ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਹਰ ਸਮੇਂ ਘੁੰਮਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਉਸਨੂੰ ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ? ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸਨੇ ਆਪਣੀ ਬੋਲੀ ਜਾਂ ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਦੇਖੀ ਹੋਵੇ? ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲ ਅਸੀਂ ਕਈ ਵਾਰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਧਿਆਨ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਪਰ ਇਹ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤਾਂ ਆਓ ਅੱਜ ਇਸ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਗੱਲ ਕਰੀਏ, ਠੀਕ ਹੈ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਹ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਦੌਰੇ (ਦੌਰੇ) ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੋਚਣ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ (ਬੋਧਾਤਮਕ ਕਾਰਜ) ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਗਿਰਾਵਟ ਦੁਆਰਾ ਦਰਸਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸਨੂੰ 'ਲਾਫੋਰਾ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ ਮਾਇਓਕਲੋਨਸ ਮਿਰਗੀ' ਕਹਿੰਦੇ ਵੀ ਸੁਣ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਇਸਦਾ ਪੂਰਾ ਡਾਕਟਰੀ ਨਾਮ ਹੈ।
ਇਹ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਅੱਠ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਸ-ਪਾਸ, ਜਾਂ ਜਵਾਨੀ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਲੱਛਣ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ 10 ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨਵੀਂ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸੁਧਰੇ ਹੋਏ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਉਮੀਦ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ।
ਕੀ ਇਹ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ?
ਹਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਕੀਤੇ ਗਏ ਅਧਿਐਨਾਂ ਤੋਂ ਪਤਾ ਚੱਲਦਾ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਸਾਲ ਪ੍ਰਤੀ ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਚਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਗਿਣਤੀ ਵੱਧ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਗਿਣਤੀ ਘੱਟ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਦੌਰੇ: ਇਹ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹੈ।
- ਬੋਧਾਤਮਕ ਗਿਰਾਵਟ: ਬੱਚਾ ਸਬਕ ਸਮਝਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ: ਸ਼ਬਦਾਂ ਦਾ ਧੁੰਦਲਾ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਦੀ ਗਤੀ ਹੌਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਸੰਤੁਲਨ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਰਦੇ ਸਮੇਂ ਹਿੱਲਣਾ (ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ): ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਿੱਧੀ ਲਾਈਨ ਵਿੱਚ ਤੁਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੜਦੇ ਸਮੇਂ ਗਲਤੀਆਂ ਕਰਨਾ।
- ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਠੋਰਤਾ (ਸਪੈਸਟੀਸਿਟੀ): ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਮੋੜਨਾ ਜਾਂ ਸਿੱਧਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਕਠੋਰ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
- ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜ਼ਿੱਦੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੁੱਸਾ ਆ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਮੂਡ ਸਵਿੰਗ: ਕਈ ਵਾਰ, ਡਿਪਰੈਸ਼ਨ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਹਰ ਸਮੇਂ ਉਦਾਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਦਿਲਚਸਪੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ। ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਉਦਾਸੀਨਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
- ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ: ਤੁਸੀਂ ਛੋਟੀਆਂ-ਛੋਟੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਵੀ ਭੁੱਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸ਼ਾਇਦ ਯਾਦ ਵੀ ਨਾ ਰਹੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੌਣ ਹੋ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿੱਥੇ ਹੋ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਗਏ ਦੌਰੇ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ
ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਾਫੋਰਾ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਉਹ ਕੀ ਹਨ:
- ਮਾਇਓਕਲੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼, ਅਚਾਨਕ, ਅਣਇੱਛਤ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਮਰੋੜ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਬਿਜਲੀ ਦਾ ਝਟਕਾ। ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਦੌਰਾ ਅਕਸਰ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ।
- ਓਸੀਪੀਟਲ ਦੌਰੇ: ਇਸ ਨਾਲ ਅਚਾਨਕ ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਭਰਮ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਟੌਨਿਕ-ਕਲੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਇਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ "ਦੌਰੇ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਖ਼ਤ ਅਤੇ ਝਟਕੇਦਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਗੈਰਹਾਜ਼ਰੀ ਦੇ ਦੌਰੇ: ਇਸ ਵਿੱਚ, ਬੱਚਾ ਅਚਾਨਕ ਕੁਝ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿਰਫ਼ ਪੁਲਾੜ ਵਿੱਚ ਘੂਰਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਕੁਝ ਸਕਿੰਟਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਸ਼ ਵਿੱਚ ਆ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
- ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅੰਸ਼ਕ ਦੌਰੇ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਖਾਲੀ ਘੂਰਨਾ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਉਦੇਸ਼ ਦੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣਾ, ਜਾਂ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇੱਕੋ ਚੀਜ਼ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਐਟੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਚਾਨਕ ਤਾਕਤ ਗੁਆ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਬੱਚਾ ਜ਼ਮੀਨ 'ਤੇ ਡਿੱਗ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਇਹ ਦੌਰੇ ਹੋਰ ਵੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਹੁੰਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਡਾਕਟਰ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
ਲਾਫੋਰਾ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਕਿਵੇਂ ਵਧਦੇ ਹਨ
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਰਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਲੱਛਣ ਮਾਮੂਲੀ ਪਰੇਸ਼ਾਨੀਆਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਬੱਚੇ ਦੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਲਗਭਗ ਛੇ ਸਾਲ ਬਾਅਦ, ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ 'ਤੇ ਕਾਬੂ ਗੁਆ ਦਿੰਦੇ ਹਨ । ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੇ ਆਪ ਤੁਰਨ, ਬੋਲਣ ਜਾਂ ਬੈਠਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਕਿਸੇ ਸਮੇਂ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣ ਲਈ 24 ਘੰਟੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਦੁੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹਨਾਂ ਗੱਲਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
ਲਾਫੋਰਾ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਦੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ?
