ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ "ਪੋਰਫੀਰੀਆ" ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ? ਆਓ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵਾਪਰਨ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਹੈਰਾਨੀਜਨਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ "ਹੀਮ" ਨਾਮਕ ਚੀਜ਼ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਹੈ। ਇਹ ਹੀਮ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਜੋ ਸਾਡੇ ਖੂਨ ਦੇ ਲਾਲ ਰੰਗ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਆਕਸੀਜਨ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਿਰਫ ਇਹ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਬਲਕਿ ਇਹ ਹੀਮ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਕਈ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ ਹੀਮ ਨੂੰ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਗਲਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ "ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ" ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਧਾਰਨ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਦਾ ਇੱਕ ਆਮ ਨਾਮ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹੀਮ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੋਚੋ, ਹੀਮ ਬਣਾਉਣਾ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅੱਠ-ਪੜਾਅ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਲਈ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਅੱਠ ਖਾਸ ਐਨਜ਼ਾਈਮਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਰਸਾਇਣਕ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। "ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ" ਅਤੇ "ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ ਪੂਰਵਗਾਮੀ" ਨਾਮਕ ਰਸਾਇਣ ਵੀ ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਹੁਣ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ, ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਇਹਨਾਂ ਅੱਠ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ? ਇਹੀ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਸਮੱਸਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਚੇਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਵਾਂਗ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ, ਤਾਂ ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ ਅਤੇ ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ ਪੂਰਵਗਾਮੀ ਜੋ ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਏ ਸਨ, ਸਰੀਰ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਰਸਾਇਣਾਂ ਦਾ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਹੈ ਜੋ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ, "ਇਹ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਿਉਂ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ?" ਅਕਸਰ, ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਤਬਦੀਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਹੀਮ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਲਈ ਕੋਡ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਭੇਜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀਆਂ ਲਗਭਗ ਅੱਠ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ "ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਉਹ ਵਾਧੂ ਰਸਾਇਣ ਕਿੱਥੇ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹੈ।

ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਦੋ ਮੁੱਖ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਐਕਿਊਟ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (ਕਈ ਵਾਰ "ਐਕਿਊਟ ਹੈਪੇਟਿਕ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ

ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਸ ਸਮੂਹ ਕਾਰਨ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹਨ:

• ਐਕਿਊਟ ਇੰਟਰਮੀਟੈਂਟ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (AIP): ਇਹ ਐਕਿਊਟ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਹ ਅਚਾਨਕ, ਗੰਭੀਰ ਪੇਟ ਦਰਦ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਜਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲਿਆਂ ਪ੍ਰਤੀ ਕੋਈ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
• ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਕੋਪ੍ਰੋਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (HCP): ਅਚਾਨਕ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਕੜਵੱਲ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਵੈਰੀਗੇਟ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (VP): ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਕੜਵੱਲ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣ 'ਤੇ ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਬਦਤਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ALAD-ਘਾਟ ਵਾਲਾ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ: ALAD ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਐਨਜ਼ਾਈਮ "ਡੈਲਟਾ-ਐਮੀਨੋਲੇਵੂਲਿਨਿਕ ਐਸਿਡ (ALA) ਡੀਹਾਈਡ੍ਰੇਟੇਜ"। ਇਹ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਹੈ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਂਦੀ ਹੈ।

ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ

ਇਸ ਸਮੂਹ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਪੈਦਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਚਮੜੀ ਦਾ ਰੰਗ ਬਦਲਣਾ, ਸੋਜ, ਅਤੇ/ਜਾਂ ਛਾਲੇ ਪੈਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸਨੂੰ ਕਿਊਟੇਨੀਅਸ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਨਹੀਂ ਪੈ ਸਕਦੇ।

ਛਾਲੇ ਵਾਲੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ:

• ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕੁਟੇਨੀਆ ਟਾਰਡਾ (PCT): ਇਹ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ।
• ਜਮਾਂਦਰੂ ਏਰੀਥ੍ਰੋਪੋਏਟਿਕ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (CEP): "ਏਰੀਥ੍ਰੋਪੋਏਟਿਕ" ਤੁਹਾਡੇ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਮੁੱਖ ਸਥਾਨ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਵੀ ਹੈ।

