هیمانجیوبلاستوما څه شی دی؟ راځئ چې په اړه یې وغږیږو!

آیا تاسو کله هم د "هیمانګیوبلاستوما" کلمه اوریدلې ده؟ دا ممکن یو څه پیچلې ښکاري، مګر دا یو ډول کوچنی تومور دی چې زموږ په بدن کې وده کولی شي، په ځانګړې توګه په دماغ، نخاعي رګ یا د سترګو دننه. اندیښنه مه کوئ، موږ به یې په ساده ډول په داسې ډول وغږیږو چې تاسو یې پوه شئ.

ایا دا سرطان دی؟

ډیری خلک سمدلاسه ویره لري کله چې دوی د 'تومور' کلمه واوري، فکر کوي، "او، زه نه پوهیږم چې دا سرطان دی که نه." زه خوشحاله یم چې تاسو ته ووایم، دا 'هیمانګیوبلاستوما' سرطان نه دی. په طبي لحاظ، دا نرم یا "غیر وژونکي" تومورونه دي. دا پدې مانا ده چې دوی د سرطان په څیر د بدن نورو برخو ته نه خپریږي.

خو، که څه هم دا سرطاني نه دي، خو ځینې کوچنۍ ستونزې رامنځته کولی شي. یو دا چې ځینې وختونه له دې تومورونو څخه له یو څخه زیات په بدن کې شتون لري. بل دلیل یې دا دی چې لکه څنګه چې دا تومور ورو ورو وده کوي، دا د هغې شاوخوا مهمو نسجونو او اعصابو باندې فشار پیل کوي. دا هغه وخت دی چې هر ډول نښې نښانې څرګندیدل پیل کوي. دا داسې ده لکه په یوه کوچنۍ خونه کې یو لوی شی ولرئ او د پاتې برخې لپاره کافي ځای ونلري.

څوک د دې د پراختیا احتمال لري؟

اوس تاسو شاید حیران یاست، "څوک د دې د پراختیا احتمال ډیر لري؟" په حقیقت کې، د "هیمانګیوبلاستوما" په نوم یوه ناروغي په هر چا، هر عمر کې رامینځته کیدی شي. په هرصورت، د ډاکټرانو د مشاهدو له مخې، دا ناروغي په ځوانانو کې ډیره عامه ده.

سربیره پردې، یو بل ځانګړی قضیه هم شتون لري. هغه جینیاتي ناروغي ده چې د "وان هیپل-لینډاو (VHL) ناروغي" په نوم یادیږي. دا یوه نادره، میراثي ناروغي ده. هغه خلک چې د "(VHL)" ناروغۍ لري د نورو په پرتله د "هیمانګیوبلاستوما" تومورونو د رامینځته کیدو احتمال ډیر لري. یوازې فکر وکړئ، د احصایو له مخې، د "(VHL)" ناروغۍ لرونکي شاوخوا 60٪ خلک کولی شي دا تومورونه د سترګو دننه رامینځته کړي. همدارنګه، ویل کیږي چې شاوخوا 80٪ په دماغ یا نخاعي رګ کې د دې تومورونو د رامینځته کیدو امکان لري. نو، د "(VHL)" ناروغۍ او "هیمانګیوبلاستوما" ترمنځ لویه اړیکه شتون لري.

هیمانجیوبلاستوما څنګه په بدن اغیزه کوي؟

اوس راځئ وګورو چې دا تومور زموږ په بدن څه ډول اغیزه کوي. د دې اغیز په عمده توګه د تومور موقعیت او د هغې اندازې لخوا ټاکل کیږي.

