ایا تاسو داسې نښې لرئ لکه دوامداره ستړیا، د لږ ګرځېدو پر مهال د ساه لنډۍ، یا سهار تیاره نسواري پیشاب؟ ځینې وختونه دا د وینې د یوې نادرې ناروغۍ نښې کیدی شي چې د پاراکسیسمل نوکټرنل هیموګلوبینوریا یا PNH په نوم یادیږي لکه څنګه چې موږ ډاکټران یې بولو. کله چې تاسو دا نوم واورئ مه ویریږئ. که څه هم دا یو څه پیچلی دی، راځئ چې د دې ناروغۍ او د هغې لپاره د نوي درملنې په اړه په ساده او مفصلو اصطلاحاتو کې وغږیږو چې فابالټا نومیږي.
په حقیقت کې PNH څه شی دی؟
په ساده ډول، PNH د وینې یوه ډیره نادره ناروغي ده چې د جینیاتي نیمګړتیا له امله رامینځته کیږي. زموږ د وینې سره حجرې (RBCs) د دوی شاوخوا محافظتي پروټین پوښ لري. په هرصورت، په PNH کې، دا محافظتي پوښ نه جوړیږي.
زموږ د وینې سره حجرات د بې زغره سرتیرو په توګه فکر وکړئ. د دې ساتنې پرته، زموږ د بدن خپل معافیت سیسټم مغشوش کیږي او د دې صحي سره وینې حجرو برید او ویجاړول پیل کوي، فکر کوي چې دوی دښمنان دي. د سره وینې حجرو دا وخت دمخه ماتیدل هغه څه دي چې موږ یې په طبي توګه هیمولیسس بولو. دا ویجاړتیا د وینې رګونو دننه (انټراواسکولر) او د وینې رګونو بهر (ایکسټراواسکولر) دواړه واقع کیدی شي.
کله چې د وینې سره حجرات په دې ډول له منځه لاړ شي، اصلي نښې یې د وینې کمښت او د وینې ټوټې کیدل کیدی شي. دا د وینې ټوټې کیدل ځینې وختونه د ژوند لپاره ګواښونکي کیدی شي. د PNH سره یو کس ممکن د دې ډیری نښې تجربه کړي، یا ممکن یوازې یو څو ولري.
| د PNH ناروغۍ عامې نښې نښانې | |
|---|---|
| دوامداره ستړیا یا کمزوري | تنفس کې ستونزه |
| د سر درد | بې نظمه یا چټک زړه ضربان |
| د معدې درد | په اسانۍ سره زخم شوی پوستکی |
| تور رنګه (نسواري) ادرار، په ځانګړې توګه د شپې یا سهار | د پوستکي په یوه ځانګړې برخه کې سوروالی، درد او پړسوب (ممکن د وینې د ټوټې کیدو نښه وي) |
د PNH درملنه کې د وینې انتقال، د وینې کمښت لپاره فولیک اسید یا د اوسپنې ګولۍ، انټي کوګولینټ، او هغه درمل شامل دي چې د معافیت سیسټم له برید څخه د وینې سره حجرې ساتي. هغه درملنه چې تاسو یې ترلاسه کوئ پدې پورې اړه لري چې تاسو څومره نښې لرئ او څومره جدي دي.
فابالټا درمل څنګه کار کوي؟
درمل لکه ایکولیزوماب (سولیرس) یا راوولیزوماب (الټومیریس) چې معمولا د PNH لپاره د انجیکشنونو په توګه ورکول کیږي زموږ د معافیت سیسټم یوه برخه بندوي چې د بشپړونکي سیسټم په نوم یادیږي، چې C5 نومیږي. پداسې حال کې چې دا د انټراواسکولر هیمولیسس مخه نیسي، ځینې خلک ممکن د غیر واسکولر هیمولیسس له امله د انیمیا سره مخ شي.
دا هغه ځای دی چې د فابالټا په نوم لومړنی شفاهي درمل مهم کیږي.
زموږ د معافیت سیسټم د هغه پوځ په توګه فکر وکړئ چې زموږ د هیواد دفاع کوي. په PNH کې، د دې اردو ځینې برخې مغشوش کیږي او زموږ په خپلو صحي سره وینې حجرو برید کوي. فابالټا د فاکتور B په نوم یو پروټین بندوي چې دا ګډوډي رامینځته کوي. دا د معافیت سیسټم د سره وینې حجرو برید کولو څخه منع کوي. دا د صحي سره وینې حجرو شمیر زیاتوي، نښې کموي، او د وینې لیږد اړتیا کموي.
