آیا ستاسو کوچنی ماشوم تل ناروغه دی؟ ایا یوه ناروغي د بلې ناروغۍ څخه مخکې ښه کیږي؟ ځینې وختونه دا عادي خبره ده، مګر دا د یو ډیر نادر مګر خورا جدي حالت له امله هم رامینځته کیدی شي. دا هغه څه دي چې SCID (شدید ګډ معافیت کمښت) دی. راځئ چې نن ورځ پدې اړه په یو څه نور تفصیل سره وغږیږو، ایا موږ به یې وکړو؟ اندیښنه مه کوئ، دا ډیره مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.
SCID (شدید ګډ معافیتي کمښت) څه شی دی؟ راځئ چې په ساده ډول یې درک کړو.
په ساده ډول، SCID یوه ډېره نادره، نادره جینیاتي ناروغي ده چې ډېر کم خلک اغیزمنوي. دا زموږ د بدن د معافیت سیسټم ، چې د ناروغۍ سره مبارزه کوي، د خرابوالي لامل کیږي. دا یو ډېر جدي حالت کیدی شي.
موږ دې ته 'لومړنۍ معافیت کمښت' وایو. ځینې کتابونه دا د 'معافیت زیږونیزه تېروتنه' هم بولي. دا هغه څه دي چې د زیږون له ورځې څخه شتون لري او له نسلونو څخه لیږدول کیدی شي. مختلف جینیاتي بدلونونه کولی شي د دې SCID حالت لامل شي.
تصور وکړئ، حتی په امریکا کې لکه یو هیواد کې، که هر کال شاوخوا ۵۸۰۰۰ ماشومان زیږیدلي وي ، نو یوازې یو یې به د SCID (شدید ګډ معافیت کمښت) په نوم دا ناروغي رامینځته کړي. تاسو تصور کولی شئ چې دا څومره نادره ده.
د SCID سره د ماشوم دننه څه پیښیږي؟
د دې د پوهیدو لپاره، موږ باید لومړی وګورو چې زموږ د بدن معافیت سیسټم، هغه پوځ چې د ناروغۍ سره مبارزه کوي، څنګه کار کوي.
تصور وکړئ، کله چې یو ماشوم د مور په رحم کې وي، د ناروغۍ سره د مبارزې حجرو یوه لښکر د هغه په بدن کې جوړیدل پیل کوي. د دې لښکر مرکزي دفتر د هډوکي مغز دی. هلته ځانګړي حجرې شتون لري، چې موږ یې ' سټیم سیلونه ' بولو. دا سټیم سیلونه کولی شي د وینې درې اصلي ډولونه جوړ کړي:
- د وینې سره حجرات: دا هغه حجرات دي چې په ټول بدن کې اکسیجن لیږدوي.
- د وینې سپینې حجرې : دا زموږ په بدن کې هغه سرتیري دي چې موږ له ناروغۍ څخه ساتي.
- پلیټلیټونه : دا د وینې د ټوټې کیدو سره مرسته کوي.
اوس، د دې سپینو وینې حجرو په منځ کې، یو ځانګړی ګروپ شتون لري چې 'لیمفوسایټس' نومیږي. دا هغه کسان دي چې په مستقیم ډول د ناروغۍ سره مبارزه کوي. د دې لیمفوسایټونو دوه اصلي ډولونه شتون لري: T-حجرې او B-حجرې. دا دواړه حجرې د ناروغۍ سره په مبارزه کې خورا مهم دي.
- ټي-حجرې د ناروغۍ لامل کېدونکي 'بریدګر' پیژني - لکه باکتریا او ویروسونه - چې بدن ته ننوځي، برید پرې کوي او له منځه یې وړي.
- بي حجرات 'انټي باډي' جوړوي. دا انټي باډي د يادونو په څېر دي. کله چې تاسو ناروغه شئ، نو تاسو يې په ياد لرئ او که بېرته راشي نو د هغې سره د مبارزې لپاره چمتو ياست.
د SCID (Severe Combined Immunodeficiency) په نوم کې د 'ګډ' کلمه پدې معنی ده چې دا ناروغي دواړه T-حجرې او B-حجرې اغیزمنوي . له همدې امله دې ته 'ګډ' کمښت ویل کیږي.
په SCID اخته ماشوم کې د دې لیمفوسایټونو ډیر لږ شتون لري، یا هغه حجرې چې دوی یې لري په سمه توګه کار نه کوي. نو، ځکه چې د معافیت سیسټم په سمه توګه کار نه کوي، نو دا خورا ستونزمنه ده، ځینې وختونه ناممکنه ده چې د میکروبونو - ویروسونو، باکتریا او فنګسونو سره مبارزه وشي.
د SCID لامل څه شی دی؟
د SCID (شدید ګډ معافیتي کمښت) مختلف ډولونه هم شتون لري.
تر ټولو عام ډول یې د X کروموزوم په جین کې د ستونزې له امله رامینځته کیږي. دا معمولا یوازې هلکان اغیزمن کوي. ځکه چې نجونې دوه X کروموزومونه لري، حتی که یو یې ستونزه ولري، د دوی معافیت سیسټم لاهم د بل صحي X کروموزوم له امله کار کولی شي. مګر هلکان یوازې یو X کروموزوم لري. نو که دا جین کمزوری وي، ناروغي به رامینځته شي. نجونې یوازې د ناروغۍ "بار وړونکي" کیدی شي. دا پدې مانا ده چې حتی که دوی ناروغي ونه لري، د دوی ماشومان کولی شي جین ته انتقال کړي.
د SCID یو بل ډول هم شته، چې د هغه انزایم د کمښت له امله رامنځته کیږي چې د لیمفوسایټس د پراختیا لپاره اړین دی. له دې پرته، SCID د مختلفو نورو جینیاتي لاملونو له امله هم رامنځته کیدی شي.
د SCID نښې نښانې څه دي؟ دا څنګه تشخیص کیږي؟
که څه هم هغه ماشومان چې د SCID ناروغي لري ممکن د زیږون پرمهال روغ ښکاري، خو ستونزې ممکن د وخت په تیریدو سره رامینځته شي. دلته ځینې نښې دي چې باید ورته پام وشي:
- د ودې ناکامي، په منظم ډول د وزن نه زیاتیدل .
- اوږدمهاله اسهال .
- پرله پسې، کله ناکله شدید، تنفسي انتانات . دا پدې مانا ده چې د سینې دوامداره بندښت او ټوخی.
- یو فنګسي انتان چې په خوله او ستوني کې سپینې ټوټې رامینځته کوي (د خولې له لارې خارښت)راځي. موږ دې ته 'الوګام' هم وایو.
- برسېره پردې، نور باکتریایي، ویروسي، یا فنګسي انتانات چې درملنه یې ستونزمنه ده او شدید کیدی شي ډیری وختونه پیښیږي. د مثال په توګه:
- د غوږ انتانات (حاد اوټایټس میډیا)
- د سينوس انتان (سينوسايټس)
- د پوستکي خارښتونه
- د دماغ تبه، مننژیت
- د سږو پړسوب
تصور وکړئ چې دا به د مور او پلار لپاره څومره ستونزمن وي که چیرې یو کوچنی ماشوم په دې ډول ناروغه شي، او که یوه ناروغي د بلې ناروغۍ له راتګ دمخه ښه شي. له همدې امله، که چیرې د دې نښو څخه یو یا ډیر دوام وکړي، نو تاسو باید ژر تر ژره ډاکټر ته مراجعه وکړئ.
SCID (د شدید ګډ معافیت کمښت) څنګه تشخیص کیږي؟
له نېکه مرغه، د وینې یوه ساده ازموینه، چې 'د نوي زیږیدلي ماشوم سکرینینګ' نومیږي، اوس د زیږون سره سم د ماشومانو کې د ځینو ناروغیو د معاینې لپاره ترسره کیږي. د مثال په توګه، 'د سیکل حجرو ناروغي' او 'سیسټیک فایبروسس' د دې له لارې کشف کیدی شي. ورته ازموینې په سریلانکا کې هم ترسره کیږي. ښه خبر دا دی چې SCID (شدید ګډ معافیت کمښت) اوس په ځینو هیوادونو کې د دې نوي زیږیدلي ماشوم سکرینینګ له لارې هم کشف کیدی شي.
په دې توګه ، کله چې ناروغي په وخت کې کشف شي، درملنه یې په چټکۍ سره پیل کیدی شي. بیا پایلې یې ډیرې ښې وي.
که چیرې د نوي زیږیدلي ماشوم معاینه د SCID ښودنه وکړي، نو ماشوم معمولا د معافیت کمښت متخصص ته راجع کیږي. هغه ډاکټر به د وینې نور معاینات، او ممکن د جینیاتي معایناتو امر وکړي.
که چیرې په کورنۍ کې څوک SCID ولري، یا که چیرې د معافیت کمښت کورنۍ تاریخ ولري، والدین کولی شي جینیاتي مشوره ترلاسه کړي. دوی کولی شي د ماشوم زیږون سره سم د وینې معاینات هم وکړي. څومره ژر چې تشخیص شي، هومره ژر درملنه پیل کیدی شي او پایله یې ښه وي.
ځینې وختونه، که چیرې د جین بدلون چې په کورنۍ کې د SCID لامل کیږي پیژندل کیږي، نو دا ممکنه ده چې د زیږون پرمهال د ماشوم د ناروغۍ لپاره معاینه شي. په هرصورت، د هغو ماشومانو لپاره چې د کورنۍ تاریخ نلري یا هغه چې د نوي زیږیدلي ماشوم د سکرینینګ له لارې معاینه شوي ندي، ممکن د ناروغۍ کشف کیدو څخه تر 6 میاشتو پورې ناوخته وي. تر هغه وخته پورې، ډیر ناوخته وي.
د SCID درملنې کومې دي؟
SCID د ماشومانو لپاره یو طبي بیړنی حالت دی. دا پدې مانا ده چې که چیرې ژر تر ژره درملنه ونشي، نو دا ماشومان د خپل لومړي کلیزې څخه مخکې د مړینې احتمال لري. له همدې امله، چټکه درملنه خورا مهمه ده.
تر ټولو عام درملنه د 'سټیم حجرو لیږد' دی. داد 'هډوکي میرو ټرانسپلانټ' په نوم هم یادیږي، پدې کې د یو روغ کس څخه ناروغ ماشوم ته د سټیم حجرو ورکول شامل دي. هیله دا ده چې دا نوي حجرات به د ماشوم معافیت سیسټم بیا جوړ کړي.
- د سټیم حجرو تر ټولو بریالی ټرانسپلانټ هغه وخت ترسره کیدی شي کله چې حجرې د جینیاتي پلوه ورته ورور څخه اخیستل شوي وي.
- ځینې وختونه، د مور او پلار حجرې هم مطابقت لري.
- که چیرې په کورنۍ کې څوک د بل سره سمون ونلري، نو ډاکټران کولی شي د یو غیر اړونده بسپنه ورکوونکي څخه د سټیم حجرو څخه هم کار واخلي.
ځینې ماشومان چې SCID لري ممکن د ټرانسپلانټ څخه مخکې کیموتراپي ته هم اړتیا ولري.
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې دا د سټیم حجرو لیږد د ماشوم د ژوند په لومړیو څو میاشتو کې ترسره کیږي، مخکې لدې چې هغه کوم انتان رامینځته کړي. دا هغه وخت دی چې پایلې یې خورا بریالۍ وي.
د جین درملنې د SCID د څو ډولونو لپاره په کلینیکي آزموینو کې هم هیله بښونکې پایلې ښودلې دي. په هرصورت، دا لا تر اوسه د نړۍ په ډیری هیوادونو کې په پراخه کچه نه کارول کیږي. د SCID لپاره د جین درملنې په اړه څیړنې لاهم روانې دي.
کله چې د SCID سره د ماشوم درملنه کیږي، معمولا یو طبي ټیم شتون لري چې د څو متخصصینو څخه جوړ شوی وي. د مثال په توګه:
- د ماشومانو د معافیت متخصص
- د هډوکي مغز د ټرانسپلانټ ډاکټر
- د ماشومانو د ساري ناروغیو متخصص
هغه ماشومان چې د SCID ناروغي لري د ژوند ګواښونکي انتاناتو د رامینځته کیدو خطر سره مخ دي. له همدې امله، ډاکټران د انتاناتو مخنیوي لپاره درمل پیل کوي. د مثال په توګه، انټي بیوټیکونه، انټي ویروسونه، انټي فنګلونه، او انټي باډي/ایمونوګلوبولین انجیکشنونه . ځینې ماشومان، د دوی د جینیاتي توپیر پورې اړه لري، حتی د انزایمونو انفیوژن ته اړتیا لري.
د SCID په اړه د پوهیدو لپاره نور شیان
د درملو او درملنې سربیره، نور احتیاطي تدابیر هم شته چې تاسو یې باید د انتان مخنیوي لپاره ونیسئ. د SCID سره د ماشوم پالنه کولو پر مهال دا شیان په پام کې ونیسئ:
- د انتان د خپریدو د مخنیوي لپاره، هغه باید له نورو څخه جلا شي. دا پدې مانا ده چې هغه ته یوه جلا خونه ورکړل شي او ډاډ ترلاسه شي چې هغه شیان چې هغه لمس کوي پاک دي.
- دا مشوره نه ورکول کیږي چې هیڅ 'ژوندی واکسین' ورکړل شي. دا ځکه چې دا خطرناک کیدی شي چې ماشوم ته د SCID سره، حتی یو کمزوری ویروس، د واکسین په توګه ورکړل شي. د دې مثالونه دا دي:د روټا ویروس واکسین، د چرګانو/واریسیلا واکسین، د شري-کبز-روبیلا (MMR) واکسین، د خولې له لارې د پولیو واکسین، د BCG واکسین، او ژوندي فلو واکسینونه.
- تر ټولو مهمه خبره دا ده چې هیڅوک چې په ورته کور کې د ماشوم سره ژوند کوي باید دا ژوندي واکسینونه ترلاسه نه کړي، ځکه چې دوی کولی شي ناروغي ماشوم ته انتقال کړي.
- که چیرې د وینې انتقال ته اړتیا وي، نو باید په ځانګړي ډول درملنه شوې وینه وي. دا د هغو پیچلتیاوو مخنیوي لپاره ترسره کیږي چې د وینې انتقال څخه رامینځته کیدی شي.
- تاسو ممکن د یو څه وخت لپاره د مور شیدې ورکول ودروئ تر هغه چې ستاسو د مور شیدې د ویروسونو لپاره معاینه شي چې کولی شي د انتاناتو لامل شي. د خپل ډاکټر لارښوونې په دقت سره تعقیب کړئ.
تاسو د مور او پلار په توګه څنګه مرسته کولی شئ؟
کله چې ستاسو ماشوم د SCID لپاره معاینه کیږي، او د درملنې په جریان کې، د مور او پلار په توګه تاسو کولی شئ د انتان خطر کمولو لپاره ډیری شیان ترسره کړئ. دلته ځینې یې دي:
- کور ته د لیدونکو شمیر محدود کړئ. غوره ده چې د ماشوم لیدو ته د امکان تر حده لږ خلک راشي.
- خپل ماشوم د ګڼې ګوڼې عامه ځایونو لکه شاپنگ مالونو او فیستیوالونو ته له وړلو څخه ډډه وکړئ .
- خپل ماشوم هغه چا ته نږدې مه راوړئ چې زکام ، تبه یا ټوخی ولري. که چیرې په کور کې داسې څوک وي، نو له خپل ماشوم څخه یې لرې وساتئ.
- د ماشوم سره د لمس کولو دمخه، ډاډ ترلاسه کړئ چې هرڅوک چې د ماشوم پالنه کوي خپل لاسونه په ښه توګه ومینځي. خپل لاسونه په صابون او روانو اوبو سره لږترلږه د 20 ثانیو لپاره ومینځئ.
راځئ چې د راتلونکي په اړه فکر وکړو.
یو ماشوم چې د SCID ناروغي ولري ممکن ډیری طبي پروسیجرونه او په مکرر ډول روغتون ته لاړ شي. دا د هرې کورنۍ لپاره خورا فشار لرونکی تجربه کیدی شي. مګر په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست.
طبي ټیم ستاسو او ستاسو ماشوم سره د درملنې دمخه، په جریان کې او وروسته د مرستې لپاره شتون لري. تاسو کولی شئ د ملاتړ ډلو، ټولنیزو کارمندانو، کورنۍ او ملګرو څخه هم مرسته او هڅونه ترلاسه کړئ. ممکن په سریلانکا کې داسې سازمانونه شتون ولري چې د دې ناروغۍ سره د ماشومانو سره مرسته وکړي، نو دوی وګورئ.
د لا زیاتو معلوماتو او ملاتړ آنلاین موندلو لپاره، تاسو کولی شئ د دې په څیر نړیوالو ویب پاڼو څخه لیدنه وکړئ (دا په انګلیسي ژبه دي):
- د معافیت کمښت بنسټ
- SCID، د ژوند لپاره فرښتې
هغه مهم شیان چې تاسو یې له دې مقالې څخه کور ته وړلی شئ
سمه ده، نو، د هغه څه څخه چې موږ یې په اړه خبرې وکړې، دا هغه خورا مهم شیان دي چې تاسو یې باید په یاد ولرئ:
- SCID (شدید ګډ معافیتي کمښت) یوه ډیره نادره مګر جدي جینیاتي ناروغي ده چې د ماشوم د معافیت سیسټم په سمه توګه کار نه کوي.
- که تاسو نښې نښانې ولرئ لکه پرله پسې جدي انتانات، د وزن نه زیاتیدل، یا دوامداره اسهال ، نو سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.
- د نوي زیږیدلي ماشوم معاینه کول ځینې وختونه SCID ژر کشف کولی شي.
- ژر تشخیص او درملنه ډېره مهمه ده. اصلي درملنه یې د سټیم سیل ټرانسپلانټ / د هډوکي میرو ټرانسپلانټ دی.
- دا خورا مهمه ده چې د SCID سره ماشوم د انتاناتو څخه خوندي وساتل شي، او ځانګړي احتیاطي تدابیر باید ونیول شي.
- تاسو یوازې نه یاست. د ډاکټرانو، کورنۍ او ملاتړ ډلو څخه مرسته ترلاسه کړئ.
زه هیله لرم چې دا معلومات ستاسو لپاره ګټور وي. ستاسو د ماشوم د ژر رغیدو په هیله!
👩🏽⚕️ د ډاکټر څخه ډیری پوښتل شوي پوښتنې (FAQs)
💬 ډاکټر صاحب، SCID څه شی دی؟
SCID یوه ډېره نادره، جینیاتي ناروغي ده چې ډېر کم ماشومان اغیزمنوي. دا زموږ د بدن د معافیت سیسټم، چې د ناروغۍ سره مبارزه کوي، په سمه توګه کار نه کوي. دا یوه جدي ناروغي ده چې زموږ د زیږون له ورځې راهیسې شتون لري.
💬 زما ماشوم تل ناروغه وي، ایا دا SCID کیدی شي؟ ایا دا یوه عامه ناروغي ده؟
دا ممکن عادي خبره وي چې ماشومان ډیری وخت ناروغه شي. مګر SCID یوه ډیره نادره ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا په 58,000 ماشومانو کې شاوخوا یو اغیزه کوي. نو اندیښنه مه کوئ، مګر که تاسو اندیښمن یاست، راځئ چې وګورو چې دا څه شی دی.
` SCID، شدید ګډ معافیتي کمښت، معافیتي کمښت، د ماشومانو درملنه، جینیاتي ناروغۍ، د هډوکي میرو لیږد، د نوي زیږیدلي ماشوم معاینه
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم