Te trezești uneori dimineața cu dureri, rigiditate și dureri la nivelul spatelui și șoldurilor? Te simți extrem de obosit dimineața, indiferent cât dormi noaptea? Dacă aceste simptome nu sunt doar unul sau două, ci te deranjează de mult timp, merită să le tratezi puțin. Astăzi vorbim despre o persoană care trăiește cu o astfel de experiență și despre boala care o provoacă, spondilita anchilozantă (SA).
Ce este mai exact spondilita anchilozantă (SA)?
Simplu spus, acesta este tot un tip de artrită. Dar aceasta afectează în principal coloana vertebrală și articulațiile asociate . Din cauza unei erori a sistemului imunitar al organismului nostru, aceasta începe să atace propriile articulații, în special articulațiile dintre vertebrele coloanei vertebrale și articulațiile care leagă osul șoldului. Aceasta provoacă inflamație , ceea ce înseamnă umflare, roșeață și durere severă.
În timp, această inflamație face ca articulațiile să devină rigide sau să fuzioneze. Cuvântul „anchilozare” înseamnă „fuzionate”. Aceasta este principala cauză a redorii și durerii matinale. Această afecțiune este mai frecventă la bărbați și începe de obicei la o vârstă fragedă, între 20 și 40 de ani.
Acum haideți să vedem cum este experiența cuiva care trăiește cu această afecțiune. Această poveste vă va ajuta să înțelegeți mai bine această afecțiune.
A începe ziua cu AS este o provocare zilnică.
Persoana care povestește această întâmplare a început să simtă aceste simptome pe la mijlocul anilor '20. A simțit mai întâi amorțeală, durere și oboseală insuportabilă. Abia după aproximativ un an a primit în sfârșit diagnosticul.
Am în minte o persoană foarte rapidă și planificatoare. Dar corpul meu nu mă lasă. E ca o personalitate de tip A prinsă într-un corp de tip Z.
El spune că fiecare dimineață este un început greu. Indiferent cât doarme în noaptea precedentă, se trezește cu corpul dureros și cu o oboseală extremă. „Simte că ai alergat un maraton și cineva te bate cu bâtele”, spune el.
Primul lucru pe care îl fac când mă trezesc este să-mi iau medicamentele. Apoi beau cafea. Abia atunci, dacă mai am energie, scriu puțin, ies să muncesc puțin sau gătesc ceva.
„Să ai sindromul de angina ulceroasă e ca și cum ai avea o telecomandă pe corp. Mă pot opri cu butonul de oboseală oricând vor. Pot da butonul pentru durere la volum maxim. Pot să-mi dezactiveze sunetul lucrurilor pe care vreau să le fac.”
Un plan pentru orice - cum să-ți faci viața mai ușoară
Când trăiești cu o astfel de provocare, singura soluție este să planifici totul. De la cumpărături, la gătit, la socializare, la muncă, la somn, trebuie să ai un plan. De asemenea, trebuie să te asiguri că îți rezervi timp pentru a te relaxa după ce faci ceva.
De exemplu, să ne gândim la gătit. Este imposibil să faci toate acestea într-o singură zi, lucrând 8 ore, gătind noaptea, spălând rufe și mergând la magazin. Așa că ceea ce face ea este să pregătească legumele și sosurile de care are nevoie pentru masă cu două sau trei zile înainte. „Gătește în vrac” o dată sau de două ori pe lună. Asta înseamnă că gătește ceva de genul puiului, face niște orez și îl păstrează la congelator. În acest fel, își poate pregăti cu ușurință o masă într-o zi în care se simte deprimată.
Totul depinde de pregătire. Înainte de a face orice, trebuie să-l planifici. Și apoi, neapărat, trebuie să te odihnești.
O luptă cu somnul - provocarea „Insomniei”
De obicei, te simți puțin mai bine spre sfârșitul după-amiezii. Chiar dacă poți lucra în acest interval orar, este greu să te decizi când să te oprești și să te odihnești. De asemenea, nu este ușor să dormi cu AS.
El numește asta „Insomnie prin durere” . Înseamnă insomnie cauzată de durere. Când te doare corpul, găsirea poziției potrivite pentru a dormi poate fi o provocare. Uneori, din cauza stresului sau a disconfortului fizic, trebuie să stai treaz până în zori.
În unele nopți simt și „durere intermitentă” . „E ca o durere ascuțită care străpunge oasele. Chiar dacă am această boală de 18 ani, încă mă surprinde când apare, pentru că e atât de gravă.”
Deci, ca orice altceva, are un plan pentru somn.
| Acţiune | Descriere |
|---|---|
| Pregătirea pentru culcare | Cu aproximativ o oră înainte de culcare, prepară o ceașcă de ceai fără cofeină și bea-o. Aroma acestuia va pătrunde în cameră, semnalându-i corpului tău să se pregătească pentru somn. |
| Ameliorarea durerii | Apoi, mă uit unde simt cea mai multă durere pe corp și aplic o cremă analgezică sau o compresă încălzitoare pe acele zone. Uneori fac niște exerciții de stretching. |
| Asigurându-vă confortul | Apoi mă îmbrac în haine comode, mă înfășor în multe pături și mă duc la culcare. |
| Dacă te trezești noaptea | Dacă te trezești în miez de noapte, te întinzi puțin mai mult sau aplici niște cremă și încerci să adormi la loc. Dacă nu dormi bine, pe lângă faptul că vei fi obosit a doua zi, vei avea și dureri mai mari decât de obicei. |
Nu ești singur - sprijin comunitar
Când trăiești cu o boală cronică precum AS, este o mare forță să știi că nu ești singur. În zilele noastre, s-au format comunități puternice de persoane care suferă de ea online. Nici măcar nu trebuie să ieși din casă pentru a le găsi.
Persoana care spune această poveste se conectează în mod regulat online cu medici, cercetători și persoane cu aceeași afecțiune. El crede că face o mare diferență. Unii oameni i-au spus chiar: „Mi-ai salvat viața”.
Așadar, dacă aveți aceste simptome sau ați fost diagnosticat cu această afecțiune, cel mai bine este să consultați un medic cu experiență (de preferință un reumatolog) pentru sfaturi și tratament adecvat . De asemenea, participarea la grupuri de sprijin unde puteți împărtăși experiențe de acest gen va fi un mare impuls pentru puterea dumneavoastră mentală.
Mesaj de luat acasă
- Spondilita anchilozantă (SA) este o afecțiune inflamatorie cronică care afectează coloana vertebrală și articulațiile. Principalele simptome sunt rigiditatea matinală și durerea.
- Când trăiești cu această afecțiune, este foarte important să-ți planifici activitățile zilnice în avans și să-ți rezervi timp pentru odihnă.
- Insomnia asociată durerii (painsomnia) este frecventă. Această afecțiune poate fi gestionată prin stabilirea unei rutine de somn.
- Dacă aveți astfel de simptome sau ați fost diagnosticat cu această boală, asigurați-vă că mergeți la medic și solicitați tratamentul și sfaturile adecvate.
- Nu ești singur. Găsirea unor grupuri de sprijin unde te poți conecta cu alții care au trecut prin experiențe similare poate fi o sursă importantă de putere mentală.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău