ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ? ਸ਼ਾਇਦ ਇਹ ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ!

ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਨੂੰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਅਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ, ਠੀਕ ਹੈ? ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਹੱਥ, ਗੁੱਟ ਜਾਂ ਬਾਂਹ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਨਾਲ ਕੁਝ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ 'ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ' ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਜਮਾਂਦਰੂ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਹੱਥਾਂ, ਗੁੱਟਾਂ ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਹੱਥ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਇਹ ਦੋਵੇਂ ਪਾਸੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਉਂਗਲੀ ਗੁੰਮ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਅੰਗੂਠਾ ਦੂਜੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਜਿੰਨਾ ਲੰਬਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੰਨਾ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਇਹ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵੀ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਣਤਰ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਬੇਨਿਯਮੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਕਈ ਹੋਰ ਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਬੁਲਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ `(ਐਟਰੀਓ-ਡਿਜੀਟਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ)`, `(ਕਾਰਡੀਆਕ-ਲੰਬ ਸਿੰਡਰੋਮ)`, ਜਾਂ `(ਹਾਰਟ-ਹੈਂਡ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਟਾਈਪ 1)`। ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤਿਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਨਾਮ ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ । ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਲੱਛਣ ਇੰਨੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਕਿ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਣ। ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਸਿਰਫ਼ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ `(ਐਕਸ-ਰੇ)` ਟੈਸਟ, `(ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ)` (ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ) ਜਾਂ `(ਐਮਆਰਆਈ)` (ਐਮਆਰਆਈ)` (ਐਮਆਰਆਈ)` (ਐਕਸ-ਰੇ) ਟੈਸਟਾਂ ਨਾਲ ਹੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਹੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹੱਡੀਆਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਹੱਥ, ਬਾਹਾਂ)

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਗੁੱਟ ਦੀ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਹੱਡੀ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਾ ਹੋਈ ਹੋਵੇ । ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਕਾਲਰਬੋਨ ਜਾਂ ਮੋਢੇ ਦੇ ਬਲੇਡਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ।
• ਇੱਕ ਦੋਫਾੜ ਹੱਥ। ਉਂਗਲਾਂ ਵੀ ਆਪਸ ਵਿੱਚ ਜੁੜੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਜਾਪ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬਾਂਹ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਫੈਲਾਉਣ ਜਾਂ ਘੁੰਮਾਉਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ।
• ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦਾ ਵਕਰ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹੰਚਿੰਗ (ਕਾਈਫੋਸਿਸ) ਜਾਂ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦਾ ਪਾਸੇ ਵੱਲ ਵਕਰ (ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ)।
• ਵੱਡੇ ਪੈਰ ਦਾ ਅੰਗੂਠਾ ਨਾ ਹੋਣਾ, ਜਾਂ ਵੱਡੇ ਪੈਰ ਦਾ ਦੂਜੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬਾ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਥਿਤ ਹੋਣਾ।
• ਬਾਂਹ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਕੁਝ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਅਣਹੋਂਦ।
• ਉੱਪਰਲੀ ਬਾਂਹ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਾ ਹੋਣਾ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਦੇ ਇੱਕ ਹੱਥ ਦਾ ਅੰਗੂਠਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਜਾਂ ਇਹ ਦੂਜੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜਾਂ ਹੱਥ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮੋੜਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਕੁਝ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ।

ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਨਾਲਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੀ ਕਿਸੇ ਕਿਸਮ ਦੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕੰਧ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੇਕ ਹੈ ਜੋ ਦਿਲ ਦੇ ਖੱਬੇ ਅਤੇ ਸੱਜੇ ਪਾਸਿਆਂ ਨੂੰ ਵੱਖ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਸੈਪਟਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਛੇਕ ਦੋ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