ਛਾਲੇ ਨਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ:

• ਏਰੀਥ੍ਰੋਪੋਏਟਿਕ ਪ੍ਰੋਟੋਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (EPP) ਅਤੇ X-ਲਿੰਕਡ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (XLP): ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ "ਪ੍ਰੋਟੋਪੋਰਫਾਈਰੀਆ" ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਰਸਾਇਣ "ਪ੍ਰੋਟੋਪੋਰਫਾਈਰਿਨ" ਹੁੰਦਾ ਹੈ। "X-ਲਿੰਕਡ" ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਹੈਪੇਟੋਏਰੀਥਰੋਪੋਏਟਿਕ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ:ਇਹ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਵੀ ਹੈ।

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਉਹ ਕਿੰਨੀ ਦੇਰ ਤੱਕ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ। ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਲੱਛਣ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ।

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹੀਮ ਪੂਰਵਗਾਮੀਆਂ ਐਮੀਨੋਲੇਵੁਲਿਨਿਕ ਐਸਿਡ (ALA) ਅਤੇ ਪੋਰਫੋਬਿਲੀਨੋਜਨ (PBG) ਵਿੱਚ ਵਾਧੇ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਦਾਰਥ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨ ਤੱਕ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਖਰਾਬ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ "ਹਮਲਿਆਂ" ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ
• ਮਤਲੀ ਅਤੇ ਉਲਟੀਆਂ
• ਕਬਜ਼
• ਛਾਤੀ, ਪਿੱਠ, ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ
• ਚਿੰਤਾ
• ਇਨਸੌਮਨੀਆ
• ਮਾਨਸਿਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਲਝਣ, ਬੇਚੈਨੀ, ਅਤੇ ਭਰਮ
• ਸਖ਼ਤ ਮਿਹਨਤ
• ਤੇਜ਼ ਧੜਕਣ (ਟੈਚੀਕਾਰਡੀਆ)
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ
• ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ, ਝਰਨਾਹਟ ਦੀ ਭਾਵਨਾ (ਪੈਰੇਸਥੀਸੀਆ)
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਜਾਂ ਅਧਰੰਗ (ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ)
• ਦੌਰੇ
• ਗੂੜ੍ਹਾ ਜਾਂ ਲਾਲ ਪਿਸ਼ਾਬ (ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਰਸਾਇਣ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦਾ ਰੰਗ ਬਦਲ ਸਕਦੇ ਹਨ)

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਕੋਪ੍ਰੋਪੋਰਫਾਈਰੀਆ "(HCP)" ਜਾਂ ਵੈਰੀਗੇਟ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ "(VP)" ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਨਾਲ ਛਾਲੇ, ਚਮੜੀ ਦਾ ਰੰਗ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ/ਜਾਂ ਦਾਗ਼ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕਿੰਨਾ ਚਿਰ ਰਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਹਮਲਾ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਸੱਤ ਦਿਨਾਂ ਤੱਕ ਰਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਰਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੂਰ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੋਂ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਜਾਂ ਕੁਝ ਹਮਲੇ ਹੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਕਈ ਹਮਲੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ, ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣਾ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਜਿਗਰ ਦਾ ਕੈਂਸਰ।

ਛਾਲੇ ਨਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (EPP/XLP) ਦੇ ਲੱਛਣ

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਬਾਹਰ ਸਿੱਧੀ ਧੁੱਪ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਖਿੜਕੀਆਂ ਰਾਹੀਂ ਆਉਣ ਵਾਲੀ ਧੁੱਪ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਨਕਲੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਵੀ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਅਚਾਨਕ, ਗੰਭੀਰ ਪੇਟ ਦਰਦ ਜਾਂ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਬਣਦਾ ਜੋ "ਹਮਲੇ" ਦੇ ਖਾਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪ੍ਰਤੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਝਰਨਾਹਟ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਲਦੀ ਧੁੱਪ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਨਹੀਂ ਨਿਕਲਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ "ਫੋਟੋਟੌਕਸਿਕ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਤੁਹਾਡੇ ਚਿਹਰੇ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ 'ਤੇ:

