Masz osłabioną skórę i mięśnie? Porozmawiajmy o zapaleniu skórno-mięśniowym!

Czy czasami masz dziwne wysypki skórne? Czy czujesz też lekkie osłabienie mięśni? Może warto dowiedzieć się czegoś o chorobie zwanej zapaleniem skórno-mięśniowym. To rzadka choroba, ale warto o niej wiedzieć.

Czym jest zapalenie skórno-mięśniowe?

Mówiąc wprost, zapalenie skórno-mięśniowe to rzadka choroba , która osłabia mięśnie i powoduje wysypkę przypominającą egzemę . Należy ona do szerszej grupy chorób zwanych miopatiami. Oznacza to, że atakuje mięśnie. Czasami, gdy jest ciężka , może nawet utrudniać oddychanie i połykanie. Pomyślmy, że to nasze mięśnie umożliwiają nam poruszanie się, więc jak trudno jest, gdy są uszkodzone.

Zapalenie skórno-mięśniowe to forma innej choroby mięśni, zwanej zapaleniem wielomięśniowym. Jednak w tym przypadku, oprócz mięśni, atakowana jest również skóra. Dlatego do nazwy dodano słowo „derma” (odnoszące się do skóry).

Jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów, należy natychmiast zgłosić się do lekarza. W niektórych przypadkach objawy te mogą pojawić się dopiero po miesiącach. Zdarza się jednak , że pojawiają się bardzo szybko. Wczesne rozpoczęcie leczenia pozwala w znacznym stopniu zapobiec poważnym powikłaniom.

Choć bardzo rzadkie, schorzenie to, zwane zapaleniem skórno-mięśniowym , może zagrażać życiu, zwłaszcza w ciągu pierwszego roku od wystąpienia objawów. Stwierdzono również, że zwiększa ono ryzyko rozwoju niektórych rodzajów nowotworów.

Jaka jest różnica między zapaleniem skórno-mięśniowym a toczniem?

Zapalenie skórno-mięśniowe to schorzenie, które ma pewne podobieństwa do tocznia i innych chorób autoimmunologicznych. Jednak eksperci wciąż nie wiedzą dokładnie, co je powoduje. Dlatego nie jest ono klasyfikowane jako choroba autoimmunologiczna.

Jeśli masz toczeń, możesz odczuwać bóle stawów, nadwrażliwość skóry i egzemę, a także problemy z narządami wewnętrznymi (szczególnie z mózgiem, płucami, nerkami i sercem). Objawy mogą często narastać, a następnie ustępować, by następnie powrócić falami – nazywamy to zaostrzeniami.

Zapalenie skórno-mięśniowe charakteryzuje się osłabieniem mięśni i martwicą tkanek , a także wysypką skórną. Diagnozę przeprowadza się na podstawie badań krwi, biopsji i różnych badań obrazowych.

Niezależnie od tego, czy to zapalenie skórno-mięśniowe, czy toczeń, ważne jest jak najszybsze zdiagnozowanie i rozpoczęcie leczenia. Jeśli zauważysz jakiekolwiek nowe objawy, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.

Kto jest najbardziej narażony na tę chorobę? Jak powszechna jest ta choroba?

Zapalenie skórno-mięśniowe może dotknąć każdego, ale niektóre grupy są bardziej narażone na jego rozwój. Należą do nich:

• Małe dzieci w wieku od 5 do 15 lat.
• Osoby dorosłe w wieku od 40 do 60 lat.
• Kobiety.

Należy również zauważyć, że ta choroba jest bardzo rzadka . Średnio rozwija się ona tylko u jednej osoby na 100 000 rocznie. Widać więc, jak rzadka jest ta choroba.

Jak ta choroba wpływa na Twój organizm? Czy istnieje ryzyko zachorowania na raka?

Schorzenie zwane zapaleniem skórno-mięśniowym może wpływać na organizm przez całe życie.

Wyobraź sobie, że jeśli poważnie uszkodzi to Twoje mięśnie, możesz nie być w stanie prawidłowo używać ani poruszać jakąś częścią ciała. Zwykle rozwija się to latami. Jednak u niektórych osób poważne osłabienie mięśni może rozwinąć się szybciej niż u innych.

