Czy widziałeś kiedyś urocze niemowlę, które wygląda trochę inaczej, zawsze z uśmiechem na twarzy? Pewnie zastanawiałeś się: „Dlaczego to dziecko różni się od pozostałych?”. Zespół Downa to schorzenie, które dotyka wiele z tych dzieci. Przede wszystkim należy zrozumieć, że nie jest to choroba. To schorzenie genetyczne. Rozwiejmy więc błędne przekonania na ten temat i dowiedzmy się więcej o tych uroczych niemowlętach i ich świecie.
Mówiąc prościej, czym jest zespół Downa?
Aby to zrozumieć, musimy najpierw omówić najmniejszą jednostkę w naszym ciele. Nasze ciało składa się z milionów komórek. Wewnątrz każdej z nich znajduje się zestaw „instrukcji”, które kontrolują wszystko w naszym ciele, determinując każdą jego cechę, taką jak wzrost, kolor oczu i włosów. Te zestawy instrukcji nazywamy chromosomami .
Normalnie zdrowa osoba ma 23 pary tych chromosomów w każdej komórce, co daje łącznie 46 chromosomów. Jednak dziecko z zespołem Downa ma dodatkową kopię chromosomu 21 zamiast dwóch, a trzech. Ten dodatkowy chromosom powoduje pewne różnice w rozwoju fizycznym i psychicznym tych dzieci.
Ważne jest, że to nie wina matki ani ojca. To całkowicie losowa zmiana genetyczna. Nie ma więc powodu, by kogokolwiek obwiniać lub smucić się z tego powodu.
Chociaż badania wykazały, że dzieci matek powyżej 35 roku życia są bardziej narażone na to schorzenie, matka w każdym wieku może urodzić dziecko z zespołem Downa.
Jakie są wspólne cechy tych dzieci?
Nie wszystkie dzieci z zespołem Downa są takie same. Można jednak zauważyć u nich pewne wspólne cechy. Nie ma się czego bać, gdy się je widzi – to część ich tożsamości.
| Typ charakterystyczny | Opis |
|---|---|
| Wygląd twarzy | Widać lekko płaską twarz, migdałowe oczy skośnie skierowane ku górze, mały nos i małe uszy. Czasami język może lekko wystawać z ust. |
| Charakterystyka fizyczna | Zazwyczaj mają krótkie ciało i krótką szyję. U wielu osób występuje pojedyncza, głęboka linia (bruzda małpia) biegnąca przez dłoń. Ciało może wydawać się lekko wiotkie z powodu niskiego napięcia mięśniowego. |
| Wzrost i rozwój | Osiągnięcie kamieni milowych rozwoju fizycznego i umysłowego może zająć im nieco więcej czasu niż innym dzieciom. Na przykład, mogą one nieco później zacząć siadać, chodzić i mówić. |
| Osobowość | To jest coś wyjątkowego. Wiele dzieci z zespołem Downa to bardzo kochające, towarzyskie i radosne osoby. Ich śmiech jest bardzo zaraźliwy. |
Pamiętajmy również o problemach zdrowotnych, jakie niesie ze sobą zespół Downa.
Dzieci te są nieco bardziej narażone na rozwój niektórych problemów zdrowotnych niż inne. Jednak nie u każdego rozwiną się wszystkie te schorzenia. Najważniejsze to być tego świadomym, utrzymywać regularny kontakt z lekarzem dziecka oraz terminowo poddawać się niezbędnym badaniom i leczeniu.
- Wrodzone wady serca: Prawie połowa dzieci z zespołem Downa może mieć jakąś formę wrodzonej wady serca. Wiele z nich można obecnie skutecznie leczyć operacyjnie.
- Problemy trawienne: U niektórych dzieci mogą wystąpić pewne problemy z układem trawiennym.
- Problemy ze słuchem i wzrokiem: Istnieje możliwość upośledzenia wzroku i słuchu. Dlatego ważne jest, aby regularnie się badać.
- Problemy z tarczycą: Istnieje ryzyko niedoczynności tarczycy, schorzenia, w którym metabolizm organizmu jest niewystarczający.
- Bezdech senny: stan, w którym podczas snu dochodzi do chwilowego zatrzymania oddechu.
- Częste infekcje: W związku z osłabieniem układu odpornościowego, przeziębienia i infekcje ucha mogą występować często.
Nie panikuj, gdy zobaczysz te rzeczy. Dzisiejsza zaawansowana medycyna oferuje bardzo dobre metody leczenia wszystkich tych schorzeń. Wystarczy uwaga rodziców i opiekunów oraz odpowiednie wsparcie medyczne.
Jak możemy wspierać te dzieci?
To najważniejsza część. Jest wiele rzeczy, które możemy zrobić, aby pomóc dziecku z zespołem Downa wieść udane i szczęśliwe życie.
1. Wczesna interwencja
Oznacza to pomaganie dziecku w rozwoju od najmłodszych lat. W zależności od potrzeb dziecka,
- Fizjoterapia: wzmacnia mięśnie i pomaga chodzić, biegać i skakać.
- Terapia logopedyczna: pomaga mówić wyraźnie i przekazywać myśli.
- Terapia zajęciowa: uczy, jak wykonywać codzienne czynności, takie jak jedzenie i ubieranie się.
Dzięki temu możesz zmaksymalizować potencjał swojego dziecka. Zapytaj swojego lekarza o możliwość skorzystania z pomocy wykwalifikowanego terapeuty w tym zakresie.
2. Edukacja i równe szanse
To całkowite kłamstwo, że dzieci z zespołem Downa nie potrafią się uczyć. Uczą się we własnym tempie. Edukacja włączająca, która pozwala im uczyć się w zwykłych szkołach z innymi dziećmi, pomaga im rozwijać umiejętności społeczne. Wiele z nich potrafi czytać, pisać, a nawet wykonywać normalną pracę.
3. Miłość, akceptacja i zachęta
Te dzieci nie potrzebują naszego współczucia. Potrzebują miłości, cierpliwości, akceptacji i wsparcia. Świętuj nawet ich małe zwycięstwa. Jeśli coś zajmuje im trochę czasu, bądź cierpliwy i pozwól im to zrobić. My, jako społeczeństwo, musimy nauczyć się kochać je wraz z ich odmiennością, a nie śmiać się z nich.
Wyobraź sobie, że w Twoim sąsiedztwie jest dziecko z zespołem Downa. Nie izoluj go, pobaw się z nim razem. Bądź dla rodziców tego dziecka źródłem siły psychicznej. Nasza drobna złotówka może być ogromnym wsparciem dla tej rodziny.
Dziś, dzięki lepszej opiece medycznej i wsparciu społecznemu, średnia długość życia osób z zespołem Downa wzrosła do 55-60 lat. Wiele z nich żyje samodzielnie.
Przesłanie do domu
- Zespół Downa nie jest chorobą. To schorzenie genetyczne, które pojawia się losowo i nie jest spowodowane niczyją winą.
- Mimo że rozwój fizyczny i umysłowy tych dzieci jest nieco wolniejszy, mają one pełen potencjał, aby się uczyć, rozwijać swoje talenty i żyć szczęśliwie.
- Nie chcą współczucia, ale miłości, akceptacji, tolerancji i równych szans, takich jak wszyscy inni w społeczeństwie.
- Jeśli Twoje dziecko ma zespół Downa, nigdy nie czuj się samotny. Regularnie rozmawiaj z lekarzem i uzyskaj niezbędne wsparcie i wskazówki medyczne.
💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz