Ești mereu obosit? Te simți leneș? Ar putea fi vorba de „Encefalomielită mialgică/Sindrom de oboseală cronică (EM/CFS)”!

Te simți extrem de obosit și extenuat în cea mai mare parte a zilei? Te simți uneori prea slăbit ca să te dai jos din pat? Chiar dacă dormi bine și te odihnești toată ziua, această oboseală nu dispare? Atunci acesta este un lucru care ar putea fi important pentru tine. Astăzi vom vorbi despre o afecțiune numită „Encefalomielită mialgică/Sindromul oboselii cronice (EM/CFS), pe care unii o numesc pur și simplu „Sindromul oboselii cronice (CFS)”.

Ce este acest „ME/CFS”? Simplu spus...

Simplu spus, ME/CFS este o afecțiune în care te simți extrem de obosit și epuizat, până la punctul în care te împiedică să-ți desfășori activitățile zilnice, uneori chiar să te dai jos din pat pentru a face sarcini mici. Important este că această oboseală nu dispare indiferent de cât de mult te odihnești sau dormi. De asemenea, această oboseală se agravează dacă faci chiar și cea mai mică activitate fizică sau dacă ești stresat mental (de exemplu, dacă te gândești mult la ceva). Aceste simptome durează de obicei șase luni sau mai mult.

Medicii dau uneori acestei afecțiuni și alte denumiri, precum:

• „Encefalomielita mialgică (EM)”
• „Boala de intoleranță sistemică la efort (SEID)”

Nu-ți face griji dacă auzi asta, este vorba despre aceeași situație.

Cât de frecventă este această afecțiune numită „ME/CFS”?

Aceasta este de fapt o afecțiune mai frecventă decât ați putea crede. Milioane de oameni din întreaga lume suferă de această afecțiune. Dar, ceea ce este trist, este că mulți oameni suferă de această afecțiune, dar nu este diagnosticată corect. Un motiv este lipsa de conștientizare a acesteia. Un altul este dificultatea pe care o întâmpină unii oameni în accesarea unităților medicale.

Care sunt simptomele sindromului encefalo-melicilic/sindromului de oboseală cronică (SOC)? Vezi dacă și tu le ai...

Principalul simptom al ME/CFS este oboseala extremă, persistentă . Adică oboseala care durează mai mult de șase luni și nu este ameliorată prin odihnă sau somn.

În plus, este posibil să observați și simptome precum:

• Probleme de somn: Incapacitatea de a adormi corespunzător, trezirea chiar și atunci când dormi sau senzația de oboseală indiferent de cât de mult dormi.
• Dureri de cap: dureri de cap frecvente, uneori severe.
• Durere articulară: Durere în articulațiile corpului.
• Dureri musculare: Dureri musculare, dureri corporale.
• Dificultăți de gândire: Dificultăți de gândire clară, dificultăți de concentrare, pierderi de memorie. Unii oameni numesc aceasta și „ceață mentală”.

Pe lângă acestea, pot exista și alte simptome:

• Probleme de vedere.
• Senzație de frig, poate transpirație noaptea.
• Ganglioni limfatici umflați.
• Disconfort stomacal: Simptome similare cu sindromul de intestin iritabil (SII), cum ar fi balonare, senzație de sațietate, crampe stomacale, constipație sau diaree.
• Depresie, iritabilitate, frică și anxietate.
• Amorțeală la nivelul membrelor, amorțeală la nivelul gurii.
• Amețeli, senzație de leșin și uneori leșin.

Imaginează-ți ce-ar fi dacă ai avea aceleași dureri pe care le simți când ai febră și apoi te simți obosit timp de luni, poate chiar ani? Așa simte o persoană cu ME/CFS.

Important este că aceste simptome pot varia de la o persoană la alta. Unele persoane pot avea puțin mai puține, altele mult mai multe. De asemenea, aceste simptome pot fi mai puține în unele zile și mai intense în altele.

De remarcat în mod special este o afecțiune numită „Starea de rău post-efort” (SPM). Aceasta înseamnă că, dacă depuneți chiar și puțină activitate fizică (de exemplu, mersul pe jos pe o distanță scurtă, efectuarea unor mici treburi casnice) sau efort mental (de exemplu, studiul pentru un examen, luarea unei decizii importante), simptomele (în special oboseala) devin foarte severe timp de ore sau chiar zile după aceea. Aceasta este o caracteristică cheie a „ME/CFS”.

De ce se dezvoltă această sindrom de „ME/CFS”? Care este cauza?

Medicii încă nu știu exact ce cauzează ME/CFS. Cu toate acestea, cercetările au identificat mai multe cauze posibile:

• Tensiune arterială scăzută .
• Stresul .
• După contractarea unei infecții (de exemplu, o infecție virală).
• Modificări ale sistemului imunitar : Acestea sunt modificări ale sistemului care ne protejează organismul de boli și stres.
• Schimbări în modul în care corpurile noastre produc și utilizează energie .

Acestea sunt principalele puncte de vedere actuale, dar se desfășoară cercetări suplimentare.

Cine prezintă un risc mai mare de a dezvolta ME/CFS?

Deși această afecțiune se poate dezvolta la oricine, unele persoane prezintă un risc mai mare:

• Femeile sunt mai predispuse să vadă această afecțiune decât bărbații.
• Deși se poate dezvolta la copii și adulți tineri, este cel mai frecventă la adulții cu vârste cuprinse între 40 și 60 de ani .
• S-a descoperit că ar putea exista o legătură genetică. Aceasta înseamnă că, dacă cineva din familia dumneavoastră are această afecțiune, este posibil să aveți și o probabilitate mai mare de a o dezvolta. Cu toate acestea, genele exacte care o influențează nu au fost încă identificate.

Ce alte complicații pot apărea din cauza ME/CFS?

Oboseala extremă cauzată de această afecțiune poate face foarte dificilă, dacă nu imposibilă, pentru unele persoane îndeplinirea sarcinilor zilnice. Cercetările au arătat că aproximativ jumătate dintre persoanele cu ME/CFS nu pot avea un loc de muncă cu normă întreagă sau cu jumătate de normă.

Imaginează-ți cât de grea ar fi viața dacă nici măcar nu te-ai putea trezi dimineața și să-ți faci o ceașcă de ceai, dacă nu ai putea avea grijă de copiii tăi, dacă nu ai putea merge la muncă?

De asemenea, depresia cauzată de ME/CFSDepresia poate apărea. Este normal să te simți deprimat atunci când ești constant obosit, ai dureri și nu poți face lucrurile pe care ți le dorești. Dacă te simți deprimat, discută cu medicul tău despre asta. Există tratamente bune pentru aceasta.

Cum diagnostichează medicii această afecțiune numită „ME/CFS”?

Nu există un test specific pentru diagnosticarea ME/CFS. Un medic va diagnostica afecțiunea examinându-vă, ascultându-vă cu atenție simptomele și verificându-vă sănătatea mintală.

Medicul poate face, de asemenea, analize de sânge și analize de urină pentru a se asigura că nu există alte afecțiuni care cauzează simptome similare.

Există câteva aspecte cheie pe care medicii le caută atunci când suspectează că aveți ME/CFS (criterii de diagnostic). Acestea sunt:

• Trebuie să existe oboseală severă care să fi durat cel puțin 6 luni .
• Această oboseală nu se diminuează nici după odihnă sau somn .
• Dificultăți în a avea un somn odihnitor, odihnitor .
• Oboseala crește odată cu efortul fizic sau mental (aceasta este „starea de rău post-efort - PEM” despre care am vorbit mai devreme).
• Uneori, pot apărea disconfort la statul în picioare sau așezat („intoleranță ortostatică”) și/sau probleme cu gândirea și memoria („funcție cognitivă”).

După ce ia în considerare toți acești factori, un medic decide dacă aveți sau nu ME/CFS.

Care sunt tratamentele pentru ME/CFS?

Scopul principal al tratamentului ME/CFS este de a reduce simptomele și de a vă ajuta să trăiți cât mai normal posibil. Este posibil ca unele persoane să nu își poată recăpăta sănătatea completă înainte de a dezvolta boala. Cu toate acestea, tratamentul poate oferi o ușurare semnificativă.

