ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਜੋੜ ਨੂੰ ਦੇਖ ਕੇ ਕਿੰਨੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਹੋ? ਪਰ, ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਪੂਰਾ ਸਰੀਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਮੋਟੀ, ਖੁਰਲੀ, ਖੁਰਲੀ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਢੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਹੋਵੇ? ਇਹ ਦੇਖ ਕੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਜੋ ਸਦਮਾ ਅਤੇ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉਸਨੂੰ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਆਨ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ, ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਡਰੋ ਨਾ। ਅੱਜ, ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਤਰੀਕੇ ਹਨ। ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੀਏ।
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਕੀ ਹੈ?
ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਉਦੋਂ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵਧਣ ਅਤੇ ਮਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਇੱਕ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ ਕਿ ਇਹ 500,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅੱਜ ਦੇ ਉੱਨਤ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਕੋਲ ਹੁਣ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਜੀਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੈ।
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਥੋੜ੍ਹੇ ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਵੱਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਪਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਮਝਣ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵੰਡੀਏ।
| ਉਮਰ ਸਮੂਹ | ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣ |
|---|---|
| ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ |
|
| ਵੱਡੇ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਬਾਲਗ |
ਕੀ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਦਰਦਨਾਕ ਹੈ?
ਹਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਦਰਦਨਾਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਡੂੰਘੀਆਂ ਤਰੇੜਾਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਿੱਲਣ ਦੇ ਦਰਦ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ। ਇਸ ਲਈ, ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਤੀਬਰ ਦੇਖਭਾਲ ਇਕਾਈ (NICU) ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਨਰਸਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਰਦ-ਨਿਵਾਰਕ ਦਵਾਈਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੈਰਾਸੀਟਾਮੋਲ, ਆਈਬਿਊਪ੍ਰੋਫੇਨ) ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਤੇ ਰੋਣ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਕੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਮਾਪਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਹੋਣ।
ਇਹ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ? ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?
ਇਸਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ABCA12 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ।
ਇਸ ABCA12 ਜੀਨ ਨੂੰ ਇੱਕ 'ਡਿਲੀਵਰੀ ਸੇਵਾ' ਸਮਝੋ ਜੋ ਚਰਬੀ (ਲਿਪਿਡ) ਵਰਗੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਬਾਹਰੀ ਪਰਤ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਚਰਬੀ ਦੀ ਇਹ ਪਰਤ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਲਚਕੀਲਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖਦੀ ਹੈ। ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਉਹ 'ਡਿਲੀਵਰੀ ਸੇਵਾ' ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਚਰਬੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਤੱਕ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਦੀ, ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੇ ਉੱਪਰ ਢੇਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਇੱਕ ਮੋਟੀ, ਸਖ਼ਤ ਪਰਤ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਲਈ, ਇਹ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।ਇਹ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹਨ (ਭਾਵ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪਰ ਜੀਨ ਹੈ), ਤਾਂ 25% (ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ) ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ।
ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?
ਅਕਸਰ, ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਲੱਖਣ ਰੂਪ ਦੇ ਕਾਰਨ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਵੀ, ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਸ਼ੱਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਉਹ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਜਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੂੰਹ ਦੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਖੁੱਲ੍ਹਣ ਵਰਗੇ ਸੰਕੇਤ ਦੇਖਦੇ ਹਨ। ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਉਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਮਨੀਓਸੈਂਟੇਸਿਸ) ਨਾਲ ਵੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ
ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਯੋਗ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚਾ ਇੱਕ ਆਰਾਮਦਾਇਕ, ਲੰਬੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਦੋ ਮੁੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ:
1. ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਤੀਬਰ ਦੇਖਭਾਲ ਇਕਾਈ (NICU) ਇਲਾਜ: ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਂਦਾ ਹੈ।
2. ਘਰ ਵਿੱਚ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ: NICU ਤੋਂ ਘਰ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੇਖਭਾਲ।
ਆਓ ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਵੇਖੀਏ।
| ਇਲਾਜ ਵਿਧੀ | ਵੇਰਵਾ |
|---|---|
| ਐਨਆਈਸੀਯੂ ( ਨਿਊਨੇਟਲ ਇੰਟੈਂਸਿਵ ਕੇਅਰ ਯੂਨਿਟ) ਇਲਾਜ | |
| ਰੈਟੀਨੋਇਡ ਥੈਰੇਪੀ | ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਮੂੰਹ ਰਾਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਲਗਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਚਮੜੀ ਦੀ ਮੋਟੀ ਪਰਤ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਛਿੱਲਣ ਅਤੇ ਹੇਠਾਂ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਜਾਨਾਂ ਬਚਾਉਣ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਰਿਹਾ ਹੈ। |
| ਤਵਚਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ | ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਨਮੀ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਾਇਸਚਰਾਈਜ਼ਰ ਅਤੇ ਮਲਮ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਗਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਤਰੇੜਾਂ ਰਾਹੀਂ ਕੀਟਾਣੂਆਂ ਨੂੰ ਅੰਦਰ ਜਾਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕ ਮਲਮ ਲਗਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। |
| ਨਮੀ ਵਾਲਾ ਵਾਤਾਵਰਣ | ਇਨਕਿਊਬੇਟਰ ਵਿੱਚ ਨਮੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਦੀ ਖੁਸ਼ਕੀ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। |
| ਪੋਸ਼ਣ ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣਾ | ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਦੁੱਧ ਨਹੀਂ ਚੁੰਘ ਸਕਦਾ, ਇਸ ਲਈ ਉਸਨੂੰ ਉਸਦੇ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਰੱਖੀ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਨਲੀ (ਖੁਆਉਣ ਵਾਲੀ ਨਲੀ) ਰਾਹੀਂ ਲੋੜੀਂਦਾ ਪੋਸ਼ਣ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। |
| ਘਰ ਵਿੱਚ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ | |
| ਵਾਰ-ਵਾਰ ਨਹਾਉਣਾ | ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਨਹਾਉਣ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਨਰਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮਰੀ ਹੋਈ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਮੋਟੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। |
| ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਇਸਚਰਾਈਜ਼ਰ ਲਗਾਉਣਾ | ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਿਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵਾਰ ਆਪਣੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਮਾਇਸਚਰਾਈਜ਼ਰ ਜਾਂ ਪੈਟਰੋਲੀਅਮ ਜੈਲੀ ਵਰਗੀ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਲਗਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸੁੱਕਣ ਅਤੇ ਫਟਣ ਤੋਂ ਬਚਾਏਗਾ। |
| ਮਾਹਿਰਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ | ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਿਰ ਨਾਲ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਸਬੰਧ ਹੋਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਅੱਖਾਂ, ਕੰਨਾਂ ਅਤੇ ਜੋੜਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ। |
| ਉੱਚ ਤਾਪਮਾਨ ਤੋਂ ਸੁਰੱਖਿਆ | ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਪਸੀਨਾ ਨਹੀਂ ਆ ਸਕਦੇ, ਇਸ ਲਈ ਸਰੀਰ ਗਰਮੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗਰਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੂਰਜ ਅਤੇ ਗਰਮੀ ਤੋਂ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। |
ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਪਿਆਰ, ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤਾਕਤ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਯਾਤਰਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਡਾਕਟਰਾਂ, ਸਲਾਹਕਾਰਾਂ ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਹੈ। ਇਹ ਛੂਤਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।
- ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਲਈ ਨਵਜਾਤ ਇੰਟੈਂਸਿਵ ਕੇਅਰ ਯੂਨਿਟ (NICU) ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
- ਆਧੁਨਿਕ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜਾਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਰੈਟੀਨੋਇਡ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਬਚਣ ਦੀ ਦਰ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ ਹੈ।
- ਇਹ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਚਮੜੀ ਦੀ ਨਿਯਮਤ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ, ਸਹੀ ਪੋਸ਼ਣ ਦੇਣਾ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
- ਸਹੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾਲ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਲੰਬੀ, ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਅਤੇ ਅਰਥਪੂਰਨ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