• ਖੁਜਲੀ
• ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ
• ਸੋਜ
• ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ ਦਰਦ
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਜਾਮਨੀ, ਲਾਲ, ਜਾਂ ਭੂਰੇ ਧੱਬੇ (`(ਪੇਟੇਚੀਆ)`)

ਇਹ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੋ ਤੋਂ ਪੰਜ ਦਿਨਾਂ ਤੱਕ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਘਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਰਹਿਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਠੰਡਾ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਏਅਰ ਕੰਡੀਸ਼ਨਰ ਤੋਂ ਠੰਡੀ ਹਵਾ ਨਾਲ)।

ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ ਵਾਲੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕੁਟੇਨੀਆ ਟਾਰਡਾ (PCT)

PCT ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ (ਅਕਸਰ ਹੱਥਾਂ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਪਾਸੇ)
• ਦਾਗ਼
• ਚਮੜੀ ਦਾ ਰੰਗ ਬਦਲਣਾ
• ਚਮੜੀ ਦਾ ਸੰਘਣਾ ਹੋਣਾ
• ਨਾਜ਼ੁਕ ਚਮੜੀ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਸੱਟ ਜਾਂ ਦਬਾਅ ਨਾਲ ਵੀ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਫਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਧਾ (ਅਕਸਰ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ, ਮੱਥੇ ਦੇ ਪਾਸਿਆਂ 'ਤੇ, ਜਾਂ ਠੋਡੀ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ)

ਜਮਾਂਦਰੂ ਏਰੀਥ੍ਰੋਪੋਏਟਿਕ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ (CEP)

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਾ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਜਾਂ ਜੀਵਨ ਦੇ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਹੀ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਪਹਿਲਾ ਸੰਕੇਤ ਲਾਲ ਪਿਸ਼ਾਬ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਇਪਰ ਲਾਲ ਰੰਗ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਡਾਕਟਰ ਅਕਸਰ ਪਹਿਲਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲੀ ਦੀ ਲਾਗ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਪਰਤਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

CEP ਦੇ ਹੋਰ ਸੰਕੇਤਾਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਧੁੱਪ ਜਾਂ ਫਲੋਰੋਸੈਂਟ ਰੋਸ਼ਨੀ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣ 'ਤੇ ਵੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਛਾਲੇ ਪੈਣਾ।
• ਛਾਲੇ ਸੰਕਰਮਿਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਲਾਗ ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ (ਕੰਨ ਅਤੇ ਨੱਕ ਦੀ ਉਪਾਸਥੀ) ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਸਲੇਟੀ-ਭੂਰਾ ਹੋਣਾ
• ਅਨੀਮੀਆ - ਇਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਘਾਟ। ਕਈ ਵਾਰ ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਉਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਤਿੱਲੀ ਦਾ ਵਾਧਾ
• ਘੱਟ ਪਲੇਟਲੇਟ ਗਿਣਤੀ (`(ਘੱਟ ਪਲੇਟਲੇਟ ਗਿਣਤੀ)`)

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹਨ?

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕੁਝ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਿਰਫ਼ ਇਸ ਲਈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣਗੇ।ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਿਰਫ਼ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਹੀ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀ। ਇਹ ਜਾਣਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕਾਰਨ ਹਨ, ਇਹ ਜਾਣਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੀ ALA ਅਤੇ PBG ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੋ।

ਮਾਹਿਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਹੋਰ ਕਾਰਕ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹਾਰਮੋਨ, ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਖਾਧੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ, ਤੀਬਰ ਹਮਲਿਆਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਵਿੱਚ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਹਮਲਿਆਂ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਹਮਲਿਆਂ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ:

• ਮਾਦਾ ਸੈਕਸ ਹਾਰਮੋਨਾਂ ਦੇ ਵਧੇ ਹੋਏ ਪੱਧਰ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਸਿਕ ਮਾਹਵਾਰੀ ਚੱਕਰ ਦੇ ਲੂਟੀਅਲ ਪੜਾਅ ਦੌਰਾਨ)
• ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਨੀਂਦ ਦੀਆਂ ਗੋਲੀਆਂ, ਜਨਮ ਨਿਯੰਤਰਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੋਲੀਆਂ)
• ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸ਼ਰਾਬ ਪੀਣਾ
• ਸਿਗਰਟਨੋਸ਼ੀ
• ਘੱਟ ਕਾਰਬੋਹਾਈਡਰੇਟ ਦਾ ਸੇਵਨ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਵਰਤ ਰੱਖ ਰਹੇ ਹੋ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ)

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕੁਟੇਨੀਆ ਟਾਰਡਾ (PCT) ਦੇ ਕਾਰਨ

ਪੀਸੀਟੀ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵੱਖਰਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ "ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਾਰਨ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਾ ਹੋਵੇ।

ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਦੋ ਜਾਂ ਦੋ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਕੇ ਆਮ ਹੀਮ ਉਤਪਾਦਨ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਅਜਿਹੇ ਕਾਰਕਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਐਸਟ੍ਰੋਜਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜਨਮ ਨਿਯੰਤਰਣ ਗੋਲੀਆਂ ਜਾਂ ਹਾਰਮੋਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ)
• ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸ਼ਰਾਬ ਪੀਣਾ
• ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਆਇਰਨ ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ (`(ਆਇਰਨ ਓਵਰਲੋਡ / ਹੀਮੋਕ੍ਰੋਮੇਟੋਸਿਸ)`)
• ਹੈਪੇਟਾਈਟਸ ਸੀ ਦੀ ਲਾਗ
• ਐੱਚਆਈਵੀ ਦੀ ਲਾਗ
• ਸਿਗਰਟਨੋਸ਼ੀ

ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਲੈਬ ਟੈਸਟ ਕਰਕੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਟੈਸਟ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਟੈਸਟ
• ਟੱਟੀ ਟੈਸਟ

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਅਤੇ ਹਰੇਕ ਟੈਸਟ ਕੀ ਲੱਭ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਜੀਨ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਤੁਹਾਡੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਇਸ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੀ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਆਮ ਗੱਲਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਤੁਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਾ ਇਲਾਜ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੀਬਰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ "ਹਮਲਾ" ਹੋਣ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਕਰਨਗੇ:

• ALA ਅਤੇ PBG ਦੇ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈ ਦੇਣਾ (ਹੀਮਿਨ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ)
• ਦਰਦ, ਮਤਲੀ, ਅਤੇ/ਜਾਂ ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈ ਦੇਣਾ
• IV (ਨਾੜੀ ਰਾਹੀਂ) ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਦੇਣਾ
• ਆਪਣੇ ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਲਾਈਟ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਭਰਨਾ
• ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ

ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਹਮਲਿਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ givosiran ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਟੀਕਾ ਹੈ ਜੋ ALA ਅਤੇ PBG ਦੇ ਵੱਧ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਰੋਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਟਰਿੱਗਰ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਾਰਕਾਂ ਤੋਂ ਵੀ ਬਚਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ
• ਵਰਤ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਕੈਲੋਰੀ ਪਾਬੰਦੀ ਦੇ ਤਰੀਕੇ
• ਸ਼ਰਾਬ ਦੀ ਵਰਤੋਂ
• ਤੰਬਾਕੂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ
• ਸੂਰਜ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣਾ (ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ VP ਜਾਂ HCP ਹੈ)

ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਦਾ ਇਲਾਜ

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਊਟੇਨੀਅਸ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਕੋਈ ਫ਼ਰਕ ਨਹੀਂ ਪੈਂਦਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਚਮੜੀ ਦਾ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹੈ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਸਿਰਫ਼ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਧੁੱਪ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਤੋਂ ਬਚੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਧੁੱਪ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਵਾਲੇ ਕੱਪੜੇ ਪਾਓ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਵੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਨਕਲੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਤੋਂ ਵੀ ਬਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

EPP/XLP ਦਾ ਇਲਾਜ

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਐਫੈਮੇਲਨੋਟਾਈਡ ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ ਇਮਪਲਾਂਟ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਰੱਖੇਗਾ। ਇਮਪਲਾਂਟ ਤੋਂ ਨਿਕਲਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਸੂਰਜ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦਰਦਨਾਕ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਿਗਰ ਦੇ ਕੰਮ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਵੀ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਏਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਟਾਮਿਨ ਡੀ ਦੇ ਪੱਧਰ ਘੱਟ ਨਾ ਹੋਣ।

EPP/XLP ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਪਿੱਤੇ ਦੀ ਪੱਥਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ EPP/XLP ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਗਰ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਜਿਗਰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਤੋਂ ਬਾਅਦ।

PCT ਦਾ ਇਲਾਜ

ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਫਲੇਬੋਟੋਮੀ : ਨਿਯਮਤ ਅੰਤਰਾਲਾਂ 'ਤੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਕੱਢਣ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਵਾਧੂ ਆਇਰਨ ਨਿਕਲ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਆਇਰਨ ਓਵਰਲੋਡ ਹੀਮ ਉਤਪਾਦਨ ਵਿੱਚ ਦਖਲ ਦੇ ਰਿਹਾ ਹੈ।
• ਘੱਟ-ਖੁਰਾਕ ਵਾਲੀ ਹਾਈਡ੍ਰੋਕਸਾਈਕਲੋਰੋਕਿਨ: ਇਹ ਦਵਾਈ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਵਾਧੂ ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਦੇ ਹਨ।

ਸੀਈਪੀ ਦਾ ਇਲਾਜ

ਛਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਸੂਰਜ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਅਤੇ ਫਲੋਰੋਸੈਂਟ ਲਾਈਟਾਂ ਤੋਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਛਾਲੇ ਪੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕ ਕਰੀਮਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਲਾਗ ਗੰਭੀਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੂੰਹ ਰਾਹੀਂ ਜਾਂ IV ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗਾ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਕੀ ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ ("ਫਾਲੋ-ਅੱਪ") ਤੁਹਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ ਕਦੋਂ ਆਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਹ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਕੇਤ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਲਈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਖੂਨ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਦੂਜੇ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ।

ਪੋਰਫੀਰੀਆ ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡਾ ਨਜ਼ਰੀਆ ਇਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ:

• ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਹੈ
• ਇਸਨੇ ਤੁਹਾਡੇ ਤੇ ਕਿੰਨਾ ਬੁਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਹੈ।
• ਕੋਈ ਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਜੋ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅੱਗੇ ਜਾ ਕੇ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਸਹੀ ਵਿਚਾਰ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਤੁਹਾਡੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਆਮ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ, ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸ਼ੌਕ ਦਾ ਆਨੰਦ ਲੈਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਰੋਤਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਵਰਗੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਇਕੱਲਾ, ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਅਤੇ ਬਿਲਕੁਲ ਡਰਾਉਣਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤ ਸਮਝਣ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਪਿਆ ਹੋਵੇ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਪੁੱਛਣਾ ਪਿਆ ਹੋਵੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਖਾਸ ਕੰਮ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

ਤੁਸੀਂ ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਹੋ, ਇਹ ਜਾਣੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।ਹਾਲਾਂਕਿ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਭਾਈਚਾਰਾ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਔਨਲਾਈਨ ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ, ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਹੋ ਕਿ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਕੋਲ ਭੇਜੇ। ਅਜਿਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਜੋ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਉਤਰਾਅ-ਚੜ੍ਹਾਅ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣਾ ਬਹੁਤ ਸੌਖਾ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਸਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ ਸਿੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ (ਘਰ-ਘਰ ਸੁਨੇਹਾ)

ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਿਅਤ ਹੋ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਬਚੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਬਦਤਰ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ, ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਅਤੇ ਮਦਦ ਮੰਗਣ ਤੋਂ ਕਦੇ ਵੀ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ।

` ਪੋਰਫਾਈਰੀਆ, ਹੀਮ, ਪੋਰਫਾਈਰਿਨ, ਐਨਜ਼ਾਈਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੋਗ, ਪੇਟ ਦਰਦ