زه باید دا درمل څنګه وکاروم؟
فابالټا یو کپسول دی چې په ورځ کې دوه ځله بشپړ تیریږي، د خوړو سره یا پرته. کیپسول مه ماتوئ، مه ماتوئ یا ژاړئ. که تاسو یو خوراک له لاسه ورکړئ، ژر تر ژره یې واخلئ او بیا پاتې خوراکونه د معمول په څیر واخلئ. که تاسو دمخه د PNH بل درمل اخلئ (لکه ایکولیزوماب یا راوولیزوماب)، ستاسو ډاکټر به د فابالټا ته د بدلولو سمه لاره تشریح کړي.
ډېر مهم: دا اړینه ده چې تاسو د دې درملنې له پیل څخه لږ تر لږه دوه اونۍ مخکې خپل ټول اړین واکسینونه ترلاسه کړي وي. پدې کې د سینه بغل واکسین او د مننژیت واکسین شامل دي. که تاسو نشئ کولی خپل واکسینونه ترلاسه کړئ او د فابالټا پیل کولو توان ونلرئ، ستاسو ډاکټر به تاسو ته واکسین درکړي او په ورته وخت کې به تاسو ته د انټي بیوټیکونو کورس پیل کړي.
حتی که ستاسو نښې نښانې ښه شي، د طبي مشورې پرته د فابالټا اخیستل مه بندوئ . که تاسو داسې کوئ، ستاسو د وینې سره حجرات ممکن بیا په چټکۍ سره مات شي.
د دې درملو اغیزې څنګه مطالعه شوي؟
د فابالټا د اغیزمنتوب او خوندیتوب د تایید لپاره دوه اصلي مطالعات ترسره شول. په دواړو کې د PNH ناروغان او د هغې له امله رامینځته شوې انیمیا شامله وه.
۱. د اپل-پي این ایچ مطالعه: پدې کې هغه خلک شامل وو چې د لږ تر لږه ۶ میاشتو لپاره د نورو پي این ایچ درملو (ایکولیزوماب یا راوولیزوماب) اخیستو سره سره یې د وینې کمښت درلود. دوی په دوو ډلو ویشل شوي وو، یوې ډلې ته فابالټا ورکړل شوه، او بلې ډلې زاړه درمل اخیستو ته دوام ورکړ.
۲. د اپواینټ-PNH مطالعه: پدې کې هغه ناروغان شامل وو چې مخکې یې د PNH لپاره کوم بل تکمیلي درمل نه وو ترلاسه کړي. دوی ټولو ته فابالټا ورکړل شوه.
د دې مطالعاتو پایلې، د 24 اونیو وروسته، ډیرې هڅونکې دي.
| ګټه ترلاسه شوه | پایله |
|---|---|
| د هیموګلوبین کچه لوړه شوې | د هغو ۸۲٪ څخه زیاتو ناروغانو چې فابالټا یې اخیستی د هیموګلوبین کچه ۲ ګرامه/ډیسليټر وه، د هغو کسانو په پرتله چې نور درمل یې نه دي اخیستي. |
| د وینې د لیږد څخه ډډه کول | د مطالعې په جریان کې، ۹۵٪ ناروغانو چې فابالټا یې اخیستې وه، د بهرنۍ وینې لیږد ته اړتیا نه درلوده، په داسې حال کې چې یوازې ۵۰٪ هغو کسانو چې نور درمل یې اخیستي وو. |
په یاد ولرئ، سره له دې چې د دې مطالعاتو پایلې شتون لري، ستاسو پایلې ممکن له یو کس څخه بل ته توپیر ولري. غوره ده چې د پریکړې کولو دمخه د خپل ډاکټر سره د درملو ګټې او خطرونه وغږیږئ.
څنګه پوه شو چې درمل کار کوي؟
که چیرې د فابالټا درملنه بریالۍ وي، ستاسو د وینې سره حجرو او هیموګلوبین کچه به لوړه شي. تاسو ممکن داسې شیان تجربه کړئ لکه:
- د انرژۍ زیاتوالی او د ستړیا کمیدل
- د ادرار د تیاره رنګ کمیدل
- د اشتها زیاتوالی او د معدې درد کمیدل
- د بهرنۍ وینې لیږد اړتیا کمول
- په اسانۍ سره د ورځنيو کارونو د ترسره کولو توان ولري
څرنګه چې د درملنې پایلې له یو کس څخه بل کس ته توپیر لري، نو د خپلو نښو نښانو ریکارډ وساتئ او هرکله چې تاسو هغه وګورئ نو له خپل ډاکټر سره یې په اړه بحث وکړئ.
