Seu filho tem esse tipo raro de câncer? Vamos conversar sobre o tumor rabdoide!

Mães e pais, é um grande peso no coração e algo que vocês nem querem pensar quando descobrem que seus filhos têm câncer. Mas, às vezes, as crianças podem desenvolver doenças inesperadas. Hoje, vamos falar sobre um tipo de câncer muito raro e de rápida disseminação que afeta crianças, principalmente as pequenas. Chama-se Tumor Rabdoide . Vocês podem achar o nome um pouco estranho, mas vamos explicá-lo de forma simples.

O que é um tumor rabdoide? Em termos simples...

O tumor rabdoide é um tipo de câncer raro e de crescimento rápido . É mais comum em crianças pequenas e bebês . Quando vistas ao microscópio, essas células cancerígenas se assemelham a rabdomioblastos , um tipo de célula formadora de músculo. É por isso que é chamado de "rabdoide". Esse câncer pode se desenvolver nos rins, tecidos moles ou sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) da criança. Infelizmente, esse câncer pode se espalhar muito rapidamente, dificultando o tratamento.

Existem diferentes tipos de tumor rabdoide?

Sim, existem vários tipos principais desse câncer, dependendo de onde ele ocorre. Vamos ver quais são.

1. Tumor rabdoide do rim (TRR)

Este é um tumor rabdoide do rim em uma criança. Às vezes é abreviado como "(RTK)".

2. Tumores rabdoides malignos extracranianos ou extrarrenais

Esse tipo de câncer pode se desenvolver nos tecidos moles e em outros órgãos da criança, como fígado, pulmões e pele. Também é chamado de tumor rabdoide maligno (TRM) . "Maligno" significa canceroso.

3. Tumores Rabdóides Teratóides Atípicos (TRTA)

Esse tipo de câncer rabdoide se desenvolve no sistema nervoso central da criança, no cérebro e na medula espinhal. Nesse tipo de câncer, as células cancerígenas se formam primeiro no cérebro ou na medula espinhal da criança. Cerca de 50% desses cânceres (ATRT) se desenvolvem no cerebelo (que controla o movimento e o equilíbrio) ou no tronco encefálico ( que controla funções como a respiração e os batimentos cardíacos).

Quem tem maior probabilidade de desenvolver tumores rabdoides?

A doença afeta principalmente bebês e crianças muito pequenas , especialmente aquelas entre 11 e 18 meses de idade . Adultos têm muito menos probabilidade de desenvolver essa doença.

Isso é tão raro que alguns estudos indicam que ocorre em menos de uma pessoa em um milhão.Diz-se que esse tipo de câncer ocorre em pequenas quantidades. Isso significa que é uma condição muito rara.

Por que esses tumores rabdoides se desenvolvem? Qual é a causa?

Na maioria das vezes, a principal causa do câncer rabdoide é uma mutação genética no gene SMARCB1 . Imagine que existe um pequeno guarda em nosso corpo que controla o crescimento das células. Esse gene SMARCB1 é um gene supressor de tumor . Ele produz uma proteína que controla o crescimento celular. Como um guarda de trânsito, ele impede que as células se dividam muito rapidamente. Portanto, se houver um defeito, ou seja, uma mutação, nesse gene SMARCB1, esse controle é perdido e as células se dividem muito rapidamente, levando ao câncer . Raramente, esses cânceres também podem se desenvolver devido a uma mutação em outro gene supressor de tumor chamado SMARCA4. Embora algumas crianças possam herdar esse gene mutado de seus pais, na maioria das vezes esses cânceres ocorrem devido a uma nova mutação genética que surge sem histórico familiar . Isso significa que, mesmo que ninguém na família tenha tido a mutação antes, as células da criança podem apresentá-la por acaso. Ao tratar a criança, uma avaliação genética pode ser realizada para procurar essa mutação genética.

Quais são os sintomas do tumor rabdoide?

Os sintomas podem variar dependendo da idade da criança e da localização do câncer . Geralmente, os sintomas começam na área onde o câncer está se desenvolvendo. Estes podem incluir danos nos nervos, dificuldade para respirar ou um nódulo no abdômen da criança. Como esse câncer se espalha muito rapidamente, os sintomas podem aparecer de repente. Outros sintomas podem incluir:

• Febre frequente.
• Dor de cabeça .
• Sangue na urina ( hematúria ) .
• Náuseas e vômitos .
• Gânglios linfáticos inchados .
• Constantemente irritado, inquieto (Irritabilidade).
• A comida está sem gosto .
• Sonolência incomum.
• Nos bebês, o tamanho da cabeça aumenta.
• Perda de equilíbrio ou dificuldade para caminhar.

