Vrei să afli mai multe despre sindromul benzii amniotice, o afecțiune periculoasă în care benzile se înfășoară în jurul bebelușului?

Te gândești mereu la bunăstarea bebelușului tău în timpul sarcinii, nu-i așa? Uneori, când vezi ceva mic în timpul unei ecografii, te sperii foarte tare. Așa își fac griji multe mame, dar dacă ești informată corespunzător, această afecțiune numită sindromul benzii amniotice este gestionabilă. Hai să vorbim despre asta simplu, într-un mod pe care să-l poți înțelege.

Ce este sindromul benzii amniotice?

Simplu spus, acest lucru se întâmplă atunci când benzi subțiri de lichid din sacul amniotic (pe care îl numim „Sac Amniotic”) care înconjoară bebelușul în uter se înfășoară în jurul corpului bebelușului. Gândiți-vă la bebeluș ca la un balon umplut cu apă. Dacă membrana delicată din interiorul amnionului este deteriorată în vreun fel, se poate rupe în bucăți filiforme sau benzi și poate pluti în interiorul sacului amniotic. Aceasta este ceea ce numim „Bendițe Amniotice”. Aceste benzi plutitoare, ca un ghem de ață, se pot încurca în jurul unui braț, picior, deget sau altei părți a corpului bebelușului în uter. Dacă aceste benzi se încurcă strâns, fluxul sanguin către acea parte este redus, uneori chiar oprit complet. Apoi, acea parte nu se dezvoltă corect. Uneori, acest lucru poate afecta organele interne ale bebelușului și chiar cordonul ombilical. Acest lucru poate duce la malformații congenitale (tulburări congenitale) și, în cazuri grave, la amputare. Gravitatea afecțiunii depinde de cât de strâns sunt înfășurate benzile și de locul în care sunt înfășurate pe corpul bebelușului. Unii bebeluși pot avea doar mici excrescențe cutanate la naștere. Cu toate acestea, unii bebeluși se pot naște fără brațe, picioare sau degete. Dacă aceste benzi întrerup alimentarea cu sânge a bebelușului de la placentă, acest lucru poate pune viața în pericol. Medicii pot diagnostica uneori afecțiunea cu o ecografie în timpul sarcinii. Cu toate acestea, de cele mai multe ori, acest lucru nu este confirmat decât după nașterea bebelușului. Această afecțiune nu este foarte frecventă. Apare la aproximativ 1 din 1.200 până la 15.000 de nou-născuți vii. Este cunoscută și sub numele de:

• Secvența benzii amniotice
• Sindromul benzii/inelelor de constricție
• Complexul de perturbare a benzii amniotice
• Benzi/inele constrictive congenitale
• Complexul ADAM `(Complexul ADAM - Deformități/ Aderențe /Mutilări amniotice)`
• Anomalia Streeter

Care sunt simptomele acestui lucru? Cum să îl recunoști?

Simptomele acestei afecțiuni depind în mare măsură de locul în care este înfășurat cordonul uterin pe corpul bebelușului și de cât de strâns este înfășurat.Aproximativ 80% din cazuri afectează brațele și picioarele. Dar aceste benzi se pot încurca și la nivelul capului, gâtului și stomacului. Uneori, acest lucru nu este atât de grav. Reduce doar fluxul sanguin la suprafața pielii. Apoi, când se naște bebelușul, pot apărea lucruri precum inele de constricție în piele sau mici deformări la nivelul membrelor. Dar uneori, aceste benzi se încurcă atât de strâns și de profund încât fluxul sanguin către acel organ sau parte a corpului este complet întrerupt. Apoi, acea parte se poate pierde, alimentarea cu sânge se întrerupe și, uneori, pot apărea complicații care pun viața în pericol. Alte simptome care pot fi observate în această afecțiune sunt:

• A te naște fără brațe, picioare sau degete.
• Degete lipite între ele (sindactilie). Poate exista piele între degete, ca la o rață.
• Membrele sunt scurte și nu sunt dezvoltate corespunzător.
• Umflături la locul încâlcit al curelelor.
• Picior strâmb .
• Buzofiza și palatoschizis .
• Deformări osoase, cum ar fi scolioza.
• Atrezie coanală (dezvoltare incompletă a nărilor). Aceasta poate îngreuna respirația bebelușului.
• Ochi foarte mici sau nedezvoltați corespunzător (microftalmie).

