Ați observat vreodată că unor bebeluși le este greu să zâmbească, să facă grimase drăguțe sau să ridice din sprâncene atunci când sunt surprinși? Sau poate au probleme în a suge lapte sau în a mișca ochii? Astăzi vom vorbi despre o afecțiune rară care ar putea fi cauza acestor lucruri. Se numește sindromul Moebius . Nu vă faceți griji, s-ar putea să nu fie ceva cu care majoritatea oamenilor sunt familiarizați. Haideți să vorbim despre asta în detaliu.

Ce este sindromul Moebius?

Simplu spus, sindromul Moebius este o tulburare neurologică prezentă la naștere . Apare atunci când bebelușul se află în uter, când unii nervi importanți din craniul său (nervii cranieni) nu se dezvoltă corect. Acești nervi controlează expresiile faciale și fac multe lucruri, cum ar fi mișcarea ochilor. Așadar, această afecțiune apare atunci când există o slăbiciune a acestor nervi.

Aceasta este o afecțiune foarte rară . Afectează aproximativ 20 din 200.000 de bebeluși. Deși în prezent nu există niciun leac pentru aceasta, există unele intervenții chirurgicale și tratamente care pot ajuta la îmbunătățirea trăsăturilor faciale, la corectarea problemelor oculare și la ameliorarea altor modificări fizice cauzate de afecțiune. În majoritatea cazurilor, persoanele cu această afecțiune pot duce o viață normală.

Care sunt simptomele sindromului Moebius?

Sindromul Moebius poate provoca o varietate de simptome. Dar principalul și cel mai frecvent simptom este slăbiciunea mușchilor faciali . Aceasta poate afecta aspecte precum controlul expresiilor faciale, mișcarea ochilor, suptul și înghițitul și multe altele.

Bebelușii născuți cu această afecțiune au dificultăți în alăptare . Este posibil să nu poată suge corect din sân sau din biberon. Pot avea dificultăți în a zâmbi, a se încrunta sau a ridica sprâncenele. Uneori, este posibil să nu poată închide ochii corect, chiar și atunci când dorm.

Alte simptome și afecțiuni pot include:

• Având o palatoschizisă .
• Ochi încrucișați (strabism) .
• Anumite defecte la nivelul mâinilor și picioarelor (de exemplu, picior strâmb , degete palmate, degete lipsă).
• Prezintă o întârziere de dezvoltare .
• Pierderea auzului .
• Lipsa tonusului muscular (hipotonie) .
• Incapacitatea de a mișca ochii dintr-o parte în alta.
• Maxilarul mic (micrognație) .
• Sindromul Poland (în care există o dezvoltare musculară mai redusă pe o parte a pieptului).

Unii copii cu sindromul Moebius pot avea și tulburare din spectrul autist . Pe măsură ce copiii cresc, pot întâmpina și probleme precum erupția dentară sau lipsa dinților.

Care sunt complicațiile sindromului Moebius?

Persoanele cu această afecțiune pot fi respinse de societate deoarece arată puțin diferit și se comportă puțin diferit atunci când vorbesc cu ceilalți și zâmbesc.

Gândește-te, fețele noastre ne dezvăluie adesea emoțiile. Dacă cineva îți zâmbește, zâmbim automat înapoi? Nu o facem conștient. Asta numim „mimetism facial”. Așa înțelegem emoțiile celorlalți și ne conectăm cu ei.

Deoarece persoanele cu sindrom Moebius au dificultăți în a imita expresiile faciale ale altor persoane în acest fel, pot avea dificultăți în a recunoaște și înțelege emoțiile altor persoane . Uneori, pot părea chiar indiferenți față de sentimentele altor persoane.

De asemenea, deoarece afecțiunea afectează modul în care oamenii vorbesc și arată, unii oameni pot crede în mod eronat că au o dizabilitate intelectuală . Dar nu este cazul. Din cauza acestei concepții greșite, unele studii au arătat că acești oameni pot renunța la încercarea de a se conecta cu ceilalți. Acest sentiment de singurătate și izolare (deși poate din proprie voință) poate duce, de asemenea, la probleme de sănătate mintală, cum ar fi depresia .

Ce cauzează sindromul Moebius?

Așa cum am menționat anterior, sindromul Moebius apare atunci când nervii cranieni nu se dezvoltă corect în timp ce bebelușul se dezvoltă în uter. Acești nervi sunt cei care transportă semnale între creier, cap, gât și piept.

Această afecțiune afectează în principal nervul cranian șase (care controlează mișcarea ochilor) și nervul cranian șapte (care controlează expresiile faciale). Uneori poate afecta și dezvoltarea altor nervi, cum ar fi nervul opt (care controlează auzul) și nervul nouă (care controlează gustul și înghițirea).

Experții încă nu știu exact ce cauzează acest lucru, dar există câteva motive posibile:

• Mutații genetice care afectează dezvoltarea nervilor cranieni în timpul sarcinii.
• Leziunile trunchiului cerebral pot apărea în timpul sarcinii din cauza reducerii aportului de oxigen sau sânge către creier. Unele cercetări sugerează că expunerea la anumite medicamente sau droguri, cum ar fi cocaina, poate afecta aportul de sânge.

Cum se diagnostichează sindromul Moebius?

Medicii diagnostichează această afecțiune în principal prin observarea unor simptome specifice :

• Bebelușul dumneavoastră este verificat pentru slăbiciune facială sau paralizie, care este prezentă de la naștere și nu se ameliorează în timp .
• Ei încearcă să vadă dacă pot întoarce unul sau ambii ochi spre exterior sau în lateral, dar nu îi pot întoarce în sus sau în jos.

Medicii pot utiliza anumite teste pentru a exclude alte afecțiuni care ar putea cauza aceste simptome.Există, de asemenea, posibilitatea de a face teste.

Care sunt tratamentele pentru sindromul Moebius?

Opțiunile de tratament variază în funcție de afecțiunea copilului dumneavoastră. Cele mai frecvente tratamente includ intervenții chirurgicale, terapie fizică și asistență pentru sănătate mintală .

Intervenții chirurgicale

Unele dintre intervențiile chirurgicale efectuate pentru a trata simptomele sindromului Moebius sunt:

• Operație pentru palatoschizis : Aceasta corectează o palatoschizis la un copil.
• „Chirurgia zâmbetului” (Chirurgie de reanimare facială / „chirurgie a zâmbetului”) : Aceasta este o microchirurgie . Mușchii sunt prelevați dintr-o altă parte a corpului copilului și transplantați pe față. Copilul este apoi capabil să zâmbească și să facă alte expresii faciale într-o oarecare măsură.
• Chirurgia strabismului : Aceasta implică slăbirea sau încordarea mușchilor oculari pentru a face ca ochii să fie îndreptați în aceeași direcție și să funcționeze împreună.

Alte tratamente

Bebelușii și copiii cu această afecțiune pot primi, de asemenea, tratamente precum:

• Kinetoterapie : Acest tratament îi ajută pe bebeluși și copii să dezvolte abilități motorii grosiere care implică grupele lor musculare mari. Un kinetoterapeut poate ajuta un copil să meargă și să-și dezvolte forța.
• Logopedie : Sindromul Moebius poate afecta capacitatea bebelușului de a suge și de a bea. De asemenea, poate afecta capacitatea copiilor mai mari de a vorbi. Logopediștii se concentrează pe problemele de hrănire la bebeluși și pe problemele de vorbire și limbaj la copiii mai mari.
• Tracțiune și gips (metoda Ponsetti) : Acesta este un tratament pentru piciorul strâmb .
• Terapie ocupațională : Acești specialiști îi ajută pe copii să îndeplinească sarcinile zilnice, să își dezvolte abilitățile motorii fine , abilitățile motorii vizuale și abilitățile de procesare senzorială.
• Ajutor pentru deficiențele de auz : Această afecțiune poate afecta și nervii cranieni care controlează auzul, așadar se oferă ajutorul necesar în acest sens.
• Suport pentru sănătate mintală : Studiile au arătat că persoanele cu sindrom Moebius pot prezenta depresie, anxietate sau probleme de stimă de sine. Prin urmare, și acestora li se oferă ajutor.