Kolejną rzeczą jest to, że stwierdzono również, iż zapalenie skórno-mięśniowe zwiększa ryzyko zachorowania na pewne rodzaje nowotworów .

Zapalenie skórno-mięśniowe i rak

Około 15% osób z zapaleniem skórno-mięśniowym rozwija raka w późniejszym okresie życia. Najczęstsze rodzaje raka obserwowane u osób z zapaleniem skórno-mięśniowym to:

• Rak jajnika
• Rak płuc
• Chłoniak
• Rak piersi
• Rak jelita grubego

Dlatego bardzo ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem o ryzyku zachorowania na raka i o tym, jakie badania możesz potrzebować.

Jakie są objawy tej choroby?

Dwoma głównymi i najczęstszymi objawami zapalenia skórno-mięśniowego są osłabienie mięśni i wysypka skórna.

U niektórych osób osłabienie mięśni i wysypka skórna mogą występować jednocześnie. Czasami jednak jeden objaw może utrzymywać się przez tygodnie, miesiące, a nawet lata bez drugiego.

Osłabienie mięśni

Osłabienie mięśni może utrudniać wykonywanie niektórych codziennych czynności. Na przykład:

• Siedzenie prosto.
• Wstawanie z pozycji siedzącej (np. z krzesła lub sofy).
• Wchodzenie po schodach.
• Wstawanie z łóżka.
• Mycie włosów.

Wyobraź sobie, jak bezradny byś się czuł, gdybyś nie mógł zrobić tak prostych rzeczy.

Wyprysk

Zapalenie skórno-mięśniowe może powodować wysypkę na skórze (szczególnie w miejscach narażonych na działanie słońca ). Skóra może zmienić kolor i stać się opuchnięta. Najczęściej wysypka pojawia się w następujących miejscach:

• Rzęsy i okolice oczu.
• Przód klatki piersiowej i ramion (czasami nazywany wysypką w kształcie litery V).
• Tył szyi i ramion (nazywany również wysypką „szalową”).
• Czaszka.

Inne objawy

Ponadto zapalenie skórno-mięśniowe może powodować również takie objawy, jak:

• Przebarwienia skóry i guzki na dłoniach, szczególnie wokół kostek (czasami nazywane grudkami Gottrona).
• Złogi wapnia odkładają się pod skórą, wewnątrz mięśni lub w tkance łącznej.
• Guzki w kolanach lub łokciach.
• Pękanie skóry wokół paznokcia i widoczne naczynia krwionośne na końcu paznokcia.
• Ból stawów.

U niektórych osób (zwłaszcza małych dzieci) rozwija się zapalenie skórno-mięśniowe, które po osiągnięciu dojrzałości wyrasta z choroby i nie daje już żadnych objawów. Jednak w około 80% przypadków choroba staje się przewlekła – co oznacza, że ​​nawraca wielokrotnie – i powoduje objawy przez całe życie.

Co jest tego przyczyną?

Eksperci wciąż nie znają dokładnej przyczyny zapalenia skórno-mięśniowego, ale uważa się, że przyczynia się do niego kilka czynników:

• Czynniki genetyczne: Niektóre badania sugerują, że zapalenie skórno-mięśniowe może być chorobą genetyczną, co oznacza, że ​​może być dziedziczone z pokolenia na pokolenie.
• Choroby autoimmunologiczne: Jak wspomniano wcześniej, zapalenie skórno-mięśniowe jest chorobą podobną do wielu chorób autoimmunologicznych, w których układ odpornościowy organizmu atakuje zdrową tkankę.
• Zakażenia wirusowe: Istnieją dowody na to, że u niektórych osób może rozwinąć się infekcja wirusowa, nawet po jej wyleczeniu, która może wywołać schorzenie zwane zapaleniem skórno-mięśniowym.
• Czynniki środowiskowe: Niektóre badania wykazały również, że osoby mieszkające na obszarach o wysokim poziomie zanieczyszczenia lub złej jakości powietrza są bardziej narażone na wystąpienie zapalenia skórno-mięśniowego.

Jak diagnozuje się tę chorobę?

