Czy Twoje dziecko ma podobny guz mózgu? (Glejak pnia mózgu rozlany - DIPG) Porozmawiajmy o tym?

To normalne, że odczuwasz ogromny stres, myśląc o zdrowiu swojego dziecka. Czasami naprawdę się martwimy, słysząc o chorobach dotykających dzieci. Dzisiaj porozmawiamy o nieco poważniejszym guzie mózgu, ale warto o nim wiedzieć. Nazywa się on rozlanym glejakiem pnia mózgu, w skrócie „DIPG”.

Czym jest DIPG? Co oznacza ta nazwa?

Chociaż nazwa ta może wydawać się nieco długa, znajomość jej znaczenia może dać pewne pojęcie o tej chorobie. Przyjrzyjmy się znaczeniu poszczególnych jej członów.

• Rozproszone: To nie jest guz w jednym miejscu. Komórki rakowe są rozproszone i zmieszane ze zdrowymi komórkami. To tak, jakby kropla barwnika wlanego do szklanki z wodą rozprzestrzeniła się po całej szklance. Dlatego tak trudno jest usunąć go chirurgicznie. Ponieważ nie da się usunąć tych rozproszonych komórek bez uszkodzenia zdrowych części.
• Wewnętrzny: Znajduje się w pniu mózgu dziecka. Oznacza to, że jest z nim połączony i sięga głęboko.
• Most: Termin „most” odnosi się do części pnia mózgu zwanej mostem. Ten most jest bardzo ważnym miejscem. Kontroluje on najważniejsze funkcje życiowe naszego organizmu, takie jak ciśnienie krwi, bicie serca i oddychanie. Co więcej, kontroluje również takie funkcje jak wzrok, słuch, mowę i równowagę. To jeden z powodów, dla których te guzy (DIPG) są tak niebezpieczne.
• Glejak: Glejak to guz, który rozwija się, gdy komórki glejowe stają się nowotworowe. Komórki glejowe to rodzaj komórek, które chronią komórki nerwowe, czyli neurony, w naszym ośrodkowym układzie nerwowym (OUN).

Mówiąc najprościej, DIPG to złośliwy guz, który rozwija się z komórek glejowych w moście, części pnia mózgu dziecka. Jest uważany za szybko rosnącego glejaka o wysokim stopniu złośliwości .

Jaka jest różnica między DIPG i DMG (glejakiem rozlanym linii środkowej)?

Być może słyszałeś również o „(rozlanym glejaku linii środkowej – DMG)”. W przeszłości terminy „(DIPG)” i „(DMG)” były używane zamiennie. „(DIPG)” również należy do kategorii „(DMG)”. Typ „(DMG)” rozwija się w środkowych częściach mózgu, czyli w miejscach takich jak „(most)”, „(wzgórze)” i „(rdzeń kręgowy)”. Jednak „(DIPG)” rozwija się specyficznie w obszarze „(most)”.

Oba typy glejaków są glejakami wysokiego stopnia złośliwości. Istnieją jednak pewne różnice między nimi. Podczas leczenia dziecka lekarz weźmie je pod uwagę, aby zdecydować, które leczenie jest dla niego najlepsze.

Kto choruje na DIPG? Jak często występuje?

Guzy te mogą rozwinąć się u dzieci w każdym wieku, niezależnie od płci. Najczęściej jednak diagnozuje się je u dzieci w wieku od 5 do 9 lat.

Na DIPG mogą zachorować również dorośli, jednak jest to bardzo rzadkie.

To w rzeczywistości bardzo rzadka przypadłość. Nawet w kraju takim jak Ameryka, co roku diagnozuje się ten typ guza u zaledwie 150 do 300 dzieci. Większość glejaków rozwijających się u dzieci ma „niski stopień złośliwości”, co oznacza, że ​​można je leczyć i wyleczyć. Jednak tylko około 10% guzów mózgu u dzieci to ten niebezpieczny typ zwany „DIPG”.

Jakie są objawy DIPG?

Ponieważ ten guz, zwany „DIPG”, rośnie bardzo szybko, objawy zaczynają pojawiać się szybko. Zwróć uwagę na te objawy u swojego dziecka:

• Problemy z oczami: niewyraźne widzenie, podwójne widzenie, niekontrolowane ruchy oczu, opadające powieki.
• Ból głowy: Bóle głowy, szczególnie rano. Czasami ból ten ustępuje po wymiotach.
• Trudności z chodzeniem: trudności z chodzeniem, utrata równowagi (ataksja) i osłabiona koordynacja mięśniowa. Można to porównać do niemożności utrzymania stóp na ziemi.
• Obwisanie lub osłabienie jednej strony twarzy .
• Trudności z żuciem i połykaniem pokarmu.
• Uczucie osłabienia kończyn . Odczuwa się nagłą utratę siły w ramieniu lub trudności w poruszaniu nogą.
• Nudności i wymioty.
• Uczucie, że Twoja mowa staje się niewyraźna , nie możesz poprawnie formułować zdań (mowa niewyraźna).

