آیا ستاسو ماشوم د دې نادرې ناروغۍ څخه اغیزمن کیدی شي؟ راځئ چې د ایکاردي سنډروم په اړه زده کړه وکړو!

مور او پلاره، ځینې وختونه د هغو ناروغیو په اړه فکر کول چې زموږ کوچنيان پرې اخته دي، سخت وي، نه؟ په ځانګړې توګه که دا یوه نادره ناروغي وي چې تاسو یې په اړه ډیری وخت نه اورئ. نن موږ د داسې یوې ناروغۍ په اړه خبرې کوو. دا د ایکارډي سنډروم په نوم یادیږي. دا یوه ډیره نادره ناروغي ده چې د زیږون پرمهال پیښیږي او د ماشوم دماغ او سترګو باندې اغیزه کوي. تاسو ممکن د دې نوم په اوریدو سره یو څه ویره ولرئ، مګر راځئ چې په تفصیل او ساده ډول یې په اړه وغږیږو.

د ایکاردي سنډروم څه شی دی؟

په ساده ډول، د ایکارډي سنډروم هغه حالت دی چې ماشوم پکې د بدن په ځینو بدلونونو سره زیږیدلی وي، په ځانګړې توګه د دوی دماغ او سترګو کې. دا یو ډیر نادر حالت دی. ډاکټران پدې حالت کې درې اصلي نښې پیژني. راځئ چې وګورو چې دوی څه دي.

۱. د کورپس کالوزوم رامنځته کېدل: زموږ د دماغ یوه مهمه برخه ده چې د پل په څیر کار کوي چې د دماغ کیڼ او ښي اړخونه سره نښلوي. دې ته کورپس کالوزوم ویل کیږي. په دې حالت کې ماشومانو کې، دا برخه په بشپړه توګه نه ده جوړه شوې، یا یوازې په جزوي ډول جوړه شوې ده. دا کولی شي د دماغ د دواړو خواوو ترمنځ د معلوماتو تبادلې کې مداخله وکړي.

۲. د سترګو په شا کې د بصري اعصابو نیمګړتیا یا د نسج نشتوالی (شبکه) (کولوبوما یا کوریوریټینل لاکونی): دا هغه وخت پیښیږي کله چې د ماشوم د سترګو په بصري اعصابو کې نیمګړتیا وي (یعنې هغه تشه چې د جنین په مرحله کې د سترګو د سم نه جوړیدو له امله رامینځته کیږي - دا هغه څه دي چې "(کولوبوما)" ویل کیږي). یا د ریټینا د ځینو برخو نشتوالی وي، د سترګو په شا کې حساس نسج چې هغه څه چې موږ یې ګورو دماغ ته لیږي ("(کوریوریټینل لاکونی)"). دا کولی شي د لید ضعیف کیدو لامل شي.

۳. قبضیت: دا ماشومان ممکن د ماشومتوب په وخت کې د درد درد ولري، کوم چې په ماشومتوب کې پیل کیږي . دا یو حالت دی چې د دماغ د بریښنایی فعالیت کې د غیر معمولي والي له امله رامینځته کیږي. دا قبضیت ممکن دوام وکړي او په تکراري مرۍ بدل شي.

دا د ژوند ګواښونکې ناروغي ده. په ځینو سختو قضیو کې، د ماشوم عمر اغیزمن کیدی شي. مګر موږ باید په یاد ولرو چې ټولې قضیې جدي ندي . که څه هم ستاسو ماشوم ممکن د نورو ماشومانو په پرتله د ژوند تمه لنډه ولري، ستاسو ماشوم لاهم کولی شي لوبې وکړي، وخاندي او له خپل ماشومتوب څخه خوند واخلي. ستاسو ډاکټر به تاسو ته ووایي چې ستاسو د ماشوم حالت پراساس څه تمه وکړئ. ځکه چې، د هر ماشوم په څیر، د هر ماشوم حالت ځانګړی دی.

ځکه چې دا ماشومان به د ټول عمر لپاره طبي پاملرنې او ملاتړ ته اړتیا ولري، دوی به د خپلو ډاکټرانو سره ډیرې نږدې اړیکې رامینځته کړي. د والدینو او پالونکو لپاره هم ډیرې سرچینې او مشورې شتون لري ترڅو د دوی د ماشوم د ودې اړتیاوو سره د مقابلې کې مرسته وکړي.

د ایکارډي سنډروم نښې نښانې څه دي؟

د ایکارډي سنډروم کولی شي د ماشوم د بدن په مختلفو برخو اغیزه وکړي. په عمده توګه:

• دماغ ته
• د سترګو لپاره
• د فزیکي ودې لپاره

راځئ چې دې هر یو ته په لږ تفصیل سره وګورو.

د دماغ پورې اړوند ځانګړتیاوې

د دې حالت له امله د ماشوم په دماغ باندې څو نښې نښانې اغیزه کولی شي:

• لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه ، د کورپس کالوزیم غیر فعال دی .
• قبضیت ، یعنې مرۍ.
• د دماغ نا متناسب - دا پدې مانا ده چې د دماغ د دواړو خواوو اندازه یا شکل یو شان نه دی.
• د دماغ د تومورونو یا ټوټو غیر معمولي والی (د اندازې یا شمیر له مخې).
• د دماغ سیسټونه.
• د دماغ د مایعاتو څخه ډکو غارونو (وینټریکلونو) پراخیدل.
• د عصبي حجرو راټولېدل په غیر معمولي ځایونو کې (`(هیټروټوپیا)`).

د دې حالت له لومړنیو نښو څخه یوه یې ممکن قبضیت وي، کوم چې هغه وخت پیل کیږي کله چې ماشوم څو میاشتې عمر ولري. دا ممکن د ماشوم د دردونو په څیر ښکاري. تاسو ممکن داسې احساس وکړئ لکه ستاسو د ماشوم ټول بدن ناڅاپه ټکان او لړزیږي. دا حملې کولی شي په ورځ کې څو ځله پیښ شي او د وخت په تیریدو سره ډیر شدید شي.

سربېره پردې، تاسو ممکن وګورئ چې ستاسو ماشوم د خپل عمر سره سم د ودې پړاوونو ته په رسیدو کې ناوخته دی . د مثال په توګه، دوی ممکن د تګ پیل کولو یا د خپلو لومړیو خبرو کولو کې ناوخته وي. فکري معلولیت پدې حالت کې عام دی. دا کولی شي له معتدل څخه تر شدید پورې وي.

د سترګو پورې اړوند نښې نښانې

د ایکارډي سنډروم نښې چې د ماشوم سترګې اغیزمنوي عبارت دي له:

• د بصري اعصابو نیمګړتیا ("(کولوبوما)").
• د شبکیې د نسج کموالی (کوریوریټینل خلا).
• کوچنۍ یا نه وده شوې سترګې (مایکروفتهلمیا).

په لږو سختو قضیو کې، د لید ستونزې ممکن رامینځته شي چې عینکې او د سترګو مکرر معاینې ته اړتیا لري. په هرصورت، که چیرې د سترګو جدي اختلالات شتون ولري، نو ړوندوالی هم رامینځته کیدی شي.

د فزیکي ودې پورې اړوند ځانګړتیاوې

د ایکارډي سنډروم کولی شي د ماشوم د بدن د ځینو برخو د ودې په لاره اغیزه وکړي. دا کولی شي فزیکي نښې نښانې رامینځته کړي لکه:

• د عضلاتو کمزوری، سستوالی، او د همغږۍ له لاسه ورکول ("(هایپوټونیا)"). دا د ربړ ګولۍ په څیر احساس کیدی شي.
• کوچنی سر (مایکروسیفالي).
• په نخاع او پسونو کې غیر معمولي حالتونه، کوم چې کولی شي د سکولوسیس لامل شي.
• غټ شوي غوږونه.
• د پورتنۍ شونډې او پوزې ترمنځ د ځای لنډیدل (فلټرم).
• کوچني یا خراب شوي لاسونه.
• د سترګو د سترګو نري کېدل.

ماشومان ممکن په ناسته، په یو څه نیولو، یا ګرځېدو کې ستونزه ولري. ستاسو ماشوم ممکن په دې لیست کې یو یا ډیر نښې ولري، مګر ټولې نه.

