Skip to main content

ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਸੁਸਤ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?

ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਸੁਸਤ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?
ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਸਰੀਰ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੈ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਦੇਰ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਸ ਵਿੱਚ ਤਾਕਤ ਦੀ ਘਾਟ ਜਾਪਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਈ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ (ਜਿਸਨੂੰ ਪਿੰਜਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ, ਅਤੇ ਬਾਲਗਪਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਕਸਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ:
  • ਤੁਹਾਡੇ ਚਿਹਰੇ ਵੱਲ
  • ਗਰਦਨ ਤੱਕ
  • ਕਮਰ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵੱਲ
  • ਮੋਢਿਆਂ ਤੱਕ
  • ਉਪਰਲੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਲਈ
ਇਸ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਖਾਸ ਗੱਲ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਾਂ (ਅਸੀਂ ਬਾਇਓਪਸੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ), ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਧਾਗੇ ਵਰਗੀਆਂ, ਛੋਟੀਆਂ ਸੋਟੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ (ਇਸਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਬਾਡੀਜ਼ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) । ਯੂਨਾਨੀ ਸ਼ਬਦ "ਨੇਮਾ" ਦਾ ਅਰਥ "ਧਾਗੇ ਵਰਗਾ" ਵੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਿਆ। ਇਸਨੂੰ ਹੋਰ ਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਬੁਲਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ:
  • ਜਮਾਂਦਰੂ ਡੰਡੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
  • ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਸਰੀਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
  • ਰਾਡ ਮਾਇਓਪੈਥੀ
ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਆਮ, ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੀਆਂ ਛੇ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 1. ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 2. ਵਿਚਕਾਰਲੇ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ:ਇਸ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ, ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਲਗਭਗ 20% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 3. ਗੰਭੀਰ ਜਮਾਂਦਰੂ (ਨਵਜੰਮੇ) ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਲਗਭਗ 16% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 4. ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਹ ਕਿਸਮ 10 ਤੋਂ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। 10% ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 5. ਬਾਲਗ-ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਸਥਿਤੀ 20 ਤੋਂ 50 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਲਗਭਗ 4% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 6. ਅਮੀਸ਼ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜੋ ਅਮੀਸ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਦੇਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਲਿੰਗ, ਨਸਲ ਜਾਂ ਧਰਮ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਹੋਵੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਰੱਖਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਅਮੀਸ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਲੋਕ ਵੀ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ 50,000 ਜੀਵਤ ਜਨਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਮੀਸ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ 500 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੇ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹਨ?

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਸਾਡੇ ਪਿੰਜਰ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਜੀਨ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਦੋਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਰੱਖਦੇ ਹਨ (ਭਾਵ, ਇਹ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਗੁਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ)
  • ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਇਹ ਉਦੋਂ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਹੀ ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ (ਭਾਵ, ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਗੁਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ)।
  • ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਜਾਂ ਅੰਡੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨਵੇਂ, ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਤੋਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਹ ਅਕਸਰ ਜੀਨ ਨੇਬੂਲਿਨ (NEB) ਜਾਂ ਜੀਨ ਐਕਟਿਨ ਅਲਫ਼ਾ-1 (ACTA1) ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਨੇਬੂਲਿਨ ਅਤੇ ਐਕਟਿਨ ਦੋ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਸ਼ੀਨ ਦੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ। ਜਦੋਂ ਇਹਨਾਂ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ:
  • ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ (ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ) : ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦੀ ਭਾਵਨਾ, ਰਬੜ ਦੇ ਗੋਲੇ ਵਾਂਗ।
  • ਘਟੀ ਹੋਈ ਜਾਂ ਗੁਆਚੀ ਪ੍ਰਤੀਬਿੰਬ: ਜਦੋਂ ਡਾਕਟਰ ਛੋਟੇ ਹਥੌੜੇ ਨਾਲ ਗੋਡੇ 'ਤੇ ਵਾਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਲੱਤ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
  • ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ: ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦੀ ਭਾਵਨਾ
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਹੋਰ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੀ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:
  • ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਹਿੱਲਣ ਵਾਲੀ ਚਾਲ (ਚਾਲ ਵਿਕਾਰ)
  • ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਚੱਲਣ ਵਾਲੇ ਹੁਨਰ: ਬੈਠਣ, ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਅਤੇ ਸਿਰ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ।
  • ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਡਾਈਸਰਥਰੀਆ ਅਤੇ ਡਿਸਫੇਜੀਆ)
  • ਜਬਾੜੇ ਦਾ ਖੇਤਰ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਪਿੱਛੇ ਵੱਲ ਸਥਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ (ਰੈਟਰੋਗਨਾਥੀਆ)
  • ਇੱਕ ਲੰਬਾ ਚਿਹਰਾ ਆਕਾਰ ਧਾਰਨ ਕਰਨਾ
  • ਮੂੰਹ ਦੇ ਉੱਪਰਲੇ ਤਾਲੂ ਦਾ ਅਸਧਾਰਨ ਵਕਰ
  • ਧੁੰਦਲਾ ਬੋਲਣਾ (ਵੇਲੋਫੈਰਨਜੀਅਲ ਨਪੁੰਸਕਤਾ)
  • ਨੀਂਦ ਦੌਰਾਨ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਰਾਤ ਦਾ ਹਾਈਪੋਵੈਂਟੀਲੇਸ਼ਨ) , ਜੋ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕਾਰਬਨ ਡਾਈਆਕਸਾਈਡ ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ (ਹਾਈਪਰਕਾਰਬੀਆ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਦਿਸਪਨੀਆ)
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
  • ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਅਸਧਾਰਨ ਕਠੋਰਤਾ
  • ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ
  • ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਸੁੰਗੜਨ
  • ਡੁੱਬੀ ਹੋਈ ਛਾਤੀ (ਪੈਕਟਸ ਐਕਸੈਵੇਟਮ)

