آیا ستاسو ماشوم په غیر معمولي ډول ګوتې یا د پښو ګوتې لري؟ راځئ چې د ایکټروډاکټیلي په اړه وغږیږو!

کله چې ستاسو کوچنی ماشوم دې نړۍ ته راشي، نو دا ستاسو لپاره عادي خبره ده چې د مور او پلار په توګه د ډېر شاک، خفګان او اضطراب احساس وکړئ که تاسو ومومئ چې د دوی یوه ګوته یا د پښو ګوتې ورکه ده یا په بل ډول موقعیت لري. "ولې دا زما ماشوم سره پیښ شو؟" تاسو شاید حیران یاست. مګر اندیښنه مه کوئ، تاسو یوازې نه یاست. نن ورځ، موږ به د دې حالت په اړه خبرې وکړو، چې په طبي لحاظ 'ایکټروډاکټیلي' نومیږي، په روښانه او ساده ډول.

ایکټروډاکټیلي څه شی دی؟ په ساده ډول ووایاست...

ایکټروډاکټیلي هغه حالت دی چې د زیږون پرمهال د ګوتو یا پښو په ګوتو کې پیښیږي. ډاکټران دې ته "د لاس زیږون توپیر" وايي. په ساده ډول، د ماشوم د لاس منځنۍ برخه، یعني د منځنۍ ګوتو یوه یا څو، په سمه توګه وده نه کوي. دا د لاس په مینځ کې د V شکل لرونکي تشې یا درز لامل کیږي. ځینې وختونه، د ماشوم لاس ممکن د کیکاب د پنجې په څیر ښکاري . همدارنګه، پاتې ګوتې ممکن یوځای سره ودرول شي او جال شي.

دې ته 'چاپیر شوی لاس' او 'د لاس/پښې ټوټه کېدل' (SHFM) هم ویل کیږي. مهمه خبره دا ده چې دا حالت نه یوازې په لاسونو، بلکې د ماشوم د پښو ګوتې هم اغیزمن کولی شي .

ایکټروډاکټیلي ځینې وختونه پخپله هم پیښ کیدی شي. یا، دا د بل حالت یا سنډروم برخه کیدی شي چې د ماشوم د بدن په نورو برخو اغیزه کوي. دا یوازې په یو لاس یا دواړه لاسونو اغیزه کولی شي. د حالت شدت له یو شخص څخه بل شخص ته توپیر لري . نښې نښانې او جینیاتي لاملونه هم توپیر لري.

فکر مه کوئ چې دا یوازې تاسو یاست. ایکټروډاکټیلي یوه ډیره نادره ناروغي ده. په ټوله نړۍ کې، دا په 90,000 ژوندیو زیږونونو کې یوازې یو اغیزه کوي.

آیا د دې ډولونه شته؟

هو، د ایکټروډاکټیلي دوه اصلي ډولونه شتون لري:

۱. عادي مات شوی لاس: په دې حالت کې، د ماشوم لاس "V" شکل اخلي. منځنۍ ګوته ممکن په بشپړه توګه یا جزوي توګه ورکه وي. دا ډول ډیری وخت د جینیاتي اصل څخه وي. دا پدې مانا ده چې په کورنۍ کې یو څوک ډیر احتمال لري چې دا ناروغي مخکې ولري. دا معمولا دواړه لاسونه اغیزمن کوي، مګر کولی شي پښې هم اغیزمنې کړي.

۲. غیر معمولي مات شوی لاس: پدې حالت کې، د ماشوم لاس د "U" توري په څیر شکل لري. د شاخص، منځنۍ او حلقوي ګوتې ورکې وي. دا معمولا یوازې یو لاس اغیزمن کوي. دا ډول معمولا په میراث نه ترلاسه کیږي. پرځای یې، دا د یو ناڅاپي جینیاتي ډول له امله رامینځته کیږي.

د دې نښې نښانې څه دي؟ څنګه یې وپیژنو؟

د ایکټروډاکټیلي نښې نښانې له یو ماشوم څخه بل ماشوم ته خورا توپیر کولی شي، نو دا مهمه ده چې ویره ونلرئ.

