Porozmawiajmy o rzadkich chorobach płuc?

Oddychanie i wydech to proste, naturalne procesy, które nam towarzyszą. Czasami jednak dokuczają nam takie dolegliwości, jak uporczywy kaszel, świszczący oddech i uczucie ucisku w klatce piersiowej. Mogą to być objawy rzadkiej choroby płuc, poważniejszej niż przeziębienie, o której wiele osób nigdy nie słyszało. Rzadko się o nich mówi. Dlatego dzisiaj porozmawiamy o takich rzadkich chorobach płuc, o których powinniśmy wiedzieć.

Jakie to rzadkie choroby płuc?

Mówiąc prościej, rzadkie choroby płuc to poważne, przewlekłe schorzenia, które dotykają bardzo niewielką liczbę osób. Płuca są głównym narządem naszego układu oddechowego. Kiedy oddychamy, tlen z powietrza jest dodawany do krwi, a dwutlenek węgla z krwi jest uwalniany z powrotem do płuc. Zatem te rzadkie choroby zaburzają ten ważny proces w płucach.

Lekarze zidentyfikowali setki rzadkich chorób płuc. Choroby te zazwyczaj z czasem się pogarszają. Niektóre mogą nawet zagrażać życiu. Smutne jest to, że na większość z nich nie ma lekarstwa . Istnieją jednak metody leczenia, które mogą kontrolować objawy i spowalniać postęp choroby. U niektórych osób przeszczep płuc może być ostatecznością.

Jakie są najczęstsze rzadkie choroby płuc?

Istnieje wiele rodzajów rzadkich chorób płuc. Przyjrzyjmy się niektórym z nich szczegółowo w tabeli. Pomoże Ci to lepiej zrozumieć istotę tych chorób.

Dlaczego tę chorobę płuc nazywa się również „sierocą”?

Choć nazwa ta brzmi nieco dziwnie, kryje się za nią długa historia. Choroby te nazywane są również „sierocymi chorobami płuc”. Dzieje się tak, ponieważ osoby z tymi chorobami czują się „osamotnione” w świecie medycyny. Pomyślcie tylko, że ze względu na ich rzadkość trudno znaleźć lekarzy, którzy potrafiliby je trafnie zdiagnozować i leczyć. Ponadto, niewiele jest badań na ten temat. W rezultacie pacjenci i ich rodziny pozostają w głębokiej bezradności.

Co jest przyczyną tych rzadkich chorób płuc?

Nie ma jednej przyczyny tych chorób. Może na nie wpływać wiele różnych czynników.

• Przyczyny genetyczne: Niektóre choroby, takie jak mukowiscydoza, są przekazywane z rodziców na dzieci poprzez geny. Choroba może być obecna od urodzenia.
• Czynniki środowiskowe: Mogą być one również spowodowane substancjami zawartymi w powietrzu, którym oddychamy. Na przykład długotrwałe wdychanie azbestu, pyłu węglowego, ptasich odchodów, pleśni, dymu papierosowego lub innych substancji chemicznych.
• Zakażenia: Niektóre zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze również mogą być tego przyczyną.
• Inne schorzenia: Choroby autoimmunologiczne, w których układ odpornościowy atakuje własny organizm, mogą również powodować uszkodzenie płuc, na przykład reumatoidalne zapalenie stawów i toczeń.
• Przyczyny niezidentyfikowane (idiopatyczne): Niektóre choroby, na przykład idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), są na tyle poważne, że lekarze wciąż nie wiedzą dokładnie, dlaczego powstają.

Jakie są najczęstsze objawy tych chorób?

Chociaż objawy różnią się w zależności od choroby, wiele z tych rzadkich chorób płuc ma pewne wspólne cechy. Jeśli występuje którykolwiek z tych objawów, należy się zaniepokoić.

• Uporczywy kaszel: suchy lub flegmatyczny kaszel, który trwa tygodniami lub miesiącami.
• Duszność (zadyszka): Duszność, szczególnie podczas ćwiczeń, chodzenia lub wchodzenia po schodach. Z czasem duszność może wystąpić również podczas stania w miejscu.
• Ból w klatce piersiowej: Uporczywe uczucie ucisku lub bólu w klatce piersiowej.
• Dziwne dźwięki podczas oddychania: „chirchir” lub świszczący dźwięk wydobywający się z klatki piersiowej (świszczący oddech).
• Częste infekcje klatki piersiowej: Jeśli często chorujesz, na przykład na zapalenie oskrzeli lub zapalenie płuc.
• Zmęczenie: uczucie ogromnego zmęczenia bez powodu.
• Utrata wagi:Utrata wagi bez prób utraty wagi.

Nie każda osoba z tymi objawami cierpi na rzadką chorobę płuc. Jeśli jednak objawy utrzymują się, należy skonsultować się z lekarzem.

Jak diagnozuje się te choroby?

Kiedy pójdziesz do lekarza, zada ci wiele pytań na temat twoich objawów, tego, czy ktoś w twojej rodzinie cierpi na tę chorobę, oraz twojego środowiska pracy. Następnie może zlecić kilka badań w celu zdiagnozowania choroby.

Jeśli objawy nie ustępują, najlepiej skonsultować się nie tylko z lekarzem pierwszego kontaktu, ale i pulmonologiem .

Jak leczyć i zarządzać?

Jak już wspomnieliśmy, nie ma całkowitego lekarstwa na wiele z tych chorób. Istnieje jednak wiele metod leczenia, które mogą pomóc w kontrolowaniu objawów, spowolnieniu postępu choroby i ułatwieniu życia.

Metody leczenia różnią się w zależności od pacjenta i choroby.

• Leki: Stosuje się różnego rodzaju leki, takie jak kortykosteroidy, które zmniejszają stan zapalny, leki kontrolujące układ odpornościowy i antybiotyki.
• Tlenoterapia: Osobom z niskim poziomem tlenu we krwi podaje się tlen przez rurkę nosową lub ustnik. Zmniejsza to trudności w oddychaniu i poprawia jakość życia.
• Rehabilitacja pulmonologiczna: To specjalny program obejmujący ćwiczenia, odpowiednie odżywianie, edukację na temat choroby i poradnictwo. Poprawia on siłę fizyczną i psychiczną pacjenta.
• Przeszczep płuc: Może to być jedyna opcja dla pacjentów w stanie krytycznym, których nie można leczyć innymi metodami.

Czy mogę zapobiegać tym chorobom?

Nie możemy zapobiec chorobom genetycznym. Możemy jednak podjąć pewne działania, aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia niektórych innych chorób:

• Całkowicie unikaj palenia.
• Jeśli pracujesz w środowisku, w którym występują szkodliwe substancje, takie jak chemikalia lub pył, noś odpowiednią maskę oddechową .

Jeśli ktoś w Twojej rodzinie cierpi na genetyczną chorobę płuc, porozmawiaj z lekarzem na temat skorzystania z poradnictwa genetycznego przed planowaną decyzją o posiadaniu dzieci.