ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਲਕੇ ਹਨ? ਕੀ ਇਹ ਓਕੂਲੋਕੁਟੇਨੀਅਸ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਹੀ ਗੋਰੀ ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਵਾਲਾਂ ਵਾਲੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਤਾਂ ਚਿੱਟੇ ਵੀ? ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵੀ ਹਲਕੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਮੈਂਬਰ, ਦੋਸਤ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹੋਣ। ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਓਕੂਲੋਕੁਟੇਨੀਅਸ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਡਰੋ ਨਾ, ਭਾਵੇਂ ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਲੰਮਾ ਲੱਗੇ। ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸਰਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ, ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਸਮਝ ਸਕੋ।

(OCA) , ? , , , , (Melanin) . . (Melanin) , , . , , (Melanin) , . , . , , . (Melanin) , (Melanin) ‍‍.

, , ‍ . , . . , , ‍ ‍ .

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਹੈ? ਇਸਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕੁਝ ਅਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਵੀ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਹੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟਾਂ ਰਾਹੀਂ ਲਗਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਉਹ ਕੀ ਹਨ।

ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਵਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਬਦਲਾਅ

ਇਹ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਅਤੇ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਦੇਖਿਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਲੱਛਣ ਹੈ।

• ਵਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵਾਲ ਚਿੱਟੇ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਹਲਕਾ ਪੀਲਾ/ਸੁਨਹਿਰੀ ਰੰਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਰੰਗ ਕੁਝ ਹੱਦ ਤੱਕ ਵਧਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਲਕਾਂ, ਭਰਵੱਟੇ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਵਾਲ ਵੀ ਚਿੱਟੇ ਜਾਂ ਹਲਕੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਫਿੱਕੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਇੰਨੀ ਹਲਕੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਪਤਲੀ ਅਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਦੂਸਰੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਟੈਨ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਪਰ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਬਦਲਾਅ ਆ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਬੇਅਰਾਮੀ

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਯੋਗ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਵੀ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਆਇਰਿਸ ਬਹੁਤ ਹੀ ਹਲਕੇ ਨੀਲੇ/ਹਲਕੇ ਸਲੇਟੀ ਰੰਗ ਦੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, ਜਦੋਂ ਰੌਸ਼ਨੀ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਲੱਗਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਇਰਿਸ ਗੁਲਾਬੀ ਜਾਂ ਲਾਲ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਰੰਗ ਤੁਹਾਡੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀਆਂ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਵੀ ਭੂਰੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਹੋਰ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਧੁੰਦਲੀ ਨਜ਼ਰ, ਦੋਹਰੀ ਨਜ਼ਰ, ਜਾਂ ਘੱਟ ਨਜ਼ਰ।
• ਫੋਟੋਫੋਬੀਆ: ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਜਾਂ ਤੇਜ਼ ਰੌਸ਼ਨੀ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਰੱਖਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਨੀਲੀਆਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਦੋਵੇਂ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਸਟ੍ਰੈਬਿਸਮਸ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਜਿੱਥੇ ਅੱਖਾਂ ਇੱਕੋ ਦਿਸ਼ਾ ਵੱਲ ਇਸ਼ਾਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ, ਅਤੇ ਦੋਵੇਂ ਅੱਖਾਂ ਜੋ ਦੇਖਦੀਆਂ ਹਨ ਉਸਨੂੰ ਇੱਕ ਚਿੱਤਰ ਵਿੱਚ ਜੋੜਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਦੂਰਬੀਨ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਨਪੁੰਸਕਤਾ)।
• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਤੇਜ਼, ਬੇਕਾਬੂ ਹਰਕਤ (ਨਿਸਟਾਗਮਸ): ਇਹ ਬਹੁਤ ਤੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਅੱਖ ਦੇ ਆਕਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਧੁੰਦਲੀ ਨਜ਼ਰ (ਰਿਫ੍ਰੈਕਟਿਵ ਗਲਤੀਆਂ): ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਾਂਗ ਜਿੱਥੇ ਐਨਕਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਡਾਕਟਰ ਕੀ ਦੇਖਦਾ ਹੈ

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਉਹ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਵੇਗਾ:

• ਤੁਹਾਡੀ ਅੱਖ ਵਿੱਚ ਕਾਲੀ ਛੱਲੀ (ਆਇਰਿਸ) ਇੰਨੀ ਪਤਲੀ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਨੂੰ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ।
• ਤੁਹਾਡੀ ਰੈਟੀਨਾ ਦੀ ਸ਼ਕਲ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਅੱਖ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਜੋੜਨ ਵਾਲੀ ਆਪਟਿਕ ਨਰਵ ਦੀ ਬਣਤਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੁਆਰਾ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਵੇਖੇ ਗਏ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਨੂੰ ਵੇਖਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹੋਰ ਸੰਭਾਵੀ ਲੱਛਣ

ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA), ਜਾਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਜੋ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ, ਹੋਰ ਖਾਸ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਹਨ:

• ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ
• ਉਚਾਈ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਨਿਯੰਤਰਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਅੰਦੋਲਨ ਸੰਬੰਧੀ ਵਿਕਾਰ

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਲਾਹ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ (ਜਾਂ ਜਿਸ ਬੱਚੇ ਦੀ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹੋ) ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇਹ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਸਾਡੇ ਡੀਐਨਏ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ (ਪਰਿਵਰਤਨ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਮੇਲਾਨਿਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਦੋ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ, ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ (ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੇ ਹਨ।ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਤਾਂ ਹੀ ਹੋਵੇਗੀ ਜੇਕਰ ਉਹ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੇਕਰ ਇਹ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਤੋਂ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।
• ਭਰੂਣ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬੇਤਰਤੀਬ ਬਦਲਾਅ: ਕਈ ਵਾਰ, ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਬਦਲਾਅ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਅਜਿਹਾ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਇਸਦੀ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਕਾਰਨ ਹੋਰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਮੇਲਾਨਿਨ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆਤਮਕ ਰੰਗਦਾਰ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਇਸਨੂੰ ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਹਾਨੀਕਾਰਕ ਯੂਵੀ ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਨੂੰ ਸੋਖਣ ਲਈ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਲੋਕ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਧੁੱਪ ਵਿੱਚ ਬਾਹਰ ਜਾਣ 'ਤੇ ਟੈਨ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਯੂਵੀ ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਡੀਐਨਏ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨੁਕਸਾਨ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੇਸਲ ਸੈੱਲ ਕਾਰਸੀਨੋਮਾ ਅਤੇ ਸਕੁਆਮਸ ਸੈੱਲ ਕਾਰਸੀਨੋਮਾ। ਯੂਵੀ ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਤੋਂ ਨੁਕਸਾਨ ਸੰਚਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਕੈਂਸਰ ਹੋਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਓਨਾ ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਮੇਲਾਨਿਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਬਚਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲਾਂ ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੇਖਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ OCA ਹੈ। ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਅਕਸਰ ਬਹੁਤ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ OCA ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਤਰੀਕੇ ਹਨ:

• ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ
• ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ
• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ
• ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਇਵੋਕਡ ਪੋਟੈਂਸ਼ੀਅਲ (VEP) ਟੈਸਟ
• ਆਪਟੀਕਲ ਕੋਹੇਰੈਂਸ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ (OCT)

ਕੀ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਸੱਚ ਕਹਾਂ ਤਾਂ, ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਬੇਅਰਾਮੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮੁੱਖ ਧਿਆਨ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਆਲਸੀ ਅੱਖ (ਐਂਬਲੀਓਪੀਆ)
• ਕਰਾਸ-ਆਈ (ਸਟ੍ਰੈਬਿਸਮਸ)
• ਰਿਫ੍ਰੈਕਟਿਵ ਗਲਤੀਆਂ

ਤੁਹਾਡਾ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਫੋਟੋਫੋਬੀਆ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਤੋਂ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਧੁੱਪ ਦੀਆਂ ਐਨਕਾਂ ਜਾਂ ਰੰਗੀਨ ਲੈਂਸ ਪਹਿਨੋ।

ਇੱਕ ਖਾਸ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ nitisinone (ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ Nityr® ਜਾਂ Orfadin®) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ oculocutaneous albinism type-1 ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਪਾਈ ਗਈ ਹੈ। nitisinone ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਟਾਈਰੋਸਿਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅਮੀਨੋ ਐਸਿਡ ਦੇ ਟੁੱਟਣ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। 2019 ਦੇ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ nitisinone ਨੇ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ ਟਾਈਪ-1 ਵਾਲੇ ਪੰਜ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਨਜ਼ਰ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ। ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦਾ ਇਹ ਵੀ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਦਵਾਈ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਹੋਰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਕਾਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਸਿਰਫ਼ ਤੁਹਾਡਾ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਮਾਹਰ ਹੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ (ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ) ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡਾ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਕ ਹੋਵੇਗਾ।

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਓਕੂਲੋਕੁਟੇਨੀਅਸ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੇਖਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਇਹਨਾਂ ਬਦਲਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੇਖਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਸਰੇ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਓਨਾ ਧਿਆਨ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ।

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਜਾਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਅਤੇ ਯੂਵੀ ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਹੋਰ ਸਰੋਤਾਂ ਤੋਂ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾਵੇ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਬਾਕੀ ਸਾਰਿਆਂ ਵਾਂਗ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਵਰਗੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚਦੇ ਹੋ।

ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦੂਜਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਇਹ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇੰਨਾ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ - ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਦਿਖਾਈ ਦੇਵੇ ਜਾਂ ਨਾ - ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਆ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਉਹ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਮਦਦ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਦੇਖਭਾਲ ਕੀਤੇ ਗਏ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਕਹਾਣੀ ਤੋਂ ਸਾਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਹਨ

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਉਸ ਤੋਂ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕੁਝ ਗੱਲਾਂ ਇਹ ਹਨ:

• ਓਕੂਲੋਕੁਟੇਨੀਅਸ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੇਲਾਨਿਨ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਜਾਂ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੁਕਸ ਹੈ, ਇਹ ਰੰਗਦਾਰ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਰੰਗ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
• ਇਹ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਨਾਲ ਆਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਬਚਾਓ।ਕਿਉਂਕਿ ਘੱਟ ਮੇਲਾਨਿਨ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦਾ ਵੱਧ ਖ਼ਤਰਾ, ਇਸ ਲਈ ਧੁੱਪ ਦੀਆਂ ਐਨਕਾਂ, ਟੋਪੀਆਂ, ਲੰਬੇ ਕੱਪੜੇ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਪਹਿਨਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
• ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵੱਲ ਵੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਸਲਾਹ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ।
• ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ, ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਦੋਸਤ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ।
• ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਲਬਿਨਿਜ਼ਮ (OCA) ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਬਾਕੀ ਸਾਰਿਆਂ ਵਾਂਗ ਇੱਕ ਖੁਸ਼ਹਾਲ, ਸਫਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ!

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਹਰ ਚੀਜ਼ ਦੇ ਹੱਲ ਹਨ।