Se naște copilul tău fără penis? Hai să vorbim despre afalie

Când te uiți la noul membru al familiei tale, s-ar putea să fii șocat și chiar speriat de moarte. Unii bebeluși se nasc fără penis. În medicină, aceasta se numește afalie. Este o afecțiune foarte rară. Dar, ca părinți, nu sunteți singurii când se întâmplă acest lucru și suntem cu toții aici pentru a vorbi despre asta, a înțelege și a face ceea ce este mai bine pentru copilul tău.

Ce este Aphallia? Să o înțelegem simplu.

Afalia, pe scurt, este absența penisului la naștere . Aceasta este o afecțiune congenitală . Aceasta înseamnă că penisul nu se dezvoltă corect în timpul dezvoltării embrionare , cât timp copilul este încă în uter. Un alt nume pentru această afecțiune este agenezia peniană .

În această afecțiune, nu numai că penisul este absent, dar deschiderea uretrală nu se află în locul în care ar trebui să fie. Cel mai adesea, această deschidere este situată într-un loc precum zona perineală, între anus și organele genitale .

Unii cercetători consideră că termenul de afalie ar trebui folosit pentru a descrie absența țesutului corporal la naștere. Țesutul corporal este un țesut spongios care se umple cu sânge în timpul stimulării sexuale. Acest țesut este prezent în penisul băieților și în clitorisul fetelor. Conform acestei definiții, afalia poate apărea la bebelușii care sunt genetic masculini (cromozomi sexuali XY) sau feminini (cromozomi sexuali XX), ceea ce înseamnă că pot avea cromozomi sexuali XY sau XX .

Cât de frecventă este această afecțiune numită afalie?

Aceasta este de fapt o afecțiune foarte rară . Conform unui raport, afectează aproximativ unul din 10 până la 30 de milioane de copii născuți. Cel mai adesea se observă la bebelușii de sex masculin (care au cromozomi sexuali XY). Așadar, vă puteți imagina cât de rar este acest lucru. Așadar, nu vă faceți griji, există sprijin și cunoștințe pentru a face față acestei situații.

Cum diferă afalia de alte afecțiuni similare?

Uneori, chiar dacă bebelușul are penis, acesta poate să nu fie vizibil. Prin urmare, înainte de a stabili definitiv prezența afaliei, medicii iau în considerare și alte câteva afecțiuni. Să vedem care sunt acestea:

• Penis îngropat: În această afecțiune, penisul poate avea dimensiuni normale, dar poate fi ascuns sub pielea abdomenului, coapselor sau scrotului (sacul care conține testiculele). Aceasta se mai numește și penis ascuns sau penis ascuns . Aici, penisul este acolo, dar nu este vizibil.
• Hipospadias: În această afecțiune, tubul care transportă urina din vezică spre exterior, numit uretra , nu este format corect. De asemenea, orificiul (meatusul) prin care iese urina nu se află în locul normal, la vârful penisului. În schimb, poate fi pe axul penisului sau în scrot. Aici, penisul este încă acolo, dar orificiul către uretră este într-un loc diferit.
• Micropenis: În această afecțiune, penisul este mai scurt decât în ​​mod normal la naștere. Adică, mai puțin de 1,9 centimetri (0,75 inci). Penisul este prezent, dar este de dimensiuni mici.
• Diferențe de dezvoltare sexuală (DSD): În această afecțiune, dezvoltarea sexuală nu are loc normal din motive genetice, fiziologice sau hormonale. Organele genitale pot fi ambigue (adică, fără un aspect tipic masculin sau feminin) și/sau pot să nu corespundă sexului cromozomial.

Vedeți deci, afalia este diferită de toate acestea, absența completă a penisului .

Care sunt simptomele unui bebeluș cu afalie?

Principalele simptome sunt:

• Absența penisului , dar prezența scrotului și a testiculelor.
• Rezultatele unui test cariotipic arată de obicei fie masculin (46, XY), fie feminin (46, XX). Aceasta înseamnă că nu este o problemă la nivel cromozomial.

Uneori, medicii pot diagnostica această afecțiune prenatal, adică înainte de nașterea bebelușului .

Ce cauzează afalia?

Ca să fiu sincer, cauza exactă a afaliei este încă necunoscută . Cu toate acestea, cercetătorii știu că dezvoltarea embrionului (dezvoltarea ovulului fertilizat) nu are loc în mod normal. Aceasta se numește ageneză , ceea ce înseamnă că caracteristica relevantă nu se dezvoltă. Încă se investighează ce factori genetici sau de mediu contribuie la acest lucru.

Cum se diagnostichează afalia?

Medicii pot diagnostica, de obicei, această afecțiune printr-un examen fizic . Cu toate acestea, pot solicita și analize de sânge sau teste imagistice , cum ar fi o ecografie, pentru a confirma diagnosticul. Acestea pot examina organele genitale interne ale bebelușului și pot verifica dacă există alte complicații.

Care sunt tratamentele pentru afalie?

Când se suspectează că un nou-născut are afalie, prima preocupare a medicilor este de a verifica dacă există alte malformații congenitale care ar putea pune viața în pericol .

Următorul lucru ca importanță este să vă asigurați că bebelușul poate urina corespunzător.Adică, ei verifică dacă există o deschidere pentru ca urina să iasă din organism sau dacă există blocaje în tractul urinar. Uneori, poate fi necesară o intervenție chirurgicală numită vezicostomie pentru a crea o cale de ieșire pentru urină.

În primii ani de viață ai unui copil, se pot efectua o intervenție chirurgicală de remodelare a penisului (faloplastie) și o intervenție chirurgicală de remodelare a uretrei (uretroplastie) . Un chirurg specialist va decide cea mai bună metodă pentru aceste intervenții chirurgicale. Acestea sunt intervenții chirurgicale complexe, așa că sunt efectuate sub supravegherea unei echipe medicale cu experiență.

Important: În trecut, tratamentul tradițional pentru bebelușii afalici cu testicule (adică, genetic XY) era efectuarea unei genitoplastii feminizante, care le atribuia un sex feminin . Cu toate acestea, în multe cazuri, pe măsură ce acești copii cresc, își dau seama că sexul atribuit de medici la naștere nu corespunde cu adevărata lor identitate de gen .

Prin urmare, mulți medici cred acum că , dacă un copil este genetic de sex masculin (XY), este mai bine să fie supus unei intervenții chirurgicale de reconstrucție a penisului (faloplastie) . Se consideră că este mai bine să se lase lucrurile așa până când copilul își înțelege ferm genul și este suficient de mare pentru a lua propriile decizii cu privire la ce să facă în continuare. După pubertate, se poate efectua o a doua intervenție chirurgicală (faloplastie) pentru a-i oferi un penis de dimensiunea unui adult. Cu toate acestea, este dificil să ne așteptăm la o funcție erectilă normală după astfel de intervenții chirurgicale.

Aceste decizii sunt foarte delicate, așa că echipa medicală a copilului, psihiatrii și părinții lucrează împreună pentru a decide ce este mai bine pentru copil.

Poate fi redus riscul de a avea un copil cu afalie?

Întrucât cauza exactă a afaliei nu este cunoscută, în prezent nu există nicio modalitate de a o preveni . Cu toate acestea, consilierea genetică poate discuta despre afecțiunile genetice și diagnosticul prenatal . Acest lucru poate ajuta la informarea și pregătirea părinților înainte de concepție și/sau nașterea copilului.

De asemenea, un stil de viață sănătos în timpul sarcinii este benefic atât pentru mamă, cât și pentru bebeluș. Aceasta înseamnă o dietă echilibrată, evitarea fumatului și a alcoolului și respectarea sfatului medicului.

Dacă copilul meu are afalie, la ce ar trebui să mă aștept?

Dacă copilul dumneavoastră are afalie, dar nu există alte complicații grave, prognosticul este bun.Totuși, dacă există și alte probleme medicale, situația poate fi puțin mai complicată. Unele complicații, de exemplu, dificultăți de respirație, absența unor organe vitale, pot fi foarte grave. Prin urmare, este important să discutați în mod regulat cu medicii despre starea copilului.

Cum pot avea grijă de mine ca părinte al unui copil cu afalie?

Este normal să simți că ai o mulțime de decizii importante de luat imediat după ce se naște copilul tău. Dar nu este nevoie să intri în panică. Important este să faci lucrurile pas cu pas . Pe măsură ce bebelușul tău crește, va trece prin multe schimbări fizice, mentale și intelectuale. Pentru a te ajuta să faci față acestor schimbări, poate fi foarte util ca părinții și familia să solicite consiliere .

Nu uita că nu ești singur. Este normal să te simți speriat, trist, anxios și poate chiar furios în astfel de momente.

Ca părinți, este important să mențineți o relație strânsă cu echipa medicală a copilului dumneavoastră. Medicii vă vor explica la ce să vă așteptați și care sunt următorii pași. Nu vă fie teamă să discutați cu ei despre orice întrebări sau nelămuriri pe care le aveți.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Este important să discuți cu medicul tău despre tot ce te preocupă. De exemplu, ai putea pune întrebări precum:

• Cum ar trebui să vorbesc cu copilul meu despre asta (când copilul va fi suficient de mare pentru a înțelege)?
• Cum le spunem familiei și prietenilor despre Aphallia?
• Cum iau decizii privind tratamentul medical? Care sunt primele lucruri pe care ar trebui să le iau în considerare?
• Unde pot găsi grupuri de sprijin pentru părinții unor astfel de copii?
• Cum va afecta această situație dezvoltarea și educația viitoare a copilului? Ce ar trebui să facem?

Ce se întâmplă cu persoanele cu afalie la vârsta adultă?

Există mai puțin de 100 de persoane la nivel mondial care au fost diagnosticate cu afalie. Majoritatea acestor persoane nu sunt încă adulte. Tratarea afaliei la un adult poate fi puțin mai dificilă decât tratarea unui copil. Cu toate acestea, există și soluții medicale și servicii de consiliere pentru acest lucru.

În cele din urmă, țineți minte asta.

Este normal ca părinții să se simtă copleșiți și șocați atunci când află că copilul lor are o afecțiune congenitală diferită de cea la care se așteptau . Nu este nimic în neregulă cu a te simți speriat, trist, îngrijorat sau furios . Nu ești singurul care are aceste sentimente.

Cel mai important lucru este să vă faceți timp să luați decizii care sunt în interesul copilului dumneavoastră și să abordați mai întâi deciziile cele mai importante și urgente.Discutați cu echipa medicală și cereți sfatul acesteia despre cum să procedați. Nu uitați că sunteți responsabil să îi oferiți copilului dumneavoastră dragoste, grijă și cea mai bună îngrijire medicală.

Afalie , absența penisului, malformații congenitale, agenezie peniană, dezvoltare sexuală, faloplastie, consiliere genetică