• ਐਟਰੀਅਲ ਸੈਪਟਲ ਡਿਫੈਕਟ: ਇਹ ਦਿਲ ਦੇ ਦੋ ਉਪਰਲੇ ਚੈਂਬਰਾਂ (ਐਟ੍ਰੀਆ) ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਵੈਂਟ੍ਰਿਕੂਲਰ ਸੈਪਟਲ ਨੁਕਸ: ਇਹ ਦਿਲ ਦੇ ਤਲ 'ਤੇ ਦੋ ਚੈਂਬਰਾਂ (ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲਾਂ) ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਦਿਲ ਦੇ ਚਾਰ ਚੈਂਬਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਦੋ ਉੱਪਰ ਅਤੇ ਦੋ ਹੇਠਾਂ। ਇੱਥੇ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਚੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦੀਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਛੇਕ ਬਣ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਲੱਛਣ ਇਹਨਾਂ ਛੇਕਾਂ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਿਲ ਦੀ ਚਾਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਦਿਲ ਦੀ ਤਾਲ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹੌਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ (ਬ੍ਰੈਡੀਕਾਰਡੀਆ) ਜਾਂ ਤੇਜ਼, ਅਨਿਯਮਿਤ ਧੜਕਣ (ਐਟਰੀਅਲ ਫਾਈਬਰਿਲੇਸ਼ਨ)। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਲਈ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਇਸਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇ।

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਵਧਣ-ਫੁੱਲਣ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲਤਾ।
• ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ, ਥਕਾਵਟ।
• ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਪਲਮਨਰੀ ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ)।
• ਸਾਹ ਚੜ੍ਹਨਾ।
• ਸਾਹ ਚੜ੍ਹਨਾ।

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ `TBX5` ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ, ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ `TBX5` ਜੀਨ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਭਰੂਣ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੌਰਾਨ ਉੱਪਰਲੇ ਅੰਗਾਂ (ਹੱਥ, ਬਾਹਾਂ) ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਲ ਨੂੰ ਚਾਰ ਚੈਂਬਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਜੀਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਉਦੋਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਦੋਂ ਇਸ ਖਾਸ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਤਬਦੀਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ 'TBX5' ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ (ਵਿਰਸੇ ਵਿੱਚ) ਪਾਸ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਦੋਂ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕ TBX5 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਹੀਂ ਲੱਭ ਸਕਦੇ। ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਜੇ ਵੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਸਮਝਦੇ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ TBX5 ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੂਜੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ? (ਨਿਦਾਨ)

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ, ਉਹ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਮੈਡੀਕਲ ਇਮੇਜਿੰਗ: ਤੁਹਾਡੇ ਹੱਥਾਂ, ਗੁੱਟਾਂ ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ ਦੇ ਐਕਸ-ਰੇ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ - ਈਕੋ): ਇਹ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਤਸਵੀਰਾਂ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਕੀ ਇਸਦੀ ਬਣਤਰ ਜਾਂ ਪੰਪਿੰਗ ਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਦਿਲ ਦੇ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ ਵਾਂਗ ਹੈ।
• ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (ECG ਜਾਂ EKG): ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਦੀ ਤਾਲ ਅਤੇ ਗਤੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ: ਇਹ ਟੈਸਟ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਮੌਜੂਦ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈ ਕੇ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ । ਦੂਜਿਆਂ ਦਾ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਜਦੋਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਅਚਾਨਕ ਹੱਡੀ ਦੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਚਾਨਕ ਆਪਣੇ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੇਕ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਵਿੱਚ ਹੱਡੀ ਦੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ? (ਇਲਾਜ)

ਸੱਚ ਕਹਾਂ ਤਾਂ, ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਲਾਜ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਕਿੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹਨ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਪਰ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਲਾਜ ਦੇ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਹੱਥ ਅਤੇ ਬਾਂਹ ਦੀ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤੋਂ ਨੂੰ ਬਹਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਹਨ।

ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਐਂਟੀਐਰੀਥਮਿਕ ਦਵਾਈਆਂ ਉਹ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਤੇ ਤਾਲ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਤੇ ਤਾਲ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਪੇਸਮੇਕਰ ਵਰਗੇ ਮੈਡੀਕਲ ਯੰਤਰ ਦਾ ਇਮਪਲਾਂਟੇਸ਼ਨ।
• ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਛੇਕ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਲਈ ਸਰਜਰੀ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਰੇਸ ਲਗਾ ਕੇ ਜਾਂ ਸਰਜਰੀ ਕਰਵਾ ਕੇ ਠੀਕ ਕਰੋ।
• ਹੱਥ ਜਾਂ ਬਾਂਹ ਦੇ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਨਕਲੀ ਪੁਰਜ਼ੇ (ਪ੍ਰੋਸਥੈਟਿਕਸ) ਲਗਾਉਣਾ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਨਾ ਕਿ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ। ਇਸ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਸਰਜਨ: ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ।
• ਆਰਥੋਪੀਡਿਕ ਸਰਜਨ: ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ ।
• ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ: ਡਾਕਟਰ ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪਿਸਟ: ਉਹ ਲੋਕ ਜੋ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖਾਣਾ ਅਤੇ ਲਿਖਣਾ ਵਧੇਰੇ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ: ਉਹ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਹੁਣ ਦੇਖੋ, ਇਹਨਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ, ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦਾ ਸਮਰਥਨ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਕਿਹੋ ਜਿਹੀ ਹੋਵੇਗੀ? (ਆਉਟਲੁੱਕ/ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ)

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਬਹੁਤ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਯਾਨੀ, ਹਰ ਕੋਈ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਗੁੱਟ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਮਾਮੂਲੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਰੀਰਕ ਸੀਮਾ ਦੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀਆਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 75% ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਜਮਾਂਦਰੂ ਢਾਂਚਾਗਤ ਨੁਕਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਲੰਘਣ ਦੀ ਲਗਭਗ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਲਗਭਗ ਦੋ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪ੍ਰੈਰੇਟਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਿਅਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਕਰੇਗਾ।

ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਕਿਵੇਂ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਾਂ?

ਜਦੋਂ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰਕ ਬਦਲਾਅ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਤਾਂ ਉਹ ਸ਼ਰਮਿੰਦਾ ਅਤੇ ਘੱਟ ਸਵੈ-ਮਾਣ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ । ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸਬੰਧਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ: ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰੋ: ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਸਮਝਾਓ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਉਹ ਸਮਝ ਸਕਣ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਕਹੋ, "ਤੁਹਾਡੇ ਹੱਥ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਫ਼ਰਕ ਹੈ, ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਹੋ, ਅਤੇ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।"
• ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕਰੋ: ਅਧਿਆਪਕਾਂ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਦੱਸੋ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਵੀ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਣ।
• ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਜਾਂ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਵਕਾਲਤ ਸੰਗਠਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ: ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਂਗ ਹੀ ਹਾਲਾਤ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਗੇ।
• ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਕੋਲ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਯੋਜਨਾ ਹੈ ਜੋ ਉਸਨੂੰ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਹੋਣ, ਧੱਕੇਸ਼ਾਹੀ ਤੋਂ ਮੁਕਤ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੇ: ਅਧਿਆਪਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।
• ਜਦੋਂ ਕੋਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇ ਤਾਂ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਦਾ ਅਭਿਆਸ ਕਰੋ: ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਸਧਾਰਨ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਦਾ ਅਭਿਆਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ, "ਮੈਂ ਬਾਕੀ ਸਾਰਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵੱਖਰੀ ਗੁੱਟ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਸੀ।"

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਹੱਥਾਂ, ਗੁੱਟਾਂ ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ ਵਿੱਚ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਉਸਦੇ ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਸੁਝਾ ਸਕਦੇ ਹਨ । ਉਹ ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸਾਂ ਤੋਂ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਵੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਕੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਹੈ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਹੱਥ ਜਾਂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ । ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਪਛਾਣਦੇ ਹੋ, ਇਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਓਨਾ ਹੀ ਆਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ।

ਕਦੇ ਵੀ ਇਕੱਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਨਾ ਕਰੋ। ਡਾਕਟਰਾਂ, ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਮੁੱਖ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਰਵੱਈਆ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ।

ਜੇਕਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣਗੇ।

` ਹੋਲਟ-ਓਰਾਮ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਹੱਥਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਜਨਮ ਨੁਕਸ, ਹੱਡੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