Czy jesteś ciągle zmęczony? Czujesz się ospały? To może być zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS)!

Czy Ty również czujesz się skrajnie zmęczony i znużony przez większość dnia? Czy czasami czujesz się zbyt słaby, by wstać z łóżka? Nawet jeśli dobrze śpisz i odpoczywasz przez cały dzień, to zmęczenie nie ustępuje? W takim razie to może być dla Ciebie ważne. Dzisiaj porozmawiamy o schorzeniu zwanym „encefalomyelitis myalgic/zespołem chronicznego zmęczenia” (ME/CFS), które niektórzy nazywają po prostu „zespołem chronicznego zmęczenia” (CFS).

Czym jest ME/CFS? Mówiąc prościej...

Mówiąc najprościej, ME/CFS to stan, w którym odczuwa się skrajne zmęczenie i wyczerpanie, do tego stopnia, że ​​uniemożliwia ono codzienne czynności, a czasem nawet wstanie z łóżka w celu wykonania prostych zadań. Ważne jest, aby to zmęczenie nie ustępowało niezależnie od ilości snu i odpoczynku. Co więcej, zmęczenie nasila się nawet przy najmniejszej aktywności fizycznej lub przy stresie psychicznym (na przykład przy intensywnym myśleniu o czymś). Objawy te zazwyczaj utrzymują się przez sześć miesięcy lub dłużej.

Lekarze czasami nadają temu schorzeniu inne nazwy, takie jak:

• ``Encefalomielitoza mięśniowo-rdzeniowa (ME)''
• ``Choroba nietolerancji wysiłku ogólnoustrojowego (SEID)''

Nie martw się jeśli to usłyszysz, to mniej więcej ta sama sytuacja.

Jak powszechne jest schorzenie zwane `ME/CFS`?

W rzeczywistości jest to schorzenie powszechniejsze, niż mogłoby się wydawać. Miliony ludzi na całym świecie cierpią na tę chorobę. Smutne jest jednak to, że wiele osób cierpi na tę chorobę, a mimo to nie jest ona prawidłowo diagnozowana. Jednym z powodów jest brak świadomości na jej temat. Innym są trudności z dostępem do placówek medycznych.

Jakie są objawy ME/CFS? Sprawdź, czy masz je również...

Głównym objawem ME/CFS jest skrajne, uporczywe zmęczenie , czyli takie, które utrzymuje się dłużej niż sześć miesięcy i nie ustępuje po odpoczynku ani śnie.

Dodatkowo możesz zaobserwować takie objawy jak:

• Problemy ze snem: trudności z zasypianiem, budzenie się nawet po zaśnięciu lub uczucie zmęczenia niezależnie od ilości snu.
• Ból głowy: Częste, czasami silne bóle głowy.
• Ból stawów: Ból stawów ciała.
• Ból mięśni: bóle mięśni, bóle ciała.
• Trudności z myśleniem: trudności z jasnym myśleniem, trudności z koncentracją, utrata pamięci. Niektórzy nazywają to również „mgłą mózgową”.

Oprócz powyższych objawów mogą występować również inne:

• Problemy ze wzrokiem.
• Odczuwanie zimna, możliwe pocenie się w nocy.
• Powiększone węzły chłonne.
• Dyskomfort żołądkowy: Objawy podobne do zespołu jelita drażliwego (IBS), takie jak wzdęcia, uczucie pełności, skurcze żołądka, zaparcia lub biegunka.
• Depresja, drażliwość, lęk i niepokój.
• Drętwienie kończyn, drętwienie ust.
• Zawroty głowy, uczucie oszołomienia, a czasem omdlenia.

Wyobraź sobie, co by było, gdybyś odczuwał te same bóle i dolegliwości, które odczuwasz, gdy masz gorączkę, a potem przez miesiące, a może nawet lata, czuł się zmęczony? Tak właśnie czuje się osoba z ME/CFS.

Ważne jest, że te objawy mogą się różnić u poszczególnych osób. U niektórych mogą być nieco słabsze, u innych znacznie silniejsze. Co więcej, objawy te mogą być słabsze w niektóre dni, a silniejsze w inne.