Zapalenie skórno-mięśniowe diagnozuje się zazwyczaj na podstawie badań krwi oraz pobranych małych próbek skóry i mięśni (biopsje) .

Lekarz przeprowadzi badanie krwi, aby sprawdzić:

• Czy występują podwyższone poziomy specyficznych enzymów mięśniowych , które wskazują na uszkodzenie mięśni.
• Autoprzeciwciała to komórki, które wskazują, że układ odpornościowy reaguje na coś, co rozpoznaje jako szkodliwe.

Może być również konieczna biopsja skóry pobrana z wysypki. Lekarz może również zlecić biopsję mięśnia , aby sprawdzić, czy nie występuje obrzęk w mięśniach.

Możesz również poddać się jednemu z kilku badań obrazowych. Badania te pozwalają lekarzowi zbadać mięśnie, nerwy, płuca i inne narządy. Mogą one pomóc ustalić, czy Twoje objawy są spowodowane zapaleniem skórno-mięśniowym, czy inną chorobą. Najczęstsze badania obrazowe stosowane w diagnostyce zapalenia skórno-mięśniowego to:

• Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI)
• Zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej.

W niektórych przypadkach lekarz może również zlecić badanie zwane elektromiografią (EMG). Badanie to mierzy aktywność elektryczną występującą podczas stymulacji mięśni lub nerwów.

Jak się to leczy?

Oto niektóre z metod leczenia zapalenia skórno-mięśniowego:

• Kortykosteroidy: Ten rodzaj leków zmniejsza obrzęki mięśni.
• Fizjoterapia: Fizjoterapia (i ćwiczenia ogólnie) może pomóc w odbudowie uszkodzeń mięśni. Im silniejsze są mięśnie, tym lepiej będą odporne na uszkodzenia spowodowane zapaleniem skórno-mięśniowym.
• Leki immunosupresyjne: Leki te zapobiegają atakowaniu zdrowych komórek i tkanek przez układ odpornościowy. Mogą one zmniejszyć uszkodzenia mięśni wyrządzane przez układ odpornościowy.
• Immunoglobulina dożylna (IVIg): IVIg to suplement osocza krwi, który jest składnikiem immunoglobuliny naturalnie występującej we krwi. Leczenie IVIg można stosować w połączeniu z lekami immunosupresyjnymi lub jako leczenie alternatywne.
• Terapia logopedyczna: Jeśli masz osłabione mięśnie gardła lub jego okolic, terapia logopedyczna może wzmocnić mięśnie gardła, które pomagają w połykaniu pokarmu.

Rodzaj potrzebnego leczenia będzie zależał od lokalizacji i nasilenia objawów. Porozmawiaj z lekarzem o tym, czego się spodziewać i kiedy może być konieczne zastosowanie określonych metod leczenia.

Jak radzić sobie z objawami?

Łagodzenie objawów zapalenia skórno-mięśniowego jest najprawdopodobniej procesem długotrwałym – być może trwającym całe życie.

• Jeśli lekarz, fizjoterapeuta lub logopeda zaleci Ci ćwiczenia, wykonuj je dokładnie według zaleceń i tyle razy, ile zaleci. To pomoże Ci utrzymać mięśnie tak silne, jak to możliwe.
• Lek należy przyjmować ściśle według zaleceń lekarza, przez cały okres leczenia.
• Unikaj ekspozycji na promienie UV. Ogranicz czas przebywania na słońcu, unikaj korzystania z solarium i pozostań w domu lub w cieniu, gdy jesteś na zewnątrz.
• Za każdym razem, gdy wiesz, że wychodziszStosuj krem ​​z filtrem przeciwsłonecznym. Upewnij się, że Twój krem ​​ma SPF co najmniej 50 i nakładaj go ponownie co dwie godziny.

Jeśli cierpisz na zapalenie skórno-mięśniowe, ważne jest, aby regularnie odwiedzać lekarza. Lekarz będzie monitorował objawy i sprawdzał, czy nie występują jakiekolwiek zmiany w mięśniach lub skórze.

Czego można się spodziewać, żyjąc z tą chorobą?

Na zapalenie skórno-mięśniowe nie ma trwałego lekarstwa, dlatego należy spodziewać się, że objawy choroby będą ustępować do końca życia.

