ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ? ਆਓ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਲੰਬੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅੰਗ, ਉਂਗਲਾਂ, ਆਦਿ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬੇ ਜਾਪਦੇ ਹਨ? ਜਾਂ ਕੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਛਾਤੀ ਦਾ ਆਕਾਰ ਅਸਾਧਾਰਨ ਹੈ, ਜਾਂ ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ? ਕਈ ਵਾਰ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਦਿਲ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨਾਲ ਕੁਝ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹੀ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ...

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹੁਣ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਕੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ, ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਟਿਸ਼ੂ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚਮੜੀ, ਹੱਡੀਆਂ, ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਵਾਲਵ ਨੂੰ ਜੋੜਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਲਚਕਤਾ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਜੋੜਨ ਵਾਲਾ ਟਿਸ਼ੂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲਚਕੀਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਇੱਕ ਰਬੜ ਬੈਂਡ ਵਾਂਗ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਤਾਕਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਿਲ, ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ, ਅੱਖਾਂ, ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਜੋੜਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ "ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਪ੍ਰਗਟਾਵੇ" ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੇ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੱਛਣ ਹੋਣਗੇ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਹੋਰ ਹੋਣਗੇ। ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਲੱਗਣ ਵਾਲਾ ਸਮਾਂ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਲੱਛਣ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਨੌਜਵਾਨ ਜਾਂ ਵੱਡੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਵਿਰਾਸਤੀ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਵਿਕਾਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਇਹ 3,000 ਤੋਂ 5,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ?

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਦੋ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਇੱਕ ਹੈ ਐਓਰਟਿਕ ਰੂਟ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ (ਐਓਰਟਿਕ ਰੂਟ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ) । ਇਹ ਮੁੱਖ ਖੂਨ ਨਾੜੀ ਦਾ ਉਭਾਰ ਜਾਂ ਚੌੜਾ ਹੋਣਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਦਿਲ ਤੋਂ ਸਰੀਰ (ਐਓਰਟਾ) ਤੱਕ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਦੂਜਾ ਹੈ ਇੱਕ ਖਿਸਕਿਆ ਹੋਇਆ ਅੱਖ ਦਾ ਲੈਂਸ (ਐਕਟੋਪੀਆ ਲੈਂਟੀਸ) ।

ਇਹ ਦੋ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਤੇਜ਼ ਹੋਣ ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਤੇਜ਼ ਧੜਕਣ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਆਪਣੇ ਦਿਲ ਦੀ ਤੇਜ਼ ਅਤੇ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਧੜਕਣ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ।
• ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ; ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਅਸਟੀਗਮੈਟਿਜ਼ਮ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੂਰਦਰਸ਼ੀ।

ਪਰ ਕਿਉਂਕਿ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਰੀਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸਰੀਰਕ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਚਿਹਰਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਲੰਬਾ ਅਤੇ ਤੰਗ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਉਂਗਲਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਬਹੁਤ ਲੰਬੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
• ਭੀੜੇ ਦੰਦ ਉਹ ਦੰਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਇਕੱਠੇ ਖਿੱਚੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੇ ਉੱਪਰ ਢੇਰ ਲੱਗੇ ਜਾਪਦੇ ਹਨ।
• ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ।
• ਫਲੈਟ ਪੈਰ।
• ਜੋੜਾਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਖਿਸਕਣਾ।
• ਭਾਵੇਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਭਾਰ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਖਾਸ ਬਦਲਾਅ ਨਾ ਵੀ ਆਵੇ, ਫਿਰ ਵੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਖਿੱਚ ਦੇ ਨਿਸ਼ਾਨ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
• ਇੱਕ ਡੁੱਬੀ ਹੋਈ ਛਾਤੀ (ਪੈਕਟਸ ਐਕਸੈਵੇਟਮ) ਜਾਂ ਇੱਕ ਫੈਲੀ ਹੋਈ ਛਾਤੀ (ਪੈਕਟਸ ਕੈਰੀਨੇਟਮ)।
• ਲੰਬਾ, ਪਤਲਾ ਸਰੀਰ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕਾਰਡੀਓਵੈਸਕੁਲਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਏਓਰਟਿਕ ਡਿਸੈਕਸ਼ਨ: ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਏਓਰਟਾ ਦੀ ਕੰਧ ਦੀ ਅੰਦਰਲੀ ਪਰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਫਟਣਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਹੈ।
• ਦਿਲ ਦੇ ਵਾਲਵ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ: ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਿਲ ਦੇ ਵਾਲਵ ਵਿੱਚ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਅਤੇ ਲਚਕੀਲਾ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਵੱਡਾ ਦਿਲ: ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਵਿੱਚ ਬੇਨਿਯਮੀਆਂ (ਐਰੀਥਮੀਆ): ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਅਕਸਰ ਮਾਈਟਰਲ ਵਾਲਵ ਪ੍ਰੋਲੈਪਸ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਦਿਮਾਗੀ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ: ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਅੰਦਰ ਜਾਂ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਮਜ਼ੋਰ ਥਾਂ ਦਾ ਫੁੱਲਣਾ।

ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ।
• ਗਲਾਕੋਮਾ ਦੀ ਸਥਿਤੀ।
• ਰੈਟਿਨਾ ਦੀ ਨਿਰਲੇਪਤਾ।

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਇਹਨਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਦਮਾ।
• ਬ੍ਰੌਨਕਾਈਟਿਸ।
• ਕ੍ਰੋਨਿਕ ਅਬਸਟਰਕਟਿਵ ਪਲਮਨਰੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (ਸੀਓਪੀਡੀ)।
• ਫੇਫੜੇ ਦਾ ਢਹਿ ਜਾਣਾ / ਨਿਊਮੋਥੋਰੈਕਸ।
• ਐਮਫੀਸੀਮਾ।
• ਨਿਮੋਨੀਆ.

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੂਪ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇੱਕ ਜੀਨ - FBN1 ਜੀਨ - ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਤਬਦੀਲੀ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਫਾਈਬਰਿਲਿਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਫਾਈਬਰਿਲਿਨ ਸਾਡੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਲਚਕੀਲੇ ਰੇਸ਼ਿਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਮੁੱਖ ਹਿੱਸਾ ਹੈ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਵਿਰਾਸਤ ਹੈ।ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਆਪਣੇ ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲਗਭਗ 25% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ (ਜਿਸਦੇ ਕਾਰਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ) ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ।

ਡਾਕਟਰ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਕਿਉਂਕਿ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਟੀਮ ਦੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਪਹਿਲਾਂ, ਡਾਕਟਰ ਇਹ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ:

• ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ।
• ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਕੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕੋਈ ਖਾਸ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।
• ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਾ।
• ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ "ਘੈਂਟ ਨੋਸੋਲੋਜੀ" ਨਾਮਕ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਜਾਂ ਹੋਰ ਸਮਾਨ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ:

• ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ `(ਕੰਪਿਊਟਿਡ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ - ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ)`।
• ਛਾਤੀ ਦਾ ਐਕਸ-ਰੇ।
• ਈ.ਸੀ.ਜੀ. ਟੈਸਟ `(ਇਲੈਕਟਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ - ਈ.ਸੀ.ਜੀ.)`।
• ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ।
• ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ - ਐਮਆਰਆਈ)

ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ (ਇਹ ਇੱਕ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਹੈ) FBN1 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਅਕਸਰ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਵੀ ਖੋਜ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਮਾਨ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲੋਏਸ-ਡਾਈਟਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ।

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਤਰੀਕੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਦਵਾਈਆਂ।
• ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ।
• ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ।
• ਸਰਜਰੀ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਖਾਸ ਹੋਵੇ।

ਦਵਾਈਆਂ

ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਜਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਬੀਟਾ-ਬਲੌਕਰ: ਇਹ ਵੱਡੀਆਂ ਧਮਨੀਆਂ ਦੇ ਵਧਣ ਨੂੰ ਰੋਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਹੌਲੀ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦਮੇ ਵਰਗੀ ਸਥਿਤੀ ਜਾਂ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਚੈਨਲ ਬਲੌਕਰ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਐਂਜੀਓਟੈਨਸਿਨ II ਰੀਸੈਪਟਰ ਬਲੌਕਰ (ARBs):ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਵੱਡੀ ਆਂਤ ਦੇ ਵਧਣ ਦੀ ਦਰ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਾਰਨ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਦੇ ਵਾਲਵ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਐਂਟੀਕੋਆਗੂਲੈਂਟ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ।

ਨਿਰੰਤਰ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ

ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ:

• ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ - ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵੱਡੇ ਡਾਇਆਫ੍ਰਾਮ ਦਾ ਆਕਾਰ।
• ਅੱਖਾਂ।
• ਪਿੰਜਰ ਪ੍ਰਣਾਲੀ।

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੀ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਣਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਆਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਨਿਗਰਾਨੀ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ।
• ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ।
• ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ।

ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ

ਸਖ਼ਤ, ਸਖ਼ਤ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਇਆਫ੍ਰਾਮ ਅਤੇ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਰ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ 'ਤੇ ਦਬਾਅ ਪਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕਸਰਤਾਂ ਅਤੇ ਖੇਡਾਂ ਲੱਭਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘੱਟ ਤੋਂ ਦਰਮਿਆਨੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵਾਲੀ ਕਸਰਤ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਈਟਰਲ ਵਾਲਵ ਜਾਂ ਵਾਲਵ ਰੂਟਸ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਘੱਟ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਕਸਰਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ:

• ਅਜਿਹੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਰੋਕਣਾ ਅਤੇ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਿਹਨਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ (ਵਾਲਸਾਲਵਾ ਚਾਲ)।
• ਖੇਡਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।
• ਥਕਾਵਟ ਤੱਕ ਕਸਰਤ ਕਰੋ।
• ਉਹ ਕਸਰਤਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਇੱਕ ਹੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਲੈਂਕ ਅਤੇ ਵਾਲ ਸਿਟਸ, ਨੂੰ ਆਈਸੋਮੈਟ੍ਰਿਕ ਕਸਰਤਾਂ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਦਿਲ ਦੀ ਸਰਜਰੀ

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਦਿਲ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਤੁਹਾਡੇ ਐਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ ਨੂੰ ਫੈਲਣ ਜਾਂ ਫਟਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣਾ ਅਤੇ ਵਾਲਵ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਕਈ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਕੱਠੇ ਫੈਸਲਾ ਕਰੋਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ।

ਇਹ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸਰਜਰੀਆਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਹਨ:

• ਏਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਜਾਂ ਬਦਲੀ।
• ਚੜ੍ਹਦੇ ਐਓਰਟਿਕ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ।
• ਮਾਈਟਰਲ ਵਾਲਵ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਜਾਂ ਬਦਲੀ।
• ਥੋਰੈਕਿਕ ਐਂਡੋਵੈਸਕੁਲਰ ਐਓਰਟਿਕ ਮੁਰੰਮਤ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਹਸਪਤਾਲ ਚੁਣਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੋਵੇ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਰਜੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀ ਵੀ ਚੰਗੀ ਸਮਝ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਿਆਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਕਰਵਾਉਣ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਪ੍ਰਤੀ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ। ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ, ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡਾ ਸਫ਼ਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਹੋਵੇਗਾ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਹਮੇਸ਼ਾ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਹੈ।

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਵਧੇ ਹੋਏ ਗਿਆਨ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਹੁਣ 1970 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜੀਅ ਰਹੇ ਹਨ। ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁਣ ਲਗਭਗ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਬਰਾਬਰ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮਰਦਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਔਰਤਾਂ ਨਾਲੋਂ ਕਾਫ਼ੀ ਘੱਟ ਹੈ।

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਮੌਤ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਬਣੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅਚਾਨਕ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਮੌਤਾਂ ਲਈ ਸੱਚ ਹੈ ਜੋ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਦੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਦੇਰ ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਜੋਖਮ ਵੱਧ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵੇਲੇ ਕਈ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

• ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੁਹਾਡੀ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
• ਪੁਰਾਣੀ ਦਰਦ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ।
• ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ 'ਤੇ ਪਾਬੰਦੀਆਂ (ਇਹ ਅਕਸਰ ਸਮਾਜਿਕ ਸਬੰਧਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ)।
• ਪਰਿਵਾਰ ਨਿਯੋਜਨ ਦਾ ਦਬਾਅ।

ਇਸ ਕਰਕੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਚਿੰਤਾ।
• ਉਦਾਸੀ।
• ਦੂਜਿਆਂ ਤੋਂ ਧੱਕੇਸ਼ਾਹੀ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਨਾ।
• ਸਮਾਜਿਕ ਇਕਾਂਤਵਾਸ.

ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਤੁਹਾਡੀ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਜਿੰਨੀ ਹੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਾਰਨ ਤਣਾਅ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਸੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਤੋਂ ਮਦਦ ਲੈਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ, ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੇ ਘੁੰਮਦੇ ਦਰਵਾਜ਼ੇ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਹਰ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਹਰ ਮੁਲਾਕਾਤ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਤੋਂ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਅਤੇ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਸ ਸਭ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ, ਤਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਤੋਂ ਮਦਦ ਲਓ।

ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਓ ਅਸੀਂ ਜੋ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਮੁੱਖ ਨੁਕਤਿਆਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਮਾਰੀਏ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ:

• ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।, ਇਹ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਇਹ ਦਿਲ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਵਰਗੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
• ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਚੰਗੇ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।
• ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਹਿਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ। ਆਪਣੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਲਓ ਅਤੇ ਦੱਸੇ ਗਏ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਓ।
• ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜੀਆਂ ਕਸਰਤਾਂ ਢੁਕਵੀਆਂ ਹਨ।
• ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਦਾ ਵੀ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਮਦਦ ਲੈਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।
• ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਲਈ ਇੱਕ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ, ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤ ਹਨ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

` ਮਾਰਫਨ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ, ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਹੱਡੀਆਂ, ਅੱਖਾਂ, ਫਾਈਬਰਿਲਿਨ