Skip to main content

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ, ਜਾਂ ਉਸਦੇ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਖਾਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ (PWS) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੈਟਾਬੋਲਿਜ਼ਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਟੋਨ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ (ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ)। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਹਿਲਾਂ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣਾ ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੋ ਤੋਂ ਛੇ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ, ਇੱਕ ਅਸਾਧਾਰਨ ਭੁੱਖ, ਜਾਂ ਨਿਰੰਤਰ ਭੁੱਖ (ਹਾਈਪਰਫੈਜੀਆ) ਵਿਕਸਤ ਹੋਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ, ਤਾਂ ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਨਾਲ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, PWS ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਮ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਖੁੰਝਾਉਣ ਅਤੇ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਮੋਟਾਪੇ ਕਾਰਨ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਨੀਂਦ ਦੀ ਘਾਟ, ਅਤੇ ਸ਼ੂਗਰ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਮਕ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ, ਇਹ ਅਕਸਰ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਹ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਦੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਜਰਮ ਸੈੱਲ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋਈ ਹੋਵੇ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਦੇਖੋ, ਤਾਂ ਇਹ 10,000 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ 30,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

PWS ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ।

ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਦੇਖੇ ਗਏ ਲੱਛਣ:

ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

  • ਬਹੁਤ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਰੋਣਾ (ਕਮਜ਼ੋਰ ਰੋਣਾ)।
  • ਲਗਾਤਾਰ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਸੁਸਤੀ।
  • ਚੂਸਣ ਅਤੇ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਖੁਆਉਣ ਦੀ ਮਾੜੀ ਸਮਰੱਥਾ)।
  • ਇੱਕ ਢਿੱਲਾ ਸਰੀਰ , ਜਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਦੀ ਘਾਟ ('ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ')। ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਸਰੀਰ ਇੱਕ ਗੁੱਡੀ ਵਾਂਗ ਝੁਕ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ:

ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ:

  • ਬਦਾਮ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ
  • ਇੱਕ ਲੰਮਾ, ਤੰਗ ਸਿਰ।
  • ਇੱਕ ਤਿਕੋਣਾ ਮੂੰਹ।
  • ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਛੋਟਾ ਹੋਣਾ (ਛੋਟਾ ਕੱਦ)।
  • ਛੋਟੇ ਹੱਥ ਅਤੇ ਪੈਰ।
  • ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਜਣਨ ਅੰਗ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ:

ਇਹ ਉਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹਨ ਜੋ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

  • ਗੁੱਸੇ ਵਿੱਚ ਆਉਣਾ , ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਭੜਕਾਹਟ ਜਾਂ ਜ਼ਿੱਦ।
  • ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ: ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।
  • ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਚੁੱਕਣਾ ਵਰਗੇ ਜਨੂੰਨੀ ਜਾਂ ਜਬਰਦਸਤੀ ਵਿਵਹਾਰ।
  • ਨੀਂਦ ਵਿਕਾਰ। ਕਈ ਵਾਰ ਦਿਨ ਵੇਲੇ ਬਹੁਤ ਨੀਂਦ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਰਾਤ ਨੂੰ, ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸੌਂ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ।
  • ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਖਾਓ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੇਟ ਭਰਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣਾ (ਹਾਈਪਰਫੈਜੀਆ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਵੇਗਾ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਖਾਵੇ, ਕਹਿੰਦਾ ਰਹੇ, "ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਭੁੱਖ ਲੱਗੀ ਹੈ।" ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਨਾਲ ਤੀਜੀ ਜਮਾਤ ਦਾ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸ਼ੂਗਰ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵਧ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ' ਤੇ ਕੁਝ ਜੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ।

ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਵੇਲੇ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀ ਕਾਪੀ 'ਤੇ ਜੀਨ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਯਾਨੀ "ਚਾਲੂ"। ਸਾਡੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀ ਕਾਪੀ 'ਤੇ ਜੀਨ "ਬੰਦ" ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਯਾਨੀ ਚੁੱਪ। ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ 'ਜੀਨੋਮਿਕ ਇੰਪ੍ਰਿੰਟਿੰਗ' ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਹੁਣ, 'PWS' ਸਥਿਤੀ ਇਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਵਿੱਚ ਕਈ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ:

  • ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮਲ ਡਿਲੀਸ਼ਨ : ਲਗਭਗ 70% ਪੀਡਬਲਯੂਐਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ 15 ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਹਰੇਕ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਗਾਇਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਲੱਛਣ ਇਸ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਪਿਤਾ ਦੇ ਜੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਅਤੇ ਮਾਂ ਦੇ ਜੀਨ ਚੁੱਪ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
  • ਮਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਮਾਂ ਬਣਨ ਵਾਲੀ ਡਿਸੋਮੀ: ਲਗਭਗ 25% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਕੋਈ ਨਹੀਂ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀਆਂ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਚੁੱਪ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਜੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ।
  • ਟ੍ਰਾਂਸਲੋਕੇਸ਼ਨ: 1% ਤੋਂ ਘੱਟ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦਾ ਇੱਕ ਟੁਕੜਾ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ, ਜੀਨ ਉੱਥੇ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਉਹ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਉਹ ਹੈ ਜੋ "ਛੋਟੇ ਨਿਊਕਲੀਓਲਰ RNAs (snoRNAs)" ਨਾਮਕ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ "snoRNAs" ਦੂਜੇ "RNA" ਅਣੂਆਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। "RNA" ਅਣੂ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਾਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਗੜਬੜ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ? (ਨਿਦਾਨ)

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਕੇ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ, ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀਆਂ ਆਦਤਾਂ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇਗਾ।

ਜੇਕਰ PWS ਦਾ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡੀਐਨਏ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ।

ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਮੁੱਖ ਧਿਆਨ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ 'ਤੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇੱਕਲਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ:

  • ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਖਾਸ ਬੋਤਲ ਦੇ ਨਿੱਪਲ ਵਰਗੇ ਖਾਸ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਪੋਸ਼ਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
  • ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੋ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਘੱਟ ਕੈਲੋਰੀ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਖੁਆਓ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਖਾਣ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰੋ। ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਅਕਸਰ ਭੁੱਖਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੇਗਾ।
  • ਕੁਝ ਹਾਰਮੋਨਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ । ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਵਿਕਾਸ ਹਾਰਮੋਨ। ਮੁੰਡਿਆਂ ਲਈ, ਟੈਸਟੋਸਟੀਰੋਨ ਜਾਂ ਮਨੁੱਖੀ ਕੋਰੀਓਨਿਕ ਗੋਨਾਡੋਟ੍ਰੋਪਿਨ (HCG) ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੁੜੀਆਂ ਲਈ, ਐਸਟ੍ਰੋਜਨ।
  • ਸਹਾਇਕ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ। ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਸਪੀਚ-ਲੈਂਗਵੇਜ ਥੈਰੇਪੀ ਬੋਲਣ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕੀ ਹਨ?

ਅਕਸਰ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਕਾਰਨ ਮੋਟੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ:

  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
  • ਸ਼ੂਗਰ (ਟਾਈਪ 2 ਸ਼ੂਗਰ)।
  • ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ)।
  • ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
  • ਨੀਂਦ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋਣਾ।

ਭਾਵੇਂ ਮੋਟਾਪਾ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਨੂੰ ਕਾਬੂ ਵਿੱਚ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚੰਗੀ ਅਗਵਾਈ ਦੇ ਸਕੇਗਾ।

ਕੀ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਾਂ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਣਪਛਾਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਾਂ ਦੌਰਾਨ ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਹੋਰ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਫਿਰ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਇਸ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਹੈਰਾਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸ਼ੁਰੂ ਤੋਂ ਹੀ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਚੰਗੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ , ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। PWS ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਹਿਣ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਪੋਸ਼ਣ ਵਿਗਿਆਨੀ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਭੋਜਨ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਜਾਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਦੇ ਨਵੇਂ ਤਰੀਕੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਨਹੀਂ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਸ ਸਮੇਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ । ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ (ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਖੁੰਝਣ) ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਨਾ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ, ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਕੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

  • ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੋਟਾਪੇ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਬਚਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗਾ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?
  • ਕੀ ਕੋਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜੋ PWS ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਲਾਇਲਾਜ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਓ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ:

  • ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੈ।
  • ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ , ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁਸਤੀ ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
  • ਲਗਾਤਾਰ ਭੁੱਖ ਅਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣਾ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਜੋ ਮੋਟਾਪੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ, ਵਿਵਹਾਰ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਭਾਵੇਂ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣਨਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
  • ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਪੋਸ਼ਣ ਮਾਹਿਰਾਂ, ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।


` ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਪੀਡਬਲਯੂਐਸ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ, ਵੱਧ ਭਾਰ, ਖੁਰਾਕ, ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।

ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਗਣਨਾ ਕਰੋ: 2 + 4 =
ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ, ਜਾਂ ਉਸਦੇ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਖਾਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ (PWS) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੈਟਾਬੋਲਿਜ਼ਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਟੋਨ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ (ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ)। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਹਿਲਾਂ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣਾ ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੋ ਤੋਂ ਛੇ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ, ਇੱਕ ਅਸਾਧਾਰਨ ਭੁੱਖ, ਜਾਂ ਨਿਰੰਤਰ ਭੁੱਖ (ਹਾਈਪਰਫੈਜੀਆ) ਵਿਕਸਤ ਹੋਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ, ਤਾਂ ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਨਾਲ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, PWS ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਮ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਖੁੰਝਾਉਣ ਅਤੇ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਮੋਟਾਪੇ ਕਾਰਨ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਨੀਂਦ ਦੀ ਘਾਟ, ਅਤੇ ਸ਼ੂਗਰ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਮਕ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ, ਇਹ ਅਕਸਰ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਹ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਦੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਜਰਮ ਸੈੱਲ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋਈ ਹੋਵੇ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਦੇਖੋ, ਤਾਂ ਇਹ 10,000 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ 30,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

PWS ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ।

ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਦੇਖੇ ਗਏ ਲੱਛਣ:

ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

  • ਬਹੁਤ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਰੋਣਾ (ਕਮਜ਼ੋਰ ਰੋਣਾ)।
  • ਲਗਾਤਾਰ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਸੁਸਤੀ।
  • ਚੂਸਣ ਅਤੇ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਖੁਆਉਣ ਦੀ ਮਾੜੀ ਸਮਰੱਥਾ)।
  • ਇੱਕ ਢਿੱਲਾ ਸਰੀਰ , ਜਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਦੀ ਘਾਟ ('ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ')। ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਸਰੀਰ ਇੱਕ ਗੁੱਡੀ ਵਾਂਗ ਝੁਕ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ:

ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ:

  • ਬਦਾਮ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ
  • ਇੱਕ ਲੰਮਾ, ਤੰਗ ਸਿਰ।
  • ਇੱਕ ਤਿਕੋਣਾ ਮੂੰਹ।
  • ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਛੋਟਾ ਹੋਣਾ (ਛੋਟਾ ਕੱਦ)।
  • ਛੋਟੇ ਹੱਥ ਅਤੇ ਪੈਰ।
  • ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਜਣਨ ਅੰਗ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ:

ਇਹ ਉਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹਨ ਜੋ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

  • ਗੁੱਸੇ ਵਿੱਚ ਆਉਣਾ , ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਭੜਕਾਹਟ ਜਾਂ ਜ਼ਿੱਦ।
  • ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ: ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।
  • ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਚੁੱਕਣਾ ਵਰਗੇ ਜਨੂੰਨੀ ਜਾਂ ਜਬਰਦਸਤੀ ਵਿਵਹਾਰ।
  • ਨੀਂਦ ਵਿਕਾਰ। ਕਈ ਵਾਰ ਦਿਨ ਵੇਲੇ ਬਹੁਤ ਨੀਂਦ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਰਾਤ ਨੂੰ, ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸੌਂ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ।
  • ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਖਾਓ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੇਟ ਭਰਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣਾ (ਹਾਈਪਰਫੈਜੀਆ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਵੇਗਾ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਖਾਵੇ, ਕਹਿੰਦਾ ਰਹੇ, "ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਭੁੱਖ ਲੱਗੀ ਹੈ।" ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਨਾਲ ਤੀਜੀ ਜਮਾਤ ਦਾ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸ਼ੂਗਰ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵਧ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ' ਤੇ ਕੁਝ ਜੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ।

ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਵੇਲੇ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀ ਕਾਪੀ 'ਤੇ ਜੀਨ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਯਾਨੀ "ਚਾਲੂ"। ਸਾਡੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀ ਕਾਪੀ 'ਤੇ ਜੀਨ "ਬੰਦ" ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਯਾਨੀ ਚੁੱਪ। ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ 'ਜੀਨੋਮਿਕ ਇੰਪ੍ਰਿੰਟਿੰਗ' ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਹੁਣ, 'PWS' ਸਥਿਤੀ ਇਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਵਿੱਚ ਕਈ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ:

  • ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮਲ ਡਿਲੀਸ਼ਨ : ਲਗਭਗ 70% ਪੀਡਬਲਯੂਐਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ 15 ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਹਰੇਕ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਗਾਇਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਲੱਛਣ ਇਸ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਪਿਤਾ ਦੇ ਜੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਅਤੇ ਮਾਂ ਦੇ ਜੀਨ ਚੁੱਪ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
  • ਮਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਮਾਂ ਬਣਨ ਵਾਲੀ ਡਿਸੋਮੀ: ਲਗਭਗ 25% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਕੋਈ ਨਹੀਂ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੀਆਂ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਚੁੱਪ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਜੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ।
  • ਟ੍ਰਾਂਸਲੋਕੇਸ਼ਨ: 1% ਤੋਂ ਘੱਟ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦਾ ਇੱਕ ਟੁਕੜਾ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ, ਜੀਨ ਉੱਥੇ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਉਹ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਉਹ ਹੈ ਜੋ "ਛੋਟੇ ਨਿਊਕਲੀਓਲਰ RNAs (snoRNAs)" ਨਾਮਕ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ "snoRNAs" ਦੂਜੇ "RNA" ਅਣੂਆਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। "RNA" ਅਣੂ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਾਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਗੜਬੜ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ? (ਨਿਦਾਨ)

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਕੇ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ, ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀਆਂ ਆਦਤਾਂ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇਗਾ।

ਜੇਕਰ PWS ਦਾ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡੀਐਨਏ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ।

ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਮੁੱਖ ਧਿਆਨ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ 'ਤੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇੱਕਲਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ:

  • ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਖਾਸ ਬੋਤਲ ਦੇ ਨਿੱਪਲ ਵਰਗੇ ਖਾਸ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਪੋਸ਼ਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
  • ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੋ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਘੱਟ ਕੈਲੋਰੀ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਖੁਆਓ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਖਾਣ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰੋ। ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਅਕਸਰ ਭੁੱਖਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੇਗਾ।
  • ਕੁਝ ਹਾਰਮੋਨਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ । ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਵਿਕਾਸ ਹਾਰਮੋਨ। ਮੁੰਡਿਆਂ ਲਈ, ਟੈਸਟੋਸਟੀਰੋਨ ਜਾਂ ਮਨੁੱਖੀ ਕੋਰੀਓਨਿਕ ਗੋਨਾਡੋਟ੍ਰੋਪਿਨ (HCG) ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੁੜੀਆਂ ਲਈ, ਐਸਟ੍ਰੋਜਨ।
  • ਸਹਾਇਕ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ। ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਸਪੀਚ-ਲੈਂਗਵੇਜ ਥੈਰੇਪੀ ਬੋਲਣ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕੀ ਹਨ?

ਅਕਸਰ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਕਾਰਨ ਮੋਟੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ:

  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
  • ਸ਼ੂਗਰ (ਟਾਈਪ 2 ਸ਼ੂਗਰ)।
  • ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ)।
  • ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
  • ਨੀਂਦ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋਣਾ।

ਭਾਵੇਂ ਮੋਟਾਪਾ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਨੂੰ ਕਾਬੂ ਵਿੱਚ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚੰਗੀ ਅਗਵਾਈ ਦੇ ਸਕੇਗਾ।

ਕੀ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਾਂ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਣਪਛਾਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਾਂ ਦੌਰਾਨ ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਹੋਰ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਫਿਰ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਇਸ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਹੈਰਾਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸ਼ੁਰੂ ਤੋਂ ਹੀ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਚੰਗੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ , ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। PWS ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਹਿਣ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਪੋਸ਼ਣ ਵਿਗਿਆਨੀ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਭੋਜਨ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਜਾਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਦੇ ਨਵੇਂ ਤਰੀਕੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਨਹੀਂ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਸ ਸਮੇਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ । ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ (ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਖੁੰਝਣ) ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਨਾ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ, ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਕੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

  • ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੋਟਾਪੇ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਬਚਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗਾ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?
  • ਕੀ ਕੋਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜੋ PWS ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਲਾਇਲਾਜ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਓ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ:

  • ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੈ।
  • ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ , ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁਸਤੀ ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
  • ਲਗਾਤਾਰ ਭੁੱਖ ਅਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣਾ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਜੋ ਮੋਟਾਪੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ, ਵਿਵਹਾਰ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਭਾਵੇਂ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣਨਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
  • ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਪੋਸ਼ਣ ਮਾਹਿਰਾਂ, ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।


` ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਪੀਡਬਲਯੂਐਸ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ, ਵੱਧ ਭਾਰ, ਖੁਰਾਕ, ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।

ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਗਣਨਾ ਕਰੋ: 2 + 4 =