ਲਾਫੋਰਾ ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 8 ਤੋਂ 19 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ 14 ਤੋਂ 16 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ 5 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ।. ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ `EPM2A` ਜਾਂ `EPM2B (NHLRC1)` ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ: ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਗਰਭਵਤੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਇਸ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸਨੂੰ `ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ` ਵਿਰਾਸਤ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਜੀਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ `EPM2A` ਜਾਂ `EPM2B` ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਗਲਾਈਕੋਜਨ ਨਾਮਕ ਪਦਾਰਥ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰੋਸੈਸ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਊਰਜਾ ਸਟੋਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹੁਣ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਜੀਨ ਬਦਲਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਗਲਾਈਕੋਜਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰੋਸੈਸ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਉਲਝ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਫਿਰ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਗਲਾਈਕੋਜਨ ਦੀ ਸਹੀ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ, ਅਤੇ ਛੋਟੇ-ਛੋਟੇ ਗੰਢ (ਜਿਸਨੂੰ ਲਾਫੋਰਾ ਬਾਡੀਜ਼ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਲਾਫੋਰਾ ਬਾਡੀਜ਼ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਫਿਰ ਸਾਡਾ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਅੰਗ ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਲਾਫੋਰਾ ਬਾਡੀਜ਼ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਇਹੀ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੈ। ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝਦੇ ਹੋ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਕਿਸਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਮੈਡੀਟੇਰੀਅਨ ਖੇਤਰ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਪੇਨ, ਫਰਾਂਸ ਅਤੇ ਇਟਲੀ), ਉੱਤਰੀ ਅਫ਼ਰੀਕੀ ਦੇਸ਼ਾਂ, ਭਾਰਤ ਅਤੇ ਪਾਕਿਸਤਾਨ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ 'ਸਟੇਟਸ ਐਪੀਲੇਪਟਿਕਸ' ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੌਰੇ ਇੱਕ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ 15 ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਜਦੋਂ ਦੌਰਾ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹੋਸ਼ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਹੋਰ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਜਾਨਲੇਵਾ ਡਾਕਟਰੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਲਾਫੋਰਾ ਸਰੀਰ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਗ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੈ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜਦੋਂ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਾਪੇ ਜਾਂ ਸਰਪ੍ਰਸਤ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਗੇ। ਡਾਕਟਰ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ, ਨਿਊਰੋਲੋਜੀਕਲ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ।
ਫਿਰ, ਉਹ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਅਸਲ ਕਾਰਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਣਗੇ। ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਈਈਜੀ (ਇਲੈਕਟਰੋਐਂਸੈਫਲੋਗ੍ਰਾਮ - ਈਈਜੀ): ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ।
- ਐਮਆਰਆਈ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ - ਐਮਆਰਆਈ): ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਇੱਕ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰ ਲੈਂਦਾ ਹੈ।
- ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ: ਕਈ ਵਾਰ ਚਮੜੀ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਟੁਕੜਾ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਾਫੋਰਾ ਬਾਡੀਜ਼ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
- ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ:ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਹੋਏ ਹਨ।
ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਹੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਸਾਰੇ ਟੈਸਟ ਸਮਾਨ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਦਰਅਸਲ, ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਦੌਰੇ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦੌਰੇ ਰੋਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ।
- ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਮਾਇਓਕਲੋਨਿਕ ਦੌਰੇ ਲਈ, ਵੈਲਪ੍ਰੋਇਕ ਐਸਿਡ, ਪੈਰੈਂਪੈਨਲ, ਜਾਂ ਬੈਂਜੋਡਾਇਆਜ਼ੇਪੀਨਸ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਜਾਂ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਜਿੰਨਾ ਚਿਰ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨਾ ਹੋਰ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੇਗੀ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਕੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ?
