ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਇਹ ਅਜੀਬ ਗੰਢਾਂ ਹਨ? ਆਓ ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ (VHL) ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਮੇਰੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਅਜੀਬ ਗੰਢਾਂ ਕਿਉਂ ਬਣਦੀਆਂ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕਿਉਂ ਦੂਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਸਾਡੀ ਸੋਚ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ "(VHL)" ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।

ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡਾ (VHL) ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ।

ਠੀਕ ਹੈ, ਹੁਣ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਇਹ "(VHL)" ਕੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ "(ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ)" ਜਾਂ ਤਬਦੀਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਕਾਰਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ "(ਘਾਤਕ)" ਟਿਊਮਰ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ "(ਸੌਮ)" ਟਿਊਮਰ ਅਤੇ ਸਿਸਟ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ "(ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਸਿੰਡਰੋਮ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਖੋਜ ਨੇ ਪਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ 97% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ 65 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਇਹ ਅਤੇ ਹੋਰ VHL-ਸਬੰਧਤ ਟਿਊਮਰ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਜਾਣਗੇ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, VHL-ਸਬੰਧਤ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦਾ ਮੁੱਖ ਇਲਾਜ ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਹੈ।

VHL ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਕਿਹੜੇ ਕੈਂਸਰ ਜੁੜੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ "(VHL)" ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਕੈਂਸਰ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ:

• ਕਲੀਅਰ ਸੈੱਲ ਰੀਨਲ ਕਾਰਸੀਨੋਮਾ (ccRCC): ਇਹ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, VHL ਵਾਲੇ 25% ਤੋਂ 60% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕੈਂਸਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਗੁਰਦੇ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਕੈਂਸਰ ਬਹੁਤ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਹੈ।
• ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਟਿਕ ਨਿਊਰੋਐਂਡੋਕ੍ਰਾਈਨ ਟਿਊਮਰ (ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਟਿਕ ਨੈੱਟ): ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਦਾ ਟਿਊਮਰ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਸਿਸ ਦੇ ਐਂਡੋਕਰੀਨ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ VHL ਵਾਲੇ 9% ਤੋਂ 17% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਫੀਓਕ੍ਰੋਮੋਸਾਈਟੋਮਾ: ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਇਲਾਜਯੋਗ ਟਿਊਮਰ ਹੈ ਜੋ ਐਡਰੀਨਲ ਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਰਹਿਤ ਟਿਊਮਰ ਵਜੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਕੈਂਸਰ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ VHL ਵਾਲੇ 10% ਤੋਂ 20% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
• ਬ੍ਰੌਡ ਲਿਗਾਮੈਂਟ ਸਿਸਟੈਡੇਨੋਮਾ: ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਔਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ VHL ਵਾਲੀਆਂ ਲਗਭਗ 10% ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਟਿਊਮਰ ਹੈ ਜੋ ਫੈਲੋਪੀਅਨ ਟਿਊਬਾਂ ਦੇ ਨੇੜੇ ਬਣਦਾ ਹੈ।

✨ Clinical nutrition Verified Partner

Clinical vitamins and nutritional supplements

Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.

Check Availability →

VHL ਨਾਲ ਕਿਹੜੇ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਆਉਂਦੇ ਹਨ?

ਸਿਰਫ਼ ਕੈਂਸਰ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਵੀ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਟਿਊਮਰ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਫੈਲਦੇ (ਮੈਟਾਸਟੇਸਾਈਜ਼) ਵੀ ਵੀਐਚਐਲ ਮੌਜੂਦ ਹੋਣ 'ਤੇ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾ ਹੈ।ਇਹ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਹਨ ਜੋ ਦਿਮਾਗ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ, ਜਾਂ ਰੈਟੀਨਾ ਦੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਫੈਲਦੇ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਵੱਡੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

(VHL) ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੇਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਰੈਟਿਨਲ ਹੇਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾ: ਇਹ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਟਿਊਮਰ ਹੈ ਜੋ ਅੱਖ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖੋਜ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ (VHL) ਵਾਲੇ 60% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਦਿਮਾਗ਼ ਦੇ ਤਣੇ ਅਤੇ ਸੇਰੇਬੇਲਰ ਹੇਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾਸ: ਇਹ ਦਿਮਾਗ਼ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਹਨ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸੰਤੁਲਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ VHL ਵਾਲੇ 13% ਤੋਂ 72% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾ: ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਹੇਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾ (VHL) ਵਾਲੇ 13% ਅਤੇ 50% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ VHL ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਅਤੇ ਸਿਸਟ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਐਪੀਡੀਡਾਈਮਲ ਸਿਸਟਾਡੇਨੋਮਾ: ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਹਨ ਜੋ ਮਰਦਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਐਪੀਡੀਡਾਈਮਿਸ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਟਿਊਬ ਵਰਗੀ ਬਣਤਰ ਜੋ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂਆਂ ਨੂੰ ਸਟੋਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਅੰਡਕੋਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨੇੜੇ। ਇਹ VHL ਵਾਲੇ 25% ਅਤੇ 60% ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
• ਐਂਡੋਲਿੰਫੈਟਿਕ ਸੈਕ ਟਿਊਮਰ (ELST): ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਟਿਊਮਰ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ VHL ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਅੰਦਰੂਨੀ ਕੰਨ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ VHL ਵਾਲੇ 10% ਤੋਂ 25% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
• ਸਿਸਟ: ਇਹ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰੇ ਸਿਸਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। VHL ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਗੁਰਦਿਆਂ ਅਤੇ ਪੈਨਕ੍ਰੀਅਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਿਸਟ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

VHL ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ 36,000 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। VHL ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਆਪਣੇ 20 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਅੱਧ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣਾ ਪਵੇਗਾ।

ਵੌਨ ਹਿੱਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਕਾਰਨ ਤੁਹਾਡੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਲੱਛਣ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਟਿਊਮਰ ਕਿੱਥੇ ਹਨ ਅਤੇ ਟਿਊਮਰ ਦਾ ਆਕਾਰ ਕੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ।
• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਜਾਂ ਕੰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਲਗਾਤਾਰ ਘੰਟੀ ਵੱਜਣਾ (ਟਿਨਿਟਸ)।
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ।
• ਤੁਰਦੇ ਸਮੇਂ ਸੰਤੁਲਨ ਗੁਆਉਣਾ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਜਾਂ ਹਰਕਤਾਂ ਦਾ ਤਾਲਮੇਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
• ਉਲਟੀਆਂ.

ਜ਼ਰਾ ਸੋਚੋ, ਜੇਕਰ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਲੱਛਣ ਹੋਣ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋਵਾਂਗੇ? ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਈ ਲੱਛਣ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

VHL ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਵੌਨ ਹਿੱਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤੀ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ VHL ਨਾਮਕ ਟਿਊਮਰ ਸਪ੍ਰੈਸਰ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਕਾਪੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ "ਟਿਊਮਰ ਦਬਾਉਣ ਵਾਲੇ ਜੀਨ" ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਵੰਡਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਕੈਂਸਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਕਾਰ ਦੇ ਬ੍ਰੇਕਾਂ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਪਰ ਜੇਕਰ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਬ੍ਰੇਕਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਅਤੇ ਐਕਸਲੇਟਰ ਲਗਾਉਣ ਵਰਗਾ ਹੈ। ਸੈੱਲਾਂ ਦਾ ਵਾਧਾ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਤੇਜ਼ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਵਿਰਾਸਤੀ ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਫੈਲਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ VHL ਜੀਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਅਤੇ ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਖੋਜ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ ਕਿ VHL ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 10% ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

VHL ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ VHL ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਕਿਸੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹੇਮੈਂਜੀਓਬਲਾਸਟੋਮਾ ਜਾਂ ਕਲੀਅਰ ਸੈੱਲ ਰੀਨਲ ਕਾਰਸੀਨੋਮਾ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਸ਼ੱਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ VHL ਹੈ। ਪਰ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੌਨ ਹਿੱਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

VHL ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ VHL ਟਿਊਮਰ ਜਾਂ ਸਿਸਟ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੇਗਾ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਟਿਊਮਰ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ।
• ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ।
• ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ।
• ਟਾਰਗੇਟਿਡ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਪੇਪਟਾਇਡ ਰੀਸੈਪਟਰ ਰੇਡੀਓਨੁਕਲਾਈਡ ਥੈਰੇਪੀ (PPRT) ਅਤੇ ਟਾਈਰੋਸਾਈਨ ਕਾਇਨੇਜ ਇਨਿਹਿਬਟਰ (TKI) ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
• ਇਮਯੂਨੋਥੈਰੇਪੀ।
• ਹਾਰਮੋਨ ਥੈਰੇਪੀ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਢੁਕਵਾਂ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ। ਤਦ ਹੀ ਤੁਸੀਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਕੀ VHL ਬਿਮਾਰੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡਾਉ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦਾ ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਲੱਭਣਾ ਅਤੇ ਹਟਾਉਣਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੋਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਮੈਨੂੰ VHL ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਟਿਊਮਰ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਓ।

ਕੀ VHL ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਨਹੀਂ, ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਵੌਨ ਹਿੱਪਲ-ਲਿੰਡਾਉ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ VHL ਹੈ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਵੀ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ।

ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ, ਪਰ ਆਪਣੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਅਤੇ ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਮਦਦਗਾਰ ਹੈ ਕਿ "(VHL)" ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਹੋ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ "(VHL)" ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਕਦਮ ਚੁੱਕ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ (VHL) ਜੀਨ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰੋ।

ਕੀ VHL ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਕੋਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟ ਹਨ?

ਇਸ ਲਈ ਕੋਈ ਖਾਸ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੈਂਸਰ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਲਈ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯੂਐਸ ਪ੍ਰੀਵੈਂਟਿਵ ਸਰਵਿਸਿਜ਼ ਟਾਸਕ ਫੋਰਸ ਦੁਆਰਾ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਕੈਂਸਰ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ)। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ VHL ਜੀਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਉਹ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਸੀਂ VHL-ਸਬੰਧਤ ਕੈਂਸਰਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਾਫ਼ ਸੈੱਲ ਰੀਨਲ ਕਾਰਸਿਨੋਮਾ, ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਹਰ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪੇਟ ਦਾ ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ ਸਕੈਨ (MRI) ਕਰਵਾਓ।

ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖ ਸਕਦਾ ਹਾਂ? ਮੈਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

VHL ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕੁਝ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ VHL ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਖਾਸ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਅਤੇ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹੋਣ ਦੀ 97% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੋਈ ਵੀ ਇਹ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਕਿ (VHL) ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰੇਗਾ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ: ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ ਕਿ VHL ਦੀ ਜਾਂਚ ਦਾ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਪੈਨਿਕ ਅਟੈਕ। ਇਸ ਲਈ, ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਜਾਂ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
• ਆਪਣੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰੋ: ਸੰਤੁਲਿਤ ਖੁਰਾਕ ਖਾਓ - ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਚਰਬੀ ਰਹਿਤ ਮੀਟ, ਸਾਬਤ ਅਨਾਜ, ਪੱਤੇਦਾਰ ਸਾਗ ਅਤੇ ਫਲ। ਕਸਰਤ ਕਰੋ (ਜੋ ਤਣਾਅ ਨੂੰ ਵੀ ਘਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ)। ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਟੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹਨ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਕਦੋਂ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਫ਼ੋਨ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ:

• ਤੁਹਾਡੀ ਨਜ਼ਰ ਜਾਂ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ।
• ਮਤਲੀ ਜਾਂ ਉਲਟੀਆਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਮੰਨੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ।
• ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਵਾਧਾ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਤੁਰਨ, ਸੰਤੁਲਨ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ, ਜਾਂ ਹਰਕਤਾਂ ਦਾ ਤਾਲਮੇਲ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡੌ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਮੇਰੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਕੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• (VHL) ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਵੌਨ ਹਿਪਲ-ਲਿੰਡਾਉ ਬਿਮਾਰੀ (VHL) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਇਹ 36,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ 36,000 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੋ, ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਝਟਕਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ (VHL) ਹੈ, ਤਾਂ ਖ਼ਬਰਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਕੁਝ ਸਮਾਂ ਦਿਓ। ਫਿਰ, ਇਹ ਸਮਝਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱਢੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਅਤੇ ਟਿਊਮਰ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰੇਗੀ। ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਇਹ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਕਦੇ ਵੀ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਅਤੇ (VHL) ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਨਾਲ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਤਣਾਅ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਦਦ ਮੰਗਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।