د دې حالت سره د معدې د لارې نښې نښانې هم رامنځته کېدای شي. د مثال په توګه:

• د خوړو ستونزه (د ماشومانو لپاره)، ځینې وختونه دومره شدید وي چې د ټیوب له لارې تغذیه کول اړین وي.
• قبضیت.
• نس ناستې.
• د معدې او کولمو ریفلکس (د معدې او کولمو ریفلکس) - دا پدې مانا ده چې خواړه بیرته ستوني ته راځي.

تصور وکړئ چې څومره بې وسه وي کله چې یو کوچنی ماشوم د خوړلو ستونزه ولري. مګر د دې شیانو د اداره کولو لپاره لارې شتون لري.

که څه هم د بدن د ځینو برخو د ودې په طریقه کې توپیرونه شتون لري، ستاسو ماشوم ممکن وکولی شي ځینې کارونه پخپله ترسره کړي. د مثال په توګه:

• یوازې وخورئ.
• یوازې کښېنه.
• په لنډو جملو کې خبرې وکړئ، یا د نورو وسیلو له لارې ځان څرګند کړئ، لکه د لاس اشارې.
• تګ.
• تشناب وکاروئ.

ستاسو ماشوم ممکن د نورو په پرتله ډیر وخت ونیسي ترڅو دا مهارتونه ترلاسه کړي. په ځینو سختو قضیو کې، دوی ممکن د دې مهارتونو په بشپړ ډول زده کولو توان ونلري. مګر په یاد ولرئ چې هر ماشوم توپیر لري .

د ایکاردي سنډروم لاملونه څه دي؟

دا د X کروموزوم په جین کې د یو ډول له امله رامنځته کیږي. څیړنې لاهم روانې دي ترڅو معلومه شي چې دا کوم جین دی.

مهمه خبره دا ده چې دا ناروغي میراثي نه ده . یعنې دا د مور او پلار څخه په میراث نه ده. دا په ناڅاپي ډول یا د نوي جینیاتي بدلون په پایله کې رامینځته کیږي چې ناڅاپه پیښیږي.

د ایکارډي سنډروم لپاره د خطر عوامل

دا ناروغي تر ډېره په نجونو اغېزه کوي ځکه چې جینیاتي بدلون په ایکس کروموزوم اغیزه کوي.

تاسو پوهیږئ، نجونې دوه X کروموزومونه (XX) لري. هلکان یو X کروموزوم او یو Y کروموزوم (XY) لري. دا کروموزومونه د ماشوم د جنسیت ځانګړتیاوې ټاکي.

که چیرې دا حالت په نارینه ماشوم کې رامنځته شي، نو دا وژونکی کیدی شي ځکه چې دوی یوازې یو X کروموزوم لري. څرنګه چې ښځینه دوه X کروموزومونه لري، حتی که یو یې اغیزمن شي، بل یې روغ X کروموزوم لري.

د ایکارډي سنډروم اختلاطات

د ایکاردي سنډروم حتی د وخت څخه مخکې مړینې لامل کیدی شي. د دې اصلي لاملونه دا دي:

• دوامداره، د درملنې لپاره ستونزمنې حملې.
• د خوړو او څښاک پورې اړوند ستونزې.
• تنفس کې ستونزه.

ستاسو ماشوم ممکن د تنفسي انتاناتو لکه سینه بغل د لوړ خطر سره مخ وي. دا ځکه چې د سږو او ډایفرام عضلات کمزوري دي. له همدې امله، د دې ډول انتاناتو اداره کول ستونزمن کیدی شي.

ډاکټران د ایکاردي سنډروم څنګه تشخیص کوي؟

ځینې ​​وختونه ډاکټر د ماشوم له زیږون دمخه د الټراساؤنډ په جریان کې د دې ناروغۍ نښې لیدلی شي. د ماشوم له زیږون وروسته، تشخیص د هغو نښو په لیدلو سره تایید کیږي چې د ماشوم دماغ او سترګو باندې اغیزه کوي.

د تشخیص د تایید لپاره لاندې ازموینې ترسره کیدی شي:

• د دماغ MRI سکین:د دماغ د بدن د حجرو او نورو جوړښتونو معاینه وکړئ.
• د EEG (الیکټروانسفالوګرام) ازموینه: د دماغ بریښنایی فعالیت معاینه کوي ترڅو معلومه کړي چې ایا مرۍ شتون لري.
• خپلې سترګې د ماشومانو د سترګو متخصص لخوا معاینه کړئ: مخکې ذکر شوي شرایط وګورئ، "کولوبوما" او "کورایډل لیکونی".

د ایکاردي سنډروم درملنه څنګه کیږي؟

د ایکارډي سنډروم درملنه د دې پورې اړه لري چې نښې نښانې یې په ماشوم څنګه اغیزه کوي. د درملنې یوه طریقه د هرچا لپاره کار نه کوي.

• د قبض ضد درمل: دا کولی شي د قبضاتو په کنټرول کې مرسته وکړي. مګر ځینې وختونه د قبضاتو درملنه ستونزمنه وي. هیڅ یو واحد درمل نشته چې ټول مناسب وي. ستاسو د ماشوم ډاکټر به څو مختلف درمل هڅه وکړي ترڅو هغه یو ومومي چې د دوی لپاره غوره کار کوي.
• د لګولو وړ وسایل: د مثال په توګه، د ویګس اعصاب محرک په څیر وسایل کولی شي د دماغ فعالیت کنټرول کې مرسته وکړي. دا ممکن یو انتخاب وي که چیرې درمل اغیزمن نه وي.

نورې درملنې کېدای شي پدې کې شامل وي:

• فزیکي درملنه: عضلات پیاوړي کول او حرکت ښه کول.
• حرفوي درملنه: د ورځني کارونو د ترسره کولو لپاره اړین مهارتونه رامینځته کړئ.
• د وینا درملنه: د خبرو کولو مهارتونه ښه کړئ یا د اړیکو نور مهارتونه تمرین کړئ.
• په ښوونځي کې د ځانګړو زده کړو پروګرامونه .
• د لید ملاتړ: د مثال په توګه، د تطبیقي ټیکنالوژیو کارولو یا د بریل لوستلو زده کړه.

ستاسو ماشوم به د خپل ژوند په اوږدو کې ملاتړ ته اړتیا ولري، په ځانګړې توګه که چیرې دوی فکري معلولیت ولري. د کورنۍ او پالونکو لپاره هم ډیره مرسته شتون لري ترڅو د خپل ماشوم پاملرنه وکړي او که اړتیا وي سرچینې ومومي.

کله باید د خپل ماشوم ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

که ستاسو ماشوم په ماشومتوب کې تشخیص شوی نه وي، او د خپل عمر سره سم د پرمختیایي پړاوونو په ترلاسه کولو کې ناوخته وي (د مثال په توګه، د دوی لومړۍ خبرې کول، یوازې ناست وي)، سمدلاسه ډاکټر ته مراجعه وکړئ .

که ستاسو ماشوم د لومړي ځل لپاره قبضیت ولري، سمدلاسه بیړني خدماتو ته زنګ ووهئ .

د خپل ماشوم له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

کله چې تاسو د خپل ماشوم د تشخیص په اړه زده کړه کوئ، نو ممکن تاسو ډیری پوښتنې ولرئ. تاسو ممکن پوښتنې وکړئ لکه:

• زما د ماشوم نښې نښانې څومره جدي دي؟
• کومو نښو نښانو ته باید پام وکړم؟
• که زما ماشوم د زړه حمله ولري نو څه وکړم؟
• تاسو د کوم ډول درملنې سپارښتنه کوئ؟
• ایا د درملنې کوم جانبي عوارض شته؟
• زما د ماشوم د ژوند تمه څومره ده؟

که زما ماشوم د ایکاردي سنډروم ولري نو زه باید څه تمه وکړم؟

دا ویل ګران دي چې د ایکارډي سنډروم به ستاسو ماشوم څنګه اغیزمن کړي. ځکه چې دا ناروغي ډیره نادره ده، او نښې نښانې یې له یو کس څخه بل کس ته خورا توپیر کولی شي، ستاسو د ماشوم ډاکټر به تاسو ته ووایي چې ستاسو د ماشوم د ناروغۍ په اړه په ځانګړي ډول څه تمه وکړئ.

ستاسو ماشوم به د خپل ژوند په اوږدو کې ملاتړ ته اړتیا ولري. ځکه چې دوی ممکن په خوندي ډول ډیری شیان پخپله ترسره نه کړي، یا حتی په خپلواکه توګه ژوند ونه کړي، دوی به دوامداره طبي پاملرنې، درملنې او ملاتړ خدماتو ته اړتیا ولري. ستاسو د ماشوم طبي ټیم به تاسو سره په لاره کې مرسته وکړي. پدې توګه، تاسو کولی شئ د هغه څه په اړه خبر شئ چې تمه یې کوئ او څنګه د خپل ماشوم غوره ملاتړ وکړئ.

د ایکارډي سنډروم لرونکي ماشوم د ژوند تمه څومره ده؟

ستاسو د ماشوم راتلونکې هوساینه د دوی د نښو نښانو په شدت او د هغوی د شدت پورې اړه لري. سختې نښې نښانې کولی شي د ماشوم د ژوند تمه لنډه کړي. په هرصورت، ډیری خلک چې لږې نښې لري د بلوغت تر وخته پورې ژوند کوي .

دا له شخص څخه بل ته توپیر لري، نو د خورا دقیقو معلوماتو لپاره د خپل ماشوم ډاکټر سره خبرې وکړئ.

"دا موندل چې ستاسو ماشوم د ایکارډي سنډروم په څیر نادره ناروغي لري یو له هغو سختو شیانو څخه کیدی شي چې مور او پلار یا پالونکي یې اوریدلی شي. تاسو د څه تمه کولو او څه تمه کولو په اړه ډیری پوښتنې لرئ. پداسې حال کې چې ډاکټران نشي کولی د راتلونکي وړاندوینه وکړي، دوی کولی شي ستاسو ماشوم ته هر هغه څه ورکړي چې دوی ورته اړتیا لري ترڅو تر ممکنه حده روغ پاتې شي، پاملرنه او ملاتړ چمتو کړي."

د ایکارډي سنډروم پاملرنه د ژوند یوه پروسه ده. که څه هم دا یو فشار لرونکی او احساساتي سفر کیدی شي، په یاد ولرئ چې ستاسو د ماشوم ډاکټران به د لارې په هره مرحله کې ستاسو سره وي. که تاسو مرستې ته اړتیا لرئ یا پوښتنې لرئ، نو له پوښتنې کولو څخه ډډه مه کوئ.

کور ته د وړلو پیغام

سمه ده، نو، د هغه څه څخه چې موږ یې په اړه خبرې وکړې یو څو شیان دي چې تاسو یې باید په یاد ولرئ:

• د ایکاردي سنډروم یوه ډېره نادره ناروغي ده چې د زیږون پر مهال شتون لري .
• دا په عمده توګه دماغ او سترګې اغیزمنوي ، او کولی شي د قبضې لامل شي.
• دا حالت هغه څه نه دي چې له نسل څخه نسل ته راځي .
• د دې ناروغۍ نښې نښانې او شدت له ماشوم څخه تر ماشوم پورې ډېر توپیر لري .
• درملنه کولی شي د نښو نښانو په اداره کولو کې مرسته وکړي، او دا مهمه ده چې د ماشوم ملاتړ وشي .
• تاسو یوازې نه یاست. ډاکټران، معالجین، او ملاتړ ډلې ستاسو او ستاسو ماشوم سره د مرستې لپاره شتون لري.
• هر ماشوم ارزښتناک دی، دوی د مینې، پاملرنې او خوښۍ مساوي حق لري. دا زموږ مسؤلیت دی چې د دې ناروغۍ سره ژوند کولو ماشومانو سره مرسته وکړو چې خپل بشپړ ظرفیت ته وده ورکړي .

زه هیله لرم چې دا معلومات تاسو سره د ایکارډي سنډروم په اړه د پوهیدو په ترلاسه کولو کې مرسته کړې وي. په یاد ولرئ، ستاسو ډاکټر ستاسو د ماشوم په اړه د مشورې ورکولو لپاره غوره کس دی.

` د ایکارډي سنډروم، د ایکارډي سنډروم، نادره ناروغۍ، د دماغ ناروغۍ، قبضې، د ​​ودې ځنډ، جینیاتي بدلونونه، د ماشوم روغتیا