La ce ar trebui să mă aștept dacă copilul meu are sindromul Moebius?

Dacă copilul dumneavoastră are această afecțiune, vă puteți aștepta la următoarele:

• Ar putea beneficia de probleme fizice, în special de lucruri precum „operația zâmbetului”.
• Ar putea avea nevoie de kinetoterapie, logopedie și terapie ocupațională.
• Dacă există întârzieri în dezvoltare,Serviciile de intervenție timpurie pot fi benefice.
• Ar putea avea nevoie de ajutor pentru sănătatea mintală.

Sindromul Moebius afectează durata de viață?

Nu, nu există un astfel de efect. Majoritatea persoanelor cu sindrom Moebius care primesc tratament trăiesc o viață normală .

Poate fi prevenit sindromul Moebius?

În prezent, nu există nicio modalitate de a preveni acest lucru. Oamenii de știință încă investighează cauzele și factorii de risc.

Cum pot avea grijă de copilul meu și de mine?

Sindromul Moebius vă poate afecta copilul în multe feluri. Înțelegerea modului în care această afecțiune vă afectează copilul vă va ajuta să planificați sprijinul de care are nevoie acum și în viitor. De asemenea, pe măsură ce planificați, gândiți-vă la ce puteți face pentru a vă ajuta pe dumneavoastră înșivă. Îngrijirea unui copil cu această afecțiune poate fi foarte obositoare, frustrantă și singură . Așadar, aveți grijă de dumneavoastră.

• Găsiți grupuri de sprijin : Întrebați medicul copilului dumneavoastră despre grupurile de sprijin pentru sindromul Moebius. Discuțiile cu alte persoane care se confruntă cu aceleași provocări ca și dumneavoastră pot ajuta la reducerea singurătății.
• Împărtășește-ți sentimentele : Este posibil să ai zile (și nopți) în care te simți anxios, furios sau speriat. Te poți simți trist sau deprimat. Ia în considerare să vorbești cu un terapeut.
• Ia o pauză : Poate fi foarte obositor să ai grijă de un copil cu această afecțiune. Prietenii și familia te pot ajuta.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului copilului meu?

Sindromul Moebius este o afecțiune rară. Poate că nu ați auzit de el până acum. Iată câteva întrebări pe care le puteți adresa medicului copilului dumneavoastră:

• Ce nervi cranieni sunt afectați?
• Ce fel de specialiști există care pot ajuta cu aceste simptome?
• Ar trebui să iau în considerare o intervenție chirurgicală pentru copilul meu?
• Ar trebui membrii familiei mele să facă teste genetice sau consiliere?

Dacă bebelușul dumneavoastră are sindromul Moebius, este posibil să petreceți primele ore, zile și săptămâni după diagnosticare încercând să înțelegeți cum această afecțiune va afecta viața copilului dumneavoastră și pe a dumneavoastră. S-ar putea să vă simțiți furios, anxios și copleșit. Echipa medicală a copilului dumneavoastră va înțelege reacția dumneavoastră. Își va face timp să răspundă la întrebările dumneavoastră despre ce pot face pentru a vă ajuta copilul și ce puteți face dumneavoastră pentru a-l îngriji.

În cele din urmă, țineți minte asta.

Deși sindromul Moebius este o afecțiune dificilă, cu sfaturi medicale adecvate, tratament și îngrijire atentă, vă puteți ajuta copilul să trăiască o viață mai bună. Nu uitați, nu sunteți singuri. Este important să primiți ajutorul de care aveți nevoie și să aveți grijă de voi înșivă. Rămâneți puternici și pozitiviAceastă călătorie va fi o mare sursă de putere atât pentru tine, cât și pentru copilul tău.

Sindromul Moebius , Nervi faciali, Defecte congenitale, Sănătatea copilului, Boli neurologice, Expresii faciale