په ځانګړې توګه، که چیرې دا تومور په دماغ یا نخاعي رګ کې رامینځته شي، نو دا کولی شي د "دماغي نخاعي مایع (CSF)" جریان بند کړي، کوم چې زموږ د دماغ او نخاعي رګ لپاره اړین دی. دا "(CSF)" په ساده ډول یو شفاف، د اوبو په څیر مایع دی چې زموږ دماغ او نخاعي رګ شاوخوا ګرځي، دوی ته تکیه او تغذیه چمتو کوي. که چیرې دا "(CSF)" جریان د تومور لخوا بند شي، نو د دماغ دننه فشار زیات کیدی شي، چې د شدید سر درد په څیر نښې نښانې رامینځته کوي. همدارنګه، د تومور موقعیت پورې اړه لري، په سیمه کې اعصاب ممکن فشار ولري، چې اعصاب یې د فعالیت کولو لامل کیږي.

دا څومره عام دی؟

په حقیقت کې، "هیمانګیوبلاستوما" د تومور یو ډیر عام ډول نه دی. که موږ د هغو تومورونو ټول شمیر چې په دماغ کې رامینځته کیږي، "هیمانګیوبلاستوما" د دوی 0.5٪ جوړوي، کوم چې خورا ټیټ سلنه ده، شاوخوا په دوه سوه کې یو. که موږ د تومورونو ډولونه واخلو چې په نخاعي رګ کې رامینځته کیږي، دا شاوخوا 2٪ دی. که موږ د امریکا په څیر هیواد کې احصایو ته وګورو، نو ویل کیږي چې د 100,000 لویانو څخه شاوخوا 24 په دماغ یا عصبي سیسټم کې یو ډول تومور لري. نو "هیمانګیوبلاستوما" د دوی ډیره کوچنۍ سلنه ده. له همدې امله، دا یوه ناروغي نه ده چې هرڅوک اغیزمن کړي.

نښې نښانې یې څه دي؟

د دې "هیمانګیوبلاستوما" تومور نښې نښانې ممکن د دې پورې اړه ولري چې چیرته وده کوي. راځئ وګورو چې دا څنګه کار کوي.

که تاسو د نخاعي رګ هیمانجیوبلاستوما لرئ:

که دا تومور ستاسو په نخاعي رګ کې، ستاسو د نخاع دننه د عصبي رګ کې رامینځته شي، تاسو ممکن د دې په څیر نښې تجربه کړئ:

• قبضیت یا د غایطه موادو بې نظمي.
• د ادرار کولو مشکل (د ادرار ساتل) یا د ادرار کنټرولولو کې پاتې راتلل (د ادرار بې نظمي).
• د بدن په غړو یا برخو کې د بې حسۍ یا خارښت احساس.
• د عضلاتو کمزوری ، ځینې وختونه په تګ کې ستونزه رامنځته کوي.

که تاسو په مغز کې هیمانجیوبلاستوما لرئ:

که چیرې د دماغ دننه دا ډول تومور رامینځته شي، نو دا د دماغ تومور ګڼل کیږي. بیا تاسو ممکن داسې نښې وګورئ:

• د توازن ستونزې، لکه د نشه يي کس په څیر، ممکن رامنځته شي.
• پرله پسې سر درد ، کله ناکله سهار کې بدتر کیږي.
• زړه بدوالی یا کانګې ، په ځانګړې توګه سهار.

که تاسو په شبکیه کې هیمانجیوبلاستوما لرئ:

که چیرې په شبکیه کې تومور رامینځته شي، د سترګو په شا کې د نسج طبقه چې هغه انځورونه ثبتوي چې موږ یې ګورو، دا د سترګو تومور ګڼل کیږي. دلته ځینې شیان دي چې پیښ کیدی شي:

• د شبکيې جلا کېدل ، کوم چې کولی شي د لید له لاسه ورکولو لامل شي.
• د لید تدریجي یا بشپړ زیان .
• د سترګو درد او پړسوب .