Se seu filho apresentar um ou mais desses sintomas, é muito importante procurar atendimento médico imediatamente.

Como?Como é diagnosticado o tumor rabdoide?

O médico que examinar seu filho primeiro fará um exame físico e perguntará sobre os sintomas da criança. Em seguida, ele solicitará vários exames para confirmar o diagnóstico. Esses exames podem incluir:

• Ultrassonografia : Este exame utiliza ondas sonoras de alta energia para criar uma imagem (ecografia) dos órgãos internos do bebê.
• Tomografia computadorizada (TC): Este exame utiliza raios X e um computador para criar uma imagem tridimensional (3D) dos tecidos moles e ossos da criança.
• Ressonância magnética: Este exame utiliza um ímã, ondas de rádio e um computador para criar imagens detalhadas de áreas como o cérebro e a medula espinhal da criança.
• Exame neurológico: Este exame avalia o cérebro, a medula espinhal e a função nervosa da criança.
• Punção lombar / Punção espinhal: Neste procedimento, uma amostra de líquido cefalorraquidiano (LCR) é retirada da medula espinhal da criança e examinada ao microscópio para verificar a presença de células cancerígenas.

No entanto, esses exames podem mostrar tumores rabdoides que se assemelham a outros tipos de câncer. Portanto, os médicos costumam coletar amostras de tecido e solicitar exames adicionais. Esses exames incluem:

• Teste genético: Uma amostra de sangue ou tecido da criança é coletada e testada para detectar mutações nos genes `SMARCB1` e `SMARCA4`.
• Biópsia: Neste procedimento, o médico utiliza uma agulha para coletar uma pequena amostra do tumor. Um patologista examina a amostra ao microscópio para verificar a presença de células cancerígenas. Caso sejam encontradas células cancerígenas, a maior parte possível do tumor pode ser removida durante a cirurgia ou em uma cirurgia posterior.
• Imuno-histoquímica: Este é um exame muito específico. Utiliza anticorpos para procurar determinados marcadores/antígenos em uma amostra do tecido da criança. Esses marcadores podem ajudar a determinar se é câncer rabdoide ou outro tipo de câncer.

Como é tratado o tumor rabdoide?

O oncologista pediátrico lidera o tratamento da criança. Ele trabalha com uma equipe de outros especialistas para desenvolver um plano de tratamento mais adequado para cada caso. Diversos tratamentos podem ser combinados para tratar o câncer rabdoide. Como esse tipo de câncer se dissemina rapidamente, estudos demonstraram que a combinação de múltiplos tratamentos aumenta a probabilidade de eliminar as células cancerígenas em comparação com o uso de apenas um deles.

• Cirurgia: Se a biópsia não remover o câncer, o primeiro passo, se possível, é realizar uma cirurgia para remover o máximo possível do câncer, possivelmente todo ele.
• Quimioterapia (Quimio): Consiste na administração de medicamentos para interromper o crescimento das células cancerígenas. Esses medicamentos matam algumas células cancerígenas e impedem a divisão de outras. No entanto, esses medicamentos não conseguem diferenciar entre células saudáveis ​​e cancerígenas, podendo causar efeitos colaterais.
• Quimioterapia em altas doses com transplante de células-tronco: A quimioterapia em altas doses pode matar mais células cancerígenas. No entanto, ela também destrói células saudáveis, como as células formadoras de sangue na medula óssea. Para contornar esse problema, uma parte da medula óssea da criança é coletada e armazenada antes da administração da quimioterapia em altas doses. Após o tratamento, a medula óssea é reinfundida na criança para substituir as células destruídas.
• Radioterapia: Este tratamento utiliza raios X de alta energia para reduzir ou destruir as células cancerígenas. No entanto, como a radioterapia pode afetar o crescimento e o desenvolvimento cerebral da criança, a dose é ajustada de acordo com a idade e o tamanho da criança.
• Ensaios clínicos: O médico também pode sugerir novos ensaios clínicos (novos tipos de quimioterapia, terapia direcionada ou medicamentos de imunoterapia) para tratar o câncer do seu filho.

Quais são os possíveis efeitos colaterais do tratamento?

