ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ? ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਪ੍ਰਤੀ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਲੰਬੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਅੰਤਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ? ਕਈ ਵਾਰ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖ ਕੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਾਂ, ਹੈ ਨਾ? ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮੇਂ, ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਹੈਰਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਸਰਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਿਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਵੀਵਰ-ਸਮਿਥ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਮੁੱਖ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਲੋੜ ਤੋਂ ਵੱਧ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਲੰਬਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਸਿਰ ਦੇ ਆਕਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਹਰ ਕੋਈ ਇੱਕੋ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਜੋ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਉਹ ਹੈ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉੱਚਾ ਕੱਦ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਘੱਟ ਟੋਨ, ਤੁਰਨ ਅਤੇ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੜਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਅਤੇ ਝੁਕੇ ਹੋਏ ਜਾਂ ਵਿਗੜੇ ਹੋਏ ਬਾਹਾਂ ਜਾਂ ਲੱਤਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਲਗਭਗ 50, ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ।

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਨਾਮਕ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵਧਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਕੈਂਸਰ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 5 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੇ ਨਾਲ , ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ?

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਉਦੋਂ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਤਬਦੀਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ (ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ)। ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ EZH2 ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ। EZH2 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।ਇਹ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਦਾ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਇਹ ਇੱਕ ਚੇਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਈ ਹੋਰ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰ ਅਜੇ ਵੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਸਮਝ ਸਕੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ "(EZH2)" ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕਿਵੇਂ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਕੋਲ ਇਹ "(EZH2)" ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਲਗਭਗ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗਾ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹਮੇਸ਼ਾ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ (EZH2) ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਭਾਵੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਕੋਲ ਇਹ ਨਾ ਹੋਵੇ।

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਈ ਵਾਰ ਉਦੋਂ ਵੀ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਅਜੇ ਵੀ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ ਦੌਰਾਨ, ਡਾਕਟਰ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬੀਆਂ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੈਕਰੋਸੋਮੀਆ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚਾ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਵੱਡਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਲੰਬੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਭਾਰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉੱਚੀ, ਘੱਟ, ਚੀਕਣ ਵਾਲੀ ਆਵਾਜ਼ ਵਿੱਚ ਰੋਂਦੇ ਹਨ।

ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਬੱਚਾ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਸਪੱਸ਼ਟ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾ ਸਕਦਾ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ "ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧ ਗਈ ਹੈ।" ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਪੱਕ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਇੰਨਾ ਤੇਜ਼ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਆਮ ਵਿਕਾਸ ਚਾਰਟ ਤੋਂ ਵੀ ਵੱਧ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਿਰ ਜਾਂ ਚਿਹਰੇ ਦੀ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਚੌੜਾ ਮੱਥੇ
• ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰਲੇ ਕੋਨੇ 'ਤੇ ਵਾਧੂ ਚਮੜੀ (ਐਪੀਕੈਂਥਲ ਫੋਲਡ)
• ਹੇਠਾਂ ਵੱਲ ਝੁਕਦੇ ਪੈਲਪੇਬ੍ਰਲ ਫਿਸ਼ਰ
• ਔਰਬਿਟਲ ਹਾਈਪਰਟੈਲੋਰਿਜ਼ਮ ( ਅੱਖਾਂ ਜੋ ਬਹੁਤ ਦੂਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ )
• ਵੱਡਾ ਸਿਰ ਹੋਣਾ (ਮੈਕਰੋਸੇਫਲੀ)
• ਵੱਡੇ ਜਾਂ ਘੱਟ ਸੈੱਟ ਵਾਲੇ ਕੰਨ
• ਉੱਪਰਲੇ ਬੁੱਲ੍ਹ ਅਤੇ ਨੱਕ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਫਿਲਟਰਮ ਦੀ ਵਧੀ ਹੋਈ ਲੰਬਾਈ।
• ਛੋਟਾ ਹੇਠਲਾ ਜਬਾੜਾ `(ਮਾਈਕ੍ਰੋਗਨਾਥੀਆ)`

