آیا ستاسو کوچنی ماشوم د اورېدو ستونزې او د ستوني درد لري؟ راځئ چې د پینډریډ سنډروم په اړه زده کړه وکړو!

آیا ستاسو کوچنی ماشوم په لوړ غږونو نه لړزېږي؟ یا کله چې یې نوم واخیستل شي نو شاته نه ګوري؟ ځینې وختونه، د دې شیانو تر شا، ممکن یو نادر جینیاتي حالت وي چې موږ یې په اړه فکر هم نه کوو. دا هغه څه دي چې پینډریډ سنډروم دی. اندیښنه مه کوئ، نن به موږ د دې په اړه په ساده ډول خبرې وکړو، په داسې طریقه چې تاسو یې پوه شئ.

د پینډریډ سنډروم څه شی دی؟

په ساده ډول، د پینډریډ سنډروم یوه نادره جینیاتي ناروغي ده. پدې حالت کې، ستاسو ماشوم ممکن د اوریدلو دایمي ضایع سره زیږیدلی وي. دا د اوریدلو ضایع اکثرا دواړه غوږونه اغیزمن کوي ​​او ممکن د وخت په تیریدو سره خراب شي. سربیره پردې، ماشومان او ځوانان چې د پینډریډ سنډروم لري ممکن د جایټر رامینځته کړي، کوم چې په غاړه کې د تایرایډ غدې لوی شوی دی. ځینې وختونه، مګر په ندرت سره، دا جایټر کولی شي د غیر فعال تایرایډ غدې (هایپوتایرایډیزم) لامل هم شي.

تصور وکړئ چې دا به څومره سخته وي چې پوه شئ چې ستاسو ماشوم دا ناروغي لري. مګر ترټولو مهمه خبره دا ده چې ویره مه کوئ . ستاسو ډاکټر به تاسو سره د دې ناروغۍ اداره کولو او ستاسو د ماشوم نښې نښانې تر ممکنه حده کنټرولولو کې مرسته وکړي. دوی به تاسو ته د اوریدلو وسایلو په اړه هم ووایی چې ستاسو د ماشوم لپاره مناسب دي، او همدارنګه د اړیکو ستراتیژیو په اړه. بیا به د اوریدلو ضایع ستاسو د ماشوم د ژبې مهارتونو او زده کړې لپاره لوی خنډ نه وي.

د پینډریډ سنډروم نښې نښانې څه دي؟

د دې ناروغۍ اصلي او تر ټولو څرګنده نښه د اورېدو کموالی دی. د دې کموالي کچه له یو کس څخه بل کس ته توپیر کولی شي. ځینې ماشومان کولی شي د اورېدو له نرموالي څخه تر شدید کمښت (کاڼه والي) ولري. د مثال په توګه، یو ماشوم چې د اورېدو منځنۍ کچه لري ممکن د خلکو خبرې واوري مګر ممکن د دوی د خبرو په پوهیدو کې پاتې راشي.

ډیری وختونه، دا د اوریدلو ضایع د زیږون پرمهال شتون لري، مګر ځینې وختونه دا د ماشومتوب، ماشومتوب، یا حتی وروسته څرګند کیدی شي.

د پینډریډ سنډروم له امله د اوریدلو د ضایع کیدو نښې نښانې کېدای شي پدې کې شامل وي:

• یو کوچنی ماشوم حتی کله چې لوړ غږ واوري، نه لړزېږي.
• کله چې ماشوم په نوم غږ شي نو ځواب نه ورکوي.
• ماشوم نږدې یو کال راهیسې خپله لومړۍ کلمه نه ده ویلي.
• د نورو ماشومانو په پرتله د ورته عمر ماشومانو وروسته خبرې کول پیل کول.
• ماشوم په دوامداره توګه له تاسو څخه غوښتنه کوي چې "دا بیا ووایاست".

د اورېدو د دې ستونزو سربیره، ممکن یو شمیر نورې نښې هم شتون ولري:

• د تګ پر مهال د توازن ستونزې - د مثال په توګه، د تګ پیل کولو لپاره یو څه وخت نیول. په هرصورت، دا د هرچا سره نه پیښیږي او خورا نادره ده.
• د جاغور ناروغي - دا ډیری وخت هغه وخت لیدل کیږي کله چې ماشوم لږ لوی وي، یعنې د ځوانۍ یا ځوانۍ په جریان کې.
• هايپوتايرايډيزم - دا هم يوه ډېره نادره ناروغي ده.