Os tratamentos contra o câncer, especialmente a quimioterapia, podem causar efeitos colaterais. Isso ocorre porque os medicamentos usados ​​para destruir as células cancerígenas também destroem as células saudáveis. No entanto, a maioria dos efeitos colaterais desaparece após o término do tratamento . Você pode trabalhar em conjunto com a equipe médica do seu filho para controlar esses efeitos colaterais. Os efeitos colaterais comuns incluem:

• Queda de cabelo (alopecia) .
• A comida não tem gosto.
• Constipação.
• Diarréia.
• Náuseas e vômitos.
• Feridas na garganta e na boca.
• Inchaço (Edema) .
• Insônia.
• Fadiga excessiva.
• Problemas de memória.

É possível prevenir tumores rabdoides?

Infelizmente, esses tipos de câncer são causados ​​por mutações genéticas, portanto não há como preveni-los . No entanto, se alguém na sua família teve câncer rabdoide ou outros tipos de câncer, e você está grávida, é uma boa ideia conversar com seu médico sobre aconselhamento genético . O aconselhamento genético pode ajudá-la a entender o risco de seu filho desenvolver uma condição genética.

O tumor rabdoide tem cura? Como será o futuro da criança?

O médico que trata seu filho poderá lhe dar a resposta exata para essa pergunta. No entanto,Infelizmente, a maioria das crianças com tumor rabdoide maligno não sobrevive mais do que alguns anos. No entanto, se o diagnóstico for feito após os 2 anos de idade , o prognóstico pode ser um pouco melhor. A taxa de sobrevida para esse tipo de câncer depende de diversos fatores:

• A idade da criança.
• Local onde o câncer está localizado no corpo da criança.
• Se o câncer se espalhou para outras partes do corpo.
• Qual a quantidade de câncer removida cirurgicamente?
• Como a criança reagirá aos tratamentos contra o câncer.

Como o carcinoma rabdoide maligno é muito raro, as estatísticas de expectativa de vida são baseadas em um número muito pequeno de pacientes. Portanto, a expectativa de vida real de uma criança pode variar. Estudos mostram que a taxa de sobrevida em cinco anos para o carcinoma rabdoide do rim (CRR) está entre 20% e 25% . Isso significa que entre 20% e 25% das pessoas diagnosticadas com CRR ainda estão vivas cinco anos após o diagnóstico. A taxa de sobrevida em cinco anos para o carcinoma rabdoide teratoide atípico (CRTA) está entre 32% e 50%.

É normal sentir um grande peso e tristeza ao ouvir algo assim. Mas lembre-se, você não está sozinho.

O que devo perguntar ao médico?

É normal ter muitas dúvidas ao descobrir que seu filho tem câncer. Aqui estão algumas perguntas importantes para fazer nesse momento:

• Que tipo de câncer meu filho tem?
• Qual é o estágio do câncer do meu filho?
• Que exames meu filho deve fazer?
• Quais são as opções de tratamento para o câncer do meu filho?
• Quais são as chances de esse tratamento ser bem-sucedido?
• Em quais ensaios clínicos meu filho pode participar?
• Como saber se o tratamento foi bem-sucedido?

Como é feito o acompanhamento durante e após o tratamento?

Ao longo do tratamento do câncer do seu filho, alguns dos exames usados ​​para diagnosticar a doença precisarão ser repetidos. Esses exames servem para medir a eficácia do tratamento. Com base nos resultados, a equipe médica trabalhará com você para decidir os próximos passos. Isso pode incluir continuar, alterar ou interromper o tratamento. Após o término do tratamento, seu filho precisará retornar para consultas e exames de acompanhamento periódicos . Nessas consultas, o médico verificará se houve melhora no quadro clínico do seu filho ou se a doença retornou. Esse acompanhamento pode durar vários anos após o tratamento.

Por fim, lembre-se... (Mensagem principal)

Sabemos que é devastador receber a notícia de que seu filho tem câncer. Mas é importante lembrar que você não está sozinho.Toda a equipe que está cuidando do seu filho, incluindo médicos e enfermeiros, está aqui para ajudar você e sua família neste momento difícil. Existem tratamentos para tumores rabdoides e há esperança para o seu filho . Converse com o médico do seu filho sobre a possibilidade de participar de um grupo de apoio para pais ou familiares de pacientes com câncer . Você pode encontrar muito conforto e encorajamento ao compartilhar sua história e ouvir sobre as experiências de outras pessoas.