Există mai multe metode principale de tratament:

1. Schimbarea obiceiurilor de somn („Modificări ale rutinei de somn”)

2. Medicamente

3. Managementul activității (numit și „ritm”)

Să vorbim despre fiecare dintre acestea puțin mai detaliat .

1. Schimbarea obiceiurilor de somn (obișnuirea cu un somn bun - „Igiena somnului”)

Înainte ca medicul să vă prescrie medicamente, acesta vă poate sfătui să faceți câteva lucruri simple care vă vor ajuta să dormiți mai bine, cum ar fi:

• Culcă-te la o oră fixă, trezește-te la o oră fixă. Dacă faci asta la aceeași oră în fiecare zi, îți vei ajuta ceasul biologic să funcționeze corect.
• Dacă dormiți în timpul zilei, nu faceți acest lucru mai mult de 30 de minute. Un pui de somn lung în timpul zilei poate îngreuna adormirea noaptea.
• Folosește patul și dormitorul doar pentru somn și activitate sexuală. Evită să te uiți la televizor, să folosești telefonul sau să lucrezi în timp ce stai în pat. Este o idee bună să scoți aparatele electronice din dormitor.
• Evitați să mâncați o masă copioasă înainte de a merge la culcare.De asemenea, evitați alcoolul și cofeina (care se găsesc în ceai și cafea) înainte de culcare.

Aceasta este ceea ce numim „igiena somnului” sau „obiceiuri bune de somn”.

2. Medicamente

În funcție de simptomele dumneavoastră, medicul dumneavoastră vă poate recomanda următoarele medicamente:

• Pentru durere: Analgezice precum „medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS)”.
• Pentru somn, durere și oboseală: Unele antidepresive, cum ar fi antidepresivele (triciclice).
• Pentru depresie și ameliorarea durerii: Medicamente precum „inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS)” și „inhibitori ai recaptării serotoninei-norepinefrinei (IRSN)”.
• Dacă există o infecție: Antivirale.
• Îmbunătățirea funcției sistemului imunitar: imunoglobulină intravenoasă (IVIG).
• Pentru oboseală: „Corticosteroizi” (acestea trebuie utilizate cu mare precauție și numai la recomandarea medicului).

Nu toate aceste medicamente funcționează pentru toată lumea. Medicul dumneavoastră va decide care medicament este cel mai potrivit pentru dumneavoastră. De asemenea, se cercetează noi medicamente.

3. Managementul activității („Managementul activității” - „ritm”)

Așa cum am menționat anterior, simptomele ME/CFS sunt exacerbate de efortul fizic sau mental (stare de rău post-efort - PEM). Ca tratament pentru aceasta, medicii predau o metodă numită „stimulare”. „Stimulare” înseamnă pur și simplu echilibrarea nivelurilor de odihnă și activitate.

Pe măsură ce exersezi „ritmul”, înveți care sunt „limitările” tale. Gândește-te la aceste limitări ca la niște garduri. Ar trebui să încerci să te încadrezi în limitele de siguranță pe care corpul tău le poate suporta. Dacă depășești aceste limite, adică dacă te forțezi dincolo de limitele tale, corpul tău nu va mai putea face față. Acest lucru poate agrava simptomele.

Medicul te poate ajuta să-ți dai seama care sunt limitele fizice și mentale. Poate fi util să ții un jurnal sau o notă cu activitățile pe care le faci și cum te simți după acestea. Odată ce îți cunoști limitele, poți să-ți planifici activitățile astfel încât să te încadrezi în aceste limite.

De exemplu, dacă simți că te simți obosit după ce ai mers pe jos timp de 15 minute, ar trebui să încerci să mergi doar 10 minute a doua zi și să iei o pauză. Cheia „ritmului” este să-ți asculți corpul puțin câte puțin și să-ți recunoști limitele.

Exercițiile fizice foarte intense, cum ar fi exercițiile aerobice, pot agrava simptomele ME/CFS. Așadar, discutați cu medicul dumneavoastră despre ce exerciții sunt sigure și potrivite pentru dumneavoastră.

