O mică tumoră în interiorul capului? Să învățăm despre craniofaringiom în termeni simpli!

Ați auzit vreodată de o tumoare ciudată care crește în interiorul capului, sau mai degrabă în creier, lângă o glandă foarte mică, dar foarte importantă - glanda pituitară ? Aceasta se numește craniofaringiom. Este de fapt o boală destul de rară, ceea ce înseamnă că nu este o boală care afectează pe toată lumea. Dar această tumoare mică poate avea un impact atât de mare asupra vederii și a sistemului endocrin . Așadar, haideți să vorbim despre asta puțin mai în detaliu astăzi, bine?

Ce este craniofaringiomul?

Simplu spus, un craniofaringiom este o tumoare foarte rară, necancerigenă (benignă). Se dezvoltă în apropierea glandei pituitare. Tumora crește lent. Cu toate acestea, poate afecta nervii cranieni , în special nervii care se conectează la vedere. De asemenea, poate afecta sistemul endocrin, care controlează hormonii din organism.

Principalele tratamente pentru aceasta sunt chirurgia și radioterapia . Uneori, chimioterapia este utilizată chiar și pentru un anumit tip de tumoră, subtipul papilar.

Vestea bună este că peste 90% dintre persoanele cu această tumoare trăiesc la cinci ani de la diagnosticare. Cu toate acestea, această tumoare este considerată o afecțiune cronică , deoarece tratamentul nu vindecă întotdeauna celelalte afecțiuni cauzate de această tumoare, iar acest tip de tumoare este mai predispus la recidivă.

Cine face craniofaringiom?

În fiecare an, aproximativ două persoane la un milion dezvoltă unul dintre cele două tipuri de craniofaringiom: adamantinomatos și papilar . Acestea sunt cele mai frecvente în două grupe de vârstă:

• Copii cu vârsta cuprinsă între 5 și 14 ani
• Adulți cu vârsta cuprinsă între 50 și 74 de ani

În timp ce tipul adamantinomatos se poate dezvolta la persoane de orice vârstă, subtipul papilar este cel mai adesea observat la adulți.

Cât de grav este acest craniofaringiom?

De fapt, craniofaringiomul este o afecțiune medicală gravă. Poate necesita tratament medical pe tot parcursul vieții. Aproximativ jumătate dintre tumorile care sunt îndepărtate complet prin intervenție chirurgicală vor reapărea după un timp. Unele dintre afecțiunile cauzate de aceste tumori pot persista chiar și după îndepărtarea tumorii.

Care este diferența dintre craniofaringiom și adenomul hipofizar?

Ambele pot afecta funcția hormonală.Adenomul hipofizar este un tip de tumoră care se dezvoltă în glanda pituitară. Cu toate acestea, craniofaringiomul se dezvoltă în apropierea glandei. Deși ambele tipuri de tumori sunt benigne, craniofaringiomul este de obicei mai agresiv decât adenomul hipofizar.

Care sunt simptomele craniofaringiomului?

Simptomele craniofaringiomului sunt legate de afecțiuni care apar atunci când ceva afectează glanda pituitară, hipotalamusul, nervii optici și creierul dumneavoastră sau al copilului dumneavoastră.

• Pentru copii: Acest lucru poate afecta creșterea și dezvoltarea copiilor. Acest lucru este mai evident la copii decât la adulți cu craniofaringiom.
• Atât pentru copii, cât și pentru adulți: Vederea poate fi afectată. În special, vederea periferică poate fi redusă.

Totuși, deoarece aceste simptome pot fi similare cu cele ale altor boli, medicilor le poate fi dificil să concluzioneze rapid că aceste simptome sunt cauzate de această tumoră.

Afecțiuni cauzate de presiunea asupra glandei pituitare

Glanda pituitară a dumneavoastră sau a copilului dumneavoastră controlează multe dintre funcțiile hormonale ale organismului. Când un craniofaringiom apasă pe această glandă, pot apărea următoarele afecțiuni:

• Deficitul de hormon de creștere (GH): Acesta poate provoca încetinirea creșterii la copii. La adulți, deficitul de GH poate duce la fragilitate, osteoporoză ( subțierea oaselor), scăderea forței musculare, creșterea colesterolului LDL și boli de inimă.
• Deficit de gonadotropină: Persoanele cu această afecțiune pot prezenta o pubertate întârziată. Femeile pot opri menstruația, o afecțiune numită amenoree .
• Deficitul de hormon adrenocorticotrop (ACTH): Acesta poate provoca slăbiciune și oboseală. De asemenea, poate provoca pierdere în greutate, pierderea poftei de mâncare, slăbiciune musculară, greață și vărsături și tensiune arterială scăzută ( hipotensiune arterială ).
• Deficitul de hormon stimulator tiroidian (TSH): Persoanele cu nivel scăzut de TSH pot prezenta simptome precum oboseală, menstruații neregulate și uitare.
• Diabet insipid central (IDC): Această afecțiune este caracterizată prin sete excesivă ( polidipsie ) și urinare frecventă ( poliurie).). Persoanele cu CDI pot prezenta afecțiuni precum deshidratare , bătăi neregulate ale inimii, febră, piele și mucoase uscate, confuzie și convulsii.

Afecțiuni cauzate de presiunea asupra hipotalamusului

Hipotalamusul dumneavoastră sau al copilului dumneavoastră controlează procesele corporale precum starea de spirit, foamea și setea, tiparele de somn și activitatea sexuală. Atunci când o tumoare craniofaringiom apasă asupra hipotalamusului, pot apărea următoarele afecțiuni:

• Obezitatea hipotalamică: se referă la obezitatea care apare în ciuda restricției calorice, a exercițiilor fizice și a controlului dietei.
• Sindromul Froehlich: Persoanele cu această afecțiune simt foame indiferent de cât mănâncă, ceea ce duce la obezitate. Copiii cu sindrom Froehlich se pot dezvolta mai lent decât alți copii. Unii copii pot avea, de asemenea, vedere slabă și dizabilități intelectuale.
• Sindromul de somn-veghe care nu durează 24 de ore: Aceasta este o tulburare de somn care face ca oamenii să nu poată urma un program normal de somn. Unele persoane pot dezvolta privare severă de somn .

Cum vă afectează această tumoare vederea dumneavoastră sau a copilului dumneavoastră?

Tumorile craniofaringioame se dezvoltă adesea foarte aproape de nervii optici ai dumneavoastră sau ai copilului dumneavoastră. Atunci când acești nervi sunt comprimați, pot provoca vedere încețoșată sau probleme cu vederea periferică.

Ce cauzează craniofaringiomul?

Cercetătorii încă nu cunosc cauza exactă, dar cred că aceste tumori se dezvoltă din celule care ajută la formarea glandei pituitare a dumneavoastră sau a copilului dumneavoastră. Din anumite motive, aceste celule devin anormale, se înmulțesc și cresc.

Cum diagnostichează medicii craniofaringiomul?

Dacă sunteți examinat pentru acest tip de tumoare, medicul dumneavoastră vă poate întreba despre istoricul medical și dezvoltarea fizică. Dacă copilul dumneavoastră este examinat, acesta vă poate întreba despre dezvoltarea sa fizică, dezvoltarea intelectuală, vederea și dacă are o sete neobișnuită sau dacă are nevoie să urineze frecvent.

Ce fel de teste se fac?

Medicii pot efectua teste precum acestea:

• Analize de sânge: Acestea măsoară anumite niveluri hormonale.
• Analiza urinei: Verifică dacă există probleme renale.
• Tomografie computerizată (CT scan): O serie de radiografii și un computer sunt utilizate pentru a crea imagini tridimensionale (3D) ale țesuturilor moi și ale oaselor.
• Scanare RMN (imagistică prin rezonanță magnetică - RMN):Acesta este un test nedureros care utilizează un magnet mare, unde radio și un computer pentru a produce imagini foarte clare ale organelor și structurilor corpului.
• Biopsie: Medicii efectuează o biopsie (prelevează o probă de țesut) și examinează celulele, lichidul, țesutul sau excrescențele la microscop.

Poate fi tratat craniofaringiomul?

Craniofaringiomul este de obicei tratat prin intervenție chirurgicală pe creier . Aceasta se poate face folosind o cameră mică (endoscop) introdusă prin nas sau prin realizarea unei mici găuri în cap ( craniotomie ). Scopul intervenției chirurgicale este de a îndepărta cât mai mult posibil din tumoare, reducând la minimum deteriorarea glandei pituitare, a hipotalamusului sau a nervilor optici. Cu toate acestea, este posibil ca unele persoane să fie nevoite să ia medicamente hormonale după operație. În plus, radioterapia poate fi recomandată după operație dacă tumora nu poate fi îndepărtată complet în siguranță.

Care sunt efectele secundare frecvente ale intervențiilor chirurgicale?

Operația craniofaringiomului este foarte dificilă . În primul rând, deoarece aceste tumori cresc în apropierea nervilor foarte delicati și a glandei pituitare, există un risc ridicat de deteriorare a acestora. În al doilea rând, îndepărtarea unui craniofaringiom este ca și cum ai îndepărta un autocolant de pe un plic fără a deteriora plicul. Acest lucru se datorează faptului că aceste tumori sunt atât de strâns atașate de glanda pituitară și de nervii care se conectează la vedere. Unii medici cred că intervenția chirurgicală pentru îndepărtarea acestor tumori poate provoca la fel de multe daune ca și tumora în sine. Prin urmare, este important să înțelegem în prealabil care este scopul intervenției chirurgicale și ce efecte secundare să ne așteptăm.

Poate fi prevenit craniofaringiomul?

Din păcate, aceste tumori nu pot fi prevenite. Se formează din cauza modificărilor celulelor care apar în timpul dezvoltării corpului dumneavoastră sau al copilului dumneavoastră.

Cât timp poți trăi cu craniofaringiom?

Mulți oameni trăiesc ani de zile după tratament. Dar aceste tumori pot recidiva adesea. În total, aproximativ 17% dintre tumorile care sunt îndepărtate complet prin intervenție chirurgicală vor reapărea. Acest număr crește la 25% până la 63% pentru tumorile care sunt îndepărtate doar parțial. Majoritatea craniofaringioamelor care reapar vor reapărea în termen de trei ani de la intervenția chirurgicală.

Unii medici consideră craniofaringiomul o afecțiune cronică care necesită îngrijire și monitorizare pe termen lung. Există mai multe motive pentru aceasta:

• Este posibil ca dumneavoastră sau copilul dumneavoastră să aveți nevoie de o altă intervenție chirurgicală pentru a îndepărta o tumoare care recidivează.
• Dacă dumneavoastră sau glanda pituitară sau hipotalamusul copilului dumneavoastră sunteți afectați de o tumoră sau de o intervenție chirurgicală, poate fi necesară terapia de substituție hormonală .
• Mulți copii cu obezitate hipotalamică cauzată de tumoră prezintă un risc crescut de alte probleme de sănătate. Dacă copilul dumneavoastră are obezitate hipotalamică, veți avea nevoie de sprijin și îndrumare pentru a-l ajuta să facă alegeri alimentare bune și să facă exerciții fizice în mod regulat.

Când ar trebui eu/copilul meu să merg la medic?

Tu sau copilul tău va trebui probabil să trăiți cu un craniofaringiom timp de mulți ani. Aceste tumori pot crește la loc, iar tratamentul poate să nu elimine complet toate simptomele. Luați în considerare următoarele aspecte atunci când planificați îngrijirea dumneavoastră/a copilului dumneavoastră:

• Ar trebui să vă consultați medicul anual pentru a monitoriza starea generală de sănătate a dumneavoastră sau a copilului dumneavoastră.
• Medicul dumneavoastră sau al copilului dumneavoastră va solicita probabil scanări anuale, de obicei RMN-uri , pentru a verifica recurența tumorilor.
• Dumneavoastră sau copilul dumneavoastră puteți avea nevoie de ajutor pentru a gestiona afecțiuni precum deficiențele hormonale sau problemele de vedere care nu au fost corectate prin intervenție chirurgicală.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu/copilului meu?

Deși craniofaringiomul este o tumoră rară, necanceroasă, poate provoca mai multe afecțiuni medicale dificile care necesită îngrijire pe termen lung. Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți această tumoră, este posibil să fiți îngrijorați de gestionarea acestei afecțiuni pe tot parcursul vieții. Iată câteva întrebări care vă pot ajuta să discutați cu medicul dumneavoastră sau al copilului dumneavoastră:

• N-am auzit niciodată de acest fruct. Poți să-mi explici ce este?
• Ar putea această tumoare să-mi provoace mie/copilului meu alte probleme medicale grave?
• De ce am dezvoltat eu/copilul meu această tumoare?
• Ce opțiuni de tratament există?
• Care sunt șansele ca tratamentul să aibă succes?
• Va face tratamentul să dispară simptomele mele/ale copilului meu?
• Care sunt efectele secundare pe termen scurt și lung ale tratamentului?
• Ce se întâmplă dacă tumora crește la loc?

Chiar dacă vi se face o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta un craniofaringiom, aceste tumori rare, necanceroase, pot avea efecte pe termen lung asupra dumneavoastră sau a copilului dumneavoastră. În plus, dumneavoastră sau copilul dumneavoastră puteți avea nevoie de îngrijiri medicale continue pentru afecțiunile cauzate de tumoră. Într-un fel, craniofaringiomul este o boală cronică pe care dumneavoastră sau copilul dumneavoastră va trebui să o gestionați tot restul vieții. Deși medicii nu o pot vindeca complet, ei pot face tot posibilul să vă ajute pe dumneavoastră și pe copilul dumneavoastră să faceți față provocărilor vieții cu această tumoră rară.

În final, mesajul principal:

Craniofaringiomul este o afecțiune gravă și rară, dar poate fi gestionată cu un tratament medical adecvat și o planificare pe termen lung.

• Solicitați sfatul medicului în mod regulat: Este foarte important să păstrați legătura cu echipa medicală și să participați la testele și programările programate.
• Păstrează speranța: Deși aceasta este o călătorie dificilă, nu ești singur. Cu sprijinul medicilor, familiei și prietenilor, vei găsi puterea de a trece peste asta.
• Fiți bine informați: O bună informare despre această afecțiune, tratamentele acesteia și posibilele complicații vă va ajuta să luați decizii în cunoștință de cauză.

Nu uitați, detectarea timpurie și gestionarea adecvată sunt cele mai bune modalități de a trăi cu succes cu această afecțiune. Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți oricare dintre aceste simptome, nu ezitați să consultați un medic.

Craniofaringiom , tumori cerebrale, glandă pituitară, hormoni, vedere, sănătatea copilului, tumori necanceroase