ਸਾਡੇ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ, ਨਾਲ ਹੀ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵੀ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਬਹੁਤ ਘੱਟ। ਸ਼ਾਇਦ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਖੂਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸਦਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਨਾਮ ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਨੌਕਟਰਨਲ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਅਸੀਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ PNH ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, PNH ਕੀ ਹੈ?
PNH ਕੋਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ
ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ , ਉਹ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਚਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਤੋਂ ਬਣੀ ਢਾਲ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਚਾਉਂਦੀ ਹੈ। PNH ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਢਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ, ਯਾਨੀ ਉਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰੋਟੀਨ। ਇਸ ਲਈ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਇਹਨਾਂ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਢਾਲ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਪਛਾਣਦਾ ਹੈ, ਸੋਚਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਸਰੀਰ ਲਈ ਇੱਕ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਹਮਲਾਵਰ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ,
ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇੱਕੋ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਮਾਮੂਲੀ ਬੇਅਰਾਮੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਦੂਸਰੇ ਇਸ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਮੁੱਖ ਖ਼ਤਰਾ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਹਨ। ਲਗਭਗ 30% PNH ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਪਰ ਇਹ
ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਮਿਲਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੰਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ ਜੋ ਜੀਵਨ ਦੌਰਾਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਅਸਧਾਰਨ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਉਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਇਸ ਲਈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸੈੱਲ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੁਆਰਾ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਉਹ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਟੁੱਟਣ ਦੀ ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ
ਹੀਮੋਲਾਈਸਿਸ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਕੁਝ ਡਾਕਟਰ ਮੰਨਦੇ ਹਨ ਕਿ PNH ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਐਪਲਾਸਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ PNH ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, PNH ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਐਪਲਾਸਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਐਪਲਾਸਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ ਨਾਮਕ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਨਵੇਂ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
PNH ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਇਸਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਦੇ ਨਾਮ ਤੇ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ "ਅਚਾਨਕ ਵਾਪਰਨਾ", ਨੋਕਟਰਨਲ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ "ਰਾਤ ਦੇ ਸਮੇਂ", ਅਤੇ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ "ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਦਾ ਨਿਕਾਸ"। ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਉਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੈ ਜੋ ਖੂਨ ਨੂੰ ਲਾਲ ਰੰਗ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਛੱਡਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ,
ਅਤੇ ਰਾਤ ਨੂੰ ਜਾਂ ਸਵੇਰੇ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਵਾਲਾ ਪਿਸ਼ਾਬ ਗੂੜ੍ਹਾ (ਕੋਲਾ ਵਾਂਗ) ਜਾਂ ਲਾਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । PNH ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 50% ਲੋਕ ਇਸ ਲੱਛਣ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਲੱਛਣ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤਿੰਨ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:
ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜਿੰਨੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨੁਕਸਦਾਰ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਹੋਣਗੇ, ਓਨੇ ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਟੁੱਟਣ ਅਤੇ ਅਨੀਮੀਆ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਆਮ ਲੱਛਣ
| ਬਹੁਤ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ । | ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ। |
| ਸਿਰ ਦਰਦ | ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ। |
| ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ | ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੂਰੀ ਤੁਰਨ 'ਤੇ ਵੀ ਘਰਘਰਾਹਟ ਆਉਣੀ। |
| ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ | ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਲ ਤੇਜ਼ ਧੜਕ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ। |
| ਢਿੱਡ ਵਿੱਚ ਦਰਦ | ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਪੇਟ ਦਰਦ। |
| ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ | ਭੋਜਨ ਜਾਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ। |
| ਫਿੱਕੀ ਜਾਂ ਪੀਲੀ ਚਮੜੀ | ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦਾ ਪੀਲਾ ਹੋਣਾ। |
| ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਸੱਟ ਲੱਗਣਾ | ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਸੱਟ ਵੀ ਵੱਡੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। |
| ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਜਿਨਸੀ ਨਪੁੰਸਕਤਾ | ਜਿਨਸੀ ਸੰਬੰਧਾਂ ਦੌਰਾਨ ਉਤੇਜਨਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਜਾਂ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ। |
ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਖੂਨ ਦਾ ਗਤਲਾ ਇੱਕ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ।
| ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਦੀ ਜਗ੍ਹਾ | ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ |
|---|
| ਚਮੜੀ | ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਲਾਲ, ਦਰਦਨਾਕ, ਜਾਂ ਸੁੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਖੇਤਰ। |
| ਬਾਂਹ ਜਾਂ ਲੱਤ | ਬਾਂਹ/ਲੱਤ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਗਰਮ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ, ਅਤੇ ਸੋਜ। |
| ਪੇਟ | ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ ਦਰਦ, ਅਲਸਰ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਗਣਾ। |
| ਦਿਮਾਗ | ਉਲਟੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਜਾਂ ਬਿਨਾਂ ਉਲਟੀਆਂ ਦੇ ਤੇਜ਼ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਦੌਰੇ, ਹਿੱਲਣ-ਫਿਰਨ, ਬੋਲਣ ਜਾਂ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ। |
| ਫੇਫੜੇ | ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਚਾਕੂ ਵਾਂਗ ਤੇਜ਼ ਦਰਦ, ਖੰਘ ਵਿੱਚੋਂ ਖੂਨ ਆਉਣਾ, ਪਸੀਨਾ ਆਉਣਾ। |
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਵੀ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖੂਨ ਦਾ ਗਤਲਾ ਹੈ,
ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਸੂਚਿਤ ਕਰੋ। ਬਿਨਾਂ ਦੇਰੀ ਕੀਤੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ (ETU) ਵਿੱਚ ਜਾਓ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਬੋਲਣ/ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਅਚਾਨਕ ਤੇਜ਼ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਜਾਂ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰੀਏ?
ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ। ਫਿਰ ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗਾ। ਇਸ ਲਈ ਕੀਤਾ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਮੁੱਖ ਟੈਸਟ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਫਲੋ ਸਾਇਟੋਮੈਟਰੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (ਪੂਰੀ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ) ਅਤੇ ਆਇਰਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਵੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। PNH ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?
PNH ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਦੋ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੂਜਾ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ (ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ) ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ।- ਵਾਧੂ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤ: ਅਨੀਮੀਆ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਫੋਲਿਕ ਐਸਿਡ ਅਤੇ ਆਇਰਨ ਸਪਲੀਮੈਂਟ ਦਿੱਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
- ਖਾਸ ਦਵਾਈਆਂ: ਏਕੁਲਿਜ਼ੁਮਾਬ (ਸੋਲੀਰਿਸ) ਅਤੇ ਰਾਵੁਲਿਜ਼ੁਮਾਬ (ਉਲਟੋਮੀਰਿਸ) ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਟੁੱਟਣ ਨੂੰ ਰੋਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਨਾੜੀ ਰਾਹੀਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਦਾ ਅਨੀਮੀਆ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ, ਬਾਹਰੀ ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਨ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਦਾ ਫਾਇਦਾ ਹੈ। ਪੈਗਸੀਟਾਕੋਪਲਾਨ (ਐਂਪਾਵੇਲੀ) ਇਸ ਉਦੇਸ਼ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਹੋਰ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ।
- ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਉਣਾ: ਜੇਕਰ ਅਨੀਮੀਆ ਗੰਭੀਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਖੂਨਦਾਨ ਕਰਕੇ ਅਸਥਾਈ ਰਾਹਤ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਖੂਨ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ: ਖੂਨ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਨ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
- ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ : ਇਹ PNH ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਅਕਤੀ (ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਭਰਾ) ਤੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਜੋਖਮ ਭਰੀ ਅਤੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੈ, ਇਸਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਰਫ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਤਰੀਕਾ ਸਭ ਤੋਂ ਢੁਕਵਾਂ ਹੈ। ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਵੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
PNH ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਸਮੇਂ, ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਕਿਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।- ਚੰਗੀ ਖੁਰਾਕ: ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਭੋਜਨ ਖਾਓ। ਆਇਰਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਭੋਜਨ (ਪਾਲਕ, ਮਾਸ) ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਵਿਟਾਮਿਨ ਸੀ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਕੁਝ (ਸੰਤਰੇ, ਟੈਂਜਰੀਨ) ਖਾਣ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਆਇਰਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸੋਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।
- ਕਸਰਤ: ਥਕਾਵਟ ਕਸਰਤ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜੀਆਂ ਕਸਰਤਾਂ ਸਹੀ ਹਨ।
- ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਓ : ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਅਕਸਰ ਧੋਵੋ। ਭੀੜ ਵਾਲੀਆਂ ਥਾਵਾਂ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰ ਲੋਕਾਂ ਵਾਲੀਆਂ ਥਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਚੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੁਖਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ।
- ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ: ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਉਦਾਸ, ਗੁੱਸੇ ਅਤੇ ਚਿੰਤਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਕਿਸੇ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਜਾਂ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਰਾਹਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ: ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਔਰਤ ਹੋ ਜੋ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ। PNH ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਜੋਖਮ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- PNH ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਖੂਨ ਦਾ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।
- ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਮੁੱਖ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਪੇਚੀਦਗੀ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਨਾ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਚੇਤਾਵਨੀ ਸੰਕੇਤਾਂ (ਗੰਭੀਰ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ) ਤੋਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ।
- ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਅੱਜ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।
- ਹਾਲਾਂਕਿ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟੇਸ਼ਨ PNH ਲਈ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਯੋਗ ਇਲਾਜ ਹੈ, ਇਹ ਉੱਚ-ਜੋਖਮ ਵਾਲਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿਰਫ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਢੁਕਵਾਂ ਹੈ।
- ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਸੰਪਰਕ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀਆਂ ਹਿਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