ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੋਗ, ਬਚਪਨ ਦੀ ਚਮੜੀ ਰੋਗ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਨਾਜ਼ੁਕਤਾ