• ډیری ماشومان ګوتې نه لري، یا په لاسونو یا پښو کې.
• ځینې ​​ماشومان ممکن سنډکټیلي ولري، پدې معنی چې د ګوتو ترمنځ پوټکی د جلا کیدو پرځای یو بل سره چپک شوی وي.
• ځینې ​​وختونه، په هغه څه کې چې د "لوبسټر پنجې بڼه" بلل کیږي، منځنۍ ګوته ورکه وي او د مخروطي شکل لرونکي درز سره بدلیږي چې د مړوند په لور تنګیږي، چې لاس داسې ښکاري چې په دوه نیمو برخو ویشل شوی وي. د دې درز په دواړو خواوو کې پاتې ګوتې ډیری وختونه سره یوځای کیږي.
• ځینې ​​نور ماشومان ممکن یوازې یوه کوچنۍ ګوته ولري پرته له درز څخه.
• په نادره مواردو کې، د لاس بشپړ له لاسه ورکول ممکن وي.

که ستاسو ماشوم د دې نښو څخه یو یا ډیر ولري، نو غوره ده چې د مشورې لپاره ډاکټر وګورئ.

ولې دا پیښیږي؟ دلیل یې څه دی؟

د ایکټروډکټیلي اصلي لامل جینیاتي توپیر دی. دلته ځینې جینونه دي چې د دې ناروغۍ د لامل په توګه پیژندل شوي دي:

• ``DLX6``
• `EPS15L1`
• `TP63`
• ``WNT10B``
• ``DLX5``

دا جينونه ممکن تاسو ته پېچلي ښکاره شي. خو په ساده ټکو کې، دا جينونه هغه څه دي چې د ماشوم د غړو په سمه وده کې مرسته کوي. که چیرې پدې کې کوم بدلون راشي، نو دا کولی شي د ګوتو سره ستونزې رامینځته کړي، لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه.

څوک د دې ناروغۍ د پراختیا احتمال لري؟ د خطر عوامل کوم دي؟

ایکټروډاکټیلي کولی شي نارینه او ښځینه دواړه ماشومان اغیزمن کړي.

ویل کیږي چې دا زیږونیز شرایط ځینې وختونه د ځینو چاپیریالي عواملو سره تړاو لري چې تاسو د امیندوارۍ پرمهال ورسره مخ کیږئ . د مثال په توګه:

• د امیندوارۍ پرمهال د الکولو څښل.
• سګرټ څکول، بخار کول، یا د نورو تمباکو محصولاتو کارول.
• د طبي مشورې پرته د درملو کارول.

مهم: که تاسو امیندواره یاست، نو ډاډه اوسئ چې د خپل ډاکټر سره د خوړلو، څښلو، د څه کولو او نه کولو په اړه خبرې وکړئ. دا ستاسو او ستاسو د ماشوم دواړو روغتیا لپاره خورا مهم دی.

ډاکټران دا څنګه پیژني؟

ډیری وخت، ډاکټر کولی شي دا حالت د ماشوم له زیږون سره سم وپیژني. دوی کولی شي په یو نظر وګوري چې ایا ماشوم ګوتې نلري یا په لاسونو یا پښو کې درز لري. بیا ډاکټر کولی شي دقیق حالت وټاکي او تاسو ته ووایی چې ماشوم کومې درملنې ته اړتیا لري.

د دې لپاره کوم ازموینې ترسره کیږي؟

د ایکټروډاکټیلي تشخیص لپاره معمولا ځانګړو ازموینو ته اړتیا نشته. تاسو او ستاسو ډاکټر به احتمالاً په لومړي نظر کې پوه شئ چې ستاسو د ماشوم ګوتې او پښې ورکې دي، یوځای شوي دي، یا درز لري.

په هرصورت، ځینې وختونه، دا ممکنه ده چې دا حالت د ماشوم له زیږون دمخه د جنین الټراساؤنډ ازموینې له لارې کشف شي. په دې حالت کې، تاسو به د دې څخه خبر اوسئ او فرصت ولرئ چې د ماشوم له زیږون دمخه اړین ګامونه پورته کړئ.

د ماشوم له زیږون وروسته، د درملنې له پیل څخه مخکې، ډاکټر ممکن د ماشوم د لاسونو یا پښو ایکس رې سپارښتنه وکړي. دا کولی شي د هډوکو د موقعیت روښانه انځور ترلاسه کولو کې مرسته وکړي.

که ستاسو په کورنۍ کې څوک د دې په څیر جینیاتي ناروغي ولري، نو د جینیاتي مشورې ترلاسه کول خورا مهم دي. دا کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې پریکړه وکړئ چې ایا تاسو د جینیاتي ازموینې لپاره ښه نوماند یاست. دا ازموینې کولی شي جینیاتي بدلونونه وپیژني چې د ایکټروډکټیل لامل کیږي، او همدارنګه نورې ستونزې.

په یاد ولرئ، یوازې دا چې تاسو د جینیاتي بدلون لیږدونکي یاست پدې معنی ندي چې ستاسو ماشومان به دا ولري. جینیاتي مشاورین کولی شي ستاسو خطر تشریح کړي او تاسو ته د نورو ګامونو په اړه ووایی چې تاسو یې کولی شئ د خپلې روغتیا ساتنې لپاره واخلئ یا ستاسو د ماشومانو د ځینې جینیاتي ستونزو په میراث کې د خطر کمولو لپاره.

د دې درملنه څه ده؟

د ایکټروډاکټیلي درملنه د ماشوم د حالت شدت پورې اړه لري.

• ځینې ​​وختونه، یوازې فزیکي درملنه او/یا حرفوي درملنه ممکن د ماشوم لپاره کافي وي. دا درملنې د لاسونو فعالیت ښه کولو کې مرسته کوي او دوی ته د ورځني کارونو ترسره کولو څرنګوالی ورزده کوي.
• په ډیری مواردو کې، د ارتوپيدي جراح ، پلاستيکي جراح ، یا د بیارغونې جراح لخوا د بیارغونې جراحي کولی شي د ماشوم د لاس فعالیت او بڼه ښه کړي.

خو، د ټوټې شوي لاس لپاره جراحي د ټوټې شوي پښې لپاره د جراحي په پرتله یو څه پیچلې کیدی شي. له همدې امله، ستاسو د ماشوم جراح به ستاسو سره ستاسو د ماشوم ځانګړي حالت په اړه په تفصیل سره بحث وکړي. ممکن له یو څخه ډیرو جراحيو ته اړتیا وي. دا جراحي هغه وخت پیل کیدی شي کله چې ستاسو ماشوم ډیر کوچنی وي، په ماشومتوب کې.

هغه خلک چې د ایکټروډاکټیلي ناروغي لري ځینې وختونه د جراحي وروسته د پوستکي د ضایع کیدو خطر سره مخ وي. همدارنګه، د ګوتو سختوالی د جراحي وروسته یو عام پیچلتیا ده، حتی که فعالیت یې ښه شي. ستاسو طبي ټیم به ستاسو سره د دې ټولو په اړه بحث وکړي.

که زما ماشوم دا ناروغي ولري، زه باید څه تمه ولرم؟

دا تر ټولو لویه ستونزه ده چې ډیری والدین یې لري.

"ایا زما ماشوم به وکولی شي چې عادي ژوند وکړي؟"

ډیری وختونه، هغه خلک چې د ایکټروډکټیلی سره مخ دي،سره له دې چې ښکاره توپیر لري، لاسونه کولی شي د فعالیت لوړه کچه وساتي. دوی په طبیعي ډول زده کوي چې څنګه خپل لاسونه وکاروي. په هرصورت، جراحي ځینې وختونه ظاهري بڼه ښه کولی شي. په هغه قضیو کې چې فعالیت زیانمن شوی وي، جراحي اکثرا کولی شي فعالیت او بڼه دواړه ښه کړي.

یوې کوچنۍ څېړنې موندلې چې هغه خلک چې د اکټروډاکټیلي سمولو لپاره یې جراحي کړې وه د جراحي د ښکلا او فعال پایلو څخه راضي وو .

ایا د دې د مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟

څرنګه چې ایکټروډکټیلي یوه جینیاتي ناروغي ده، نو په بشپړه توګه یې مخنیوی نشي کېدای.

په هرصورت، تاسو کولی شئ د امیندوارۍ پرمهال د الکول څښلو، سګرټ څښلو/واپ کولو، او تفریحي درملو کارولو څخه ډډه کولو سره خپل خطر کم کړئ.

که ستاسو په کورنۍ کې څوک د لاسونو زیږون توپیر یا نور جینیاتي شرایط ولري، نو دا ښه نظر دی چې د جینیاتي مشاور سره د دې احتمال په اړه خبرې وکړئ چې ستاسو ماشوم به دا ناروغي په میراث کې ولري.

زه باید د خپل ماشوم پاملرنه څنګه وکړم؟ ورځنی ژوند به څنګه وي؟

که ستاسو ماشوم د ایکټروډکټیلي سره زیږیدلی وي، نو دا مهمه ده چې د ماشومانو د ارتوپيدي جراح، پلاستيکي جراح، یا د بیارغونې جراح څخه درملنه وغواړئ چې پدې حالت کې تخصص لري. دوی کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې پریکړه وکړئ چې ستاسو د ماشوم لپاره د درملنې کوم انتخابونه غوره دي.

ستاسو د ماشوم حالت سمول ستونزمن کیدی شي، دا ریښتیا ده. په هرصورت، ستاسو د ماشوم ډاکټر به تاسو ته د دې پروسې له لارې لارښوونه وکړي.

ډیری وخت، هغه ماشومان چې د ایکټروډکټیلي ناروغي لري په خپل فعالیت کې د لویو محدودیتونو پرته عادي ژوند کوي. دوی د کارونو ترسره کول او خپل لاسونه په خپل ځانګړي ډول کارول زده کوي. نو زړور اوسئ.

له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وشي؟

کله چې تاسو ډاکټر ته ځئ، ټولې هغه پوښتنې وپوښتئ چې تاسو یې لرئ. دلته ځینې پوښتنې دي چې ممکن ستاسو سره مرسته وکړي:

• زما ماشوم څه ډول ایکټروډکټیلی لري؟
• ایا هغه کوم بل جینیاتي ناروغي لري؟
• زما ماشوم څه ډول درملنې ته اړتیا لري؟
• د جراحي وروسته د خپل لاس/پښې پاملرنه څنګه وکړم؟
• ایا نورو جراحيو ته به اړتیا وي؟
• د درملنې کوم ډول وړاندیزونه یا نورې مرستې شتون لري؟

دا پوښتنې ستاسو د ډاکټر سره د خبرو اترو پیل کولو لپاره ښه ځای دی. د هر څه په اړه پوښتنه کولو کې ډډه مه کوئ، مهمه نده چې څومره کوچنۍ وي.

په پای کې، تر ټولو مهم شیان چې باید په ذهن کې وساتل شي

دا ستونزمنه ده چې پوه شئ چې ستاسو ماشوم د خپلو غړو په توپیر سره زیږیدلی دی. دا د هرچا سره پیښیږي. مګر په یاد ولرئ، دا توپیر اکثرا یوازې یو ظاهري بڼه ده. هغه خلک چې د ایکټروډکټیلي سره مخ دي ډیری وختونه د فعالیت له لاسه ورکولو تجربه نه کوي، ځکه چې دوی په طبیعي ډول د خپلو لاسونو کارول زده کوي.

د ایکټروډاکټیلي درملنه ځینې وختونه ستونزمنه وي، مګر یو باوري ارتوپيدي جراح کولی شي ستاسو انتخابونه تشریح کړي. که ستاسو په کورنۍ کې څوک د زیږون پرمهال د غړو د غیر معمولي کیدو تاریخ ولري، نو دا ښه نظر دی چې د جینیاتي مشورې په اړه فکر وکړئ. یو جینیاتي سلاکار کولی شي هغه څه تشریح کړي چې تاسو ورته اړتیا لرئ مخکې له دې چې ستاسو ماشوم زیږیدلی وي پوه شئ.

دا مه هېروئ چې ستاسو ماشوم ته د مینې، ملاتړ او سمې طبي پاملرنې په ورکولو سره، دوی کولی شي خوشحاله او بریالی ژوند وکړي.

` ایکټروډاکټیلي، ایکټروډاکټیلي، د لاسونو زیږونیز توپیر، ورکې ګوتې، مات لاس، مات پښه، SHFM، جینیاتي ناروغۍ، د ماشوم روغتیا، د لاسونو زیږونیز توپیر، سنډکټیلي