Ataksja Friedreicha to rzadka, dziedziczna choroba, która atakuje przede wszystkim układ nerwowy. Chociaż objawy mogą pojawić się już w młodym wieku, wiemy, jak trudne jest życie z nią. Trudno opisać smutek i niepokój, które towarzyszą stopniowej utracie kontroli nad ciałem. Jednak wraz z postępem nauki zyskujemy nową nadzieję na walkę z takimi chorobami. To właśnie o takiej nowej nadziei mówimy dzisiaj.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Najpierw zobaczmy, czym jest ataksja Friedreicha.
Mówiąc wprost, ataksja Friedreicha (FA) to choroba genetyczna, która uszkadza nasz układ nerwowy. Stopniowo upośledza ona zdolność kontrolowania mięśni. W miarę postępu choroby objawy mogą się nasilać.
Przyjrzyjmy się bliżej objawom, które można zaobserwować.
| Kategoria objawów | Rzeczy do zobaczenia |
|---|---|
| Narządy zmysłów | Utrata słuchu, upośledzenie wzroku. |
| Ruch i mowa | Trudności w chodzeniu, niewyraźna lub powolna mowa. |
| Odczucia w ciele | Zmęczenie, osłabienie, drętwienie i ból rąk i nóg. |
| Serce i oddech | Ból w klatce piersiowej, szybkie bicie serca, trudności w oddychaniu. |
Czym jest ten nowy lek o nazwie Skyclarys?
Skyclarys to Friedrich w 2023 rokuPierwszy zatwierdzony lek na ataksję (FA). Zawiera substancję czynną „omaweloksolon”.
Co ważne, Skyclarys nie może całkowicie wyleczyć FA. Może jednak złagodzić objawy i kontrolować tempo postępu choroby. Oznacza to, że może pomóc Ci żyć trochę lepiej i łatwiej.
Badania wykazały, że lek Skyclarys może poprawić funkcjonowanie nerwów i spowolnić postęp choroby.
Natural Pain and Sleep Wellness Care
Herbal wellness products for back pain, joint pain and insomnia.
Check Availability →Jak ten lek działa na organizm?
Chociaż to kwestia naukowa, spróbujmy to zrozumieć w prosty sposób. Istnieje białko o nazwie Nrf2, które chroni komórki w naszym organizmie. Wyobraźmy sobie to jako system obronny. U osoby z FA ten system obronny Nrf2 nie działa prawidłowo. W rezultacie w komórkach pojawia się niepotrzebny stres i stan zapalny, które je uszkadzają.
Skyclarys działa poprzez reaktywację osłabionego systemu obronnego Nrf2. Oznacza to, że go „wzmacnia”. W rezultacie mitochondria, które są niczym elektrownie dostarczające energię komórkom, zaczynają funkcjonować normalnie. To zmniejsza uszkodzenia komórek.
Jak należy stosować lek?
Skyclarys to kapsułka doustna. Należy pamiętać o następujących kwestiach podczas jej stosowania.
- Należy przyjmować trzy kapsułki po 50 miligramów dziennie, o tej samej porze.
- Należy przyjmować go na pusty żołądek , co najmniej godzinę przed jedzeniem.
- Kapsułkę należy połykać w całości . Nie należy jej kruszyć ani żuć.
- Jeśli nagle wystąpią trudności z połknięciem kapsułki, możesz ostrożnie ją otworzyć, dodać proszek do dwóch łyżek musu jabłkowego, dobrze wymieszać i połknąć całość na raz.
- Nigdy nie mieszaj tego leku z mlekiem ani sokiem pomarańczowym .
- Ponadto nie można otworzyć kapsułki i podać leku osobie otrzymującej pokarm przez sondę dojelitową.
- W przypadku pominięcia dawki, należy ją pominąć i przyjąć kolejną o zaplanowanej porze. Nie należy przyjmować podwójnej dawki w celu uzupełnienia pominiętej dawki.
Skutki uboczne i jak sobie z nimi radzić?
Jak każde lekarstwo, SkyclarysMogą wystąpić działania niepożądane. Najczęstsze działania niepożądane to:
- Zwiększone enzymy wątrobowe
- Ból głowy
- Mdłości
- Ból brzucha
- Zmęczenie
- Biegunka
Spośród nich, szczególnie niepokojące są podwyższone poziomy enzymów wątrobowych . Oznacza to, że wątroba może być obciążona lub uszkodzona. Z tego powodu lekarz często zleca badania krwi w celu sprawdzenia tego stanu. Jeśli wystąpi którykolwiek z poniższych objawów, należy natychmiast powiadomić lekarza.
- Nudności lub wymioty
- Zażółcenie skóry lub oczu
- Ból w prawej górnej części brzucha
Poniższe środki mogą pomóc w opanowaniu innych skutków ubocznych:
- W przypadku bólów głowy: Pij dużo wody, jedz pożywne posiłki i wysypiaj się. Gdy dopadnie Cię ból głowy, odpoczywaj w chłodnym, ciemnym pokoju.
- Nudności, ból brzucha i biegunka: Jedz małe posiłki zamiast dużych. Jedz powoli i dokładnie przeżuwaj. Unikaj kofeiny, alkoholu i napojów gazowanych. W przypadku biegunki należy dbać o nawodnienie. Pij wodę, zupy i sok pomarańczowy to dobre rozwiązanie. Jedz lekkostrawne pokarmy, takie jak ryż, ziemniaki, chleb i banany. Jeśli biegunka jest ciężka, skonsultuj się z lekarzem w sprawie odpowiedniego leczenia.
- Zmęczenie: Unikaj prowadzenia pojazdów lub wykonywania czynności wymagających skupienia uwagi, dopóki nie będziesz dokładnie wiedzieć, jak ten lek na Ciebie działa.
Czy mogą wystąpić problemy z przyjmowaniem innych leków?
Tak, to bardzo ważna kwestia. Skyclarys może wchodzić w interakcje z innymi lekami.
- Inne leki: Niektóre leki wchodzą w interakcje z enzymem CYP3A4 w naszym organizmie. Jeśli przyjmujesz taki lek, lekarz może zalecić zmianę dawki leku Skyclarys lub zalecenie innego leku. Dlatego poinformuj lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach (w tym witaminach i produktach ziołowych).
- Tabletki antykoncepcyjne: To bardzo ważne. Hormonalne tabletki antykoncepcyjne mogą być mniej skuteczne w połączeniu ze Skyclarys. Oznacza to ryzyko zajścia w ciążę. Dlatego należy stosować niehormonalną metodę antykoncepcji, taką jak prezerwatywa, podczas przyjmowania Skyclarys i przez 28 dni po zakończeniu przyjmowania tabletek.
- Grejpfrut i sok grejpfrutowy: Unikaj picia grejpfrutów lub soku grejpfrutowego podczas przyjmowania Skyclarys. Mogą one nasilać działanie leku i nasilać działania niepożądane.
Ostatecznie, Ty i Twój neurolog powinniście wspólnie zdecydować, czy ten lek jest dla Ciebie odpowiedni. Jest to lek wydawany wyłącznie na receptę, dostępny wyłącznie w aptekach specjalistycznych. Twój lekarz podejmie niezbędne kroki.
Przesłanie do domu
- Skyclarys nie jest lekiem na ataksję Friedreicha (FA), ale pomaga kontrolować pogarszanie się choroby i łagodzić jej objawy.
- Lek ten należy zawsze stosować ściśle według zaleceń lekarza (np. na pusty żołądek).
- Należy pamiętać o możliwych skutkach ubocznych, zwłaszcza objawach związanych z wątrobą (zażółcenie skóry, ból po prawej stronie brzucha). W razie jakichkolwiek wątpliwości należy natychmiast poinformować lekarza.
- Koniecznie poinformuj lekarza o wszystkich innych lekach, które przyjmujesz (w tym o tabletkach antykoncepcyjnych).
- To bardzo ważny krok naprzód dla osób zmagających się z FA. Jednak decyzję o rozpoczęciu leczenia należy zawsze konsultować z lekarzem.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.