ولې دا پینډریډ سنډروم رامنځته کیږي؟

د پینډریډ سنډروم اصلي لامل د "SLC26A4" په نوم جین کې جینیاتي بدلون دی. دا جین زموږ بدن سره د "پینډرین" په نوم پروټین جوړولو کې مرسته کوي. دا پینډرین زموږ د اوریدلو او د تایرایډ غدې د فعالیت دواړو سره تړاو لري. ایا تاسو پوهیږئ چې د تایرایډ غدې هورمونونه تولیدوي چې زموږ بدن څنګه انرژي کاروي (میټابولیزم) کنټرولوي.

نو، کله چې د دې پینډرین پروټین سره ستونزه وي، د ماشوم د داخلي غوږ جوړښتونه چې د اوریدلو سره تړاو لري ممکن په سمه توګه وده ونکړي . دا هغه څه دي چې د سینسرینورال اوریدلو ضایع کیدو په نوم یو حالت رامینځته کوي. "سینسرینورال" پدې معنی دی چې دا د اوریدلو ضایع دایمي دی او پخپله د داخلي غوږ کې د ستونزې له امله رامینځته کیږي. پدې ستونزو کې شامل کیدی شي:

• پراخ شوي ویستیبولر اکوډکټونه (EVAs) : ستاسو د ویستیبولر اکوډکټونه کوچني هډوکي ټیوبونه دي چې ستاسو داخلي غوږ د کوپړۍ سره نښلوي. ډیری خلک چې پراخ شوي ویستیبولر اکوډکټونه لري د اوریدلو له لاسه ورکولو تجربه کوي.
• د غوږونو د بندونو یوه برخه چې د نورمال په پرتله لږ "ګرځي" لري : د غوږونو د بندونو زموږ د اوریدنې سیسټم ترټولو داخلي برخه ده. دا یو کویل شوی جوړښت دی، لکه د حلزون د نالی په څیر. دا معمولا 2 او 3/4 تاوونه لري. د پینډریډ سنډروم سره یو ماشوم ممکن د عادي کس په پرتله پدې کویل کې لږ تاوونه ولري. دا د اوریدلو له لاسه ورکولو سره هم تړاو لري.

همدارنګه، لکه څنګه چې ما مخکې یادونه وکړه، پینډرین د تایرایډ غدې د کار کولو په طریقه هم اغیزه کوي. نو، کله چې د تایرایډ غدې سره ستونزې وي، نو دا کولی شي پړسوب (ګوټر) شي او کافي هورمونونه تولید نه کړي.

د پینډریډ سنډروم څنګه ماشوم ته میراثي کیږي؟

دا ممکن د پوهیدو لپاره یو څه پیچلی ښکاري، مګر اجازه راکړئ چې په ساده ډول یې ووایم. د پینډریډ سنډروم سره یو ماشوم دا ځانګړتیا په آټوسومل ریسیسیو نمونې کې په میراث وړي. سمه ده، دا یو څه پیچلې ښکاري، نه ده؟ په ساده ډول، دا داسې ده:

د دې لپاره چې ماشوم دا نښې ښکاره کړي، دوی باید د دې جین بدلون دوه کاپيونه په میراث ترلاسه کړي - یو له مور څخه او بل له پلار څخه.

په دې حالت کې، دواړه والدین د بدل شوي جین لیږدونکي دي. دا چې، دوی دواړه یو بدل شوی جین او یو نورمال جین لري. د دې نورمال جین له امله، والدین د پینډریډ سنډروم نه رامینځته کوي. په هرصورت، کله چې دوی ماشوم ولري، شاوخوا 25٪ چانس شتون لري چې ماشوم به دا ناروغي رامینځته کړي. د دې په اړه فکر وکړئ لکه دوه سکې وغورځوئ او دواړه به سرونه پورته کړي.

د پینډریډ سنډروم څنګه تشخیص کیږي؟

په نوي زیږیدلو ماشومانو کې د اوریدلو ستونزو د معاینې لپاره څه باید وشي؟د اورېدو معاینات معمولا په روغتونونو کې ترسره کیږي. که چیرې د اورېدو ازموینه د اورېدو د ضایع کیدو ښودنه وکړي، نو د تشخیص تایید لپاره نورو ازموینو ته اړتیا ده. یوازې بیا د پینډریډ سنډروم د معاینې لپاره ډیر مشخص ازموینې ترسره کیږي. یا، که تاسو شک لرئ چې ستاسو ماشوم د اورېدو ستونزه لري، تاسو کولی شئ ډاکټر وګورئ. پدې مرحله کې، تاسو به احتمال د اوټولارینګولوژیست (ENT) یا د جینیات متخصص وګورئ.

ډاکټر به ستاسو د ماشوم د اورېدو ستونزې په اړه پوښتنې وکړي. د مثال په توګه، تاسو لومړی ځل کله دا ستونزه ولیدله او ایا ستاسو په کورنۍ کې چا مخکې د اورېدو ستونزې درلودې. څرنګه چې د پینډریډ سنډروم میراثي دی، نو دا ممکنه ده چې ستاسو په کورنۍ کې هم څوک دا ستونزه ولري.