Poate fi prevenită ME/CFS?

Din păcate, în prezent nu există nicio modalitate cunoscută de a preveni ME/CFS.

La ce ar trebui să se aștepte o persoană cu ME/CFS?

Nu există leac pentru ME/CFS. Cu toate acestea, simptomele pot fi gestionate prin modificări ale somnului, gestionarea activității (ritmul) și medicație. Scopul tratamentului este de a ajuta la reducerea simptomelor pe cât posibil și de a îmbunătăți calitatea vieții.

Terapia cognitiv-comportamentală (TCC) s-a dovedit a fi utilă pentru multe persoane cu ME/CFS. Le ajută să gestioneze mai bine simptomele și gândurile și comportamentele care duc la acestea.

Trebuie să fii foarte atent să nu depășești nivelul tău de energie. Când ești epuizat fizic și mental, „ritmul” - adică luarea de pauze între ele, alternarea muncii fizice cu cea mentală - poate fi de mare ajutor.

Medicul dumneavoastră vă poate sugera, de asemenea, să vă alăturați unui grup de sprijin cu alte persoane care au ME/CFS. Aceste grupuri vă pot oferi multă încurajare, informații și oportunități de a împărtăși experiențe și experiențe legate de afecțiunea dumneavoastră.

Care sunt perspectivele pentru ME/CFS?

Cu tratament, majoritatea simptomelor ME/CFS se ameliorează într-o oarecare măsură. Cu toate acestea, este posibil ca unele persoane să nu revină niciodată complet la starea de sănătate de dinaintea simptomelor. Modul în care această afecțiune afectează fiecare persoană este diferit. Cel mai bine este să discutați cu medicul dumneavoastră despre afecțiunea dumneavoastră și despre perspective.

Când ar trebui să mergi la medic?

Dacă aveți simptome de ME/CFS (în special oboseală care durează mai mult de șase luni), asigurați-vă că consultați un medic. Medicul dumneavoastră vă va evalua simptomele și va dezvolta un plan de tratament pentru a vă ajuta să găsiți ameliorare.

Uneori, când ești prea obosit să te dai jos din pat, o vizită la medic poate fi o problemă importantă. În astfel de cazuri, nu ezita să-i explici medicului tău la telefon cum te afectează simptomele. Medicul tău îți poate oferi chiar și o „programare virtuală”, astfel încât să te poți conecta din confortul propriei case.

Prin recunoașterea acestei afecțiuni din timp și începerea tratamentului, puteți obține o ușurare rapidă.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Când mergi la medic, poți pune întrebări de genul:

• Ce fel de tratament îmi recomandați?
• Există efecte secundare ale tratamentului?
• Cum îmi aflu limitele de activitate?
• Dacă mă simt suficient de bine, pot lucra dincolo de limitele mele?
• Cum îmi pot îmbunătăți obiceiurile de somn („igiena somnului”)?

Pune astfel de întrebări și înțelegi mai bine situația ta.

Mesaj final de luat acasă

Encefalomielita mialgică/Sindromul oboselii cronice (EM/CFS) este o afecțiune cu adevărat periculoasă și dificilă. Dar nu ești singurul.Dacă înțelegi această afecțiune și o gestionezi corespunzător, poți controla simptomele și poți trăi o viață mai bună.

• Dacă aveți oboseală persistentă care nu dispare cu odihnă , nu o ignorați. Solicitați sfatul medicului.
• Învață tehnica numită „ritm” și folosește-ți cu atenție nivelurile de energie.
• Încearcă să dormi bine noaptea .
• Dacă ai nevoie de ajutor, nu ezita să ceri ajutorul familiei, prietenilor și medicilor .
• Grupurile de suport îți pot oferi o mare forță mentală.

Sper că aceste informații vă vor fi de folos. Rămâi sănătos!

Encefalomielită mialgică , Sindrom de oboseală cronică, ME/CFS, oboseală, oboseală cronică, sindrom post-exerciții, insomnie, dureri musculare, sănătate singaleză