Preocupado(a) com o crescimento do seu filho(a) devido à acondroplasia? Vamos conhecer o medicamento Voxzogo (vosoritida).

Você pode estar preocupado, talvez até com medo, do crescimento do seu filho, especialmente da altura. É normal se sentir assim como pai ou mãe de uma criança com acondroplasia. Mas você não está sozinho. Com os avanços da medicina, existem novos tratamentos que podem ajudar com essas condições. Hoje, vamos falar sobre um medicamento chamado Voxzogo, que trouxe uma nova esperança, especialmente para crianças com acondroplasia.

O que é exatamente acondroplasia?

Em termos simples, a acondroplasia é uma condição genética que causa nanismo. Ela afeta o crescimento ósseo das crianças, especialmente dos ossos longos (os dos braços e das pernas). É uma condição muito rara, ocorrendo em cerca de um a cada 15.000 a 40.000 nascimentos.

Na maioria dos casos, isso não é algo herdado dos pais, mas sim algo que ocorre no próprio corpo da criança devido a uma nova alteração genética (mutação). Portanto, não se sinta culpado por isso. Essa condição pode causar outros problemas de saúde à medida que a criança cresce, como obesidade, infecções de ouvido e problemas nos nervos da coluna e do cérebro.

Existem vários sintomas comuns que podem ser observados em uma criança com acondroplasia.

Como funciona o Voxzogo?

Para entender isso, primeiro precisamos aprender um pouco sobre as placas de crescimento . Imagine essas placas de crescimento nas extremidades dos nossos ossos longos como o espaço onde o asfalto é constantemente depositado durante a construção de uma estrada. Elas são feitas de um tecido forte e flexível chamado cartilagem. Conforme a criança cresce, essa cartilagem se transforma em osso, e o osso se alonga. Quando a criança atinge a idade adulta, essas placas de crescimento se fecham e o crescimento em altura cessa.

Em crianças com acondroplasia, uma mutação nos genes (DNA) interrompe um dos sistemas de transmissão de mensagens do corpo. Existem dois sistemas de mensagens em nosso corpo que afetam o crescimento ósseo:

1. Sistema que aumenta o crescimento ósseo.

2. O sistema que reduz (impede) o crescimento ósseo.

Na acondroplasia, a alteração genética faz com que o sistema de sinalização que retarda o crescimento ósseo se torne hiperativo.

O objetivo deste tratamento é utilizar este medicamento enquanto as placas de crescimento da criança estiverem abertas, ajudando-a a atingir o crescimento máximo. Quando as placas de crescimento se fecham, ou seja, quando a criança para de crescer, o medicamento é suspenso. Isso será determinado pelo seu médico.

Como se usa este medicamento?

Voxzogo é uma injeção subcutânea aplicada diariamente, sempre no mesmo horário, na pele da criança. Ela foi desenvolvida para que você possa administrá-la em casa.

• Locais de injeção: A injeção é aplicada sob a pele da criança. Você pode usar a coxa, o abdômen (a cerca de cinco centímetros do umbigo), as nádegas ou a parte posterior do braço .
• O mais importante: não continue aplicando injeções no mesmo local. Se você aplicar em um local hoje, aplique em um local diferente amanhã. Chamamos isso de "rotação do local de aplicação". Isso pode reduzir o desconforto, como vermelhidão e dor. Não aplique injeções em áreas com pele inchada, com hematomas, vermelha ou endurecida.
• Uma precaução essencial: Uma hora antes da injeção, alimente seu filho com uma boa refeição e dê a ele um copo grande (cerca de 240-300 ml) de água, leite ou suco de frutas. Este medicamento pode, às vezes, causar queda de pressão arterial, o que pode causar cansaço ou tontura. Oferecer alimentos e líquidos ao seu filho antes da aplicação pode reduzir bastante esse risco.

A dose do medicamento administrada a uma criança é determinada pelo seu peso. Informe o médico caso haja alguma alteração no peso da criança. O médico irá orientá-lo sobre a forma correta de aplicar a injeção na criança. Nunca tente fazer isso sozinho sem antes receber esse treinamento. Leia também atentamente a bula que acompanha o medicamento.

Quais são os possíveis efeitos colaterais?

Assim como qualquer medicamento, Voxzogo pode causar alguns efeitos colaterais. É importante estar ciente deles.

• Reações no local da injeção: Este é o efeito colateral mais comum. Pode haver vermelhidão, inchaço, coceira, hematomas ou dor no local da injeção. Isso pode ser tratado aplicando uma compressa fria na área. Certifique-se de conversar com seu médico antes de tomar qualquer medicamento para dor ou coceira.
• Pressão arterial baixa: Como mencionado anteriormente, a melhor maneira de evitar isso é oferecer alimentos e líquidos antes da injeção. Se seu filho sentir tontura ou cansaço, peça para ele se levantar devagar, usando algum apoio, se necessário. Se ele sentir tontura, peça para ele sentar ou deitar. Se esse quadro persistir ou piorar, procure orientação médica.
• Dor de estômago e vômito: Algumas crianças podem apresentar dor de estômago (gastroenterite) ou vômito. Durante esse período, ofereça bastante líquido e pequenas porções de alimentos leves e suaves (por exemplo, biscoitos de água e sal, torradas, bananas, sopa rala). Se os sintomas persistirem, consulte o médico.
• Dor nas articulações: Algumas crianças podem sentir dor nas articulações. Converse também com o seu médico sobre isso.
• Alterações nos exames de sangue: Este medicamento pode aumentar o nível de fosfatase alcalina, um marcador da função hepática ou óssea. Portanto, é muito importante continuar fazendo os exames de sangue conforme prescrito pelo seu médico.

Mais algumas coisas importantes a saber.

Quanto tempo demora para este medicamento fazer efeito?

Segundo pesquisas, leva vários meses para observar um aumento na taxa de crescimento das crianças. No entanto, os resultados podem variar de criança para criança. Portanto, tenha paciência e continue o tratamento conforme as orientações médicas. O médico acompanhará constantemente o progresso da criança.

Para quem este medicamento não é indicado?

Se seu filho tiver algum problema renal, informe o médico. O médico pode optar por não prescrever este medicamento para crianças com problemas renais graves.

É um medicamento especial?

Sim. Voxzogo é um medicamento especializado.Isso significa que este não é um medicamento que você pode comprar em uma farmácia comum. São medicamentos caros para doenças raras ou complexas. Existe um procedimento especial para obtê-los. Depois que seu médico prescrever este medicamento, uma farmácia especializada entrará em contato com você e explicará como receber o medicamento em sua casa.