Jeśli którykolwiek z tych objawów pojawi się nagle i szybko się nasili, należy niezwłocznie udać się do lekarza.

Co powoduje DIPG?

Mówiąc prościej, w DIPG komórki, które powinny rozwinąć się w komórki glejowe, stają się komórkami nowotworowymi. Następnie komórki nowotworowe rosną szybko i w sposób niekontrolowany.

W przeciwieństwie do większości nowotworów, schorzenie zwane „DIPG” nie wydaje się być powiązane ze środowiskowymi czynnikami ryzyka, takimi jak dym papierosowy czy promieniowanie. Oznacza to, że nie ustalono jeszcze, czy jego przyczyną jest działanie rodziców, czy czynnik środowiskowy.

Jeśli jednak Twoje dziecko cierpi na rzadką chorobę, taką jak zespół Li-Fraumeni, ryzyko może być nieco wyższe. Ponadto, pewne zmiany genetyczne, zwane mutacjami, w komórkach mogą powodować DIPG. Odkryto, że mutacja w białku o nazwie H3K27M może powodować, że te komórki glejowe staną się nowotworowe.

Jak diagnozuje się DIPG?

Zazwyczaj wymagana jest biopsja, czyli pobranie próbki tkanki w celu zbadania jej pod kątem obecności nowotworu. Jednak w przypadku DIPG nie zawsze jest to możliwe. Wynika to z bardzo wrażliwej lokalizacji guza. Dlatego lekarze często diagnozują DIPG na podstawie objawów dziecka oraz specjalistycznych badań obrazowych.

• Badanie MRI (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego):Rezonans magnetyczny (MRI) pozwala uzyskać bardzo wyraźne obrazy guza dziecka. Pozwala również określić, czy guz rozprzestrzenił się poza most. Guz DIPG wygląda nieco inaczej na obrazie MRI. Doświadczony radiolog potrafi odróżnić go od innych guzów pnia mózgu.
• Biopsja stereotaktyczna: Czasami, jeśli jest to bezpieczne, lekarz może użyć małego, cienkiego narzędzia przypominającego rurkę, aby pobrać niewielki fragment guza do badania (biopsja). Jednak w większości przypadków pobranie fragmentu tkanki z mostu w pniu mózgu jest bardzo ryzykowne, ponieważ może uszkodzić pień mózgu. Biopsja w kierunku DIPG powinna być wykonywana wyłącznie w szpitalu, który regularnie przeprowadza tego typu procedury i ma doświadczenie w tej dziedzinie.

Jak leczy się DIPG?

To trochę smutne, ale obecne metody leczenia nie są w stanie całkowicie wyleczyć (DIPG). Mogą one jednak na jakiś czas przedłużyć życie dziecka, złagodzić objawy i przynieść mu ulgę. Pień mózgu to miejsce zbudowane z tkanki nerwowej, która kontroluje bardzo ważne funkcje w naszym organizmie. Dlatego próba chirurgicznego usunięcia guza może spowodować uszkodzenie tych istotnych struktur nerwowych.

Dlatego lekarze zalecają inne metody leczenia niechirurgicznego:

• Radioterapia: To główna metoda leczenia (DIPG). W tej metodzie urządzenie wykorzystuje wiązkę promieniowania do niszczenia komórek nowotworowych. Stara się również zminimalizować uszkodzenia otaczających zdrowych tkanek. Radioterapia zmniejsza guz, zabija komórki nowotworowe i łagodzi objawy. Twoje dziecko prawdopodobnie będzie poddawane radioterapii codziennie przez około sześć tygodni.
• Kortykosteroidy: Lekarz może przepisać Ci lek zwany kortykosteroidami przed lub po radioterapii Twojego dziecka. Leki te mogą pomóc zmniejszyć obrzęk mózgu i złagodzić objawy. Mogą również pomóc zmniejszyć obrzęk po radioterapii. Kortykosteroidy mogą jednak powodować działania niepożądane. Należą do nich: zwiększony apetyt, przyrost masy ciała i wahania nastroju. Porozmawiaj z lekarzem, aby poznać korzyści i ryzyko związane ze stosowaniem tych leków.
• Chemioterapia: Leczenie, takie jak chemioterapia w przypadku powszechnych nowotworów, nie jest zbyt skuteczne w przypadku DIPG. Czasami jednak lekarz może zalecić dziecku udział w badaniach klinicznych łączących chemioterapię i radioterapię.
• Opieka paliatywna:Specjaliści opieki paliatywnej mogą współpracować z Tobą i Twoim lekarzem, aby stworzyć plan opieki, który zmaksymalizuje jakość życia Twojego dziecka. Mogą zapewnić wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe, którego Ty, Twoje dziecko i Twoja rodzina potrzebujecie w związku z diagnozą taką jak DIPG.