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਪਹਿਲਾਂ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ। ਫਿਰ, ਉਹ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ। ਜੇਕਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇੱਕ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਬਾਇਓਪਸੀ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗਾ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਰਜਰੀ ਦੌਰਾਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਟਿਸ਼ੂ ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਟੁਕੜੇ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੇ ਉਸ ਟੁਕੜੇ ਵਿੱਚ ਧਾਗੇ ਵਰਗੀਆਂ ਬਣਤਰਾਂ (ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਬਾਡੀਜ਼) ਵੇਖੋਗੇ। ਡਾਕਟਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਵੀ ਕਰੇਗਾ ਇਸਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਟ੍ਰੈਕੀਓਸਟੋਮੀ ਲਗਾਉਣਾ, ਮਕੈਨੀਕਲ ਵੈਂਟੀਲੇਸ਼ਨ ਮਸ਼ੀਨ ਨਾਲ ਜੁੜਨਾ, ਜਾਂ BiPAP ਮਸ਼ੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਾਲੀ ਕਸਰਤ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ।
  • ਮਾਲਿਸ਼ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ : ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ।
  • ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ : ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਅਤੇ ਹਕਲਾਉਣ ਨੂੰ ਘਟਾਓ।
  • ਖਿੱਚਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ : ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀ ਵਧਾਓ।
  • ਤੁਰਨ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਉਪਕਰਣ: ਸੋਟੀ, ਬੈਸਾਖੀਆਂ, ਗੋਡਿਆਂ ਦੇ ਬਰੇਸ, ਅਤੇ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰ ਹਨ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ: ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨੀਂਦ ਦੌਰਾਨ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਲਈ ਮਕੈਨੀਕਲ ਹਵਾਦਾਰੀ
  • ਸਰਜਰੀ : ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਸੁੰਗੜਨ ਜਾਂ ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰੋ।
  • ਐਂਟਰਲ ਪੋਸ਼ਣ : ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਮਾਨਦਾਰੀ ਨਾਲ, ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ, ਜਲਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਬਦਲਦਾ ਹੈ
  • ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕੋ ਜਿਹੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਵਧਦੀ ਹੈ, ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਨਾਲ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਧ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਗੰਭੀਰ ਜਮਾਂਦਰੂ (ਨਵਜੰਮੇ) ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:
  • ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਜੋੜ ਇੱਕ ਝੁਕੀ ਹੋਈ ਜਾਂ ਵਧੀ ਹੋਈ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਫਸੇ ਹੋਏ ਹਨ (ਆਰਥਰੋਗ੍ਰਾਈਪੋਸਿਸ ਮਲਟੀਪਲੈਕਸ ਕੌਂਜੇਨੀਟਾ)
  • ਭੋਜਨ ਜਾਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦਾ ਸਾਹ ਰਾਹੀਂ ਅੰਦਰ ਖਿੱਚਣਾਐਸਪੀਰੇਸ਼ਨ ਨਮੂਨੀਆ
  • ਫ੍ਰੈਕਚਰ।
  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ)
  • ਸਾਹ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ
  • ਇੰਟਰਮੀਡੀਏਟ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਸ ਨਾਲ ਪੈਰ ਡਿੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਗਿੱਟੇ ਦੇ ਉੱਪਰ ਪੈਰ ਨੂੰ ਮੋੜਨ ਦੀ ਅਯੋਗਤਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਗਿੱਟੇ ਅਤੇ ਹੇਠਲੇ ਲੱਤ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵੀ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ:
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
  • ਕਮਜ਼ੋਰ ਗਰਦਨ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸਿਰ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
  • ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ।
  • ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਵਧਦੀ ਹੈ।
  • ਅਮਿਸ਼ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਸਾਹ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ, ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।
ਇਸ ਲਈ, ਭਵਿੱਖ ਲਈ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ । ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਹਲਕੇ ਰੂਪ (ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਹਾਰੇ ਦੇ ਤੁਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ (ਅਮੀਸ਼ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਲਗਭਗ ਦੋ ਸਾਲ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।
ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਲੰਬੀ ਉਮਰ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ । ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ, ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜਾਂ ਆਪਣੀ ਬੱਚੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰੋਗੇ?

ਤੁਸੀਂ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਕੰਮ ਕਰਕੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:
  • ਆਪਣੇ ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰੋ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠਲੇ ਸਾਹ ਦੀ ਨਾਲੀ ਵਿੱਚ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬ੍ਰੌਨਕਾਈਟਿਸ , ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਭੀੜ, ਨਮੂਨੀਆ ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਓ।
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਵੀ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸਲਾਹ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ

ਸੰਖੇਪ ਵਜੋਂ ਯਾਦ ਰੱਖੋ

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ (NM) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਪਿੰਜਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਹਰੇਕ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।. ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ (ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦਾ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬਾਲ ਰੋਗ, ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਰੋਗ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਬਾਇਓਪਸੀ

👩🏽‍⚕️ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਅਕਸਰ ਪੁੱਛੇ ਜਾਂਦੇ ਸਵਾਲ (FAQ)

💬 ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਸਮਝਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਥੋੜ੍ਹੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਚਿਹਰੇ, ਗਰਦਨ, ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

💬 ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ, ਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਸੀਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ, ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਇਸਦੇ ਕਈ ਇਲਾਜ ਹਨ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।

ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਗਣਨਾ ਕਰੋ: 8 + 5 =
ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਸੁਸਤ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?
ਬਾਲ ਸਿਹਤ15 ਜੁਲਾਈ 2026

ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਸੁਸਤ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਸਰੀਰ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੈ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਦੇਰ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਸ ਵਿੱਚ ਤਾਕਤ ਦੀ ਘਾਟ ਜਾਪਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਈ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ (ਜਿਸਨੂੰ ਪਿੰਜਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ, ਅਤੇ ਬਾਲਗਪਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਕਸਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ:
  • ਤੁਹਾਡੇ ਚਿਹਰੇ ਵੱਲ
  • ਗਰਦਨ ਤੱਕ
  • ਕਮਰ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵੱਲ
  • ਮੋਢਿਆਂ ਤੱਕ
  • ਉਪਰਲੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਲਈ
ਇਸ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਖਾਸ ਗੱਲ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਾਂ (ਅਸੀਂ ਬਾਇਓਪਸੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ), ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਧਾਗੇ ਵਰਗੀਆਂ, ਛੋਟੀਆਂ ਸੋਟੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ (ਇਸਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਬਾਡੀਜ਼ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) । ਯੂਨਾਨੀ ਸ਼ਬਦ "ਨੇਮਾ" ਦਾ ਅਰਥ "ਧਾਗੇ ਵਰਗਾ" ਵੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਿਆ। ਇਸਨੂੰ ਹੋਰ ਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਬੁਲਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ:
  • ਜਮਾਂਦਰੂ ਡੰਡੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
  • ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਸਰੀਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
  • ਰਾਡ ਮਾਇਓਪੈਥੀ
ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਆਮ, ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੀਆਂ ਛੇ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 1. ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 2. ਵਿਚਕਾਰਲੇ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ:ਇਸ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ, ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਲਗਭਗ 20% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 3. ਗੰਭੀਰ ਜਮਾਂਦਰੂ (ਨਵਜੰਮੇ) ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਲਗਭਗ 16% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 4. ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਹ ਕਿਸਮ 10 ਤੋਂ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। 10% ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 5. ਬਾਲਗ-ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਸਥਿਤੀ 20 ਤੋਂ 50 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਲਗਭਗ 4% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 6. ਅਮੀਸ਼ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜੋ ਅਮੀਸ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਦੇਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਲਿੰਗ, ਨਸਲ ਜਾਂ ਧਰਮ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਹੋਵੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਰੱਖਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਅਮੀਸ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਲੋਕ ਵੀ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ 50,000 ਜੀਵਤ ਜਨਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਮੀਸ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ 500 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੇ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹਨ?

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਸਾਡੇ ਪਿੰਜਰ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਜੀਨ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਦੋਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਰੱਖਦੇ ਹਨ (ਭਾਵ, ਇਹ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਗੁਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ)
  • ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਇਹ ਉਦੋਂ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਹੀ ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ (ਭਾਵ, ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਗੁਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ)।
  • ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਜਾਂ ਅੰਡੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨਵੇਂ, ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਤੋਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਹ ਅਕਸਰ ਜੀਨ ਨੇਬੂਲਿਨ (NEB) ਜਾਂ ਜੀਨ ਐਕਟਿਨ ਅਲਫ਼ਾ-1 (ACTA1) ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਨੇਬੂਲਿਨ ਅਤੇ ਐਕਟਿਨ ਦੋ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਸ਼ੀਨ ਦੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ। ਜਦੋਂ ਇਹਨਾਂ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ:
  • ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ (ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ) : ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦੀ ਭਾਵਨਾ, ਰਬੜ ਦੇ ਗੋਲੇ ਵਾਂਗ।
  • ਘਟੀ ਹੋਈ ਜਾਂ ਗੁਆਚੀ ਪ੍ਰਤੀਬਿੰਬ: ਜਦੋਂ ਡਾਕਟਰ ਛੋਟੇ ਹਥੌੜੇ ਨਾਲ ਗੋਡੇ 'ਤੇ ਵਾਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਲੱਤ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
  • ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ: ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦੀ ਭਾਵਨਾ
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਹੋਰ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੀ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:
  • ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਹਿੱਲਣ ਵਾਲੀ ਚਾਲ (ਚਾਲ ਵਿਕਾਰ)
  • ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਚੱਲਣ ਵਾਲੇ ਹੁਨਰ: ਬੈਠਣ, ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਅਤੇ ਸਿਰ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ।
  • ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਡਾਈਸਰਥਰੀਆ ਅਤੇ ਡਿਸਫੇਜੀਆ)
  • ਜਬਾੜੇ ਦਾ ਖੇਤਰ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਪਿੱਛੇ ਵੱਲ ਸਥਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ (ਰੈਟਰੋਗਨਾਥੀਆ)
  • ਇੱਕ ਲੰਬਾ ਚਿਹਰਾ ਆਕਾਰ ਧਾਰਨ ਕਰਨਾ
  • ਮੂੰਹ ਦੇ ਉੱਪਰਲੇ ਤਾਲੂ ਦਾ ਅਸਧਾਰਨ ਵਕਰ
  • ਧੁੰਦਲਾ ਬੋਲਣਾ (ਵੇਲੋਫੈਰਨਜੀਅਲ ਨਪੁੰਸਕਤਾ)
  • ਨੀਂਦ ਦੌਰਾਨ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਰਾਤ ਦਾ ਹਾਈਪੋਵੈਂਟੀਲੇਸ਼ਨ) , ਜੋ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕਾਰਬਨ ਡਾਈਆਕਸਾਈਡ ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ (ਹਾਈਪਰਕਾਰਬੀਆ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਦਿਸਪਨੀਆ)
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
  • ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਅਸਧਾਰਨ ਕਠੋਰਤਾ
  • ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ
  • ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਸੁੰਗੜਨ
  • ਡੁੱਬੀ ਹੋਈ ਛਾਤੀ (ਪੈਕਟਸ ਐਕਸੈਵੇਟਮ)