جانبي عوارض او څنګه یې اداره کړو؟
د هر درمل په څیر، فابالټا کولی شي جانبي عوارض رامینځته کړي. تر ټولو عام یې سر درد، اسهال، خواګرځي، د معدې درد، او د پوستکي خارښت دي. د زکام او نورو باکتریایي یا ویروسي انتاناتو نښې هم کیدی شي.
جدي انتانات چې پاملرنې ته اړتیا لري!
ځکه چې دا درمل د معافیت سیسټم یوه برخه فشاروي، نو د باکتریا د ځینو ډولونو څخه د جدي انتاناتو خطر شتون لري. په ځانګړې توګه *سټریپټوکوکس نیومونیا*، *نییسیریا مینینګیتیډیس*، او *هیموفیلس انفلوینزا ډول B*. دا انتانات د ژوند ګواښونکي کیدی شي که چیرې په چټکۍ سره ونه پیژندل شي او درملنه یې وشي.
د انتان د مخنیوي غوره لاره دا ده چې ټول وړاندیز شوي واکسینونه واخلئ ، خپل لاسونه ښه ومینځئ، او د ناروغانو څخه لرې اوسئ. که تاسو د لاندې نښو نښانو څخه کوم یو تجربه کړئ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست یا نږدې روغتون بیړنۍ خونې (ETU) ته لاړ شئ.
| د جدي انتان د خبرداري نښې | |
|---|---|
| تبه د بلغم سره یا پرته، د سینې درد او ټوخی، د زړه چټک ټکان | نښې نښانې لکه د بدن درد او تبه |
| پوستکی کلک | د تبې، زړه بدوالي او کانګې سره شدید سر درد، یا د غاړې/ ملا سختوالی |
| ګډوډي | د لید بدلونونه |
که تاسو د کوم جانبي عوارضو په اړه اندیښمن یاست، نو سمدلاسه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. که تاسو د درملو څخه د زهري کیدو شک لرئ، تاسو کولی شئ د کولمبو ملي روغتون کې د ملي زهري معلوماتو مرکز ته زنګ ووهئ.
د درملنې په جریان کې د وینې کوم معاینات اړین دي؟
ستاسو ډاکټر به ستاسو د روغتیا او درملو ته ستاسو د غبرګون د څارنې لپاره د وینې څو معاینات ترسره کړي.
- د وینې سره حجرات (RBC) او هیموګلوبین کچه:دا په منظم ډول په PNH کې معاینه کیږي. دا مرسته کوي چې وګورئ چې تاسو درملنې ته څنګه ځواب ورکوئ او دا معلومه کړئ چې ایا تاسو د وینې لیږد ته اړتیا لرئ.
- د وینې د غوړ کچه: فابالټا ممکن ستاسو د کولیسټرول او ټرای ګلیسریډ کچه لوړه کړي. له همدې امله، ستاسو ډاکټر به د درملنې دمخه او په جریان کې د روژه نیولو لیپید پروفایل ازموینه وړاندیز کړي.
ایا د نورو درملو سره ستونزې شتون لري؟
هو، ځینې درمل کولی شي د فابالټا سره تعامل وکړي. ځینې درمل، لکه ریفامپین، کولی شي د فابالټا اغیزمنتوب کم کړي. د فابالټا اخیستل د ځینو درملو سره، لکه ګیمپیفبروزیل، سپارښتنه نه کیږي.
له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې خپل ډاکټر ته د ټولو هغو درملو په اړه خبر ورکړئ چې تاسو یې اخلئ - پشمول د نسخې درمل، د نسخې څخه ډیر درمل، ویټامینونه، دودیز درمل، او حتی اضافي درمل.
کور ته د وړلو پیغام
- PNH یوه نادره ناروغي ده چې پکې د بدن خپل معافیت سیسټم د سره وینې حجرات له منځه وړي ځکه چې دوی د پروټین طبقه نلري چې دوی ساتي.
- فابالټا د PNH لپاره یو نوی شفاهي درمل دی چې د معافیت سیسټم کې د خرابۍ مخه نیولو او د وینې سره حجرو ساتلو سره کار کوي.
- د دې درملو له پیل کولو دمخه، دا اړینه ده چې د مننژیت او سینه بغل په څیر ناروغیو په وړاندې واکسین شوی وي.
- که تاسو د درملنې په جریان کې د جدي انتان نښې نښانې رامینځته کړئ، لکه تبه، شدید سر درد، یا ګډوډي، سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.
- حتی که ستاسو نښې نښانې ښه شي، هیڅکله د خپل ډاکټر له مشورې پرته د درملو اخیستل مه پریږدئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم