Martwisz się, że Twoje dziecko ma toczeń? Porozmawiajmy o tym szczegółowo!

Czy Twoje dziecko wydaje się być ciągle zmęczone? Czy skarży się na uczucie letargu, częste gorączki i bóle stawów? Czy zauważyłeś kiedyś czerwoną wysypkę w kształcie motyla na policzkach i nosie? Jako rodzic, normalne jest odczuwanie strachu i niepokoju na widok czegoś takiego. Dzisiaj porozmawiamy o schorzeniu, którego wielu rodziców się obawia, ale jeśli zostanie odpowiednio zrozumiane i leczone, może pomóc Twojemu dziecku prowadzić normalne życie. To toczeń rumieniowaty u dzieci.

Mówiąc prościej, czym jest toczeń?

Wyobraź sobie, że w naszym ciele znajduje się armia, która chroni nas przed chorobami. Nazywamy ją układem odpornościowym . Kiedy wrogowie zewnętrzni, tacy jak wirusy i bakterie, dostają się do organizmu, ta armia walczy z nami i nas chroni.

Toczeń to choroba autoimmunologiczna . To, co się tu dzieje, jest bardzo dziwne. Nasz własny system obronny, układ odpornościowy, błędnie uważa nasze zdrowe komórki i tkanki za „wrogów” i zaczyna je atakować. To tak, jakby nasi żołnierze atakowali nasz kraj. Ten atak powoduje stan zapalny , czyli obrzęk, w różnych częściach ciała, i wywołuje różnorodne objawy.

U dzieci toczeń może mieć nieco cięższy przebieg niż u dorosłych. Oznacza to:

• Choroba może mieć bardziej aktywny i poważny przebieg.
• Istnieje duże ryzyko uszkodzenia głównych organów, takich jak nerki, serce i mózg.
• Leczenie może wymagać większych dawek silniejszych leków.
• Niektóre leki (na przykład kortykosteroidy) mogą powodować skutki uboczne, gdy są stosowane długotrwale.

Najczęstszym rodzajem tocznia u dzieci jest toczeń rumieniowaty układowy (SLE) . Zwykle nazywamy go „toczniem”. Czasami lekarze nazywają go również „SLE o początku w dzieciństwie” lub „SLE o początku w młodości”. Objawy zazwyczaj pojawiają się około 12. roku życia, ale mogą pojawić się wcześniej lub później. Jednak bardzo rzadko choroba ta rozwija się u dzieci poniżej 5. roku życia.

Jakie są objawy tocznia u dziecka?

Toczeń nie dotyka każdego dziecka w ten sam sposób. Objawy u każdego dziecka są nieco inne. Dlatego lekarze nazywają to „odciskiem palca tocznia”, ponieważ jest on unikalny dla każdej osoby.

Aby ułatwić zrozumienie, podzielmy te funkcje na dwie części.

Jakie inne powikłania mogą wystąpić w wyniku tocznia?

Właściwe leczenie może znacznie zmniejszyć ryzyko wystąpienia tych schorzeń, ale u niektórych dzieci nadal istnieje ryzyko ich wystąpienia.

• Uszkodzenie nerek: To schorzenie nazywa się toczniowym zapaleniem nerek . Jest to jedno z najpoważniejszych powikłań tocznia.
• Zapalenie płuc i serca: Może wystąpić zapalenie wyściółki płuc (zapalenie opłucnej) lub zapalenie worka osierdziowego (zapalenie osierdzia). Oba te stany mogą powodować ostry ból w klatce piersiowej .
• Wpływ na ośrodkowy układ nerwowy: Może to wpływać na mózg i rdzeń kręgowy. Może to powodować bóle głowy, zmiany w zachowaniu i drgawki .
• Zakrzepy krwi: Istnieje ryzyko wystąpienia zakrzepów krwi, szczególnie w nogach. Może to powodować takie objawy, jak ból, obrzęk i zaczerwienienie nogi.

Dlaczego dzieci chorują na toczeń? Jaka jest przyczyna?

W rzeczywistości naukowcy wciąż nie odkryli jednej, jednoznacznej przyczyny tocznia. Mają jednak teorię, w którą wierzą. Nazywa się ona „teorią dwóch uderzeń”. Toczeń występuje, gdy dwa czynniki występują jednocześnie.

1. Pierwszy czynnik – genetyka: Musi istnieć predyspozycja genetyczna przekazywana z pokolenia na pokolenie. Oznacza to, że dziecko rodzi się z predyspozycjami genetycznymi do rozwoju tocznia.

2. Drugi czynnik – czynnik wyzwalający: Nawet jeśli istnieje predyspozycja genetyczna, coś musi wywołać wystąpienie choroby. Takim czynnikiem wyzwalającym może być:

• Infekcja wirusowa
• Zmiany poziomu hormonów (szczególnie w okresie dojrzewania)
• Narażenie na intensywne światło słoneczne (promienie UVA/UVB)

Jednak nie każda osoba z tą predyspozycją genetyczną zachoruje na toczeń. Czasami, nawet jeśli posiadasz geny predysponujące do tej choroby, możesz pozostać wolny od niej do końca życia.