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਰੀਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਵੀ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ
• ਕਲੱਬਫੁੱਟ ਜਾਂ ਮੈਟਾਟਾਰਸਸ ਐਡਕਟਸ
• ਕੂਹਣੀਆਂ ਜਾਂ ਗੋਡੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਧਾਇਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ
• ਉਂਗਲਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ (ਕੈਂਪਟੌਡੈਕਟੀਲੀ) ਅਤੇ ਵੱਡੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਚੌੜੀਆਂ ਹੋਣਾ।
• ਉਂਗਲਾਂ ਦੇ ਜੋੜਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਕਾਰ
• ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ
• ਪੇਟ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਢਿੱਲਾ ਹੋਣਾ ਹਰਨੀਆ (ਆਂਦਰਾਂ ਦਾ ਫੈਲਣਾ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ
• ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਠੋਰਤਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ।
• ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਸਿਰ ਚੁੱਕਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਉਲਟਾ ਮੁੜਨਾ, ਬੈਠਣਾ ਅਤੇ ਤੁਰਨਾ)

ਤੁਸੀਂ ਇਸਦੀ ਸਹੀ ਪਛਾਣ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ EZH2 ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਲੈਬ ਵਿੱਚ ਭੇਜਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਪੈਨਲ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੋਟੋਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਸਮਾਨ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਟੈਸਟਿੰਗ ਪੈਨਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜਾ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ।

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਵੇਲੇ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇੱਕ ਦੇਖਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਜੇਕਰ ਬੌਧਿਕ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ, ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਥੈਰੇਪੀ) ਉਪਲਬਧ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰੋ ਅਤੇ ਕਾਰਡੀਓਵੈਸਕੁਲਰ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰੋ।
• ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਵਾਧੂ ਸਹਾਇਤਾ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟਿਊਸ਼ਨ, ਵਿਦਿਅਕ ਸਲਾਹਕਾਰ)।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜੋੜਾਂ, ਬਾਹਾਂ ਜਾਂ ਲੱਤਾਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਰਥੋਪੀਡਿਕ ਸਰਜਰੀ ਜਾਂ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਤਾਲਮੇਲ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਭ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਤੱਕ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਟੀਮ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਕੇ ਇਹ ਦੇਖਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਤਿਆਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਲਈ ਢੁਕਵੀਂ ਹੋਵੇ।

ਕੀ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਵੇਲੇ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਦੇ ਵੀ ਨਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਲਈ ਇਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਵਾਹਕ ਹੋਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਨਾ ਹੋਵੇ।

ਮੈਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਾਂ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ , ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਕੁਝ ਖਾਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਕੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ?

ਹਾਲਾਂਕਿ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਸਹੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾਲ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਲੋ। ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਨਾਮਕ ਕੈਂਸਰ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਵਾਧੂ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਕਦੋਂ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ? ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਨਿਯਮਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਓ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਦੇਖਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੀ ਅਜਿਹਾ ਹੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਦੇ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਜਾਪਦਾ ਹੈ , ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕਰੋ:

• ਅੱਖਾਂ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਦੁਆਲੇ ਕਾਲੇ ਘੇਰੇ।
• ਗਰਦਨ ਜਾਂ ਤਣੇ (ਪੇਟ, ਛਾਤੀ) 'ਤੇ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਗੰਢ ਜਾਂ ਟਿਊਮਰ ਦਾ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ।
• ਦਸਤ, ਪੇਟ ਖਰਾਬ, ਭੁੱਖ ਨਾ ਲੱਗਣਾ।
• ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਖੰਘ ਦੇ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ।
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਨੀਲੇ ਜਾਂ ਜਾਮਨੀ ਧੱਬਿਆਂ ਦਾ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ।
• ਫਿੱਕੀ ਚਮੜੀ।
• ਪੇਟ ਫੁੱਲਣਾ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਜਾਂ ਅਧਰੰਗ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ)।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਗੇ।

`ਵੀਵਰ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਵਾਧਾ, ਕੱਦ ਵਧਣਾ, EZH2 ਜੀਨ, ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