ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਜਾਮਨੀ ਧੱਬਾ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ, ਸ਼ਾਇਦ ਮੱਥੇ 'ਤੇ ਜਾਂ ਪਲਕਾਂ ਦੇ ਉੱਪਰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ, ਚਪਟਾ, ਗੁਲਾਬੀ ਤੋਂ ਗੂੜ੍ਹਾ ਜਾਮਨੀ ਧੱਬਾ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹ ਆਮ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਧੱਬਾ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਮਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਓ ਅੱਜ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ, ਕੀ ਕਰੀਏ? ਘਬਰਾਓ ਨਾ, ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸੰਕੇਤ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਹੈ , ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦਾ ਦਾਗ । ਇਹ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਇੱਕ ਸਮਤਲ, ਗੁਲਾਬੀ ਤੋਂ ਗੂੜ੍ਹਾ ਜਾਮਨੀ (ਜਾਂ ਬੱਚੇ ਦੀ ਕੁਦਰਤੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਨਾਲੋਂ ਗੂੜ੍ਹਾ) ਸਥਾਨ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇਸਦਾ ਨਾਮ ਇਸ ਲਈ ਮਿਲਿਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਉਸ ਰੰਗ ਵਰਗਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਾਈਨ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛੱਡ ਦੇਵੇਗੀ। ਇਹ ਸਥਾਨ ਅਕਸਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਮੱਥੇ 'ਤੇ ਅਤੇ ਪਲਕ ਦੇ ਉੱਪਰ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਬਹੁਤ ਆਮ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦੇ ਦਾਗ ਵਾਲੇ ਹਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇਹੀ ਦਾਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਾਧੂ ਲੱਛਣ ਦੇ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਉਸਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਕੀ ਕੋਈ ਹੋਰ ਬਦਲਾਅ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ (ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ) ਜਾਨਲੇਵਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਕਦਮ ਚੁੱਕਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਉਹ ਕੀ ਹਨ:

• (ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦਾ ਦਾਗ਼) ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ: ਇਹ ਮੁੱਖ ਅਤੇ ਪਹਿਲਾ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲਾ ਚਿੰਨ੍ਹ ਹੈ। ਇਹ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦਾ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਮੱਥੇ ਅਤੇ ਪਲਕਾਂ ਦੇ ਉੱਪਰ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਚਮੜੀ ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਸਥਾਨ ਸਥਿਤ ਹੈ, ਮੋਟੀ ਹੋ ​​ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਗੂੜ੍ਹਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਗਲਾਕੋਮਾ: ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਅੱਖ ਦੇ ਅੰਦਰ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਬਾਅ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਗੁਬਾਰੇ ਵਾਂਗ ਹੈ ਜੋ ਪਾਣੀ ਨਾਲ ਭਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਕੱਸਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਨਜ਼ਰ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

• ਲੈਪਟੋਮੇਨਜੀਅਲ ਐਂਜੀਓਮਾਸ:ਇਹ ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ (ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਐਂਜੀਓਮਾਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਢੱਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਝਿੱਲੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਣਦੇ ਹਨ (ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲੈਪਟੋਮੇਨਿੰਜ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)। ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਿੱਸੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਦੌਰੇ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਹੇਮੀਪੇਰੇਸਿਸ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਉਸਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਸਦੇ ਦੂਜੇ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਦੌਰੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਦੌਰਾ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦਾ ਦਾਗ ਗੂੜ੍ਹਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ।

ਇਹਨਾਂ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕੁਝ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਵੀ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗਾ।

• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ: ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚਾ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਹੁਨਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੋਲਣਾ, ਤੁਰਨਾ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਖੇਡਣਾ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਹਾਈਪੋਥਾਈਰੋਡਿਜ਼ਮ: ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਕਈ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਕਬਜ਼ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ: ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਅਤੇ ਸਮਝਣ ਦੀ ਘੱਟ ਸਮਰੱਥਾ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਸਿਰ ਦਰਦ ਜਾਂ ਮਾਈਗ੍ਰੇਨ: ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ।

ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਇਹ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਹਰ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਇਹ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਧੱਫੜ ਹੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਫਿੱਟ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਧੱਫੜ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਇਹ (CNAQ) ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੂਪ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਗਠਨ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਜਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੋਈ ਗਲਤੀ ਹੋਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਿਅੰਜਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਤਿਆਰ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਸ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਅਜੇ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣਦੀਆਂ।

ਕੀ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਚਲੀ ਆ ਰਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਸਵਾਲ ਹੈ ਜੋ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦਾ ਹੈ। ਨਹੀਂ, ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਕਾਰਨ ਦੇ (ਛੁੱਟ-ਛਿਪੇ)। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਵੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਾ ਮੰਨੋ ਕਿ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂ ਕਹੇ ਕਿਸੇ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਹੋਇਆ ਹੈ।

ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਸੋਮੈਟਿਕ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ - ਯਾਨੀ ਕਿ ਇਹ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੇ ਲਿੰਗ ਸੈੱਲਾਂ (ਅੰਡੇ ਸੈੱਲ ਅਤੇ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ। ਇਹ ਤਬਦੀਲੀ ਭਰੂਣ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ (ਇਸਨੂੰ ਮੋਜ਼ੇਕਿਜ਼ਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)। ਇਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਅਸੀਂ ਜਿਸ ਲੈਪਟੋਮੇਨਿਨਜੀਅਲ ਐਂਜੀਓਮਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਉਸ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਜੋ ਕਿ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਹਨ, ਕੁਝ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਵੱਧ ਖ਼ਤਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਕੈਲਸੀਫਿਕੇਸ਼ਨ: ਇਹ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦਾ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਹੈ । ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਐਕਸ-ਰੇ 'ਤੇ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ/ਵਿਨਾਸ਼ (ਐਟ੍ਰੋਫੀ): ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਸੁੰਗੜ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਅਧਰੰਗ: ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਸਟ੍ਰੋਕ: ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਖੂਨ ਸਪਲਾਈ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਰੁਕਾਵਟ ਜਾਂ ਫਟਣ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ।

ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ, ਪਰ ਇਹਨਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਸਨੂੰ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਪੋਰਟ-ਵਾਈਨ ਦਾ ਧੱਬਾ ਵੀ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਇਸਦੀ ਖੋਜ ਕਰੇਗਾ। ਫਿਰ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜੀਕਲ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ। ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਐਮਆਰਆਈ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ) ਸਕੈਨ: ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰਾਂ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਕੋਈ (ਲੇਪਟੋਮੇਨਜੀਅਲ ਐਂਜੀਓਮਾ) ਹਨ।
• ਸੀਟੀ (ਕੰਪਿਊਟਿਡ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ) ਸਕੈਨ: ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਤਸਵੀਰਾਂ ਵੀ ਲੈਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਕੀ ਕੈਲਸੀਫੀਕੇਸ਼ਨ ਹੈ।
• ਈਈਜੀ (ਇਲੈਕਟਰੋਐਂਸੈਫਲੋਗ੍ਰਾਮ) ਟੈਸਟ: ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਦੌਰਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿੱਥੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ।
• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਇਹ ਗਲਾਕੋਮਾ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਦਬਾਅ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਡਾਕਟਰ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਦੇ ਹਨ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦੌਰੇ ਰੋਕੂ ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਕਈ ਵਾਰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਦਵਾਈ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਗਲਾਕੋਮਾ ਲਈ ਦਵਾਈ ਵਾਲੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਬੂੰਦਾਂ ਜਾਂ ਸਰਜਰੀ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਦਬਾਅ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।
• ਲੇਜ਼ਰ ਸਕਿਨ ਰੀਸਰਫੇਸਿੰਗ ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦੇ ਧੱਬੇ ਦੀ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਧੱਬੇ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਹਟਾਏਗਾ, ਪਰ ਇਹ ਇਸਦੇ ਰੰਗ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੁਝ ਹੱਦ ਤੱਕ ਇਸਦੀ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਲਈ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ। ਜੇਕਰ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਹਰਕਤ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਜਾਂ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ ਕੋਰਸ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬਾਲਗ ਸਟ੍ਰੋਕ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਘੱਟ ਖੁਰਾਕ ਵਾਲੀ ਐਸਪਰੀਨ ਲੈਣ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਐਸਪਰੀਨ ਨਾ ਦਿਓ। ਇਹ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਉਹ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕੀ ਹਨ, ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸੂਚਿਤ ਫੈਸਲੇ ਲੈ ਸਕੋ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੋਵੇਗਾ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਦੀ ਹੱਦ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਜਾਂ ਬੌਧਿਕ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਦੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ। ਜੇਕਰ ਢੁਕਵਾਂ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਅਤੇ ਸਾਲਾਨਾ ਨਜ਼ਰ ਦੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਇੱਕ ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੂੰ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਉਮਰ ਭਰ 'ਤੇ ਕੋਈ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਂਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਚਿੰਤਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ ਹੈ। ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਹੈ।

ਕੀ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ, ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਵੇਲੇ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਸਾਬਤ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਦੀ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਵਾਪਰਨ ਵਾਲੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਕੀ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਰਗੀ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਾਲ ਸਫਲ, ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ।

ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਬਹੁਤ ਆਮ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ, ਵਿਆਪਕ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਇੰਨੇ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਵਧੇਰੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਲੇਜ਼ਰ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਫੈਸਲਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਜਨਮ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਵੀ ਗਲਤ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਰ ਕਿਸੇ ਦਾ ਆਪਣਾ ਵਿਲੱਖਣ ਰੂਪ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਆਪਣੀ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਨਿੱਜੀ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਕਾਸਮੈਟਿਕ ਸਰਜਰੀ ਕਰਵਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਮਝਣ ਯੋਗ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਕਾਸਮੈਟਿਕ ਸਰਜਰੀ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚੁਣਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਇਹ ਇੱਕ ਨਿੱਜੀ ਫੈਸਲਾ ਹੈ। ਦੂਜੇ ਲੋਕ ਤੁਹਾਡੇ ਬਾਰੇ ਕੀ ਸੋਚਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਫੈਸਲੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ।

ਮੈਂ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਸੀਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮ ਜੋ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਉਹ ਹੈ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਿਆਰ ਕਰਨਾ, ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮ ਇੱਕ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਸਵੈ-ਚਿੱਤਰ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਚਾਈ, ਉਸਦੀ ਨੱਕ ਦੀ ਸ਼ਕਲ, ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦੇ ਦਾਗ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਦਿੱਖ ਦੇ ਇੱਕ ਆਮ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਉਸਦੀ ਦਿੱਖ ਬਾਰੇ ਚੰਗਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ, "ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਸੀਂ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਪਰ ਅਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ 'ਸਾਡੇ' ਸਮਝ ਕੇ ਆਪਣੇ ਕੋਲ ਜੋ ਹੈ ਉਸਨੂੰ ਪਿਆਰ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ।"

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦੂਜਿਆਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਕਦੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਸਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸ਼ਬਦ ਬੋਲਣਾ ਜਾਂ ਤੁਰਨਾ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ।

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਕੁਝ ਲੱਛਣ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਸਟ੍ਰੋਕ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕੋਈ ਨਵਾਂ ਜਾਂ ਅਸਾਧਾਰਨ ਲੱਛਣ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਮ ਵਿਵਹਾਰ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨ ਜਾਂ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਹਸਪਤਾਲ ਲੈ ਜਾਓ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ। ਕੁਝ ਵੀ ਪਿੱਛੇ ਨਾ ਰੱਖੋ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• "ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?"
• "ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?"
• "ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ? ਉਹ ਕੀ ਹਨ?"
• "ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਫਿੱਟ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਮੈਂ ਕੀ ਕਰਾਂ?"
• "ਸਾਨੂੰ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?"

ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਨਿਦਾਨ ਹੈ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਪਲਾਂ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਅਚਾਨਕ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਅਣਕਿਆਸੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਸਿੱਝਣਗੇ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਸਵਾਲ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁਆਚਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਜਾਣੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਵਾਲ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਨਵਾਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਕਦੇ ਵੀ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ।

ਇਸ ਲੇਖ ਵਿੱਚੋਂ ਅਸੀਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ਾਂ ਘਰ ਲੈ ਜਾਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਇੱਥੇ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਹਨ:

• ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦਾ ਦਾਗ: ਇਸਦਾ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਗੁਲਾਬੀ ਤੋਂ ਗੂੜ੍ਹਾ ਜਾਮਨੀ ਧੱਬਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਮੱਥੇ 'ਤੇ ਅਤੇ ਪਲਕਾਂ ਦੇ ਉੱਪਰ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਧੱਬੇ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।
• ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ: ਪਰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ, ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਸੰਜੋਗ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ।
• ਲੱਛਣ: ਮੈਕੁਲਾ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਦਬਾਅ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ (ਗਲਾਕੋਮਾ), ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਕਾਰਨ ਦੌਰੇ ਪੈਣਾ, ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ।
• ਇਲਾਜ ਹਨ: ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਲੇਜ਼ਰ, ਦਵਾਈਆਂ, ਸਰਜਰੀ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰੋ: ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਦਿੱਖ ਪ੍ਰਤੀ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਰਵੱਈਆ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ, ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਲਾਹਕਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਓ।
• ਘਬਰਾਓ ਨਾ, ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ: ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਚਿੰਤਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਹਰ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਅਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਖੁਸ਼ ਅਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰਹੋ!

` ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਪੋਰਟ ਵਾਈਨ ਦਾਗ਼, ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ, ਗਲਾਕੋਮਾ, ਫਿੱਟ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