É normal que seu filho se machuque e se arranhe levemente enquanto brinca. Mas, será que um pequeno corte ou um sangramento nasal demora mais do que o normal para parar? Seu corpo fica com hematomas com facilidade? Como pai ou mãe, é compreensível que você se preocupe e fique ansioso(a) com isso. Então, hoje, vamos falar sobre uma condição que pode causar esses problemas, mas que, se tratada adequadamente , pode permitir que seu filho tenha uma vida normal. Essa condição é a hemofilia B.
Em termos simples, o que é hemofilia B?
Certo, vamos explicar melhor. Quando sofremos um ferimento em alguma parte do corpo, o sangramento para temporariamente devido a proteínas especiais presentes no sangue. Chamamos essas proteínas de " fatores de coagulação ". Imagine-as como uma equipe de trabalhadores que atuam rapidamente para reparar o ferimento. Esses trabalhadores atuam em conjunto para formar um "coágulo" que estanca o sangramento.
Existem 13 tipos de fatores de coagulação no nosso sangue. Uma criança com hemofilia B apresenta uma deficiência grave do fator IX, o nono desses fatores de coagulação. Sem esse importante fator de coagulação, o coágulo que estanca o sangramento em caso de lesão não se forma adequadamente. É por isso que o sangramento dura mais tempo do que o normal.
Essa condição geralmente é diagnosticada na infância. Apenas uma pequena porcentagem das pessoas com hemofilia tem o tipo B. Ela também é mais comum em meninos do que em meninas.
Qual é a razão para essa situação?
Na maioria das vezes, a criança herda a doença da mãe. A mãe pode ser portadora de um gene defeituoso que causa essa doença. No entanto, às vezes, mesmo que ninguém na família tenha a condição, a criança pode desenvolver a doença devido a uma alteração aleatória (mutação genética) em um gene enquanto a mãe ainda está no útero.
Como podemos reconhecer esses sintomas?
Os dois principais sintomas são sangramento por mais tempo que o normal e facilidade em apresentar hematomas . Fique atento a esses sinais em seu filho.
| Sintoma | Mais informações |
|---|---|
| Sangramentos nasais frequentes | Se você tem sangramentos nasais frequentes sem motivo aparente. |
| Sangramento excessivo em um pequeno ferimento. | Se até um pequeno arranhão causar muito sangramento. |
| Sangramento dentro da boca | Se um dente continuar sangrando após ser mordido ou extraído. |
| Ressangramento | Se uma ferida começar a sangrar novamente depois de ter parado de sangrar. |
| Sangue na urina ou nas fezes | Essa também é uma característica que você deve levar em consideração. |
| grandes hematomas | Se você costuma apresentar hematomas grandes e azulados pelo corpo com facilidade. |
Às vezes, esse sangramento não é visível na superfície do corpo. Ele também pode ocorrer dentro de um músculo ou articulação, como o joelho ou o cotovelo. Se isso acontecer, a área ficará inchada, dolorida e quente ao toque .
Se você bater a cabeça, precisa ter muito cuidado!
Nessa condição, até mesmo um pequeno golpe na cabeça pode ser muito perigoso, podendo causar hemorragia cerebral. Se seu filho bater a cabeça em qualquer lugar, fique atento a qualquer um dos seguintes sintomas. Caso apresente algum deles, leve-o imediatamente ao pronto-socorro do hospital mais próximo.
| Sinais de alerta de emergência de uma hemorragia cerebral | |
|---|---|
| – Dor de cabeça intensa | – Vômito |
| – Dor e rigidez no pescoço | – Sonolência excessiva |
| – Perda súbita de consciência | – Dificuldade para caminhar |
Como um médico pode diagnosticar essa doença com precisão?
Geralmente é um pouco mais difícil detectar isso nos primeiros 6 meses do bebê, porque eles não caem ou se machucam com tanta frequência nesse período. Mas você pode começar a notar esses problemas quando seu bebê começar a engatinhar e andar.