لاملونه یې څه دي؟

په ډیری مواردو کې، د "هیمانګیوبلاستوما" د پراختیا لپاره د یو روښانه او مشخص لامل موندل ګران دي. دا چې، دوی کولی شي پرته له کوم ځانګړي لامل (سپوراډیک) واقع شي. په هرصورت، لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه، دا وموندل شوه چې شاوخوا په څلورو ناروغانو کې یو یې د "وان هیپل-لینډاو (VHL)" په نوم جینیاتي حالت لري چې د دې تومور لامل کیږي. دا چې، هغه خلک چې "(VHL)" لري د دې تومور د پراختیا لوړ خطر لري.

دا څنګه پېژنئ؟ (تشخیص)

که تاسو پورته ذکر شوي نښې نښانې لرئ، نو کله چې تاسو ډاکټر وګورئ، هغه به لومړی ستاسو د نښو نښانو په اړه پوښتنه وکړي. هغه به ستاسو د نورو طبي شرایطو په اړه هم پوښتنه وکړي او ایا ستاسو په کورنۍ کې څوک ورته شرایط لري (د کورنۍ تاریخ). بیا، د تشخیص تایید او د تومور موقعیت او اندازې ټاکلو لپاره ډیری ازموینې ترسره کیدی شي.

• د سي ټي سکین (کمپیوټډ ټوموګرافي سکین): دا د ایکس رې لړۍ او یو ځانګړي کمپیوټر کاروي ترڅو د بدن دننه د مختلفو نسجونو کراس سیکشنل عکسونه واخلي.
• MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ): دا د قوي مقناطیسي ساحو او راډیو څپو څخه کار اخلي ترڅو د بدن دننه د غړو او نرمو نسجونو خورا روښانه او مفصل عکسونه تولید کړي. دا د هیمانجیوبلاستوما په څیر شرایطو تشخیص لپاره خورا مهم ازموینه ده.
• انجیوګرافي: پدې کې د وینې رګونو ته د ځانګړي رنګ داخلول شامل دي ترڅو د وینې رګونو کې د هیمانجیوبلاستوما په څیر تومورونه په ایکس رې یا MRI/CT سکین کې ډیر څرګند شي. ځکه چې دا تومورونه د وینې رګونو (وسکولر تومورونو) کې وده کوي، دا ازموینه کولی شي د دوی د وینې رسولو ښه نظر هم ورکړي.

درملنه یې څه ده؟

سمه ده، اوس راځئ چې وګورو چې د "هیمانګیوبلاستوما" لپاره کوم درمل شتون لري. د درملنې طریقه د ډیری فکتورونو لخوا ټاکل کیږي، لکه د تومور اندازه، د هغې موقعیت، او ستاسو عمومي روغتیا.

• جراحي برخه: دا هغه طریقه ده چې ډیری وختونه د ډاکټرانو لخوا وړاندیز کیږي. پدې کې، ډاکټر یا نرس په پوستکي کې یوه چیرا جوړوي او د تومور لرې کولو لپاره د جراحي وسایلو څخه کار اخلي. دلته اصلي هدف دا دی چې د تومور ډیره برخه لرې کړئ پداسې حال کې چې شاوخوا صحي نسجونو، په ځانګړې توګه اعصابو ته زیان کم کړئ.
• د وړانګو درملنه: ځینې وختونه، که جراحي په بشپړه توګه تومور لرې نه کړي، یا که تومور بیرته راغلی وي، د وړانګو درملنه کارول کیږي. پدې کې د تومور حجرو له مینځه وړلو یا د تومور کمولو لپاره خورا دقیق هدف لرونکي، قوي وړانګو بیمونه کارول شامل دي. د دې لپاره ځانګړي میتودونه شتون لري چې سټیریوټیکټیک راډیو سرجری بلل کیږي. د وړانګو درملنه څومره وخت او څومره ورکول کیږي د تومور موقعیت او ستاسو د تیر طبي تاریخ په څیر فکتورونو پورې اړه لري.
• مشاهده: ځینې وختونه، که چیرې تومور ډیر کوچنی وي، نښې نښانې نه وي، یا که د تومور موقعیت د جراحي له لارې لرې کول ډیر خطرناک کړي، ډاکټران ممکن سپارښتنه وکړي چې تاسو د اوس لپاره هیڅ ونه کړئ، مګر د منظم MRI سکینونو او تعقیبي لیدنو سره یې وګورئ. دا د دې لپاره ده چې وګورئ چې تومور لوی کیږي یا تاسو نوي نښې لرئ. که تاسو ډیری تومورونه لرئ او دوی په دوامداره او ورو ورو وده کوي، تاسو ممکن دا طریقه په پام کې ونیسئ.
• د درملو درملنه:اوس د هغو درملو په اړه څیړنې روانې دي چې کولی شي د دې تومورونو وده ودروي یا یې کم کړي. په ځانګړي توګه د هغو کسانو لپاره چې د "VHL" ناروغۍ لري، د "Belzutifan" په نوم یو درمل اوس مهال د "VHL" اړوند تومورونو لپاره بریالي پایلې ښیې، پشمول د "Hemangioblastoma". په هرصورت، دا لاهم نوي درملنې دي، دوی د هرچا لپاره مناسب ندي، او باید یوازې د ډاکټر په مشوره واخیستل شي.

ایا دا په بشپړه توګه درملنه کیدی شي؟

دا د ډېرو خلکو لپاره یوه مهمه پوښتنه ده. د "هیمانګیوبلاستوما" هر ناروغ توپیر لري، نو د هرچا لپاره یو واحد ځواب ورکول ستونزمن دي.

تصور وکړئ، که چیرې یو کس یوازې یو "هیمانګیوبلاستوما" تومور ولري، او دا په بشپړ ډول او په خوندي ډول د جراحي سره لرې کیدی شي، نو په ورته ځای کې د هغې د بیا ودې چانس خورا ټیټ دی. دا پدې مانا ده چې د رغیدو لوړه چانس شتون لري.

خو ځینې خلک ممکن له یو څخه زیات تومورونه ولري (په ځانګړې توګه هغه کسان چې VHL لري). یا، تومور ممکن د دماغ په ژوره کې یا په حساسه سیمه کې موقعیت ولري چې لرې کول یې ستونزمن وي. په داسې قضیو کې، د بشپړې رغیدو په اړه خبرې کول یو څه پیچلي دي. له همدې امله، دا مهمه ده چې د خپل طبي ټیم سره د خپل وضعیت پراساس د څه تمه کولو په اړه خبرې وکړئ.

ایا نور د خطر عوامل شته؟

هو، لکه څنګه چې موږ څو ځله مخکې ویلي دي، که تاسو د "وان هیپل-لینډاو (VHL)" ناروغۍ جینیاتي حالت ولرئ، نو ستاسو د "هیمانګیوبلاستوما" د پراختیا خطر خورا لوړ دی. نو، که چیرې یو ډاکټر "هیمانګیوبلاستوما" تشخیص کړي، په ځانګړې توګه که تاسو ځوان یاست یا ډیری تومورونه لرئ، دوی ممکن د "(VHL)" ناروغۍ لپاره هم ازموینه وکړي.

د رغیدو وړاندوینه څه ده؟

د هیمانجیوبلاستوما تشخیص عموما ښه وي، په ځانګړې توګه که چیرې طبي ټیم وکولی شي تومور په بشپړ ډول لرې کړي. همدارنګه، که تومور د اوږدې مودې نښې نښانې نه وي رامینځته کړې، لکه دایمي اعصاب زیان، د رغیدو چانس ډیر دی.

