Czy Twoje dziecko ma toczeń? Co musisz wiedzieć jako rodzic

Czy Twoje dziecko ciągle źle się czuje? Czy bolą je stawy? Czy na jego twarzy czasami pojawiają się czerwone, przypominające motyle wysypki? Jeśli masz nie tylko jeden lub dwa z tych objawów, ale kilka z rzędu, możesz się martwić. Dzisiaj mówimy o schorzeniu, które może powodować jednoczesne występowanie wielu z tych objawów i jest nieco skomplikowane, ale można je odpowiednio leczyć. To toczeń rumieniowaty u dzieci.

Krótko mówiąc, czym jest toczeń u tych dzieci?

Toczeń to choroba autoimmunologiczna , która może dotknąć osoby w każdym wieku. Mówiąc wprost, głównym zadaniem naszego układu odpornościowego jest ochrona przed obcymi intruzami, takimi jak zarazki i wirusy wywołujące choroby. Jednak osoba z toczniem cierpi na bardzo niefortunną przypadłość. Układ odpornościowy zaczyna szwankować. Zaczyna postrzegać własne zdrowe komórki i tkanki jako „wroga”. Zaczyna więc atakować te zdrowe komórki. To tak, jakby nasza własna armia atakowała naszych ludzi, zamiast atakować obcych najeźdźców.

Gdy choroba zostanie zdiagnozowana przed 18. rokiem życia, nazywamy ją „toczniem młodzieńczym”. Toczeń u dzieci może mieć nieco cięższy przebieg niż u dorosłych. Oznacza to:

• Bardziej aktywna choroba: Stan zapalny i związane z nim objawy mogą być bardziej zauważalne.
• Zwiększone ryzyko uszkodzenia narządów wewnętrznych: Uszkodzeniu mogą ulec ważne dla życia organy, zwłaszcza nerki, serce, płuca i mózg.
• Potrzeba silniejszego leczenia: Może być konieczne zwiększenie dawki leku.
• Skutki uboczne długotrwałego stosowania leków: Należy mieć świadomość możliwych skutków ubocznych długotrwałego stosowania leków, zwłaszcza sterydów (kortykosteroidów).

Najczęstszym rodzajem tocznia u dzieci jest toczeń rumieniowaty układowy (SLE) . Kiedy ktoś mówi „toczeń”, zazwyczaj ma na myśli właśnie ten rodzaj SLE. Jest on również nazywany „SLE o początku w dzieciństwie” lub „SLE o początku w młodości”. Objawy zazwyczaj zaczynają pojawiać się około 12. roku życia. Mogą jednak pojawić się wcześniej lub później. Bardzo rzadko toczeń rozwija się u dzieci poniżej 5. roku życia.

Jakie objawy sugerują, że dziecko ma toczeń?

Jedną z cech charakterystycznych tocznia jest to, że nie każde dziecko ma ten sam zestaw objawów. Niektórzy mają jeden zestaw objawów, podczas gdy inni mają zupełnie inny. Dlatego lekarze nazywają to „odciskiem palca tocznia” – co oznacza, że ​​każda osoba ma unikalny zestaw objawów.

Podzielmy te objawy na dwie części.

Objawy, które odczuwa Twoje dziecko i które Ty widzisz

Są to rzeczy, które widzisz i doświadczasz w codziennym życiu swojego dziecka.

Objawy te mogą pojawiać się stopniowo z czasem lub jednocześnie. Pamiętaj, nie zakładaj, że Twoje dziecko ma toczeń tylko dlatego, że ma jeden z tych objawów. Na przykład, gorączka może mieć tysiące innych przyczyn. Lekarz podejrzewa toczeń, gdy kilka z tych objawów występuje jednocześnie .

Objawy ujawnione przez badania lekarskie

Tego typu rzeczy można wykryć za pomocą badań zleconych przez lekarza, szczególnie badań krwi i moczu.

• Zmniejszona liczba komórek krwi:
• Zmniejszona liczba czerwonych krwinek (niedokrwistość)
• Niska liczba płytek krwi (trombocytopenia)
• Zmniejszona liczba białych krwinek (leukopenia)
• Przeciwciała przeciwjądrowe (ANA): Ten rodzaj przeciwciał, zwany „ANA”, często występuje we krwi dzieci z toczniem. Jednak „dodatni” wynik testu ANA nie oznacza koniecznie, że masz toczeń. U osób zdrowych również czasami może wystąpić „dodatni” wynik. Dlatego lekarz wyjaśni Ci, co oznacza ten wynik.

Jakie są możliwe powikłania tocznia?

Właściwe leczenie może znacznie zmniejszyć ryzyko wystąpienia tych powikłań, niemniej jednak u niektórych dzieci mogą one mimo wszystko się rozwinąć.

• Uszkodzenie nerek (toczniowe zapalenie nerek): To najpoważniejsze powikłanie u dzieci. Układ odpornościowy atakuje nerki, co może prowadzić do ich niewydolności. U dziecka mogą wystąpić takie objawy, jak obrzęk nóg i pienisty mocz z powodu obecności białka w moczu.
• Wpływ na płuca i serce: Może wystąpić zapalenie wyściółki płuc (zapalenie opłucnej) lub zapalenie worka osierdziowego (zapalenie osierdzia). Oba schorzenia mogą powodować ostry ból w klatce piersiowej .
• Wpływ na ośrodkowy układ nerwowy: Jeśli zaatakowane zostaną mózg i rdzeń kręgowy, mogą wystąpić takie schorzenia, jak silne bóle głowy, zmiany w zachowaniu i drgawki.
• Zakrzepy krwi: Zakrzepy krwi mogą tworzyć się w naczyniach krwionośnych, szczególnie w nogach. Objawy obejmują ból, obrzęk i zaczerwienienie nogi.

Dlaczego dzieci chorują na toczeń?

Nie ma jeszcze jednej, konkretnej przyczyny tego zjawiska, ale naukowcy uważają, że jest to wynikiem kombinacji czynników.

1. Genetyka: Jeśli ktoś w rodzinie choruje na toczeń lub inną chorobę autoimmunologiczną, dziecko może również mieć niewielką predyspozycję do rozwoju tej choroby. Jednak posiadanie tych genów nie oznacza, że ​​zachoruje na toczeń.

2. Czynniki środowiskowe: Dziecko z predyspozycjami genetycznymi może rozwinąć chorobę z powodu czynnika zewnętrznego. Do takich czynników należą:

• Infekcja wirusowa
• Narażenie na silne światło słoneczne (promienie UVA/UVB)
• Zmiany hormonalne (szczególnie w okresie dojrzewania)

Mówiąc prościej, geny są jak pistolet naładowany prochem. Ale bez kogoś, kto pociągnie za spust (spust), kula nie wystrzeli. Toczeń jest właśnie taki.

Jak lekarz diagnozuje tę chorobę?

Diagnozowanie tocznia jest skomplikowanym procesem, ponieważ nie ma jednego testu, który byłby w stanie go zdiagnozować. Lekarz bierze pod uwagę kilka czynników, aby postawić diagnozę.

• Rozmowa ze sobą i ze swoim dzieckiem: Zapytaj dziecko szczegółowo o objawy, np. kiedy się pojawiły i jak długo się utrzymują.
• Przeprowadzenie pełnego badania fizykalnego: sprawdzenie, czy nie występują zmiany skórne, obrzęk stawów i owrzodzenia jamy ustnej.
• Badania krwi i moczu: Jak wspomniano wcześniej, badania te sprawdzają wiele rzeczy, na przykład test ANA, liczbę krwinek i czynność nerek.
• Historia rodzinna: Zapytaj, czy ktoś w rodzinie cierpi na toczeń lub podobne choroby.

Lekarz po rozważeniu wszystkich tych czynników podejmuje decyzję, czy masz toczeń, czy nie.

Jakie są metody leczenia tocznia?

Obecnie nie ma lekarstwa na toczeń. Ale nie martw się. Istnieje wiele skutecznych metod leczenia, które mogą pomóc kontrolować chorobę i umożliwić Twojemu dziecku normalne życie. Główne cele leczenia to:

• Łagodzenie objawów u dziecka.
• Zapobieganie uszkodzeniom narządów ciała przez układ odpornościowy.
• Utrzymywanie dobrego stanu ogólnego zdrowia fizycznego i psychicznego dziecka.

Zespół specjalistów spotyka się, aby opracować plan leczenia dostosowany do potrzeb dziecka. W skład zespołu może wchodzić reumatolog dziecięcy , pielęgniarki, fizjoterapeuci i specjaliści zdrowia psychicznego.

Stosuje się kilka głównych rodzajów leków:

• Kortykosteroidy: Na przykład lek o nazwie „prednizon”. Szybko kontrolują stan zapalny w organizmie.
• Hydroksychlorochina:Choć jest to lek na malarię, jest bardzo pomocny w kontrolowaniu zaostrzeń tocznia.
• Leki immunosupresyjne: Leki te działają poprzez spowolnienie nadreaktywnego układu odpornościowego. Do tej kategorii należą leki takie jak azatiopryna, mykofenolan mofetylu i metotreksat.
• Środki przeciwbólowe: W przypadku bólu stawów można podawać leki takie jak „Ibuprofen” lub „Naproksen”.
• Wapń i witamina D: Podaje się je w celu zapobiegania osteoporozie, gdyż długotrwałe przyjmowanie sterydów wiąże się z ryzykiem przerzedzenia kości.

Pamiętajmy również o skutkach ubocznych zabiegów.

Jak wszystkie leki, leki na toczeń mogą powodować działania niepożądane. Lekarz zawsze jest tego świadomy i zleca niezbędne badania w trakcie leczenia.

• Prednizon (steroid): Długotrwałe stosowanie może powodować przyrost masy ciała, rozstępy, wysokie ciśnienie krwi, ścieńczenie kości, depresję, cukrzycę i zaćmę.
• Hydroksychlorochina: Bardzo rzadko może powodować uszkodzenie siatkówki oka. Dlatego wszystkie dzieci przyjmujące ten lek powinny regularnie poddawać się badaniom okulistycznym.
• Leki immunosupresyjne: Leki te mogą obniżać liczbę białych krwinek i powodować stan zapalny wątroby. Obniżają również odporność, zwiększając ryzyko infekcji. Dlatego w celu wykrycia tych objawów wykonuje się regularne badania krwi.

Jak ja, jako rodzic, mogę pomóc swojemu dziecku?

Twój wkład w tę podróż jest nieoceniony. Możesz zrobić wiele, aby zapewnić swojemu dziecku najlepszą opiekę.

1. Chroń przed słońcem: Światło słoneczne jest głównym czynnikiem wywołującym toczeń. Dlatego codziennie smaruj skórę dziecka kremem z filtrem SPF 30 lub wyższym . Należy to robić nawet w pochmurne dni. Noś kapelusz i ubranie z długim rękawem, wychodząc na zewnątrz. Unikaj ekspozycji na silne światło słoneczne między 10:00 a 16:00.

2. Zapewnij dziecku odpowiednią ilość snu: Zmęczenie jest głównym objawem tocznia. Dlatego stwórz dziecku środowisko, które pozwoli mu dobrze spać.

3. Chroń przed infekcjami: Ponieważ dziecko przyjmuje leki hamujące układ odpornościowy, jest bardziej narażone na choroby. Naucz je często myć ręce wodą z mydłem. Trzymaj je z dala od osób chorych.

4. Zdrowy styl życia:Ważne jest zapewnienie zbilansowanej diety i aktywności fizycznej odpowiedniej do wieku. Ćwiczenia wzmacniają mięśnie. Jeśli jednak Twoje dziecko jest zmęczone, pozwól mu odpocząć.

5. Naucz swoje dziecko o chorobie: Wyjaśnij dziecku chorobę w prosty sposób, dostosowany do jego wieku i poziomu zrozumienia. To pomoże mu wziąć odpowiedzialność za własne ciało.

6. Zapewnij wsparcie emocjonalne: Życie z chorobą przewlekłą może być trudne emocjonalnie dla dziecka. Pozwól mu mówić o swoich uczuciach, dać upust smutkowi i dać upust złości. W razie potrzeby skorzystaj z pomocy psychologa.

7. Poinformuj szkołę: Poinformuj nauczycieli i administrację szkoły dziecka o zaistniałej sytuacji i zapewnij niezbędne udogodnienia.