Quando você levar seu filho ao médico, ele ou ela lhe fará perguntas como:
- "Como ocorreram esses hematomas e ferimentos?"
- "Quanto tempo demorou para o sangramento parar?"
- "A criança está tomando algum medicamento?"
- "Há algum outro problema de saúde?"
- "Alguém na família tem problemas semelhantes com sangramento ou coagulação?"
Em seguida, para confirmar o diagnóstico, o médico solicitará vários exames de sangue para a criança. Esses exames avaliam principalmente o tempo de coagulação do sangue e quais fatores de coagulação estão deficientes.
| Exame de sangue | Qual é a aparência disso? |
|---|---|
| Hemograma completo (CBC) | Fornece informações importantes sobre os tipos e quantidades de células no sangue. |
| Testes de PT e aPTT (Tempo de Protrombina e Tempo de Tromboplastina Parcial Ativada) | Ambos medem o tempo que o sangue leva para coagular. |
| Testes de Fator VIII e Fator IX | Os níveis desses fatores de coagulação no sangue são medidos com precisão. |
Quais são os tratamentos?
Não existe cura para essa condição, mas com um bom acompanhamento, seu filho pode ter uma vida ativa e feliz.
O principal tratamento é a terapia de reposição . Simplificando, o fator que falta à criança, ou seja, o fator que o corpo não consegue produzir, chamado Fator IX , é administrado por injeção intravenosa. O Fator IX administrado pode ser derivado do plasma sanguíneo humano ou pode ser recombinante.
- Se o quadro for grave: Para evitar sangramentos, a criança precisará receber esse tratamento regularmente.
- Se o quadro não for muito grave: Uma vez iniciado o sangramento, o tratamento pode ser suficiente apenas para estancá-lo.
Este tratamento pode ser administrado em uma clínica. Às vezes, um(a) enfermeiro(a) pode ir até sua casa, ou os pais podem ser treinados para administrá-lo ao filho em casa.
Coisas com as quais devemos ter cuidado ao cuidar de uma criança
- Primeiros socorros: Assim que sofrer um pequeno corte ou arranhão, limpe a área, segure-a firmemente e aplique um curativo. No entanto, em caso de lesão grave, procure atendimento médico imediatamente .
- Exercícios e peso: Exercícios que fortalecem os músculos são importantes porque músculos fortes reduzem o sangramento em caso de lesões. Além disso, manter um peso saudável é essencial, pois o excesso de peso exerce mais pressão sobre as articulações e pode aumentar os problemas de sangramento.
- Informar outros médicos: Informe todos os profissionais de saúde, incluindo o dentista da criança, sobre a condição do seu filho, pois pode ser necessário administrar medicamentos especiais para ajudar na coagulação do sangue antes de procedimentos como a extração de um dente.
- Não administre medicamentos sem orientação médica: Alguns analgésicos, como o ibuprofeno, podem aumentar o sangramento . Portanto, não dê ao seu filho nenhum medicamento sem receita sem antes consultar o seu médico.
- Segurança: Faça o possível para proteger seu filho de acidentes. Use joelheiras, cotoveleiras e capacete ao brincar. Tenha cuidado com as bordas afiadas de mesas e cadeiras em casa.
Mensagem principal
- A hemofilia B é uma condição genética causada pela deficiência do fator IX , um fator de coagulação sanguínea.
- Se seu filho apresentar sintomas como sangramento por mais tempo que o normal ou hematomas com facilidade, procure atendimento médico imediatamente.
- Se seu filho bater a cabeça, é uma emergência . Se ele apresentar sintomas como dor de cabeça e vômito, leve-o imediatamente ao Pronto-Socorro do hospital.
- Consulte sempre o seu médico antes de administrar qualquer tratamento ou analgésico.
- Com o tratamento adequado, o acompanhamento correto e seguindo as medidas de segurança, seu filho pode ter uma vida plena, ativa e normal. Não tenha medo, mas esteja atento.
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