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਪਹਿਲਾਂ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ। ਫਿਰ, ਉਹ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ। ਜੇਕਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇੱਕ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਬਾਇਓਪਸੀ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗਾ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਰਜਰੀ ਦੌਰਾਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਟਿਸ਼ੂ ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਟੁਕੜੇ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੇ ਉਸ ਟੁਕੜੇ ਵਿੱਚ ਧਾਗੇ ਵਰਗੀਆਂ ਬਣਤਰਾਂ (ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਬਾਡੀਜ਼) ਵੇਖੋਗੇ। ਡਾਕਟਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਵੀ ਕਰੇਗਾ ਇਸਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਟ੍ਰੈਕੀਓਸਟੋਮੀ ਲਗਾਉਣਾ, ਮਕੈਨੀਕਲ ਵੈਂਟੀਲੇਸ਼ਨ ਮਸ਼ੀਨ ਨਾਲ ਜੁੜਨਾ, ਜਾਂ BiPAP ਮਸ਼ੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਾਲੀ ਕਸਰਤ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ।
  • ਮਾਲਿਸ਼ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ : ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ।
  • ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ : ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਅਤੇ ਹਕਲਾਉਣ ਨੂੰ ਘਟਾਓ।
  • ਖਿੱਚਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ : ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀ ਵਧਾਓ।
  • ਤੁਰਨ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਉਪਕਰਣ: ਸੋਟੀ, ਬੈਸਾਖੀਆਂ, ਗੋਡਿਆਂ ਦੇ ਬਰੇਸ, ਅਤੇ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰ ਹਨ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ: ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨੀਂਦ ਦੌਰਾਨ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਲਈ ਮਕੈਨੀਕਲ ਹਵਾਦਾਰੀ
  • ਸਰਜਰੀ : ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਸੁੰਗੜਨ ਜਾਂ ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰੋ।
  • ਐਂਟਰਲ ਪੋਸ਼ਣ : ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਮਾਨਦਾਰੀ ਨਾਲ, ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ, ਜਲਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਬਦਲਦਾ ਹੈ
  • ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕੋ ਜਿਹੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਵਧਦੀ ਹੈ, ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਨਾਲ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਧ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਗੰਭੀਰ ਜਮਾਂਦਰੂ (ਨਵਜੰਮੇ) ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:
  • ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਜੋੜ ਇੱਕ ਝੁਕੀ ਹੋਈ ਜਾਂ ਵਧੀ ਹੋਈ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਫਸੇ ਹੋਏ ਹਨ (ਆਰਥਰੋਗ੍ਰਾਈਪੋਸਿਸ ਮਲਟੀਪਲੈਕਸ ਕੌਂਜੇਨੀਟਾ)
  • ਭੋਜਨ ਜਾਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦਾ ਸਾਹ ਰਾਹੀਂ ਅੰਦਰ ਖਿੱਚਣਾਐਸਪੀਰੇਸ਼ਨ ਨਮੂਨੀਆ
  • ਫ੍ਰੈਕਚਰ।
  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ)
  • ਸਾਹ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ
  • ਇੰਟਰਮੀਡੀਏਟ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ: ਇਸ ਨਾਲ ਪੈਰ ਡਿੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਗਿੱਟੇ ਦੇ ਉੱਪਰ ਪੈਰ ਨੂੰ ਮੋੜਨ ਦੀ ਅਯੋਗਤਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਗਿੱਟੇ ਅਤੇ ਹੇਠਲੇ ਲੱਤ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵੀ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ:
  • ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
  • ਕਮਜ਼ੋਰ ਗਰਦਨ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸਿਰ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
  • ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ।
  • ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਵਧਦੀ ਹੈ।
  • ਅਮਿਸ਼ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ : ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਸਾਹ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ, ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।
ਇਸ ਲਈ, ਭਵਿੱਖ ਲਈ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ । ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਹਲਕੇ ਰੂਪ (ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਹਾਰੇ ਦੇ ਤੁਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ (ਅਮੀਸ਼ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਲਗਭਗ ਦੋ ਸਾਲ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।
ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਲੰਬੀ ਉਮਰ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ । ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ, ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜਾਂ ਆਪਣੀ ਬੱਚੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰੋਗੇ?

ਤੁਸੀਂ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਕੰਮ ਕਰਕੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:
  • ਆਪਣੇ ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰੋ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠਲੇ ਸਾਹ ਦੀ ਨਾਲੀ ਵਿੱਚ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬ੍ਰੌਨਕਾਈਟਿਸ , ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਭੀੜ, ਨਮੂਨੀਆ ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਓ।
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਵੀ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸਲਾਹ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ

ਸੰਖੇਪ ਵਜੋਂ ਯਾਦ ਰੱਖੋ

ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ (NM) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਪਿੰਜਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਹਰੇਕ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।. ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ (ਆਮ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦਾ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬਾਲ ਰੋਗ, ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਰੋਗ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਬਾਇਓਪਸੀ

👩🏽‍⚕️ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਅਕਸਰ ਪੁੱਛੇ ਜਾਂਦੇ ਸਵਾਲ (FAQ)

💬 ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਸਮਝਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਥੋੜ੍ਹੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਚਿਹਰੇ, ਗਰਦਨ, ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

💬 ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ, ਨੇਮਾਲਾਈਨ ਮਾਇਓਪੈਥੀ, ਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਸੀਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ, ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਇਸਦੇ ਕਈ ਇਲਾਜ ਹਨ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।

ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਗਣਨਾ ਕਰੋ: 8 + 5 =