Jak lekarz stawia prawidłową diagnozę tocznia?

Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko ma objawy tocznia, koniecznie skonsultuj się z lekarzem. Lekarz postawi diagnozę, postępując zgodnie z poniższymi krokami:

• Zapytanie Ciebie i Twojego dziecka o objawy: Zapytaj ich o objawy, jakie ma Twoje dziecko, jak długo je ma i czy ktoś w rodzinie chorował na podobne choroby.
• Kompleksowe badanie fizykalne: dziecko jest badane od stóp do głów, zwracając szczególną uwagę na wysypki skórne i obrzęk stawów.
• Badania krwi i moczu: W celu wykrycia markerów tocznia wykonuje się różne badania. Należą do nich wspomniany test (ANA) oraz morfologia krwi.

Jakie są metody leczenia tocznia?

Przede wszystkim należy zaznaczyć, że na toczeń nie ma jeszcze lekarstwa. Ale nie martw się. Obecnie dostępne są bardzo skuteczne metody leczenia, które mogą pomóc kontrolować chorobę, minimalizować objawy i umożliwić Twojemu dziecku normalne życie.

Głównymi celami leczenia są:

• Łagodzenie objawów u dziecka (takich jak ból, zmęczenie).
• Zapobiega uszkodzeniom narządów ciała przez układ odpornościowy.
• Utrzymywanie dobrego stanu ogólnego zdrowia fizycznego i psychicznego dziecka.

W tym celu zespół lekarzy pod przewodnictwem reumatologa dziecięcego spotyka się, aby opracować plan leczenia dostosowany do potrzeb dziecka.

Poniżej wymieniono niektóre z najczęściej stosowanych leków na toczeń.

Pamiętajmy również o skutkach ubocznych zabiegów.

Chociaż te leki mogą uratować życie dziecka, mogą również powodować działania niepożądane. Ważne jest, aby o tym pamiętać.

Długotrwałe przyjmowanie leków sterydowych, takich jak prednizon, może powodować takie skutki, jak:

• Przyrost masy ciała
• Rozstępy na skórze
• Wysokie ciśnienie krwi
• Przerzedzenie kości (osteoporoza)
• Zaburzenia psychiczne lub depresja
• Podwyższony poziom cukru we krwi (cukrzyca)
• Zaćma lub jaskra

Te skutki uboczne mogą wpływać na wygląd, zdrowie psychiczne i rozwój dziecka. Dlatego niezwykle ważne jest, aby zgłaszać się na wizyty lekarskie punktualnie, zgodnie z zaleceniami lekarza.

Lek „Hydroksychlorochina” w bardzo rzadkich przypadkach może uszkodzić siatkówkę oka. Dlatego każde dziecko przyjmujące ten lek powinno regularnie poddawać się badaniom okulistycznym.

Jak mogę pomóc swojemu dziecku jako rodzic?

Możesz czuć się bezradny, gdy dowiesz się, że Twoje dziecko ma toczeń. Możesz jednak zrobić wiele, aby pomóc dziecku w tej trudnej sytuacji.

• Chroń się przed słońcem: Światło słoneczne jest głównym czynnikiem zaostrzającym toczeń. Dlatego zawsze, gdy Twoje dziecko wychodzi na zewnątrz , pamiętaj o noszeniu okularów przeciwsłonecznych, kapelusza i odzieży z długim rękawem. Stosuj również krem ​​z filtrem przeciwsłonecznym o współczynniku SPF 30 lub wyższym. Należy to robić nawet w pochmurne dni. Unikaj przebywania dziecka na słońcu w miarę możliwości między 10:00 a 16:00.
• Odpoczynek i ćwiczenia: Pozwól dziecku odpocząć, jeśli czuje się zmęczone. Jednak w dni, kiedy czuje się dobrze, zachęcaj je do delikatnych ćwiczeń, takich jak spacery i pływanie. To pomoże wzmocnić jego mięśnie.
• Chroń się przed infekcjami: Toczeń i niektóre przyjmowane leki mogą osłabiać układ odpornościowy dziecka. To zwiększa ryzyko zachorowania. Naucz je częstego mycia rąk wodą z mydłem. Trzymaj je z dala od osób chorych.
• Prowadź dziennik objawów: Zapisuj objawy swojego dziecka, dni, w których się nasilają, oraz wszelkie nowe objawy, które się pojawią. Będzie to bardzo przydatne podczas wizyty u lekarza.
• Poinformuj szkołę: Poinformuj nauczycieli i dyrektora szkoły o stanie dziecka. Pomoże im to zapewnić dziecku niezbędne udogodnienia.
• Zadbaj o zdrowie psychiczne: Życie z chorobą przewlekłą może być trudne emocjonalnie dla dziecka. Pozwól dziecku otwarcie z tobą rozmawiać. W razie potrzeby skorzystaj z pomocy psychologa.
• Dbaj o siebie: W tym wszystkim bardzo ważne jest, aby dbać o siebie jako matka i ojciec. Znajdź czas na odpoczynek i pomyśl o swoim zdrowiu. Tylko będąc zdrowym, możesz dobrze zaopiekować się swoim dzieckiem.