حتی د تومور له لرې کولو وروسته، تاسو به بیا هم د منظم معایناتو لپاره خپل ډاکټر ته اړتیا ولرئ . پدې معایناتو کې ممکن د MRI سکین په څیر شیان شامل وي. دا کار کول به د هر ډول تکرار پیژندلو او درملنې کې مرسته وکړي (په ځانګړي توګه په هغو خلکو کې چې VHL لري) په پیل کې. نو، د خپل ډاکټر لارښوونې په سمه توګه تعقیب کړئ او په وخت سره کلینیکونو ته لاړ شئ ستاسو د هوساینې لپاره خورا مهم دي.

له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وشي؟

که تاسو هیمانجیوبلاستوما لرئ، یا فکر کوئ چې تاسو ممکن یې ولرئ، نو دا ښه نظر دی چې له خپل ډاکټر څخه دا ډول پوښتنې وکړئ:

• "زما د نښو نښانو تر ټولو احتمالي لامل څه دی؟"
• "څومره امکان لري چې زه یو بل اساسي طبي حالت ولرم (د مثال په توګه، د VHL ناروغي) چې ما ته د "هیمانګیوبلاستوما" د رامینځته کیدو لامل شوی وي؟"
• "زما د "هیمانګیوبلاستوما" لپاره د درملنې اختیارونه کوم دي؟ د هرې درملنې ګټې او زیانونه څه دي؟"
• "د دې درملنې وروسته زه کوم اړخیزې اغیزې تمه کولی شم؟"
• "د تومور له لرې کولو وروسته د "هیمانګیوبلاستوما" د بیا رامینځته کیدو چانس څومره دی؟"
• "څو ځله باید د معاینې لپاره راشم؟"

دا به ستاسو لپاره ډیره ګټوره وي چې د دې پوښتنو په کولو سره د خپل حالت په اړه روښانه پوهه ترلاسه کړئ. د خپل ډاکټر سره د هر هغه څه په اړه چې ستاسو په ذهن کې دي، خبرې کولو څخه مه ویره مه کوئ، مهمه نده چې څومره کوچنۍ وي. یوازې بیا به تاسو وکولی شئ غوره درملنه ترلاسه کړئ.

د لنډیز په توګه یاد وساتئ (کور ته د رسیدو پیغام)

سمه ده، نو راځئ چې هغه څه لنډیز کړو چې موږ یې په اړه خبرې کړې دي.

هیمانجیوبلاستوما یو غیر سرطاني (معمولي) تومور دی چې د وینې رګونو څخه جوړیږي. دا په عمومي ډول ستاسو په دماغ، نخاعي رګ، یا شبکیه کې موندل کیږي.

لکه څنګه چې دا تومور وده کوي، دا کولی شي شاوخوا نسج باندې فشار راوړي او عصبي نښې نښانې رامینځته کړي.

ډیری وختونه، ډاکټران به تومور د جراحي له لارې لرې کړي. که تومور په بشپړه توګه لرې شي، نو د بیرته راګرځیدو چانس یې کم دی . په هرصورت، هغه خلک چې د "وان هیپل-لینډاو (VHL)" په څیر جینیاتي شرایط لري د دې تومورونو د رامینځته کیدو لوړ خطر سره مخ دي، ممکن حتی څو تومورونه هم ولري، او د بیرته راګرځیدو احتمال یې ډیر وي.

له همدې امله، که تاسو په دې مقاله کې ذکر شوي کومې نښې لرئ، په ځانګړې توګه که دوی دوام وکړي یا خراب شي، نو غوره ده چې ژر تر ژره د مشورې لپاره ډاکټر ته مراجعه وکړئ. په یاد ولرئ، څومره چې ژر تشخیص شي، هومره احتمال ډیر دی چې درملنه به بریالۍ وي. اندیښنه مه کوئ، د مناسب طبي درملنې او لارښوونې سره، دا شرایط اداره کیدی شي او په بریالیتوب سره ژوند کولی شي.

` هیمانجیوبلاستوما، د دماغ تومورونه، د نخاعي رګ تومورونه، د سترګو تومورونه، وان هیپل-لینډاو، نرم تومورونه، د وینې رګونو تومورونه