دا هغه ازموینې دي چې د پینډریډ سنډروم تشخیص کې مرسته کوي:

• د اورېدو ازموینې : پدې کې د اوټواکوسټیک اخراج (OAE) او د اورېدو دماغي سیسټم غبرګون (ABR) په څیر ازموینې شاملې دي. دا د داخلي غوږ او د اورېدو لارو فعالیت ته ګوري. لکه څنګه چې ماشوم لوی کیږي، ممکن نورې ازموینې ترسره شي ترڅو وګوري چې ایا د اورېدو ضایع بدلیږي.
• د انځور کولو سکینونه : د سي ټي سکین یا ایم آر آی سکین د غوږ دننه غیر معمولي جوړښتونو د لیدلو لپاره ترسره کیږي. د مثال په توګه، دا سکینونه کولی شي د لوی شوي ویستیبولر اکویډکټ (EVAs) یا غیر معمولي کوکلیا لپاره وګوري.
• جینیاتي ازموینه : د SLC26A4 جین بدلون شتون لپاره د وینې معاینات کولی شي تشخیص تایید کړي.

که ستاسو ماشوم د ګیلا ناروغي ولري، نو دوی ممکن د تایرایډ ستونزې معاینه کولو لپاره د انډروکرینولوژیسټ سره هم وګوري.

د پینډریډ سنډروم درملنه څنګه کیږي؟

په ریښتیا سره، د پینډریډ سنډروم لپاره لا تر اوسه کومه درملنه نشته . په هرصورت، د دې حالت د مدیریت لپاره ډیری انتخابونه شتون لري . درملنه په ډیری فکتورونو پورې اړه لري، لکه د ماشوم په داخلي غوږ کې کوم غیر معمولي حالتونه شتون لري او د اوریدلو ضایع څومره شدید دی.

د پینډریډ سنډروم لپاره د درملنې اختیارونه:

• د زده کړې او اړیکو طریقې: ماشوم ته اړتیا ده چې د نورو سره د اړیکو او تعامل نورې لارې زده کړي، نه یوازې د اوریدلو له لارې. د مثال په توګه، د اشارې ژبې په څیر شیان.
• د اورېدو وسایل : د اورېدو وسایل یا د کوکلیر امپلانټ ترڅو ستاسو ماشوم ښه اورېدلو کې مرسته وکړي.هو، دا ممکن اړین وي. دا وسایل د پام وړ مرسته چمتو کوي، لږترلږه ماشوم د غږونو اوریدل پیل کوي. یو آډیولوژیست او د غوږ، پوزې او ستوني متخصص په ګډه کار کوي ترڅو د ماشوم لپاره د اوریدلو ترټولو مناسب ټیکنالوژي وړاندیز کړي.
• د تایرایډ درملنه : که ستاسو ماشوم د تایرایډ غدې غیر فعاله برخه (هایپوتایرایډیزم) ولري، نو ممکن د تایرایډ هورمون ګولیو (د تایرایډ اضافي درمل) اخیستلو ته اړتیا ولري. که چیرې د جاغور ناروغي ډیره لویه وي، نو ممکن په جراحي ډول لرې کولو ته اړتیا ولري (تایرایډیکټومي).

که زما ماشوم د پینډریډ سنډروم ولري، زه باید څه تمه وکړم؟

د پینډریډ سنډروم په ډیری قضیو کې ، د اوریدلو ضایع په تدریجي ډول خرابیږي (د اوریدلو پرمختللی ضایع) . ځینې ماشومان ممکن د وخت په تیریدو سره خپل اوریدل په بشپړه توګه له لاسه ورکړي. په هرصورت، د دې شدت له شخص څخه بل شخص ته توپیر لري. ډیری ماشومان د اوریدلو وسایلو یا کوکلیر امپلانټونو څخه کار اخلي ترڅو نږدې عادي اوریدل ترلاسه کړي او ښه ژوند وکړي. ستاسو د ماشوم طبي ټیم به تاسو ته ستاسو د ماشوم د اوریدلو سره د مرستې لپاره د درملنې غوره انتخابونو په اړه مشوره درکړي.

تر ټولو مهمه خبره دا ده چې دا ناروغي وپیژندل شي او ژر تر ژره درملنه پیل شي. په دې توګه، ماشوم کولی شي زده کړي چې څنګه له نورو سره اړیکه ونیسي او د خپل عمر د نورو ماشومانو سره یوځای وده وکړي.

د پینډریډ سنډروم یوه ژوندۍ ناروغي ده. په هرصورت، دا پدې معنی ندي چې ماشوم به د نورو د پوهیدو یا د خپلو نظرونو د څرګندولو توان ونلري.

