راځئ چې د آټوسومل ډومیننټ پولی سیسټیک پښتورګو ناروغۍ په اړه وغږیږو، یوه میراثي ناروغي چې په پښتورګو کې سیسټونه رامینځته کوي.

تصور وکړئ چې تاسو په دوامداره توګه په خپل شا یا اړخ کې درد تجربه کوئ، یا ډاکټر وايي چې ستاسو د وینې فشار یو څه لوړ دی. موږ ډیری وختونه د دې شیانو په اړه هیر کوو، فکر کوو چې دا عادي دي. مګر ځینې وختونه هغه څه چې د دې شیانو تر شا پټ دي د پښتورګو پورې اړوند ستونزه ده چې یو څه پاملرنې ته اړتیا لري. نن موږ د داسې حالت په اړه خبرې کوو، کوم چې که په سمه توګه اداره شي نو ښه کنټرول کیدی شي.

په ساده ډول، ADPKD څه شی دی؟

موږ دې ته د آټوسومل غالب پولی سیسټیک پښتورګو ناروغي یا په لنډه توګه ADPKD وایو. څه پیښیږي دا دي چې ستاسو د پښتورګو دننه، ډیری کوچني مایع ډک کڅوړې شتون لري چې سیسټونه بلل کیږي. لکه څنګه چې دا سیسټونه وده پیل کوي، پښتورګي نشي کولی د وینې پاکولو خپل عادي دنده په سمه توګه ترسره کړي.

دا کولی شي د وینې لوړ فشار ، د ادرار د لارې انتانات ، او د پښتورګو تیږو په څیر روغتیايي ستونزې رامینځته کړي. په ځینو خلکو کې، دا حالت د وخت په تیریدو سره خراب کیدی شي، حتی د پښتورګو د ناکامۍ لامل کیږي. مګر دا د هرچا سره نه کیږي.

په ډیری مواردو کې، خلک کولی شي کلونه ژوند وکړي پرته له دې چې پوه شي چې دوی ناروغي لري. نښې نښانې معمولا د 30 او 40 کلونو ترمنځ څرګندیږي. له همدې امله دا د "بالغ PKD" په نوم هم یادیږي.

د دې ناروغۍ نښې نښانې څه دي؟ موږ څنګه احساس کوو؟

د ADPKD سره ټول خلک به نښې ونه لري. ځینې خلک ممکن د کلونو لپاره نه پوهیږي چې دوی یې لري. د دې ناروغۍ سره د خلکو تر ټولو عام نښې د وینې لوړ فشار ، د ادرار د لارې مکرر انتانات ، او د پښتورګو تیږې دي. راځئ چې دا نښې نښانې سره جلا کړو.

د وخت په تیریدو سره، دا سیسټونه لوی کیدی شي او پښتورګو ته زیان رسوي، چې په ځینو خلکو کې د پښتورګو د ناکامۍ لامل کیږي. که دا پیښ شي، نښې نښانې لکه:

• د ستړیا او ستړیا احساس کول ( ستړیا )
• د ادرار کولو لپاره پرله پسې اړتیا
• په ښځو کې غیر منظم میاشتني دورې
• زړه بدوالی او کانګې
• تنفس کې ستونزه
• د پښو، لاسونو او پښو پړسوب
• په نارینه وو کې د نطفې اختلال

ولې دا ډول ناروغي رامنځته کېږي؟ ایا دا میراثي ده؟

هو، دا یوه میراثي ناروغي ده. په ساده ډول، دا ناروغي زموږ په بدن کې د جینونو د نیمګړتیا له امله رامینځته کیږي. په دقیق ډول، دا د دوو جینونو څخه په یوه کې د نیمګړتیا له امله رامینځته کیږي چې "PKD1" او "PKD2" نومیږي. دا جینونه هغه دي چې د پښتورګو حجرو ته سیګنال ورکوي چې "کله وده وکړي". نو کله چې د دې جینونو څخه په یوه کې نیمګړتیا وي، د پښتورګو حجرې په بې کنټروله توګه وده کوي او هغه سیسټونه چې موږ یې یادونه وکړه جوړیدل پیل کوي.

د ډیری میراثي ناروغیو د پراختیا لپاره، تاسو اړتیا لرئ چې د مور او پلار دواړو څخه نیمګړتیا لرونکی جین په میراث کې ولرئ. مګر د ADPKD په اړه ځانګړی شی دا دی چې که تاسو دا نیمګړتیا لرونکی جین یوازې د یو والدین څخه، یا ستاسو مور یا ستاسو پلار څخه په میراث کې ترلاسه کړئ، نو ستاسو ماشوم به دا ناروغي رامینځته کړي.

ډېر کم، یو کس ته دا ناروغي پیدا کېدای شي حتی که د دوی مور او پلار دا ناروغي ونه لري، خو دا د دوی په بدن کې په یوه جین کې د نوي نیمګړتیا له امله هم رامنځته کېدای شي. په هرصورت، دا ډېره نادره ده.

ډاکټر دا ناروغي څنګه تشخیصوي؟

که ستاسو ډاکټر فکر وکړي چې تاسو ممکن ستاسو د نښو نښانو پراساس د پښتورګو ستونزه ولرئ، هغه ممکن تاسو د نیفرولوژیست ته راجع کړي. هغه به له تاسو څخه پوښتنې وکړي لکه:

• ستاسو نښې نښانې څه دي؟ کله پیل شوې؟
• آیا تاسو د خپل وینې فشار پیژنئ؟
• آیا په کوم ځای کې درد شته؟ که داسې وي، نو چیرته دی؟
• آیا ستاسو په کورنۍ کې څوک د پښتورګو ناروغي لري؟
• آیا تاسو مخکې جینیاتي ازموینه کړې ده؟

بیا، څو معاینات ترسره کیږي ترڅو وګوري چې ایا په پښتورګو کې کوم سیسټونه شتون لري.

• الټراساؤنډ سکین: دا د غږ څپو څخه کار اخلي ترڅو د پښتورګو انځور جوړ کړي. دا ډیری وخت لومړی ترسره شوی ازموینه وي.
• د MRI سکین یا CT سکین: دا ډیر پیچلي سکینونه د هغو سیسټونو موندلو لپاره کارول کیږي چې د الټراساؤنډ سره د لیدلو لپاره خورا کوچني دي.

سربیره پردې، ستاسو DNA معاینه کیدی شي ترڅو وګوري چې ایا تاسو په ``PKD1`` یا ``PKD2`` جینونو کې نیمګړتیا لرئ. په هرصورت، پداسې حال کې چې دا ازموینه کولی شي ووایی چې تاسو ناروغي لرئ یا نه، دا نشي اټکل کولی چې نښې به کله څرګند شي یا څومره جدي وي.

د درملنې په جریان کې او په کور کې باید څه وکړو؟

د ADPKD لپاره هیڅ درملنه نشته. په هرصورت، د دې ناروغۍ له امله رامینځته شوي روغتیایی ستونزې درملنه کیدی شي او د پښتورګو ناکامي مخنیوی یا ځنډول کیدی شي. تاسو ممکن درملنې ته اړتیا ولرئ لکه:

• هغه درمل چې د پښتورګو د ناکامۍ پرمختګ ورو کوي: د تولواپتان (جینارک) په څیر درمل کولی شي په لویانو کې د پښتورګو د فعالیت کمښت کنټرول کې مرسته وکړي څوک چې د ناروغۍ د ګړندي پراختیا خطر سره مخ دي.
• د لوړ فشار لپاره درمل: د وینې فشار کنټرول خورا مهم دی.
• د ادرار د لارې د انتاناتو لپاره انټي بیوټیکونه
• د درد ضد درمل

که ستاسو پښتورګي ناکام شي، نو تاسو به د ډایالیسس کولو ته اړتیا ولرئ. پدې کې ستاسو وینه د ماشین سره پاکول شامل دي. تاسو ممکن د پښتورګو د لیږد لپاره هم وړ یاست. تاسو باید پدې اړه د خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ ترڅو معلومه کړئ چې ایا دا ستاسو لپاره سم دی.

هغه عادتونه چې موږ یې باید د روغتیا لپاره تعقیب کړو

د پښتورګو د ساتنې او د امکان تر حده پورې د هغوی د ښه فعالیت ساتلو لپاره، دا خورا مهمه ده چې صحي ژوند غوره کړئ.

• سم خواړه وخورئ: متوازن خواړه وخورئ چې مالګه پکې کمه وي. مالګه کولی شي د وینې فشار لوړ کړي.
• فعال اوسئ:تمرین کولی شي د وزن او د وینې فشار کنټرول کې مرسته وکړي، مګر د تماس سپورتونو څخه ډډه وکړئ چې ستاسو پښتورګو ته زیان رسولی شي.
• د سګرټ څکولو څخه ډډه وکړئ: سګرټ څکول کولی شي په پښتورګو کې د وینې رګونو ته زیان ورسوي او د سیسټونو د جوړیدو خطر زیات کړي.
• ډېرې اوبه وڅښئ: د اوبو کمښت کولی شي د سیسټونو د جوړېدو خطر زیات کړي.

موږ په راتلونکي کې څه تمه کولی شو؟ ایا نورې پیچلتیاوې شته؟

سیسټونه اکثرا ډېر ورو وده کوي. که تاسو خپل د وینې فشار کنټرول کړئ او صحي ژوند وکړئ، تاسو کولی شئ دا وده کنټرول کې وساتئ. مګر د کلونو په تیریدو سره، دوی کولی شي دومره لوی شي چې ستاسو پښتورګو ته زیان ورسوي.

د ناروغۍ د پرمختګ کچه هم په دې پورې اړه لري چې تاسو کوم جین لرئ (PKD1 یا PKD2). په عمومي توګه، هغه خلک چې د PKD1 جین نیمګړتیا لري د هغو کسانو په پرتله چې د PKD2 جین نیمګړتیا لري د پښتورګو د ناکامۍ لوړ خطر لري.

ADPKD د نورو روغتیايي ستونزو خطر هم لري.

دا مهمه ده چې د دې ډول ناروغۍ سره د ژوند کولو پر مهال ذهني پلوه قوي اوسئ. د دې په اړه له خپلې کورنۍ او ملګرو سره خبرې وکړئ. همدارنګه، له خپل ډاکټر سره په اړیکه کې اوسئ او د هغه مشورې په سمه توګه تعقیب کړئ.