Na szczególną uwagę zasługuje stan zwany „złym samopoczuciem powysiłkowym” (PEM). Oznacza to, że nawet niewielka aktywność fizyczna (np. krótki spacer, drobne prace domowe) lub wysiłek umysłowy (np. nauka do egzaminu, podjęcie ważnej decyzji) powoduje, że objawy (zwłaszcza zmęczenie) nasilają się przez wiele godzin, a nawet dni. Jest to kluczowa cecha ME/CFS.

Dlaczego rozwija się ME/CFS? Jaka jest przyczyna?

Lekarze wciąż nie wiedzą dokładnie, co powoduje ME/CFS. Jednak badania wskazały kilka możliwych przyczyn:

• Niskie ciśnienie krwi .
• Stres .
• Po zakażeniu infekcją (np. wirusową).
• Zmiany w układzie odpornościowym : Są to zmiany w układzie, który chroni nasze ciało przed chorobami i stresem.
• Zmiany w sposobie, w jaki nasze ciała produkują i wykorzystują energię .

Są to główne punkty obecnych rozważań, ale prowadzone są dalsze badania.

Kto jest bardziej narażony na rozwój ME/CFS?

Choć schorzenie to może rozwinąć się u każdego, u niektórych osób ryzyko jest nieco wyższe:

• Na tę przypadłość częściej chorują kobiety niż mężczyźni.
• Choć choroba ta może wystąpić u dzieci i młodych dorosłych, najczęściej występuje u osób dorosłych w wieku od 40 do 60 lat .
• Stwierdzono, że może istnieć związek genetyczny. Oznacza to, że jeśli ktoś w Twojej rodzinie cierpi na tę chorobę, Ty również możesz mieć większe ryzyko jej wystąpienia. Jednak dokładne geny, które na nią wpływają, nie zostały jeszcze zidentyfikowane.

Jakie inne powikłania mogą wystąpić w związku z ME/CFS?

Ekstremalne zmęczenie spowodowane tą chorobą może znacznie utrudniać, a nawet uniemożliwiać niektórym osobom wykonywanie codziennych czynności. Badania wykazały, że około połowa osób z ME/CFS nie jest w stanie utrzymać pracy na pełen lub niepełny etat.

Wyobraź sobie, jak trudne byłoby życie, gdybyś nie mógł nawet wstać rano, żeby zrobić sobie herbatę, gdybyś nie mógł zająć się swoimi dziećmi, gdybyś nie mógł pójść do pracy?

Również depresja spowodowana ME/CFSDepresja może się pojawić. To normalne, że czujesz się przygnębiony, gdy jesteś stale zmęczony, odczuwasz ból i nie możesz robić tego, co chcesz. Jeśli czujesz się przygnębiony, porozmawiaj o tym z lekarzem. Istnieją na to skuteczne metody leczenia.

Jak lekarze diagnozują schorzenie zwane ME/CFS?

Nie ma konkretnego testu diagnostycznego ME/CFS. Lekarz zdiagnozuje chorobę na podstawie badania, uważnego wysłuchania objawów i oceny stanu psychicznego.

Lekarz może również zlecić badania krwi i moczu, aby upewnić się, że nie występują inne schorzenia powodujące podobne objawy.

Lekarze, podejrzewając ME/CFS, zwracają uwagę na kilka kluczowych kryteriów diagnostycznych. Są to:

• Musi występować silne zmęczenie trwające co najmniej 6 miesięcy .
• Zmęczenie to nie ustępuje nawet po odpoczynku lub śnie .
• Trudności z uzyskaniem spokojnego, głębokiego snu .
• Zmęczenie wzrasta przy wysiłku fizycznym lub psychicznym (to jest tzw. złe samopoczucie powysiłkowe - PEM, o którym mówiliśmy wcześniej).
• Czasami może wystąpić dyskomfort podczas stania lub siedzenia („nietolerancja ortostatyczna”) i/lub problemy z myśleniem i pamięcią („funkcje poznawcze”).

Lekarz podejmuje decyzję, czy cierpisz na ME/CFS, po uwzględnieniu wszystkich tych czynników.

Jakie są metody leczenia ME/CFS?

Głównym celem leczenia ME/CFS jest złagodzenie objawów i umożliwienie jak najbardziej normalnego życia. Niektóre osoby mogą nie być w stanie powrócić do pełnego zdrowia przed wystąpieniem schorzenia. Jednak leczenie może przynieść znaczną ulgę.