ਸੱਚ ਕਹਾਂ ਤਾਂ, ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਬੱਚਾ ਜਲਦੀ ਮਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਅਜੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਾਫੋਰਾ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਸਹੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਿੱਥੋਂ ਲੱਭਣੀ ਹੈ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਜਲਦੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਦੇਖਣਾ, ਅਤੇ ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਜੋ ਪਹਿਲਾਂ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀਆਂ ਸਨ, ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਅਲੋਪ ਹੁੰਦੀਆਂ ਦੇਖਣਾ, ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਸਹਿਣ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਆਪਣਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਲਗਭਗ 10 ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਜਵਾਨੀ ਤੱਕ ਜਿਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।
ਕੀ ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।
ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਕਦੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
ਨਾਲ ਹੀ, ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ:
- ਜੇਕਰ ਵਿਵਹਾਰ ਜਾਂ ਮੂਡ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰਨ ਵੇਲੇ ਸੰਤੁਲਨ ਜਾਂ ਤਾਲਮੇਲ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਹਰ ਸਮੇਂ ਚਿੰਤਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ।
ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?
ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:
- 'ਡਾਕਟਰ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?'
- 'ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?'
- 'ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?'
- 'ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿਹੋ ਜਿਹੀ ਹੋਵੇਗੀ?'
- 'ਕੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਕੋਈ ਨਵੇਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲ ਹਨ?'
ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਦੇਖਣਾ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹਰ ਵਾਰ, ਇੱਕ ਡਰਾਉਣਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਬੇਵੱਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਸਿਰਫ਼ ਘੜੀ ਦੇ ਟਿਕ ਟਿਕ ਕਰਨ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਲਾਫੋਰਾ ਦੇ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਫੜ ਨਹੀਂ ਲੈਂਦੇ। ਲਾਫੋਰਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਖਦਾਈ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚੋਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਲੰਘਣਾ ਪਵੇਗਾ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਦੇਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਗੇ ਜਿਸਦੀ ਉਸਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣਗੇ।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਨਵੇਂ ਅਤੇ ਸੁਧਰੇ ਹੋਏ ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਅਕਸਰ ਮਤਲਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮੀਦ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੇਰ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਕਦੇ ਵੀ ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਅੰਤਿਮ ਸੁਨੇਹਾ
ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਗੱਲ ਸੁਣਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਅਜਿਹੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਮੇਸ਼ਾ ਨਵੀਂ ਖੋਜ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਰਹੋ। ਹਮੇਸ਼ਾ ਉਮੀਦ ਰੱਖੋ। ਨਾਲ ਹੀ, ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ। ਤੁਸੀਂ ਜਿੰਨੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ਹੋਵੋਗੇ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਓਨਾ ਹੀ ਬਿਹਤਰ ਹੋਵੇਗਾ।
👩🏽⚕️ ਵਾਧੂ ਸਵਾਲ (FAQs)
💬 ਮਿਸ਼ਰਤ ਕਨੈਕਟਿਵ ਟਿਸ਼ੂ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (MCTD) ਕੀ ਹੈ?
ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪਰ ਗੁੰਝਲਦਾਰ 'ਆਟੋਇਮਿਊਨ' ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦਾ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਆਪਣੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਸਗੋਂ 'ਓਵਰਲੈਪ ਸਿੰਡਰੋਮ' ਵੀ ਦਿਖਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਤਿੰਨ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਸੁਮੇਲ ਹੈ: ਲੂਪਸ, ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ, ਅਤੇ ਸਕਲੇਰੋਡਰਮਾ।
💬 ਜਦੋਂ ਇਹ ਤਿੰਨੋਂ ਲੱਛਣ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਮਰੀਜ਼ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹੈ?
ਪਹਿਲਾ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਲੱਛਣ ਰੇਨੌਡ ਦਾ ਵਰਤਾਰਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਪੈਰ/ਹੱਥ ਠੰਡੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਂਗਲਾਂ ਨੀਲੀਆਂ/ਚਿੱਟੀਆਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਬਿਨਾਂ ਖੂਨ ਦੇ ਵਹਿਣ ਦੇ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਸਵੇਰੇ ਉੱਠਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਜੋੜ ਅਸਹਿਣਯੋਗ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਖ਼ਤ/ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਰਦ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਧੱਬੇ/ਦਾਗ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
💬 ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ MCTD ਹੈ?
ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ ਜੋੜਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਕਰਨ ਲਈ, ਡਾਕਟਰ (ਰਿਊਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟ) ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਖੂਨ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਜ਼ਰੂਰ ਦੇਖਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਹੈ ਐਂਟੀ-ਯੂ1 ਆਰਐਨਪੀ ਐਂਟੀਬਾਡੀ ਟੈਸਟ। ਜੇਕਰ ਇਹ ਐਂਟੀਬਾਡੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੌਜੂਦ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ 100% ਐਮਸੀਟੀਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਨੂੰ ਹਾਈਡ੍ਰੋਕਸਾਈਕਲੋਰੋਕਿਨ ਅਤੇ ਸਟੀਰੌਇਡ ਨਾਲ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ।
` ਲਾਫੋਰਾ ਬਿਮਾਰੀ, ਮਾਈਗ੍ਰੇਨ, ਫਿੱਟ, ਦੌਰੇ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, EPM2A, EPM2B, ਲਾਫੋਰਾ ਸਰੀਰ, ਲਾਫੋਰਾ ਸਰੀਰ
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