Ce complicații poate cauza acest lucru?

Sindromul benzii amniotice poate provoca o serie de complicații, dintre care unele pot dura toată viața. Unele complicații sunt foarte grave și chiar pun viața în pericol. De exemplu:

• Găuri în craniu (encefalocel). În acest caz, o parte a creierului poate ieși prin craniu.
• Găuri sau deformări în pereții abdominali sau toracici.
• Leziuni ale unor sisteme importante, cum ar fi sistemul gastrointestinal sau sistemul genitourinar .
• Complicații care pot apărea dacă aceste cordoane se încurcă în cordonul ombilical și blochează fluxul sanguin al bebelușului.

Această afecțiune duce adesea la nașterea prematură a bebelușului. Nașterea prematură are propriile riscuri. Există, de asemenea, riscul de avort spontan sau de naștere a unui copil mort. Copiii cu această afecțiune pot avea nevoie de kinetoterapie și terapie ocupațională timp de ani de zile sau până când se adaptează la provocările reprezentate de lipsa membrelor sau de creșterea încetinită.

De ce apare sindromul benzii amniotice (ABS)? Care sunt cauzele?

Multe studii arată că nu există un motiv clar și specific pentru acest lucru.Se crede că este cauzată în principal de deteriorarea stratului interior al amnionului (sacul de apă care înconjoară bebelușul). Printre posibilele cauze ale deteriorării acestui sac de apă se numără:

• Unele teste se efectuează în timpul sarcinii , cum ar fi prelevarea de vilozități coriale (CVS) sau amniocenteza. Aceasta implică perforarea pungii cu apă cu un ac și prelevarea unei probe de lichid sau țesut de la copil. Cu toate acestea, este foarte rar ca aceste teste să provoace daune.
• Intervenții chirurgicale majore efectuate asupra fătului în uter (chirurgie fetală deschisă). Acestea se efectuează doar în cazuri foarte grave, care pun viața în pericol.

Totuși, în unele cazuri de sindrom al benzii amniotice, punga cu apă nu este deloc deteriorată. Prin urmare, unii experți consideră că acest lucru se datorează unei probleme cu circulația sângelui în corpul bebelușului. Poate că unii bebeluși sunt mai predispuși la o circulație sanguină deficitară din cauza unei influențe genetice.

Cine este cel mai expus riscului pentru această afecțiune?

Șansele dumneavoastră de a avea un copil cu această afecțiune pot fi puțin mai mari dacă:

• Dacă aveți alte complicații în timpul sarcinii.
• Dacă aveți o afecțiune numită „(Sindromul Ehlers-Danlos vascular)”.
• Dacă fumați în timpul sarcinii.
• Dacă utilizați medicamente care nu v-au fost prescrise fără sfatul medicului sau dacă luați anumite medicamente în timpul sarcinii.

Cum diagnostichezi asta mai exact?

Un medic detectează adesea această afecțiune după nașterea bebelușului, atunci când îl examinează. Dar, uneori, semnele acesteia pot fi observate și în timpul unei ecografii în timpul sarcinii. Scanarea poate arăta linii cauzate de benzile strânse. Dar, mai des, scanarea arată că lipsesc membre sau că părți ale corpului nu s-au dezvoltat corect.

Cât de repede se poate observa asta la o scanare?

Simptomele sindromului benzii amniotice pot fi uneori observate încă din săptămâna a 12-a de sarcină, dar este foarte dificil de observat. De cele mai multe ori, medicul va observa semnele acestui lucru în timpul unei ecografii anatomice, care se efectuează în jurul săptămânii a 20-a. Dacă există vreo îndoială, medicul poate solicita teste suplimentare, cum ar fi un RMN (imagistică prin rezonanță magnetică).

Care sunt tratamentele pentru asta?

Tratamentul se efectuează de obicei după nașterea bebelușului. Tipul de tratament depinde de locul în care era aplicată banda și de cât de strânsă era. În cazurile ușoare, poate fi suficientă supravegherea atentă a unui medic.Dar dacă afecțiunea este suficient de severă pentru a afecta simțurile bebelușului, aceasta trebuie tratată rapid. Uneori, intervenția chirurgicală poate corecta probleme precum piciorul strâmb, despicătura labio-palatina și sindactilia. Bebelușii și copiii cu membre lipsă sau scurtate pot beneficia de proteze. Kinetoterapia și terapia ocupațională îi pot ajuta să utilizeze aceste membre artificiale și să le îmbunătățească funcția generală.

Foarte rar, un medic poate efectua o procedură numită fetoscopie pentru a îndepărta sacul amniotic în timp ce bebelușul este încă în uter. Scopul acestei intervenții chirurgicale este de a elibera sacul strâns și de a preveni deteriorarea ulterioară. Cu toate acestea, această procedură poate prezenta riscuri semnificative pentru sănătatea atât a mamei, cât și a bebelușului. Aceasta se face de obicei numai atunci când sacul este atât de strâns încât pune viața în pericol.

Poate bebelușul să supraviețuiască în această afecțiune?

Da, mulți bebeluși trăiesc cu această afecțiune. Supraviețuirea lor depinde de factori precum locul în care au fost puse curelele și cât de strânse au fost.

Dispare aceste benzi amniotice?

Nu. În majoritatea cazurilor , adânciturile sau cicatricile cauzate de benzile amniotice nu dispar. Acest lucru depinde de cât de adânc au pătruns benzile în piele. Întrebați-vă medicul despre posibilele tratamente pentru aceste tipuri de cicatrici.

Există o modalitate de a preveni acest lucru?

De fapt , nu există o modalitate specifică de a preveni sindromul benzii amniotice. Medicii cred că, de cele mai multe ori, se întâmplă aleatoriu, fără niciun motiv.

Ce putem crede despre această situație în viitor? (Perspective)

Pentru bebelușii cu sindrom de benzi amniotice (ABS) ușor, prognosticul este bun. Bebelușii născuți cu unele anomalii ale membrelor se adaptează de obicei bine la proteze și programe de reabilitare. Cu toate acestea, bebelușii cu leziuni severe ale organelor și flux sanguin limitat prin cordonul ombilical, de obicei, nu supraviețuiesc. Aproximativ 1 din 70 de nașteri de copii morți se datorează sindromului benzii amniotice.

Ce trebuie să faci dacă bebelușul tău are sindromul benzii amniotice?

Copiii cu această afecțiune au nevoie de sprijin puternic și îngrijire pe termen lung.Părinții, membrii familiei și medicii trebuie să colaboreze pentru a-l ajuta pe copilul dumneavoastră să se adapteze la schimbările de aspect și la provocările funcționale pe care le aduce această afecțiune. Copilul dumneavoastră poate avea nevoie să consulte o varietate de specialiști. De exemplu, chirurgi ortopezi și neurologi (în funcție de părțile corpului afectate). Membrii familiei și frații pot găsi, de asemenea, sprijin în grupurile de sprijin pentru familiile cu copii cu această afecțiune. Când aflați că bebelușul dumneavoastră are sindromul benzii amniotice, este posibil să aveți multe întrebări și temeri. În primul rând, amintiți-vă că echipa dumneavoastră medicală este acolo pentru a vă ajuta pe dumneavoastră și pe bebelușul dumneavoastră, pentru a avea grijă de dumneavoastră. Natura exactă a afecțiunii dumneavoastră va depinde de cât de strânse sunt benzile și de locul în care se află. Aceasta poate însemna că va trebui să faceți ecografii frecvente în timpul sarcinii. Sau este posibil să aveți nevoie de o intervenție chirurgicală după nașterea bebelușului, de reabilitare pe termen lung sau de utilizarea de membre artificiale pentru a restabili funcția. Nu vă fie teamă să discutați cu medicul dumneavoastră de la clinica prenatală sau cu echipa medicală a bebelușului despre acest diagnostic și despre modul în care vă va afecta familia.

Mesaj final de luat acasă

Sindromul benzii amniotice este un lucru foarte înfricoșător, dar este foarte important să fim conștienți de el.

• Aceasta este o situație foarte rară.
• De cele mai multe ori, acest lucru se întâmplă la întâmplare, ceea ce înseamnă că nu este vina nimănui.
• Mulți bebeluși născuți cu această afecțiune supraviețuiesc bine cu îngrijire medicală bună și sprijin familial.
• Dacă acest lucru poate fi identificat în timpul sarcinii, va ajuta la planificarea tratamentului necesar pentru copil.
• Dacă aveți îndoieli sau întrebări, discutați cu medicul dumneavoastră. Acesta vă va oferi toate informațiile și sprijinul de care aveți nevoie. Nu vă faceți griji, nu sunteți singurul.