Lekarz może również zasugerować udział dziecka w badaniu klinicznym . Badanie kliniczne to badanie mające na celu sprawdzenie bezpieczeństwa i skuteczności nowych metod leczenia. Naukowcy zidentyfikowali pewne cechy komórek nowotworowych (DIPG). Nowe metody leczenia ukierunkowane na te cechy – na przykład terapia ukierunkowana molekularnie i immunoterapia – mogą być dostępne w ramach badania klinicznego.

Na przykład naukowcy wiedzą, że wiele komórek nowotworowych ma mutację zwaną (H3K27M) w genie „DIPG”. Nowe, eksperymentalne terapie ukierunkowane na komórki nowotworowe z tą mutacją (i innymi) są już opracowywane i testowane w badaniach klinicznych.

Czy DIPG można wyleczyć?

Nie, rozlanego glejaka pnia mózgu (DIPG) nie można wyleczyć. Najskuteczniejszą obecnie dostępną metodą leczenia jest radioterapia. Radioterapia w leczeniu DIPG może przedłużyć życie dziecka oraz tymczasowo złagodzić objawy i poprawić jakość życia. Potrzebne są nowsze, skuteczniejsze metody leczenia, aby poprawić rokowanie w przypadku tego poważnego nowotworu.

Jak długo może żyć dziecko z DIPG?

Wiem, że trudno to usłyszeć. Bez leczenia większość dzieci żyje około sześciu miesięcy od diagnozy. Radioterapia zazwyczaj wydłuża ten czas do dziewięciu, jedenastu miesięcy. Mniej niż 10% dzieci żyje dłużej niż dwa lata. To normalne, że czujesz smutek, słysząc te statystyki, ale ważne jest, aby pamiętać, że każde dziecko jest inne.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Ściśle współpracuj z lekarzem, aby zrozumieć plan opieki nad dzieckiem i czynniki, które wpłyną na jego przyszłość. Nie bój się zadawać pytań, które Cię nurtują. Oto kilka pytań, które możesz zadać:

• Jakie zabiegi polecasz? Czego możemy się po nich spodziewać?
• Jak często moje dziecko będzie potrzebowało leczenia?
• Jak często moje dziecko będzie musiało przychodzić na wizyty kontrolne w celu monitorowania postępu nowotworu?
• Jak sobie radzić z efektami ubocznymi leczenia raka?
• Czy możesz nas połączyć ze służbami opieki paliatywnej i grupami wsparcia?
• Czy są jakieś nowe badania naukowe lub próby kliniczne, w których moje dziecko może wziąć udział?

Na koniec, rzeczy do zapamiętania (przesłanie do zapamiętania)

Dowiedzenie się, że Twoje dziecko ma rozlanego glejaka pnia mózgu (DIPG) , może być jedną z najtrudniejszych rzeczy, jakie możesz usłyszeć jako rodzic. Ból, strach i niepokój, które odczuwasz, mogą być przytłaczające. Pamiętaj jednak, że nie jesteś sam w tym czasie.

Podejmując decyzje dotyczące leczenia w nadchodzących miesiącach, korzystaj z wszelkiej dostępnej pomocy i zasobów. Rozmawiaj otwarcie z lekarzami dziecka o tym, czego możesz się spodziewać w związku z tą chorobą. Jeśli to możliwe, skontaktuj się ze specjalistami opieki paliatywnej. Poproś o pomoc przyjaciół i rodzinę. Przede wszystkim utrzymuj kontakt z dzieckiem. Rozmawiaj z nim, baw się z nim i okazuj mu miłość. Daj mu znać, że jesteś z nim na każdym kroku.

W tych trudnych czasach ważne jest, aby myśleć o sobie i dbać o swoje zdrowie psychiczne. Jeśli będziesz silny, Twoje dziecko też będzie silne. Nie jesteś sam, wszyscy jesteśmy z Tobą.

` Rozlany glejak pnia mózgu, DIPG, rak mózgu, rak wieku dziecięcego, most, radioterapia, opieka paliatywna