زه باید څنګه د خپل ماشوم پاملرنه وکړم؟

که ستاسو ماشوم د پینډریډ سنډروم ولري، نو دا مهمه ده چې د نورو ماشومانو په څیر د سر ټپونو څخه یې ساتنه وشي . د مثال په توګه، د بایسکل چلولو پرمهال د هیلمټ اغوستل کولی شي د ناڅاپي اوریدلو خطر کمولو کې مرسته وکړي چې د سر ټپ له امله په حادثه کې پیښیږي. د دې په څیر کوچني شیان کولی شي لوی توپیر رامینځته کړي.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

راځئ چې دا خبره یوې خوا ته پرېږدو چې لامل یې د پینډریډ سنډروم دی یا بل څه. که تاسو د خپل ماشوم په اوریدلو کې کوم بدلون یا نیمګړتیا وګورئ، نو تاسو باید خامخا ډاکټر ته مراجعه وکړئ. ځکه چې څومره ژر چې تاسو تشخیص ترلاسه کړئ، هغومره ژر تاسو کولی شئ د اوریدلو ضایع اداره کړئ او درملنه پیل کړئ. دا د ماشوم د راتلونکي لپاره خورا مهم دی.

د خپل ماشوم له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

کله چې تاسو ډاکټر ته ځئ، نو د دې په څیر پوښتنو کولو ته چمتو اوسئ:

• څوک به زما د ماشوم د درملنې لپاره د طبي ټیم برخه وي؟ (د مثال په توګه، د ENT ډاکټر، آډیولوژیست، جینیات پوه)
• زما د ماشوم د اورېدو وړتیا د خرابېدو نښې کومې دي؟
• د درملنې انتخابونه کوم دي؟
• ستاسو د درملنې وړاندیز شوی مهالویش څه دی؟
• کوم نور فعالیتونه زما د ماشوم اوریدل زیانمنولی شي؟ (د مثال په توګه لوړ غږونه، ځینې سپورتونه)
• کومې سرچینې شتون لري چې ماشومانو او والدینو سره د ماشومتوب د اوریدلو له لاسه ورکولو سره مقابله کې مرسته وکړي؟ (د مثال په توګه، د مشورې خدمتونه، د ملاتړ ډلې)

د پینډریډ سنډروم سره، یو ماشوم ممکن د هغو غږونو اوریدلو وړتیا له لاسه ورکړي چې د دوی د شاوخوا چاپیریال سره په اړیکه کې مرسته کوي. په هرصورت، دا پدې معنی ندي چې ماشوم باید د تل لپاره له دې تعاملاتو څخه ډډه وکړي. د اوریدلو وسایل کولی شي د دې ناروغۍ سره د ډیری ماشومانو لپاره خورا ښه مرسته وي. په کم عمر کې د اړیکو مهارتونو زده کول کولی شي ستاسو ماشوم سره مرسته وکړي چې ډیر ټولنیز وي، مهمه نده چې د دوی د اوریدلو ضایع څومره وي. ستاسو د ماشوم روغتیا پاملرنې ټیم به وکولی شي تاسو سره د هغه ګامونو په اړه خبرې وکړي چې تاسو او ستاسو کورنۍ یې کولی شي ستاسو د ماشوم سره د مرستې لپاره واخلي. زړه وساتئ، تاسو یوازې نه یاست!

مهم شیان چې باید په یاد ولرئ (کور ته د رسیدو پیغام)

• پینډریډ سنډروم یوه جینیاتي ناروغي ده چې په عمده توګه د اوریدلو د ضایع کیدو او ځینې وختونه د اوټایټس میډیا لامل کیږي.
• ژر تشخیص او درملنه خورا مهمه ده. دا کولی شي د ماشوم د ژوند کیفیت خورا ښه کړي.
• که څه هم درملنه نشته، خو د هغې د کنټرول لپاره لارې چارې شته. پدې کې د اورېدو وسایل، د وینا درملنه، او که اړتیا وي، د تایرایډ درملنه شامله ده.
• ماشوم ته مینه، ملاتړ او هڅونه ورکول خورا اړین دي. د طبي مشورې تعقیبولو سره، ماشوم سره مرسته وکړئ چې یو عادي او خوشحاله ژوند وکړي.
• خپل ماشوم د سر د ټپونو څخه وساتئ. دا به د اوریدلو د ضایع کیدو چانس کم کړي.

که تاسو پدې اړه نورې پوښتنې لرئ، نو له خپل ډاکټر سره د خبرو کولو څخه مه وېرېږئ. دوی تل ستاسو سره د مرستې لپاره چمتو دي.

` د پینډریډ سنډروم، د اوریدلو نیمګړتیا، ټونسیلیتس، جینیاتي ناروغۍ، د ماشومانو روغتیا، د اوریدلو وسایل، تایرایډ