Istnieje kilka głównych metod leczenia:

1. Zmiana nawyków związanych ze snem (zmiana rutyny snu)

2. Leki

3. Zarządzanie aktywnością (nazywane również „tempem”)

Przyjrzyjmy się każdemu z nich nieco bardziej szczegółowo .

1. Zmiana nawyków związanych ze snem (przyzwyczajenie się do dobrego snu – „Higiena snu”)

Zanim lekarz przepisze Ci leki, może zalecić Ci wykonanie kilku prostych czynności, które pomogą Ci lepiej spać, na przykład:

• Kładź się spać o stałej porze i wstawaj o stałej porze. Robienie tego codziennie o tej samej porze pomoże Twojemu zegarowi biologicznemu zacząć działać prawidłowo.
• Jeśli drzemiesz w ciągu dnia, nie rób tego dłużej niż 30 minut. Długa drzemka w ciągu dnia może utrudnić zasypianie w nocy.
• Używaj łóżka i sypialni wyłącznie do snu i aktywności seksualnej. Unikaj oglądania telewizji, korzystania z telefonu i pracy w pozycji siedzącej w łóżku. Dobrym pomysłem jest usunięcie urządzeń elektronicznych z sypialni.
• Unikaj spożywania dużych posiłków przed pójściem spać.Unikaj także alkoholu i kofeiny (zawartej w herbacie i kawie) przed snem.

To właśnie nazywamy „higieną snu” lub „dobrymi nawykami snu”.

2. Leki

W zależności od objawów lekarz może zalecić następujące leki:

• W przypadku bólu: Środki przeciwbólowe, takie jak niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ).
• Na sen, ból i zmęczenie: Niektóre leki przeciwdepresyjne, takie jak leki przeciwdepresyjne (trójpierścieniowe).
• W leczeniu depresji i bólu: Leki takie jak „selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI)” i „inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny (SNRI)”.
• W przypadku infekcji: Leki przeciwwirusowe.
• Poprawa funkcjonowania układu odpornościowego: immunoglobulina dożylna (IVIG).
• Na zmęczenie: „Kortykosteroidy” (należy je stosować ostrożnie i wyłącznie po konsultacji z lekarzem).

Nie wszystkie te leki działają u każdego. Lekarz zdecyduje, który lek będzie dla Ciebie najlepszy. Trwają również badania nad nowymi lekami.

3. Zarządzanie aktywnością (`Zarządzanie aktywnością` - 'tempo')

Jak wspomnieliśmy wcześniej, objawy ME/CFS nasilają się pod wpływem wysiłku fizycznego lub psychicznego (Post-Exertional Laise – PEM). W leczeniu tego schorzenia lekarze stosują metodę zwaną „temperowaniem”. „Permanent” oznacza po prostu zrównoważenie poziomu odpoczynku i aktywności.

Ćwicząc „tempo”, uczysz się, jakie są twoje „ograniczenia”. Potraktuj te ograniczenia jak ogrodzenia. Powinieneś starać się pozostać w bezpiecznych granicach tego, co twoje ciało jest w stanie wytrzymać. Jeśli przekroczysz te granice, czyli przekroczysz swoje możliwości, twoje ciało nie będzie już w stanie sobie z tym poradzić. To może nasilić objawy.

Lekarz może pomóc Ci określić Twoje ograniczenia fizyczne i psychiczne. Pomocne może być prowadzenie dziennika lub pamiętnika, w którym będziesz zapisywać swoje aktywności i to, jak się po nich czujesz. Gdy już poznasz swoje ograniczenia, możesz zaplanować aktywność tak, aby się w nich utrzymać.

Na przykład, jeśli po 15 minutach marszu poczujesz zmęczenie, spróbuj przejść się tylko na 10 minut następnego dnia i zrobić sobie przerwę. Kluczem do „regulacji tempa” jest stopniowe wsłuchiwanie się w swoje ciało i rozpoznawanie swoich ograniczeń.

Bardzo forsowne ćwiczenia, takie jak ćwiczenia aerobowe, mogą nasilać objawy ME/CFS. Dlatego porozmawiaj z lekarzem o tym, jakie ćwiczenia są dla Ciebie bezpieczne i odpowiednie.

Czy ME/CFS można zapobiegać?

Niestety, obecnie nie ma znanego sposobu zapobiegania ME/CFS.

Czego może spodziewać się osoba chora na ME/CFS?

Nie ma lekarstwa na ME/CFS. Objawy można jednak łagodzić poprzez zmiany snu, kontrolowanie aktywności (regulację tempa) i farmakoterapię. Celem leczenia jest maksymalne złagodzenie objawów i poprawa jakości życia.

Udowodniono, że terapia poznawczo-behawioralna (CBT) jest pomocna dla wielu osób z ME/CFS. Pomaga im lepiej radzić sobie z objawami oraz myślami i zachowaniami, które do nich prowadzą.

Musisz bardzo uważać, żeby nie pracować ponad swój poziom energii. Kiedy jesteś wyczerpany fizycznie i psychicznie, „zmiana tempa” – czyli robienie przerw pomiędzy pracą fizyczną a umysłową – może być bardzo pomocne.

Lekarz może również zasugerować dołączenie do grupy wsparcia z innymi osobami z ME/CFS. Grupy te mogą zapewnić Ci mnóstwo wsparcia, informacji i możliwości dzielenia się doświadczeniami i doświadczeniami związanymi z Twoją chorobą.

Jakie są rokowania w przypadku ME/CFS?

W wyniku leczenia większość objawów ME/CFS ustępuje do pewnego stopnia. Jednak niektórzy pacjenci mogą nigdy nie powrócić do stanu sprzed wystąpienia objawów. Sposób, w jaki schorzenie to wpływa na każdego pacjenta, jest inny. Najlepiej porozmawiać z lekarzem o swoim stanie zdrowia i rokowaniach.

Kiedy należy udać się do lekarza?

Jeśli masz objawy ME/CFS (zwłaszcza zmęczenie utrzymujące się dłużej niż sześć miesięcy), koniecznie skonsultuj się z lekarzem. Lekarz oceni Twoje objawy i opracuje plan leczenia, który pomoże Ci znaleźć ulgę.

Czasami, gdy jesteś zbyt zmęczony, by wstać z łóżka, wizyta u lekarza może być bardzo ważna. W takich przypadkach nie wahaj się wyjaśnić lekarzowi przez telefon, jak wpływają na Ciebie Twoje objawy. Lekarz może nawet zaproponować Ci „wizytę wirtualną”, dzięki której będziesz mógł się z nim skontaktować w zaciszu własnego domu.

Wczesne rozpoznanie schorzenia i rozpoczęcie leczenia może przynieść szybką ulgę.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Kiedy udasz się do lekarza, możesz zadać następujące pytania:

• Jaki rodzaj leczenia mi Pan zaleca?
• Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?
• Jak znaleźć swoje limity aktywności?
• Czy jeśli czuję się na tyle dobrze, mogę pracować ponad swoje możliwości?
• Jak mogę poprawić swoje nawyki związane ze snem (higienę snu)?

Zadaj sobie takie pytania, a lepiej zrozumiesz swoją sytuację.

Ostatnie przesłanie do domu

Zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS) to choroba zagrażająca życiu i trudna do zniesienia. Ale nie jesteś sam.Jeśli zrozumiesz ten stan i będziesz go odpowiednio leczyć, będziesz w stanie kontrolować objawy i żyć lepiej.

• Jeśli odczuwasz uporczywe zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku , nie ignoruj ​​go. Zasięgnij porady lekarza.
• Naucz się techniki zwanej „tempem” i rozważnie wykorzystuj swój poziom energii.
• Postaraj się dobrze wyspać .
• Jeśli potrzebujesz pomocy, nie wahaj się zwrócić o nią do rodziny, przyjaciół i lekarzy .
• Grupy wsparcia mogą dać ci ogromną siłę psychiczną.

Mam nadzieję, że te informacje okażą się przydatne. Dbaj o zdrowie!

` Encefalomielit mięśniowy, zespół przewlekłego zmęczenia, ME/CFS, zmęczenie, przewlekłe zmęczenie, zespół powysiłkowy, bezsenność, bóle ciała, zdrowie syngaleskie