Nawet po leczeniu około 80% osób cierpi na przewlekłe zapalenie skórno-mięśniowe (czasami nazywane policyklicznym zapaleniem skórno-mięśniowym). Oznacza to, że objawy mogą pojawiać się i ustępować przez całe życie. Należy udać się do lekarza, gdy tylko zauważy się jakiekolwiek oznaki pogorszenia.

U około dwóch trzecich osób chorych na zapalenie skórno-mięśniowe dochodzi do pewnego rodzaju niepełnosprawności fizycznej spowodowanej uszkodzeniem mięśni.

Zapalenie skórno-mięśniowe jest śmiertelne u około 5% osób, u których zdiagnozowano tę chorobę. Ryzyko to jest szczególnie wysokie w pierwszym roku od diagnozy. Jednak około 20% osób z zapaleniem skórno-mięśniowym przechodzi w długotrwałą remisję. Oznacza to, że mogą one żyć bez objawów przez długi czas.

Niektóre objawy i inne czynniki mogą zwiększać ryzyko zgonu. Przykłady obejmują:

• Jeżeli leczenie jest opóźnione o ponad sześć miesięcy.
• Jeśli masz ponad 60 lat.
• Jeśli wystąpią u Ciebie poważne objawy.
• Jeśli masz objawy w gardle, płucach lub sercu.
• Jeśli masz raka lub rozwinie się nowy nowotwór.

Kiedy należy udać się do lekarza?

Jeśli zauważysz nowe osłabienie mięśni, zwłaszcza jeśli masz wysypkę skórną, natychmiast skontaktuj się z lekarzem. Im szybciej zdiagnozujesz zapalenie skórno-mięśniowe, tym szybciej będziesz mógł rozpocząć leczenie. Może to zmniejszyć ryzyko wystąpienia poważnych objawów i innych powikłań.

Zapytaj także, jak często powinieneś odwiedzać lekarza w celu monitorowania objawów i zmian zachodzących w mięśniach lub skórze.

Jakie pytania powinieneś zadać lekarzowi?

To normalne, że pojawiają się pytania, gdy dowiadujesz się o takiej chorobie. Możesz zadać lekarzowi następujące pytania:

• Czy mam zapalenie skórno-mięśniowe lub inną chorobę?
• Jakie badania muszę wykonać?
• Jakiego rodzaju leczenia potrzebuję i ile czasu ono zajmie?
• Czy będę potrzebować badań przesiewowych w kierunku raka?

To normalne, że odczuwasz strach, gdy dowiadujesz się, że masz chorobę taką jak zapalenie skórno-mięśniowe.To szok, gdy dowiadujesz się o chorobie trwającej całe życie, która może być śmiertelna. Ale rób to krok po kroku. Im szybciej zostanie postawiona diagnoza, tym szybciej będziesz mógł rozpocząć leczenie.

Porozmawiaj z lekarzem o planowaniu leczenia i leczeniu objawów. Wyjaśni on, czego możesz się spodziewać i jakie zmiany musisz wprowadzić, aby przygotować się na pogorszenie objawów zapalenia skórno-mięśniowego.

Rzeczy do zapamiętania w skrócie

Zapalenie skórno-mięśniowe to rzadka choroba powodująca osłabienie mięśni i wysypkę skórną.

• Choroba ta może wystąpić u każdego, jednak najczęściej występuje u dzieci w wieku od 5 do 15 lat, osób dorosłych w wieku od 40 do 60 lat i kobiet.
• Bardzo ważne jest, aby natychmiast po zauważeniu objawów zwrócić się o pomoc lekarską. Szybkie leczenie może ograniczyć powikłania.
• Mimo że nie ma na to trwałego lekarstwa, objawy można kontrolować poprzez odpowiednie leczenie.
• Porozmawiaj także ze swoim lekarzem o ryzyku zachorowania na raka.
• Nie martw się, nie jesteś sam. Z pomocą lekarzy i bliskich możesz sobie poradzić z tą sytuacją.

` Zapalenie skórno-mięśniowe, osłabienie mięśni, choroby skóry, wysypki, choroby autoimmunologiczne, ryzyko raka, fizjoterapia